Lekser...

... en stadig tilbakevendende debatt som pågår i de tusen hjem hver dag, i aviser og på nettet.
Lenge før jeg fikk barn, var jeg mot lekser. Av prinsipp og som "fritidsaktivitet". Jeg er ikke mot pugging og mener selvsagt at det må være greit å holde på med prosjektoppgaver og lesing til prøver etc hjemmefra. Det er daglige lekser jeg ikke synes noe om. Heldagsskole, derimot, er jeg veldig for. 
Dette er fordi jeg mener at etter en lang arbeidsdag, bør man ha fri, enten man er voksen dame eller mann, eller 8 år og går i 2. klasse.

Så fikk vi et barn med spesielle behov. Et barn som skal ta hensyn til migrene og også fordøye et vanvittig kaos inne i hodet sitt, som sleper seg hjem. Skal han begynne med lekser da?

De fleste av oss, har evnen til å skille ut inntrykk som renner mot oss i en ujevn strøm.. Vi hører ikke viften før den slås av, vi kan lese en bok i stuen mens tv-en står på. Vi klarer å kjenne igjen stemmen til vårt eget barn som roper "mamma" i en folkemengde, og vi trenger ikke engasjere oss i absolutt alt som foregår i et klasserom eller kontorlandskap eller delta i alle samtalene rundt lunsjbordet.
De med Asperger syndrom klarer ikke dette. De hører alle lyder like høyt, de får med seg alt som skjer selv om de ikke har noe med det... hjernen deres blir rett og slett overstimulert. For å roe ned, slappe av, trengs det tid hjemme. Min gutt vil gjerne sove en time eller to. Hente seg inn igjen.
Er det da vi skal mase med lekser?

Ja, jeg maser om lekser. Ikke fordi jeg er så mye mer for det enn tidligere. Men fordi det foregår mye i den sekken som er lekser, at om han ikke deltar der, så går han glipp av endel, mer enn repetering og ren øving.
Mange barn med diagnoser får leksefritak. Det kan sikkert min gutt også få. Men foreløpig ønsker vi ikke det. Vi ønsker bare at lekser er noe annet enn i dag og at det samme gjelder for alle.
Sønnen vår kommer til å slite med mye her i verden. Å henge etter på skolen i femteklasse, gjør det ikke bedre!

Bilde rappet fra klikk.no

Bruk av smertestillende

Som den migrenefamilien vi er, så bruker vi endel farmasøytiske midler. Det går mye i produkter som Dikofenakkalium, cataflam, voltarol etc. Dette er også betennelsesdempende, så når jeg har en arm som ikke virker, skal jeg da ta cataflam som en "kur" - siden jeg likevel har det i hus og ikke trenger en ekstra resept på voltaren. Virkestoffene er de samme.

Og i VG leser man at dette kan vi dø av. Det får en til å tenke, ikke sant? Når man endelig har fått migrenemedisin som virker. Skremmende. Vi må i hvert fall begynne å tenke annerledes. For oss selv. Og for barnet vårt.

"Jesus er sterkere enn voltarol"

Barnet vårt går, av sosiale grunner, på søndagsskole. Jeg følger litt med på hva de lærer, siden dette er ikke er i den tradisjonen vi vokste opp med.


Uansett; i dag har de lært om Kraften. Det var demonstrasjoner av fysisk kraft og så skulle de få merke Jesus-kraften. Det ble spurt om noen hadde vondt noe sted. Min sønn hadde vondt i hodet (ikke uvanlig) og litt øreverk. Men akkurat da han skulle si det, kom han på Maja som har vært syk i så mange år. Det var mye bedre at det ble bedt for henne. Han hadde tross alt fått en voltarol.

Er ikke det bare toppen av omsorg og kjærlighet?

Nå skulle de be for henne etterpå, og de ba for vondtene til min sønn likevel. Og det hjalp.
For, som han sa; Jesus er sterkere enn voltarol.

Det er da bare vakkert?!

Omsorgsfull gutt med en sterk tro.

Stilledag

Den migrenetypen to av tre i huset vårt har, er ekstremt slitsom. Det handler nemlig ikke bare om hodepine. Men å leve i tåka, måtte anstrenge seg ekstra for de vanlige tingene. Det kan handle om å være i helspenn dag etter dag etter dag. Med perioder hvor man er helt euforisk. Det handler om overanstrengelse for å huske hvorfor man henter skolesekken eller hva man egentlig holder på med mens man sitter og spiser.

