Leczenie - aktualizacja #2

Pewnie nie raz miałyście (mieliście? czy są na sali mężczyźni?) takie dni, kiedy w pewnym momencie wiadomo już, że nic nie może pójść zgodnie z planem. Miałam tak wczoraj. Wiadomość z dziekanatu była tylko zapowiedzią początku mojej zmiany w pracy. Wszystko się sypało i gubiło, ludzie na recepcję (jestem teraz panią-ze-szkoły-językowej) przychodzili pielgrzymkami, szef się wściekał i tylko cudem zabrakło tej kropli goryczy, po pojawieniu się której rozpłakałabym się przed tłumem uczniów i współpracowników. Nieważne. Wróciłam do domu, reset, nowy dzień. Dzień kontrolnej wizyty u dermatologa.

W poście o cyklosporynie pisałam, że regularnie badam krew i nigdy-przenigdy wyniki nie budziły podejrzeń. Do dziś. Nagle podskoczył mi znacznie poziom mocznika i kreatyniny we krwi. Oznacza to, że czynność nerek jest upośledzona a same zainteresowane mają problem z usuwaniem z organizmu powyższej dwójki. Przejęta pani doktor uznała to za koniec świata, skierowała na powtórne badanie za tydzień stwierdziwszy przy okazji że jeśli parametry się nie poprawią, to ona boi się myśleć, co dalej i nakazała dużo pić-dużo sikać-dużo sikać-dużo pić. Hm. Hm hm. Ja się nie boję, dodała mi tym otuchy jak jasna cholera ;) W sumie nie jestem nawet zła, smutna czy zdołowana - trochę zrezygnowana najwyżej.

Jeśli chodzi o cyklosporynę, schodzimy z dawki 100/150mg na 100/100. Rano nadal Clatra, wieczorem tańszy odpowiednik łykanego dotychczas Montelucastu. Protopic razy dziennie dwa przez trzy dni, raz dziennie przez tydzień, później co dwa-trzy dni. Wszystko dlatego że w zagłębieniach łokci znów mam grubą, czerwoną, suchą skórę. Wróciłam do używania bandaży, skórę pod nimi posmarowałam Vitellą Ictamo - ichtiol biały ponownie załagodził co trzeba, teraz nawilżam przesusz. Kontrolna wizyta za 1,5 tygodnia. Co jeśli się nie uda? Prawdopodobnie pobyt na oddziale alergologii, i/lub próba podjęcia leczenia biologicznego - poza tym, że to podobno trochę zabawa w eksperymenty, nie wiem jeszcze nic.

Well.

Trzymajcie kciuki żebym dotarła dziś do domu bezawaryjnie. Wzięłam sobie do serca rady dermatologa i wypiłam hektolitry wody; czterdziestominutowa droga praca-dom może być dziś całkiem poważną misją...

Leczenie - aktualizacja.

Jak na panią, to jest bardzo dobrze - powiedziała pani doktor.

Nie noszę bandaży, nie przyklejam się do ubrań, swędzi tylko czasami. Jest w miarę ok, chociaż od kilku dni w zagłębieniach łokci ciągle straszy czerwona, błyszcząca skóra, obok lewego oka pojawił się suchy placek w podobnej kolorystyce, a powieki od środka pokryte są delikatną łuską, przypominającą plaster miodu. Możliwe, że to wina chemii na której wyrosły pomidory kupione w innym miejscu niż zazwyczaj (grzanki z mozzarellą chyba jednak nie były tego warte). Potwierdziłaby to wysypka na dekolcie, plecach i dłoniach, z jaką obudziłam się równo tydzień temu, oraz eksperymentalne zjedzenie mniejszej ilości pomidora zakończone plamami na dłoniach na drugi dzień.

