Aggódom!

Ma reggel nagyon rám ijesztett. :( Nyűgösen kelt. Majd átjött a szobánkba (itt szokta meginni a tejet), bebújt az ágyba. Ott is szenvedett. Majd rászóltam, hogy örülnék, ha abbahagyná. Erre kimerevedett a tekintete, elkezdett rángatózni a feje, majd ez átterjedt a vállaira is. Nem tudtam eldönteni, hogy most ezt direkt csinálja vagy valami más áll a háttérben. Ahogy lóbáltam a kezeimet a szeme előtt, semmi reakció, nem pislogott. A nevére sem reagált. Elkezdtem rázni. Ezután "tért magához". Nem tudok rá jobb kifejezést, tényleg olyan volt, mintha nem lett volna itt egy darabig, kb. fél-1 percig. Aztán, mintha elvágták volna az egészet, egyik pillanatról a másikra kitisztult, vidáman kérte a tejet, ugyanúgy folytatódott a reggeli rutin, mint normál esetben. 
Nekem azért is gyanús, mert mikor nyáron volt egy hasonló eset, akkor is hányt és akkor is egyik pillanatról a másikra szűnt meg a furcsa viselkedés (akkor elesett, beverhette a fejét, lehetett kisebb agyrázkódás is, rohantunk az ügyeletre vele.) És ugye tegnap is hányt... :/
Félek, hogy epilepszia áll a háttérben. Fel kellett volna venni videóra, de csak utólag ugrott be. Mikor volt az első hányós/nem ittlevős dolga, akkor írtunk a neurológusunknak és ő javasolta, hogy vegyük fel, ha lesz legközelebb valami hasonló, és hogy van arra is esély, hogy agyrázkódás, de arra is, hogy epilepszia. Autistáknál gyakoribb...
Aggódom nagyon. De ha ki is derülne, legalább nem érne villámcsapásként bennünket, próbálunk rá felkészülni.

FRISSÍTÉS: Beszéltünk a neurológusunkkal. Ő azt mondta, hogy bár így látatlanban nehéz megítélni, de biztató, hogy a furcsaságok mindig kicsit mások és hogy rázásra kijött ebből a "nemittvagyok" állapotból. Mindenképp a videózást javasolta és azt, hogy ha lesz következő, akkor keressük fel és csinál EEG-t. Azért is bízom benne nagyon, mert a tapasztalataim szerint nagyon alapos, lelkiismeretes és nem pénzéhes: a magánrendelésén kezdtük, és mikor látta rajtunk, hogy kapkodunk és kiderült, hogy miért vagyis hogy rohanunk a buszhoz, mert nincs autónk, utána mondta finoman célozva, hogy legközelebb sztk alapon fog fogadni bennünket. Így is lett és csomó vizsgálatra adott beutalót és ugyanúgy bánt velünk, mint előzőleg a maszek rendelésén.

Még egy kis anyák napja, neurológus és a gyerekszoba fala

• Tegnap átjött anyu és hát azért hozta a formáját... Megint jött azzal, hogy a nővére szerint a szervezetemben felhalmozódott és a terhesség alatt kiürületlen nikotin és a cigaretta további káros anyagai miatt lett autista a leányzó. :( (A terhesség elején letettem a bagót, előtte majd 10 évig szívtam és azért nem voltam kocabagós, immáron lassan 4 éve nem vagyok az, pedig tudom, hogy de jól is esne egy slukk...) Nem kellene ilyenekkel foglalkoznom, meg hát anyu nővére lassan 80 éves lesz, de akkor is fáj. Mármint ez a mingyá' 80 éves lesz dolgot nem lenézően írom, hanem mivel az autizmus diagnosztizálása, értelmezése, tudomásul vétele nem régi, így elnézem, hogy ilyen okokat feltételez a háttérben. De ilyenkor érzem anyámon azt, hogy elemi erővel engem okol, hibáztat, rajtunk kívül mindenki másnak elhisz mindent (kamaszként azt is a pofámhoz vágta, hogy apám miattam lett alkoholista...csak mert lány lettem, amúgy faterom alig beszélget, szerintem jócskán spektrumlakó, de nem hinném, hogy anyámnak igaza lenne ebben a feltételezésében, ahogy leszűrtem). És ez szarul esik, bármennyire is állítom, hogy teszek a véleményére, azért néha eléggé meg tudja fájdítani a szívem... Mindegy, gondoltam magamban köszi, hogy elizélted az anyák napját. Nem mintha olyan nagy jelentőséget adnék ennek az ünnepnek, de azért az nem lett volna olyan szar, ha legalább ezen a napon nem kapom meg, hogy én tehetek arról, hogy auti... 