Dette er selvsagt ekstremt slitsomt, du kan jo bare tenke deg selv hva som skjer med musklene i nakken, hodebunnen, ansiktet - hvor utmattet man egentlig blir.
Vi voksne kan styre medisineringen vår selv. Vi slenger på en pille til om vi synes vi trenger.

Med barn er det ikke like lett. Og når det går en uke, det går to uker, raserianfallene hagler og frustrasjonen er til å ta og føle på og alt er bare vanskelig... ja, da trengs en stilledag. For noen ganger er ikke helger og ferier nok. Så heldige vi er som bor i et samfunn som gir rom for ekstra dager med kronisk syke barn. Ellers er han nemlig stort sett frisk som en fisk. Men denne muligheten gir rom for å kunne fungere normalt.

Vi har nok vært litt for strenge. Kan du stå på beina skal du på skolen osv. Men vi må slakke. Vi må se at det trengs en stille dag. For å hente seg inn. Sove lenger, sove midt på dagen, ikke tenke.
På en stilledag er det lov til å lese, spille brettspill, leke med leker, gå ut en tur for å få luft osv.
På en stilledag er det ikke lov til å se tv, spille på nettbrett eller DS, høre musikk.

En stilledag skal være stille.
Hente seg inn. Lufte seg, ta et langt bad.
Det skal ikke være en fridag for å se barne-tv eller spille.
Disse reglene gjelder også for den voksne som er hjemme med barnet. Selvsagt.

Barnet er syv år. Han er allerede flink til å takle migrenen sin. Nå må vi fortsette veiledningen og oppdragelsen i forhold til dette. Han må klare å formidle hva han trenger. Det er ikke sikkert det er det samme som oss - eller hva vi tror. Men et sted må vi begynne. Så får han prøve likt og ulikt og selv vurdere å finne ut av hva som passer for ham.
Vi er på vei.

Hva er hva?

Barn er forskjellige, mennesker er forskjellige. Vi har ulike reaksjonsmønstre på på ytre og indre påvirkninger. Når barn blir større, vil det også innvirke på hvordan de reagerer; en fireåring og en syvåring får (forhåpentligvis) ikke samme reaksjon på å bli nektet sjokolade midt i uken.

Vi har et migrenebarn. Avhengig av hva slags migrene, hvor han er i anfallet eller om han er i en periode med "bare" sløvhet, viser reaksjonsmønstrene seg som en studie i ekstremt dårlig oppførsel.

Vi er en migrenefamilie, og en av husreglene er (må være!) at selv om du er dårlig, hudløs, sår og lei deg og har vondt, så må du faktisk oppføre deg. Man kan ikke i en familie sitte og glefse ved bordet, slenge dritt, såre andre - selv om man er syk. Dette gjelder for voksne og barn.

Men - det er alltid et men...
Hva er en trassig syvåring med sinte følelser? Hva er migrene?
Ok, følelser skal man forstå, enten de kommer av migrene eller alt annet.
Oppførselen kan man forstå, det betyr ikke at vi kan akspetere.

Sukk og stønn når mor serverer middag fordi man ikke er fornøyd med menyen, aksepteres ikke - samme hva årsaken er.

Raserianfallet som følger når det blir spill- pc-nekt i to dager, settes nok på kontoen for utagering med migrene i bunnen. Men hva som er hva, må vi mange ganger gjette oss til.
Ikke for at det er lov å oppføre seg dårlig, men fordi vi må vite hva som skjer og hvordan signaler skal tolkes. Og ikke minst, han må lære seg å håndtere dette selv, kjenne signaler og symptomer, vite hvor ting kommer fra.
Ethvert raserianfall fra en syvåring, har nemlig en liten lei seg syvåring inni.
Det tror nå jeg i hvert fall.
 

Særdeles tøff i trynet allerede som treåring

La de andre klare seg selv

Jeg er leder av en stor forening. Og ganske trøtt av det, i perioder, får jeg vel si.
Når plikt overstiger glede (utover det sosiale) skal man lære seg å si nei. Alle vet hvor "lett" det er... I går skulle det være møte. Barnet har vært ekstremt sliten etter skolestart pga migrene, far er på reise. Mor slites selvsagt, enda saken egentlig er krystallklar. Og melder avbud.
Sønnen min trenger mammaen sin - det går alltid foran! Uansett.

