Tubifast, czyli o tym co ułatwia mi życie.

Powiem szczerze, nie jest dobrze. Równo w połowie marca nie dowierzałam, że moja skóra tak szybko się poprawiła. Ręce miałam gładkie - tylko w zgięciach łokci skóra była trochę ciemniejsza, jednak śmiało mogłam odkryć ramiona, nałożyć wreszcie ulubiony sweter z rękawem 3/4 i szczęśliwa wyjść do ludzi. Dziesięć dni później robiłam już sobie kolejne zdjęcie porównawcze: plamy, rany, skóra się sączyła i przyklejała do bandaży. Dziś będę pisać właśnie o tych bandażach.

Nazywają się tubifast, wykonane są z wiskozy, elastanu oraz poliamidu i są szczególnie polecane dla atopików. W sieci udało mi się je znaleźć w formie ubranek dla dzieci, opatrunków na głowę, rękawiczek, bezrękawników i używanych przeze mnie rękawów. Wyglądają one jak zwyczajna tuba, występują w pięciu szerokościach i różnych długościach. Moje mają 7,5cm x 10m i ze względu na ich elastyczność leżą idealnie - w ciągu dnia zapominam, że je w ogóle mam! Pakowane są w kartonowe pudełko, z którego łatwo możemy wyciągać bandaż i przycinać do wybranej długości, spójrzcie tylko:

Proste rozwiązanie, a tak ułatwia życie!

Tubifast można prać w temp. do 40 stopni. Po praniu są na nowo przyjemnie miękkie, trochę się skracają jednak wystarczy porządnie je raz rozciągnąć i wracają do swojej poprzedniej długości. Powiem szczerze, że dopiero pisząc tę notkę przeczytałam, że można je prać wyłącznie ręcznie. Ostatnio wrzuciłam całą ich furę do pralki i poza postrzępieniem brzegów nic im się na szczęście nie stało. Chyba zostanę przy tej formie, mam wrażenie że po praniu mechanicznym emolienty są lepiej wypłukane z włókiem i powierzchnia bandażu nie jest 'przytkana'. 'Przytkanie' to da się odczuć, kiedy za długo nosi się jeden bandaż. Robi się on wtedy 'wilgotny' i cięższy, średnio przyjemne uczucie :f Zdarzyło mi się raz kiedy nie miałam pary na zmianę - nie polecam.

Bandaże mogą być również stosowane do 'mokrych opatrunków'. Ze strony leki-apteka.pl:

Wet Wrapping - metoda mokrych opatrunków

"Wet Wrapping" czyli "mokre opatrunki" to metoda przepisywana pacjentom potrzebującym bardziej intensywnej terapii. "Mokre opatrunki", czyli bawełniane gazy (np. bandaż Tubiway 2-Way Stretch) nasączane emolientami (bądź lekami, na zalecenie lekarza) są w niektórych krajach (Anglia, Niemcy, Holandia) stosowane w leczeniu AZS już od kilkunastu lat.

Szczególnie wysoką skuteczność wykazano w stanach opornych na inne formy leczenia oraz przy bardzo uporczywym świądzie skóry.

"Mokre opatrunki" powodują efekt chłodzący i szybkie ustępowanie stanu zapalnego. Ochłodzenie skóry zmniejsza stan zapalny i świąd. Opatrunki te, tworząc równocześnie barierę mechaniczną, stanowią ochronę przed nadmiernymi nadkażeniami, drapaniem, podrażnieniami przez odzież, umożliwiają szybsze gojenie się zmian i chronią przed wnikaniem alergenów lub działaniem czynników drażniących.

W metodzie tej stosowane są dwie warstwy opatrunków: wilgotne nasączone substancją leczniczą/zmiękczającą (bezpośrednio na skórę) i wierzchnie (suche).

Namoczony bandaż nakładany jest na skórę po kąpieli chorego w wodzie z dodatkiem preparatu nawilżającego. Na mokrą warstwę nakładany jest suchy bandaż.