• Ma voltunk neurológiai kontrollon. Szerencsére minden rendben; sőt, sokat javultak a reflexei, a hipotóniája is elhanyagolható mértékű már, így csak baj esetén kell a doktornőhöz menni. Ez nagyon jó hír. Ha nem lesz 4 éves koráig szobatiszta, akkor ha szeretnénk ingyenes pelenkát, akkor vissza kell menni. Most tudtam meg, hogy csak 4 éves kor betöltése után jár az ingyé' pelus. Ennek azért nem örültem, mert nagy naivan azt hittem, hogy na, majd már kapjuk is a szakorvosi javaslatot. Mindegy, a törvény az törvény, és azért nagyon bízom benne, hogy 4 évesen szobatiszta lesz valamennyire. A doktornő ismét nagyon kedves volt (pedig megint sima sztk-s rendelésre mentünk hozzá és ha az átkozott ápolási megérkezett volna, akkor azért lehet, hogy adtunk volna neki egy kis hálapénzt, bármennyire is elítélem, de neki tényleg nagyon sokat köszönhetünk, abszolút megérdemelte volna!).

Forrás: Pinterest

• A fallal kapcsolatban meg arra jutottam, hogy talán a legegyszerűbb, legköltséghatékonyabb és a hibákat valamennyire eltüntető megoldás az lenne, ha vennék stencilt meg akrilfestéket és ezek segítségével csinálnék valami lehetőleg függőleges, ismétlődő mintázatot. Remélem sikerül majd megvalósítanom az elképzeléseimet. :) Nem adom fel!!! Hasonlóra gondoltam, de akár egyszerűbb is lehetne, a lényeg, hogy kicsit világosodjon a szoba és ne legyen annyira észrevehető a nem szándékos csíkozottság... :O

Neurológus, MR

 Tegnap voltunk neurológusnál. Kontrollra kellett mennünk. Az első vizsgálatkor magánrendelésen voltunk, de kontrollra már sima sztk-son voltunk. Továbbra is az a véleményem, hogy ez a doktornő egy kincs. Kár, hogy nem mindegyikőjük ilyen elhivatott és alapos. Pedig most egy árva garast sem kapott tőlünk, mégis maximálisan elégedett vagyok vele. Szívem szerint adtam volna, de nincs. Siralmas az anyagi helyzetünk, és hanyatló tendenciát mutat. :( Inkább nem is agyalok ezen...

 A Tündüs egyedül a buszra való felszállásokkor vadult meg, alig bírtam feltuszkolni a járműre, de még azért én vagyok az erősebb :) (férjem közben a babkocsit rendezte). Áldom az eszét, aki kitalálta, hogy lehet videót nézni a telefonon, most Dóra a felfedező ugye a nagy kedvenc, és mikor már unta az utat, ezzel elvolt. Cuki volt, ugyanis az énekből csak Szvájpör a róka részét dalolta, ami ugye így hangzik: "Óóó, a fenébe". És nem is kis hangerővel énekelte ezt a remek szövegrészletet. :D Szétröhögtem magam rajta.

 Alig értünk oda, úgy kellett szaladni (szó szerint), de végül időre érkeztünk. Doktornéni vizsgálgatta, nézegette, kérdezgetett tőlünk. Majd mondta, hogy javasolja, hogy vigyük el koponya MR-re, hogy kizárjunk valami agykéreg fejlődési rendellenességet, ugyanis az is okozhat autisztikus tüneteket. :( És gondolom azért is indokolt bekukkantani a fejébe, mert 1. valamilyen reflexei renyhék, 2. továbbra is hipotón (az izomtónust is az agy szabályozza), 3. a véreredményében is vannak eltérések.
 A Cuki amúgy hozta a formáját, mondjuk egyszer volt egy olyan, hogy a doktornő megkérte, hogy menjen  oda anyuhoz, és odajött! Nem akartam hinni a szememnek. Örültem is neki, meg minden, de kicsit kellemetlenül éreztem magam, mert előtte tette fel a kérdést, hogy az utasításokat mennyire hajtja végre, mire én mondtam, hogy hát szinte egyáltalán nem, ha nincs kézjel. :) De több olyan dolgot produkált azért (például bemutatta a lóbáló tudományát a kék szalaggal), amit egy NT gyerek nem, szóval nem gondolta a doktornő, hogy csak kitaláljuk, hogy nem egyszerű a csemeténk.