Og noen ganger får man bekreftende tegn. I gårsdagens horoskop i en herværende lokalavis, sto det nemlig noe sånn som at "i dag måtte jeg prioritere mine egne interesser og at de andre måtte klare seg alene for en gangs skyld."
Jeg hadde tatt det riktige valget - selvsagt.
Senere på dagen, da SFO ringte og fortalte om en migrenegutt som lå og sov, bekreftet det bare at for tiden er jeg mamma. Ikke så mye annet. Og det er helt greit, ganske fint, faktisk.
Far kommer etterhvert hjem fra reise, overgangen fra barnehagefrihet til skole vil gå seg til - så min tid kommer den.

Ha en fin solskinnsdag med klar høstluft og blå himmel.

Heia NAV og velferdstaten

Dette er ikke en ironisk post, men en hyllest til landets mest forhatte etat. Det finnes nemlig noe som funker og det er gode ting som skjer i norsk helsevesen. Som en venninne, som har hatt sine feider med NAV, sier; løft frem suksesshistoriene! Og det skal jeg gjøre med en liten årskavalkade.

Januar 
Vi er til nok en konsultasjon hos dr. Lauritz Stoltenberg ved Oslo barne og lungesenter. Han er spesialist i barnesykdommer og har bred generell kompetanse og stor erfaring med barnenevrologiske problemstillinger. Han vår min sønns migrenelege og uunnværlig for oss. 
Han henviste oss blant annet til Ahus for at Rasmus skulle ta en EEG. Dette ble gjort kun tre uker senere. 

EEG på Ahus

Februar
Det har gått fortgang hos øyelegen, og vi får komme kun noen uker etter henvisningen ble sendt via legen på helsestasjonen, der vi har vært på fireårskontroll. Rasmus gjennomgår en del tester og får beskjed om at han trenger briller. Han får også henvisning til ortoptist. 
Vi kjøper briller til Rasmus. Vi betaler en egenandel på ca 600 kroner. Mellomlegget/resten sender optikeren faktura på til NAV. Gundersen & Løken er en gull verd optiker som tar papirarbeidet for kundene sine og vi trenger ikke søke refusjon eller noe som helst annet. Ting funker og en uke etterpå, ligger vedtaket fra NAV i posten.
I februar er vi også en tur på Helsestasjonen, også et gratis tilbud for oss. De vil gjerne følge opp migrenen, synet og så er det hørselen da.

April
Vi har fått time til utvidet hørselstest og velger Diploma og der får vi også en allergitest.
Rasmus har vist allergiske symptomer, greit å få sjekket opp. Heller ikke her betaler vi noe som helst.

Juni
Vi er igjen hos fysioterapeut Åsa etter å ha fått henvisning fra fastlegen vår. Rasmus gikk litt "i kryss" tidlig og dette skulle han vokse fra seg, men så har ikke skjedd. Vi har fått henvisning til Ortopediteknikk og fysio, her jobbes parallelt. Hos Åsa får vi øvelser. Hos Ortopediteknikk får vi såler, eller fotsenger som det heter. Her betaler vi en egenandel for sålene, på 400 kroner.
Overlege  i ortopedi på Ahus signaliserer også at han vil følge opp Rasmus en gang i året.
Er det ikke fantastisk?
Vi er også hos ortoptist og sjekker samsyn og øyemuskler og sånn. Heldigvis ikke noe galt å finne der, så brillebruken fortsetter som normalt og vi betaler dette selv, 350 kroner.

August
Vi fortsetter hos fysio Åsa og henter de nye sålene som går greit å "gå inn". Etter et par uker kommer vedtaket fra NAV om sålene.

September
I det vi begynner å se at ungen vokser ut av brillene sine, løser han det selv med et skikkelig tøft fall over en sykkel i barnehagen. Det holder med plaster, men nye briller må til. Også denne gangen betaler vi en liten (i brillesammenheng er 600 kroner lite) og optiker fikser papirarbeidet og vedtaket fra NAV kommer i posten.
Vi besøker legevakten for første gang. Et uhell i barnehagen gjør at vi må ta et besøk og han blir renset og limt etter alle kunstens regler. Vi betaler en hundrelapp eller noe i materiellutgifter.

November
Vi er tilbake på Ortopediteknikk. Barneføtter vokser og da må det lages nye såler. Også nå betaler vi egenandelen, henter sålene og får vedtaket i posten.
I tillegg fører et fall til et nytt besøk på legevakten. Legekonsultasjon, røntgen og 25,- for en støttebandasje. 25 kroner...!