Po tygodniu leczenia uzyskuje się istotny spadek wskaźnika SCORAD (SCORing Atopic Dermatitis, skala do punktowej oceny rozległości i nasilenia atopowego zapalenia skóry).

Mokre opatrunki można wykonywać przy pomocy gazy i bandaża, ale znacznie wygodniej (zarówno dla dziecka z atopią, jak i rodzica) jest zastosować do tego celu bandaż Tubifast.

Źródło: TERAPIA - ALERGOLOGIA - KWIECIEŃ 2007 Zastosowanie glikokortykosteroidów w leczeniu atopowego zapalenia skóry dr hab. n. med. Joanna Narbutt

Niestety, sporym minusem tubifastu jest - jak w wielu przypadkach - kiepska dostępność w Polsce. Kiedyś sprowadzał je aptekarz warszawski (strona podana w linku powyżej), jednak zrezygnowali. Szkoda, pewnie byłoby wielu chętnych. Zostają zagraniczne apteki internetowe i uprzejmość emigrantó.

Mimo tej jednej niedogodności zwykły bandaż elastyczny wymięka w porównaniu z tym. Klasyki próbowałam raz i to był błąd; skóra na owiniętych łokciach w ogóle nie oddychała, odczuwałam spory dyskomfort a po ich zdjęciu miałam na rękach ślady i odgniecenia.

Od kiedy mam tubifast, nie wyobrażam sobie bez niego funkcjonowania podczas zaostrzeń choroby. Oficjalnie oświadczam że będę je nosić dopóki nie zedrą się po kolejnym praniu!

Skrob, skrob

pzdr

A.

Tydzień, po którym wygląda się tak:

nie był, powtarzam NIE BYŁ dobrym tygodniem. Czwartek jest dla mnie ostatnim dniem roboczym, więc kiedy wczoraj wróciłam do domu, z miejsca zakopałam się pod kocem z herbatą a od natychmiastowego zaśnięcia powstrzymywało mnie tylko przeglądanie Allegro na pocieszenie. Średnio bezpieczna czynność dla studentki z pewnym zapleczem finansowym (wyjątkowo w tym miesiącu). Na swoje wytłumaczenie mam jedno: jaki szanujący się PFF (Pink Floyd Freak, nie mylić z BFF) przeszedłby obojętnie obok książki o której mówi się, że if there's a bible of Pink Floyd, this should be it? Panie i Panowie, oto:

Ciężko było poprzestać na tej jednej tylko pozycji, ale po dokonaniu przelewu grzecznie wyłączyłam komputer i poszłam spać dwie godziny po północy. Dla świętego spokoju wyłączyłam budzik, 'najwyżej wstanę o dwunastej, no trudno, przynajmniej odeśpię'. Odsypiałam tak do osiemnastej... Ciężko opisać ten szok kiedy odbierając telefon od matki spojrzałam przypadkiem na zegarek i jedyne co mogłam wymamrotać to pytanie jaki dziś dzień. Chyba mogę odwołać piątek dniem uczenia się do poweekendowego egzaminu -.-"

Odkąd sięgam pamięcią zawsze było coś nie tak (& rzal i bul, czyli jak mi było u Angoli)

Edyty Bartosiewicz nie słucham, ale aż się prosiła o zacytowanie. Jak inaczej mam to opisać, jeśli od dziecka bujałam się po kardio-, neuro-, nefro-, reumato-, alergo-, dermatologach i okulistach? Dobrze że od wczesnego dzieciństwa umiałam czytać bo bym się chyba na śmierć zanudziła w kolejkach w obskurnych przychodniach szpitali które remontu nie widziały od czasów powstania. Swojego powstania, nie mylić z warszawskim. Nigdy nie byłam w pełni zdrowa, więc kiedy po rozpoczęciu liceum pojawiały mi się plamy na grzbietach dłoni, uznałam je za naturalny alkomat - pojawiały się zawsze po spożyciu, znajomi śmieli się że to uczulenie na wódkę a ja dziękowałam siłom wyższym że moja matka tej zależności nie zna. Wydaje mi się że z czasem mój organizm się po prostu na promile uodpornił, bo suche czerwone plamy ustąpiły (na rzecz okropnego trądziku, ha ha). Do czasu :)