Idézek a leletből:
"Praecognitiv functiók: vizsgálati helyzetben sír, tiltakozik. Gyakori echolalia. Szemkontaktust néha felvesz, rövid ideig tart. Járkál a vizsgálóban, a falat, tárgyakat megérinti, ütögeti. A felajánlott játékok közül egy kék színű szalaggal foglalkozik legtöbbet. Kockából tornyot nem épít. Egy alkalommal kukucs játékba belemegy.
Epikrízis: Fejlődése minden területen késedelmes volt, DSGM therapia mellett is csak 17 hónaposan indult el önállóan. Viselkedésében több autisztikus tünet van. Neurológiai statusabol kiemelendő az enyhe, generaizált hypotonia, renyhe myotaticus reflexek.
Diagnózis:

Autizmus spektrum zavar in obs.   F8400

Hypotonia                                          R2980"

Közben kiderítettem, hogy mi az az "in obs.", annyit jelent, hogy vizsgálat folyamatban.

 A vizsgálat alatt próbált időpontot kérni a doktornő MR-re, de nem vették fel. Azt mondta, majd hív, és hogy nem szokott olyan hosszú várólista lenni, valószínűleg szeptemberben elkészül. Altatásban fogják végezni, be vagyok tojva. Mikor a BERA-vizsgálatot csinálták, akkor "csak" bódították, de annyira rossz volt így látni szegénykémet. :( Nem vágyom még egy ilyenre, de muszáj. Ja, és az altatás díját ki kell fizetni, ami 15 000 Ft... És nincs is hozzánk közel a vizsgálat helyszíne, és nem lehet tömegközlekedéssel menni (az altatás miatt, a hallásvizsgálatkor is hüledeztek, és alig akartak hazaengedni, mikor megtudták, hogy vonattal jöttünk és azzal is óhajtunk távozni). Nekünk meg ugye nincs járgányunk. Férjem munkatársa, ha szerencsénk van, elvisz, ha nem, akkor nem tudom, mi lesz. És még autósülést is kell szerválnom. Van egy helyi facebook-os csoport, ott feltettem a kérdést, hogy tudnának -e nekem kölcsönözni, és többen is írtak, hogy igen, így úgy tűnik, az is megoldva. És van egy angyali sorstársam, aki azt mondta, hogy beszáll az altatás árába. Annyira jóleső érzés! :) Olyan jó lenne valahogy viszonozni az ilyen kedvességeket, de nem tudom, hogy hogy tudnám.

 Félek nagyon  vizsgálattól. Vagyis nem csak attól, hanem hogy mi van, ha találnak valamit a kobakjában? Ez a bizonytalanság sokszor úgy érzem, hogy teljesen kicsinál. Persze, bízom én, meg próbálom nem túldramatizálni, de akkor is be vagyunk fosva. Férjem arcán is láttam az aggodalmat, pedig ő tényleg nem egy ijedős típus. Nehéz, na! Nagyon várom, hogy legyen diagnózis, vagy valami biztosabbat tudjunk, mert fél éves kora óta csak vizsgálgatva van (és születésétől kezdve voltak nehézségeink). Fárasztó, lelkileg megterhelő, szeretnék hátradőlni, megnyugodni és csak úgy gyereket nevelni mindenféle hurcibálás, vizsgálat, rettegés nélkül. Közelítünk egyre inkább a cél felé, de azért még hosszú az út.

 A Vadaskertbe (nem, a megtévesztő név ellenére nem állatkertbe szeretnénk menni, hanem ez egy igen jó hírű gyermekpszichiátria) is leadtam a jelentkezést, várom a válasz email-t.