Vi er ikke i desember enda. Og jeg ønsker virkelig ikke legge mer til listen. Kryss kryss bank bank. Men jeg ønsker å si at norsk helsevesen kan faktisk være ufattelig bra. Velferdsstaten funker og NAV leverer. Barn under 16 år har gratis legebehandling i Norge. Skulle da bare mangle at vi ikke betaler en egenandel i ny og ne! 
Jeg er fullstendig klar over at dette ikke er alle andres opplevelse av det - men dette er vår hverdag og vår solskinnshistorie. Historier man sjelden hører om.
Vi er så fornøyd! Vi skulle selvsagt ønske at gutten slapp å trenge noe hele tiden. Men når ting først er som de er; så utrolig heldige vi er som får lov å bo her vi bo i Norge og at barnet vårt får nyte godt av de helsetilbudene som finnes! 
 

Vi må ta det som det kommer

Her i huset har vi periodevis tre migrenepasienter. Vi har alle tre ulike ting som trigger og ulike reaksjoner og ulike ting som skal hensyntas. Fordi vi alle er rammet i større eller mindre grad av denne sykdommen, er det av og til ting som må avlyses, utsettes, gjennomføres noe redusert. 

I går var det en deilig lørdag. Herlig klar høstluft, solen skinte fra skyfri himmel. Hele familien oppegående. Planene var optiker, Bondens marked og så en tur ut til Hurumlandet for å plukke epler. Vi sov ikke så verst lenge, barnet spiste en solid frokost og alle var glade... eller... vi merker det nesten ikke før etterpå, men lunta blir litt kortere hos minsten. En aldri så liten powernap i bilen og så orker han ikke gå når vi skal gå fra bilen. Og så fortsetter det med en gutt som plutselig blir veldig liten, veldig kosete og hudløs. Da har ikke gutten min nødvendigvis hodepine, men er "sliten og lei seg". Da vet vi at å utfordre ham nytter ikke. Da tåler han ikke høy lyd. Humoren er borte, så å tøyse om at han skal egentlig ha seks tær på hver fot blir så feil. Å snakke om en veldig søt jente i barnehagen avstedkom såre snufs om at hun ikke vil være kjæresten hans. (han har tre, så det er ikke det at han ikke er elsket...)

Det ble altså ingen epleplukking, men stille stund hjemme. Etterhvert spiser vi middag, steker litt vafler og så er det leggetid. Etter en flott men ubestemmelig slitsom dag for en gutt som er stor og liten på en gang. En serie med aha-opplevelser for de voksne som ser sine egne reaksjonsmønstre ved anfall utfolde seg i gutten vår. Migrene i hverdagen er sånne endringer i planer som man noen ganger, men ikke alltid kan forutse. På gode dager for hele familien, vil man ofte rekke alt man ikke rakk sist gang.... men det funker ikke alltid sånn heller. Det er ikke lett for utenforstående å forstå, men sånn er det bare med oss. Noen ganger kommer vi alle sammen, eller gjør det vi skal, andre ganger ikke, noen ganger et par av oss. Vi må bare ta det som det kommer!

Barn og migrene- artikler

Hvis man googler på barn og migrene, barnemigrene, får man heldigvis noen treff.

Jeg legger noen lenker her til diverse artikler, noen gode og noen ikke så gode. Det handler om hodepine, mye av det, men er uansett utdannende hvsi man er interessert.

http://www.hegnar.no/okonomi/politikk/article310126.ece

Artikkelen som Foreldre og barn har publisert er jeg litt provosert over. jeg har skrevet dem og bedt dem legge merke til at... gjort dem oppmerksom på... men ikke blitt hørt. Jeg legger den uansett ved.

http://www.klikk.no/foreldre/foreldreogbarn/article340380.ece

http://www.nrk.no/programmer/tv/puls/1.1314104

http://www.lommelegen.no/322813/migrene-hos-barn

Tina Poole som her har svart på Lommelegen.no er en lege vi har tiltro til. Hun drev Migreneklinikken i mange år, en klinikk familien vår har svært gode erfaringer fra.

Barnemigrene

I vår familie er vi plaget med migrene. Hele slekta, sånn omtrent. På alle sider. Min sønn har migrene. Moren og faren hans har migrene. Mormor og flere på morssiden, tante og andre på farssiden. Migrene over hele fjøla. Han hadde ikke en sjanse å komme unna, den lille vennen.

