ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on sairaus, jossa potilaan keho ennenaikaisesti tuhota itseään. Hermoradat lihasten ja aivojen välillä tuhoutuvat, lihakset surkastuvat. Vääjämättä sairaus vie kyvyn liikkua, puhua tai syödä. Suomessa tautiin sairastaa n. 500 henkilöä, keskimääräinen elinikäennuste diagnoosin jälkeen on 2,5 vuotta. Sairauteen ei ole parannuskeinoa, nykylääkitys kykenee vain hidastamaan taudin etenemistä, "pitämään porttia auki". Syytä sairastumiseen ei tiedetä, osa ALSin muodoista vaikuttaisi tosin olevan periytyviä.
Spencer-Wendelin tarina kulkee eteenpäin joutuisasti ja kevyesti, vaikka välillä hätkähdän sitä kun nainen laskee leikkiä kuolemastaan. Mutta toisaalta miksipä ei? Hänellä, jos kellä, lienee siihen oikeus. Ihailin Susanin voimaa ja positiivisuutta ja joissain kohdin sydäntäni kivisti kirjailijan miettiessä miten toimia sairauden edetessä, sillä minä tiesin jo mitä tuleman pitää enkä olisi suonut sitä tälle kirjaystävälle, joka vaikutti niin rennolta ja hauskalta ihmiseltä.
Kunnes sanon näkemiin on kirja elämisestä ja siitä, kuinka kuoleman lähestyessä voi valita elämän ja ilon ja nauttia silloin kun vielä voi. Edessä olevan sijaan Wendel päätti luoda itselleen hyviä muistoja ja hienoja hetkiä, jotka kantaisivat hänet ja ennen kaikkea hänen rakkaansa yli vaikeiden aikojen ja siinä sivussa hän tuli toteuttaneeksi unelmaansakin - kuten kirjan kirjoittamisen. Kirja on muuten osittain kirjoitettu pelkällä peukalolla iPhonea näpyttäen, muut Susanin sormista kun eivät enää kirjan loppuvaiheessa toimineet. Mitäpä tuohon voisi enää sanoa, muuta kuin että nostan hattuani tämän naisen sitkeydelle!
Huikea kaunokirjallinen teos Kunnes sanon näkemiin ei ole mutta mielestäni sen ei tarvitsekaan olla sitä. Tärkeämpää on kirjan viesti elämisestä ja ilon etsimisestä sekä Spencer-Wendelin asenne. Hän on peloissaan ja surullinen, kaipaa korkokenkiään ja aiempaa elämäänsä mutta ennen kaikkea kirjasta kuultaa läpi rakkaus, joka antaa voimaa olla vahva silloin kun ei muuten pystyisi.
"En pysty nostamaan käsiäni, jotta voisin syödä itse tai halata lapsiani. Lihakseni kuolevat, eikä uusia tule tilalle. En enää koskaan pystt liikuttamaan kieltäni niin paljon, että voisin selvästi sanoa: rakastan sinua.WSOY, 2013
Nopeasti ja varmasti minä kuolen.
Mutta tänään olen elossa. "
Sivuja: 383
Suomentanut Terhi Vartia
Kaunokirjallinen maailmanvalloitus: Kypros