Ze względu na powyższe, przez kolejny miesiąc pozostanę na dotychczasowej dawce cyklosporyny: 100 mg rano, 150 mg wieczorem. Zamiast przyjmować Clatrę - leki antyhistaminowe dwa razy dziennie, wieczorną dawkę zamieniam na Montelukast Bluefish. Ma mi to pomóc w walce z pokrzywką (która jest, swoją drogą, wymieniona w skutkach ubocznych :D). Naszym celem jest całkowite odstawienie cyklo i utrzymanie zdrowej skóry wyłącznie Clatrą i Montelukastem. 

Przekonałam się na własnej skórze jak ważne są regularne badania krwi. Jestem kłuta co najmniej raz w miesiącu; obserwacja poziomu kreatyniny i mocznika jest standardem. Dobra wiadomość: wiem, że nerki mi nie siadają. Gorsza wiadomość: przy okazji morfologii okazało się, że mam anemię. Cóż, to wyjaśniałoby moje ogólnie oklapnięcie. Dało mi to trochę do myślenia jeśli chodzi o sposób odżywiania. Teoretycznie wszystko w miarę zdrowo: domowy chleb, domowe mięso, własne warzywa. Niestety razem z nadejściem zimy z urozmaiceniem diety zrobiło się już trochę gorzej. Nie chcąc kombinować (przez powyższe zmęczenie, witamy w błędnym kole) na śniadanie jadłam kanapkę w której pojawiały się czasem śladowe ilości warzyw. Na obiad zazwyczaj zestaw: mięso-ziemniaki-warzywa. Czasami w pracy wpadało coś pomiędzy, zazwyczaj jakaś bułka czy jogurt. Na cokolwiek innego nie miałam już apetytu, lubię jeść kiedy jest zdrowo i kolorowo. Było i nadal jest mi ciężko, obstawiam że uzbierałam około 2-3 kg. Dopiero podstawienie mi wyników badań pod nos uświadomiło mi, że jedzenie wcale mnie nie cieszy tak jak jeszcze w październiku czy listopadzie, kiedy gotowałam częściej, zdrowiej i w bardziej urozmaicony sposób.

Nie chcę zamienić swojego ciała w taki śmietnik jak moja współlokatorka, żyjąca na chińskich zupkach, tostach i gotowych daniach. Zaczynam teraz, zaraz, nie od jutra. I  niech mi nikt nie mówi, że to wegetarianizm szkodzi.

Pozdrawiam, trzymajcie kciuki!

Mięsożerca, który nie może się doczekać dzisiejszych zakupów spożywczych

Cyklosporyna - nie taki diabeł straszny?

Spragnionych essencowej limitki kiblowej, zapraszam od razu na sam dół notki, La Frambuesa ma dla nas suweniry!

O cyklosporynie przeczytałam pierwszy raz na tym forum. Jedni pisali, że zmiany skórne potrafiły znikać całkowicie w tempie ekspresowym, drudzy wałkowali temat skutków ubocznych i zapierali się, że w życiu cholerstwa do ust nie wezmą. Jeśli chodzi o mnie, skutki uboczne mnie nie zraziły. Bardziej kusiła mnie opcja zdrowej skóry i zmaltretowanej wątroby niż zmaltretowanej skóry i wątroby o olimpijskiej kondycji. O czym tu w ogóle mówić, jako eks-bulimiczka nie wmówię nikomu że wygląd zewnętrzny się dla mnie nie liczy :D

Wielu lekarzy ma na ten temat inne zdanie i o tej metodzie leczenia nawet nie wspomina, trując pacjentów sterydami albo załamując ręce. Czy naprawdę jest się czego bać?