MÉÉÉ NEM MONDTA EDDIG EGYETLEN SZAKEMBER SEM, HOGY MI VAGYUNK A BENGA SZÜLŐK, ÉS ATTÓL ILYEN; VAGY HOGY CSAK BEKÉPZELJÜK??? (Ellenben a sok ismerőssel, akik ezt gondolták/gondolják... és sok esetben nyíltan vagy burkoltan a tudtunkra is adták. Pl. sógorom -lehet, hogy már írtam, akkor bocsi, nem emlékszem- szóval mondta férjemnek, mikor mesélt neki, hogy a leányzóval vannak problémák, erre aszongya, hogy "nem tudom, ti mennyit foglalkoztok a kislánnyal, de mi a fiúkkal rengeteget. Ezt én nem tudom nem célzásnak venni ilyen szövegkörnyezetben... Meg a "kedves" volt barátnőm is ugye váltig állította, hogy nincs vele semmi.)

Vérvétel eredménye

 Már egy pár napja megkaptuk, és hát azért nyugodtabb lettem volna, ha nincs ennyi eltérés, összesen 8 plusz és 1 mínusz. Természetesen marharépa lévén egyből rákerestem... Kijött mindenféle ijesztő lehetőség. Sejtettem én, hogy a gyerekeknél másabb lehet a határérték, de azért sikerült betojasztanom magam rendesen... Itt van például a foszfor és kalcium szint. Felnőtteknél az az érték, ami a Tündérképűnek van, már mindenféle szomorú és veszélyes kórképet jelezhet, de szerencsére megtaláltam, hogy a pinduriknál ez teljesen normális, hisz ők épp csontot növesztenek, amihez nem árt, ha a vérben sok ilyen anyag van... Szóval, ha adhatok egy jó tanácsot, ne elemezzétek a gyerek vérvétel eredményét gyerekorvos bevonása nélkül! Úgy volt megbeszélve a neurológussal, hogy telefonon keresztül megdiskuráljuk a leletet (csak persze nem bírtam addig várni, ezért gugliztam...), végül sikerült megnyugtatnia. Sok érték lehet életkori sajátosság is, de mindenesetre örülök, hogy a gondozásába vette a Cukkerinszkát, és félévente rápillant. Ha valakinek szüksége van Csongrád megyén belül egy aranyos, becsületes gyermekneurológusra, szóljon bátran, és küldöm az elérhetőségeit. Tényleg nagyon meg vagyok vele elégedve (nálam ez elég ritka, mert a sok negatív tapasztalat miatt bizalmatlan vagyok az orvosokkal szemben), és én azt gondolom, hogy sima rendelésen is normális lehet. (Majd kiderül, mert augusztusban oda hívott vissza, nem a magánrendelésre.)

Határozottan kivan a micsodám...

 Fufuffu, 1-2-3-4...-10, de ezek ellenére is egészen sikerült tegnap és ma is felbaszódnom. Tényleg igaza van Embörnek, hogy egy dühöngő kis törpe vagyok. :) Ő még egyéb jelzőt is szokott csempészni a törpe után, de nem égetem, hogy mi az. :D (K-val kezdődik...) De nem ez a lényeg, hanem, hogy jaj, de áldom az eszem, mikor otthagytam a védőnőképzőt!!! Volt, hogy úgy éreztem, kár volt, de ahogy egyre jobban megismerkedem az egészségügy "szépségeivel", nagyon örülök, hogy nem ezen a területen dolgozom...