Første gang han hadde migrene var han rundt 6 måneder. Senere ble det mer og oftere. Da han var rundt ett år gammel, valgte vi å ta kontakt med lege. Vi endte opp hos Dr Lauritz. Lauritz Stoltenberg er spesialist i barnesykdommer og har bred generell kompetanse og stor erfaring med barnenevrologiske problemstillinger, som det heter. Han intervjuet oss som foreldre, kjente og snakket med vår lille pode og diagnosen var ganske klar. Greit å bli hørt og forstått.

Små barn kan få migrene. Mitt barn fikk det. Det er svært få som tror at små barn kan få migrene. "Ingen" har hørt om det og vi blir trodd på, for all del, men "man" blir overrasket. Inkludert leger og helsepersonell.
Migrene er den vanligste sykdommen hos det norske folk, etter allergi og astma. Det betyr at mange er plaget.
Vi som voksne kan si at vi har migrene, vi kan google og lese og snakke med doktoren vår. Det er ikke migrene alt som er vondt i hodet heller, bare for å ha sagt det. Det er forskjell på hodepine og migrene (som det er forskjell på forkjølelse og influensa). Og det er ikke all migrene som er vondt i hodet heller. Det er et par-tre titalls % bare som har den klassiske hodepinen i form av et anfall som gjerne også blir oppkast. Hva slags migrene har de som ikke har det da?

Her i huset har vi to typer migrene. En av oss har den klassiske som alle tror er det som er migrene. Den andre er "uggen", irritabel, uvel og kanskje hodepine. Og dette varer i flere dager. I stressete perioder kan det vare lenger.
Så hvordan vet man at en baby eller et lite barn har migrene?
Min sønn klarte ikke fortelle, eller ikke en gang innrømme at han hadde vondt noe som helst sted før han var rundt to og et halvt. Da snakker vi om et flott skrubbsår. Så hvordan skal han, eller annet barn, kunne uttrykke "uggenhet" - eller vondt i hodet?
Her i huset så er vi foreldre som ser. Vi kjenner igjen og tar hensyn når det er stusslig. Vi har også innført et uttrykk som å "være lei seg". Behov for nærhet, glefsete, griner lett og ikke får til noe som helst er tegn hos oss. Hvis man så legger på skikkelig lite kvalitetssøvn, dvs søvn uten hvile, manglende evne til å konsentrere seg... så er vi der. Da trengs det tid for å ta seg inn igjen.

Noe jeg snakket med dr Lauritz om sist, var nettopp dette med manglende konsentrasjon, evnen til å høre etter, "falle ut", snublete, klønete... Hvis leger og helsepersonell ikke "vet" at små små barn kan ha migrene og ikke minst at migrene ikke nødvendigvis er hodepine... hva da med barnehagepersonell, lærere, de som jobber på SFO... hva tenker man da om en ukonsentrert unge som bare bøller og ikke hører etter?
Jeg tror at det finnes bøllefrø rundt omkring i den norske barneparken som har migrene som ingen vet om. Jeg vil til og med gå så langt som til å hevde at mange kanskje er i helsevesenet på en eller annen måte, men med en annen diagnose enn de egentlig skal ha. Skal ikke gå lenger inn på dette, du vet sikkert hva jeg mener.

Så dette ble jeg opptatt av og begynte å søke på nett - som man alltid gjør. Det mest nærliggende burde selvsagt være Migreneforbundet. Men der snakker de kun om hodepine og kun om voksne. Og når ikke en gang Migreneforbundet snakker om migrene hos barn, ja, da er det en lang vei å gå. Heldigvis har vi vår egen kompetanse.

I mellomtiden passer vi på lilleduden vår og forsøker å opprettholde regelmessig søvn, nok drikke (vann!), mat, og begrense tv og spill rett før leggetid. (at man skal måtte gjøre det for fireåringer er en annen historie...)
Vi som foreldre kan håndtere det. Vi må lære barnet vårt å håndtere det etterhvert. Dr Lauritz skal hjelpe oss med å "utdanne" barnehagepersonell og etterhvert som vi kommer inn i skolen. Dette er noe som er en del av vår hverdag. Og det går kjempefint. Jeg skulle bare ønske at flere visste og var klar over og kanskje oppdaget det så de også kunne håndtere det.
Ukonsentrerte og trøtte unger som faller ut eller begynner å grine uten grunn, har kanskje likevel en grunn.