Występuje w dwóch wersjach: niezbyt popularne krople do oczu, stosowane przy zespole suchego oka i tabletki. To taki Protopic w kapsułkach: lek immunosupresyjny, który zamiast miejscowo od zewnątrz, działa od środka na cały organizm. Działanie tego typu specyfików polega na obniżaniu (tak, tak: obniżaniu) odporności organizmu, a co za tym idzie: reakcji alergicznych. Lek ten jest szczególnie popularny wśród pacjentów po przeszczepach - zmniejszenie aktywności układu immunologicznego zmniejsza ryzyko odrzucenia nowego narządu przez organizm. Wiele skutków ubocznych odnosi się do stosowania go przez całe życie, są też jednak takie, które dokuczają przy krótkotrwałym stosowaniu. Producent przyjmowanego przeze mnie Equoralu ostrzega przed: nadmiernym owłosieniem, drżeniem, zaburzeniem czynności nerek i wątroby, nadciśnieniem, zmęczeniem, przerostem dziąseł, uczuciem pieczenia rąk i nóg, biegunkami, wymiotami, jadłowstrętem, bólami brzucha czy głowy. Brzmi strasznie? U siebie zaobserwowałam przede wszystkim problemy z nadprogramowym futrem. Włosy na rękach, które udało mi się porządnie osłabić depilacją, znów pociemniały i rozrosły się aż na dłonie i paliczki bliższe. Na twarzy pojawił się meszek, wosk pod nosem był konieczny. Dwa razy zdarzyły mi się silne bóle głowy (a jak migrenowiec mówi o silnych bólach, to wiedz, że coś się dzieje), jednak nie wiem czy spowodowane były przyjmowanymi tabletkami. Ciśnienie z reguły mam niskie, teraz standard to 130/70. Regularnie robione badania krwi nigdy nie wykazały znaczących uchybień od normy.

Zmiany skórne faktycznie dały mi spokój. Z pokrzywką niestety tak łatwo nie poszło; przy zwiększonych upałach dalej puchłam i kraśniałam jak rak (którym z resztą jestem według horoskopu), więc zgodnie z zaleceniem lekarki z dawki 50/100 mg przeszłam na 100/100 mg (rano/wieczór). Początek października przyniósł jesień, a jesienią jesienią nadgarstki się czerwienią. I wysychają. A suche i czerwone plamy rozprzestrzeniają się na całe ręce, tak powstaje Chocapic problem. Aktualnie jadę na dawce 100/150, przy wsparciu maści sterydowej rany się goją, parchy znikają, jeszcze tylko strupy muszą się zagoić. Jeśli po odstawieniu sterydu ta dawka nie pomoże, kolejne etapy będą bardziej hardkorowe.

Ciągle mam nadzieję, że na Equoralu zakończę swoje leczenie, choćby miała to być końska dawka. Niestety, nie zawsze cyklo wywołuje remisję, czasami po jej odstawieniu objawy wracają ekspresowo. Jak będzie u mnie - na pewno dam znać. Z resztą ten temat jeszcze pociągnę w wolnej chwili, bo jak widać gadać lubię dużo B)

Na zakończenie, żeby się zbyt aptecznie nie zrobiło: hiszpańska Malinka ma dla nas smakołyki z limitowanki Wild Craft. Po obejrzeniu zapowiedzi chciałam wszystko, po wejściu kosmetyków do sklepów nawet nie zajrzałam do Natury a kiedy już wszystko zostało przebrane a ja naocznie zbadałam kilka produktów u koleżanki... możecie się domyślić. Do zgarnięcia są dwa lakiery, dwa cienie (oliwka!!!) i rozświetlacz. 

klik, klik

Jeżowe z enefzetem potyczki

Jakkolwiek by to nie brzmiało, zazwyczaj nie mogę się doczekać wizyt u aktualnej dermatolog. Przychodzę do kobiety i wiem, że kojarzy mój przypadek, że sterydy włącza tylko w sytuacji podbramkowej, a jej działania są skuteczne i na pewien - krótszy lub dłuższy czas poprawiają mi komfort życia.

Ostatnio wypatrywałam tej wizyty szczególnie - przynoszące spore efekty dotychczasowe leczenie zaczęło zawodzić i znów mogę służyć za przykład typowych objawów AZS o średnim nasileniu. Szkoda, że nie oszczędza mi oczu ani dłoni; ręce od nadgarstków po ramiona mogę jeszcze przeżyć. Jasne, że boli i swędzi ale chociaż nie jest widoczne.

