Teos: Autismin muuttuvat kasvot
Kirjoittaja: Esko Juhola
Kustantaja: Into Kustannus (2018)
Sivuja: 232
Kirjan esittely kustantamon sivuilla: linkki.
Tiedättekö mikä on autisti? Ihmisille tulee sanasta joskus itseään edestakaisin heijaava omissa maailmoissaan elävä kummajainen tai Sademies - elokuvan savant, kehitysvammainen, jolla oli poikkeuksellisia lahjoja. Televisiossa olemme nähneet myös Saga Norénin, Silta-sarjan lahjakkaan rikosetsivän, joka on sosiaalisessa elämässään töksähtelevä ja joka ei osaa noudattaa yleisiä käyttäytymissääntöjä. Noiden kolmen kaltaiset autistit edustavat jotain niin outoa että se jää pakostakin ihmisten mieleen ja siitä voi muodostua käsitys että autistit ovat viittä vaille hulluja, tai vähintäänkin outoja otuksia.
Autismin kirjo on oikeasti hyvin laaja ja erilaisia autistisia ihmisiä on paljon. Toiset käyttäytyvät enemmän tai vähemmän erikoisesti, joistakuista autismi ei näy ulospäin lainkaan. Autismin piirteitä on olemassa aika joukko, mutta kaikilla ei ole kaikkia.
"Nykykäsityksen mukaan autismi on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö."
"Monet luulevat autistien elävän omassa kuplassaan."
"Yhteistä autismin kirjon henkilöille ovat erilaiset rajoitteet sosiaalisesssa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa."
Autismin historia on väärinymmärryksen historiaa. Hyvä kuvaus tästä Esko Juholan kirjoittamasta Autismisäätiön historiasta Into Kustannuksen omilla sivuilla: klik.
TV:ssä on esitetty autismista kertovia dokumentteja 1980-luvun puolestavälistä lähtien ja siten tehty asiaa tunnetuksi. Autismi on kehityshäiriö. Autistiset ihmiset kokevat maailman eri tavalla kuin muut ja saattavat pärjätä huonosti vuorovaikutustilanteissa, mutta toisaalta heillä voi olla vahvuuksia, kuten ilmiömäinen muisti ja yksityiskohtien taju.
Autismisäätiö tarjoaa erilaisia palveluja autisteille ja heidän omaisilleen. Tietokirjailija Esko Juholan kirjoittama 20 vuotta vanhan säätiön historia on asiallista kertomaa, ei tylsää eikä kuivaa. Erityisesti pidin niistä luvuista joissa esiteltiin ihminen; säätiön työntekijä tai joku autismin kirjolainen, kerrottiin "asiakkaan tarina".
(Sara s. 106): "Sara oli erilainen lapsi. Lukemaan hän oppi alle kolmivuotiaana ja oli pienestä pitäen valtavan kiinnostunut erilaisista asioista. Ehkä siksi Sara oli myös vähän sisäänpäin kääntynyt ja kiinnostunut enemmän kirjojen maailmasta kuin todellisuudesta..."
Katsoin kirjan lukemisen yhteydessä yhden TV-haastattelun vuodelta 2008. Ohjelman nimi on Inhimillinen tekijä ja siinä haastatellaan kahden autistisen lapsen äitiä sekä yhtä Asperger-henkilöä, jolla on itsellään kirjon diagnoosi; Heta Pukki. Heta toimii nykyään Asperger-yhdistyksen kouluttajana ja kuuluu yhdistyksen hallitukseen. Asperger on niitä autismin muotoja, joista ei välttämättä ulospäin huomaa että ihminen on neurobiologisesti eri tavalla viritetty kuin valtaväestö. Esimerkiksi Juice Leskinen ja Spede Pasanen ovat olleet Aspergerhenkilöitä.
Tästä TV-haastatteluun: linkki. Vähän jouduin siellä kelailemaan alaspäin ennen kuin sen löysin. Videon kuvassa lukee: "Inhimillinen tekijä, Autismin kirjo."
Autismisäätiön toimijoina ja asiakkaina ovat autististen lasten vanhemmat, eivät autistit itse. Poikkeuksena tästä ovat autismin kirjon Aspergerhenkilöt. Heillä on oma yhdistys, Suomen Asperger-yhdistys, jossa autismikirjon ihmiset ovat itse pääasiallisia toimijoita ja päätöksentekijöitä. Linkki Asperger-yhdistyksen sivuille: klik.
Myös on olemassa Autismi- ja Aspergerliitto: linkki.
"Kirjon henkilöllä voi olla vaikeuksia tulkita toisen ihmisen tunteita. Autismin kirjon henkilö kiinnittyy usein erilaisiin rituaaleihin ja rutiineihin. Myös aistiyliherkkyydet valolle, äänelle tai kosketukselle ovat yleisiä. Edellä mainitut piirteet ilmenevät jokaisella kirjon henkilöllä eri tavoin. Joidenkin yksilöiden kohdalla puhutaan vain "autistisista piirteistä", toisten kohdalla häiriö ilmenee laajempina elämään liittyvinä rajoitteina."
Esko Juholan kirja valaisee autismin käsitettä, kertoo niistä ihmisistä jotka ovat puurtaneet säätiön hyväksi, autistien kuntoutuksesta, taideprojekteista ja muusta toiminnasta, autismitietouden levittämisestä. Pitkälle ollaan päästy esimerkiksi 1940-luvun uskosta jolloin luultiin että autismi johtui tunnekylmistä äideistä, "jääkaappiäideistä". Jossain vaiheessa teoria onneksi hylättiin, mutta sitkeästi se käsitys kuitenkin kansan keskuudessa eli (ja elää).
Teoksen viimeisessä luvussa pohdiskellaan sote-uudistusta ja sitä mitä se tuo tullessaan.
Teoksesta saa hyvän kuvan siitä miten valtava joukko erilaisia ihmisiä autismin kirjolaisiin kuuluu. Olen itsekin kirjolainen, minulla on Aspergerin oireyhtymä. Aivoni ovat eri tyyppisesti virittyneet kuin neurotyypillisten ihmisten. "Häiriöihini" kuuluu muun muassa aistirasituksia ( = herkkyys melulle, kirkkaalle valolle, hajuille) ja stressialttius. Toisaalta minulla on kykyprofiilissani erityislahjakkuuksia, muun muassa osaan 8 kieltä. Olen vetänyt vertaistukiryhmää Asperger-yhdistyksessä puolitoista vuotta ja osallistunut eri vertaisryhmiin vuodesta 2011.
Autismisäätiö ei ole ollut minulle juurikaan tuttu. Oli kiinnostavaa lukea säätiön vaiheista. Ihan mahtavaa mitä kaikkea siellä on saatu aikaan yksilötasolla, perheissä ja myös kansainvälisessä yhteistyössä maailman autistien kanssa. Esko Juhola on tehnyt hieno työn teoksen kirjoittamisessa. Hatunnosto sekä säätiölle että hänelle.