 Tegnap az történt, hogy bőrgyógyászatra mentünk. Jó, várni nem kellett, szóval akár még elégedett is lehetnék, de NEM vagyok az. Kezdve azzal, hogy lehet, hogy velem van a baj, hogy anyám nagyon belém verte, hogy köszönni illendő, de tényleg zavar, ha nem viszonozzák. Valahogy azt érzem, hogy levegőnk vagyok nézve. Amúgy tök fura, mert mikor nagyobb városok klinikáin voltunk, eddig az összes orvos, de még a főmufti professzor asszony is odanyújtotta a kezét, bemutatkozott, és KÖSZÖNT! Ebben a porfészekben soha nem találkoztam még bemutatkozással, és azt vettem észre, hogy az itteni dokik nagyon el vannak szállva maguktól...
 Én az anyajegyeimet mutattam meg, de hát, hogy is fogalmazzak finoman: elég hanyagul voltam megvizsgálva. Például a nadrágomat le sem sikerült tolnom, mert addigra már elpakolta a kukkerolóját...
 Hanni viszont ügyes volt, örültem neki. Jó, sírt, de hát legszívesebben én is azt tenném, mikor csak basztatnak mindenféle idegenek. Neki a pöttyeit meg az oldalán lévő lyukat mutattam meg. Az előbbi ekcéma, az utóbbi meg fejlődési rendellenesség, és nincs vele teendő.

 Ma meg a gyerekorvosnál volt jelenésünk, mert visszahívott, hogy meglesse, mennyit javult az állapota péntek óta. Tegnap megérkeztek végre a neurológus doktornőtől a papírok, amiben volt a lelet is, és kért pár vérvizsgálatot. Ez ugye más megye, és gondolom ezért kellet a gyerekdokitól kérni erre beutalót. Vagy a franc se tudja, de szerintem ez van, mert mikor még annak idején a hol szüljek dologról diskuráltam szülésznőkkel, védőnőkkel, ők mondták, hogy ha Szentesen szeretném világra hozni, akkor felejtsem el a mentőt, mert a megyehatárnál az nem visz tovább... Végülis ezért is maradtam kibaszott Kecskemét mellett, mert autónk nincs, ismerősnek, rokonnak sem, vonattal meg busszal azért nem lenne jó szülni menni... Kérdezte is a neurológus, hogy mennyire együttműködő a doktornőnk. Ekkor azt mondtam, hogy szerintem eléggé. Most is ezt mondanám, azzal a finomítással, hogy morcos együttműködő. Szó nélkül adta a beutalókat, nem is ezzel volt a gondom, hanem egy kicsit az esett szarul, hogy láttam rajtuk, hogy nyűglődnek vele, és úgy csinálnak, mintha hú mekkora szívességet tesznek most a túlbuzgó anyucinak. Nem csak sima labor kell, hanem mit tudom én mik is, és a fiókban keresték ehhez a táblázatot, hogy egyáltalán adhatnak -e beutalót rá. 1 dologra nem is tudnak adni, de ez a leleten is úgy volt felsorolva, hogy: "ha lehetséges még ezt és ezt is nézessük".
 Nem is ez durrantotta el az agyam, hanem az, hogy olyan idióta vagyok, hogy kettőször is elnézést kértem tőlük a kellemetlenségért, és egyszer sem kaptam azt válaszul, hogy: -Ugyan anyuka, ne törődjön vele vagy -Anyuka, hát ezért vagyunk itt, ez a munkánk, vagy -Semmi gond, esetleg -Áh, ez semmiség. Ehelyett annyit kaptam a bocsánatkérésre, hogy -"Hát igen, a Hannika nem egy egyszerű eset...". Bár az lenne!!! Én sem passzióbol és unaloműzésként viszem orvosokhoz, akik végül sajnos megerősítik azt, hogy jogos az aggodalmam.
 Mindegy, túlteszem magam ezen, megszoktam már, hogy az egészségügyben dolgozók nem a résztvevők lelki békéjének megóvására törekszenek legtöbbször. :) Viszont Hannit szépen meghallgatózta. Persze először üvöltött, de később halkabbra vette, és nézte, hogy mit csinál a doktornéni, a végére szépen meg is nyugodott. És ugye itt nem az enyém a főszerep, hanem a kisasszonyé, és ez nem egy elhanyagolandó dolog. A volt dokinknál pont az ellenkezője volt, ott a végére teljesen megrémült, zokogott, meg minden, teljesen más volt a kisugárzása.

 A tegnapi levélben a leleten kívül benne volt a nyomtatvány is a MÁK-nak az emelt összegű családi pótlékra való jogosultságról. Bár ne lenne rá szükségünk, de most olyan öröm az ürömben dolognak tartom, mert egy "sima" gyerek felnevelése sem 2 fillér, nemhogy egy kicsit másmilyen úton haladóé... Sokat fog jelenteni nekünk ez az összeg.