Cyklosporynie dajemy już chyba ostatnią szansę, zwiększając dawkę o 50mg. Potem w grę wchodzą sterydy lub tabletki, których nazwy nie pamiętam - oba przypadki wiążą się z większym obciążeniem organizmu. Już widzę, jak Matka Karmicielka googluje lek i skupia się na skutkach ubocznych a później wspomina mi o tym w każdej rozmowie telefonicznej każąc mi go odstawić. Mamo, kurna chata, ty nie chorujesz.

Esencja mojego instynktu samozachowawczego: okresy abstynencji od jedzenia nie są dla mnie, więc na starość upodobałam sobie alergeny wziewne. Znajduje to odwzorowanie w rzeczywistości - ostatnio miewam problemy z oddychaniem. Całowanie się do utraty tchu jest teraz tak łatwe (i ani trochę romantyczne), że bez problemu mogłabym być bohaterką Harlequina o__O Nevermind, dostałam skierowanie do alergologa-pulmonologa i znowu powędrowałam do poradni na dole. W rejestracji dowiedziałam się, że jedyny lekarz o podwójnej specjalizacji przyjmujący dorosłych to... dam da dam, alergolog o której pisałam ostatnio. Bomba! Postanowiłam zaryzykować, Pani z Rejestracji powiedziała że do dobry lekarz dla moich płuc, poza tym zawsze to jeden gabinet do odwiedzania mniej.

Dopisek 'pilne' załatwił mi wizytę w ekspresowym tempie. Znowu w godzinach pracy. Zerwałam się na dwie-i-pół-godziny, żeby usłyszeć...

...

...

'Nie mogę pani przyjąć. Owszem, mam specjalizację pulmonologiczną, ale to jest poradnia alergo.'

Ani razu nie siedziałam tam dłużej niż pięć minut.

Wszystkie informacje dotyczące tematów stricte alergicznych uzyskuję wszędzie, tylko nie u niej.

Nigdy nie czułam takiej antypatii do kogoś już od drzwi.

BABO!

Dobrze, że skierowania mi nie świsnęli. Szukam dalej.

Movin' up, movin' down

Ze stadionu Legii 'Endless summer' huczy tak, że nie muszę otwierać okien.

Otworzyłam dziś za to oczy i okazało się, że AZS dokonało wielkiego come backu. Powrotu. Whatever.

Myślałam że obejdzie się bez takich rewelacji. Od połowy czerwca łykam 100mg cyklosporyny dwa razy dziennie. Podczas największego w moim życiu uderzenia AZS ten cudowny lek wydawał się być światełkiem w tunelu, dlatego kiedy dostałam od dermatologa recepty, cały dzień czułam się jak zwycięzca w totka (btw, trafiłam ostatnio trójkę). Od razu zadzwoniłam do chłopaka i mamy, nie mogłam się doczekać pierwszej dawki, no Boże Narodzenie w środku lata...! Całe lato miałam spokój od łuszczącej się skóry, suchych plam, tylko pokrzywka ciągle wracała. Dało się to na szczęście obejść (nie wychodząc z mieszkania przy temperaturze 20+, chodząc wolnym krokiem, unikając ciepłej wody... ale się dało), mogłam więc zapomnieć jaki koszmar przechodziłam kilka miesięcy wcześniej. Zastanawiałam się nawet, czy nie sprzedać tubifastu - dwa kupione na zapas opakowania stały szczęśliwie zapomniane.

A od dzisiaj znowu: nieprzyjemne pieczenie twarzy po Protopicu, swędzenie, swędzenie, spuchnięte powieki - nawet nie da się tego zakryć makijażem, bo faktura skóry jest taka, że wyglądałabym jak zombie z poszatkowaną twarzą.

Matka Rodzicielka nawet sugeruje mi rzucenie studiów, żeby stres nie wpływał na mnie destrukcyjnie. Może to jest i pomysł, zostanę damską wersją Cejrowskiego, podróże odstresowują a ja będę zbijać kasę. Ciekawe tylko co by powiedziała, jakbym sprzedała jej lodówkę...