Zaraz po maturze z dnia na dzień podjęłam decyzję o wyjeździe do Londynu. Zarobienie kasy na studia było oficjalnie głównym argumentem. Nieoficjalnie włączył mi się instynkt uciekiniera, chciałam odpocząć od dotychczasowego towarzystwa, historii żywcem wyjętych z telenoweli i własnych wyrzutów sumienia. A te były spore, ze znanych tylko mi powodów. Bilet na samolot kupiłam z tygodniowym wyprzedzeniem, a przygotowania do wyjazdu pochłonęły mnie tak, że dopiero kiedy usiadłam w pociągu z perspektywą spędzenia w nim kilkunastu godzin, pojawiła się pierwsza myśl: "co ja k*rwa robię?!". Sama nie do końca wiedziałm. Jechałam na lotnisko, ostatnie polskie miejsce jakie miałabym widzieć przez najbliższe dwaitrochę miesiąca żeby po stu pięćdziesięciu minutach znaleźć się w ojczyźnie Big Bena, herbaty z mlekiem i najgorszego chleba jaki kiedykolwiek w życiu jadłam (czy krewetkowe Walkersy mogą zrekompenować to ostatnie?). Strona techniczna: brnęłam tam w ciemno, jedyne co było pewne to miejsce w pokoju u znajomego, widzianego ostatnio trzy lata wcześniej. I może wszystko poszłoby całkiem nieźle, gdyby nie coś co brałam za zapalenie spojówek, a będące w rzeczywistości zapowiedzią pierwszego uderzenia azs. Moje plany składania si-wi do pubów, barów i makdonaldów poszły się czesać. Z czerwoną twarzą, plamiastymi dłońmi i spuchniętymi powiekami mogłabym się starać najwyżej o pracę w Disneylandzie w zakrywającym 100% ciała stroju Myszki Mickey. Cóż, nie ten kraj. Zapuszczałam krople do oczu, wcierałam maści a okoliczny lekarz załamywał się moim widokiem (baaardzo budujące). Nie bardziej dołowałam się ja, widząc odbicie w lustrze. Pracowałam o najróżniejszych porach w magazynach, hurtowniach i wszędzie gdzie nie musiałam mieć kontaktu z klientem*, wszechobecna klimatyzacja pogarszała mój stan, a marzenia o słuchaniu brytyjskiego akcentu na co dzień... cóż, zostały marzeniami. Zdarzało się, że wracałam z jednej pracy o czwartej rano, żeby o ósmej wstawać do następnej. Mieszkałam w jednej z bardziej zasyfionych dzielnic jakie widziałam. Co ciekawe: poza mną nie było tam ani jednej białej kobiety dopóki wakacje nie zaczęły się na dobre. Byłam obiektem wielu podrywów (niektóre robiły się niebezpieczne), dyskryminacji (kobietę w sklepach można oszukiwać do woli, na moją uwagę że dostałam 10£ reszty za mało, sprzedawca nawet nie sprawdzał czy mam rację tylko obrażony podawał mi brakujący banknot - nie była to jednorazowa akcja) i współczucia ('are you crying?' 'what happened to your eyes?'). Mieszkałam w domu z siedmioma innymi osobami (czy tylko ci Hindusi byli reprezentantami największych syfiarzy Azji? znajdowanie na muszli klozetowej łoniaków współlokatora po intensywnym przycinaniu - bezcenne), więc ciężko było znaleźć miejsce gdzie mogłam w spokoju popłakać - a płakałam dużo. Cholernie tęskniłam za domem, rodzinnym miastem, czystą łazienką i alerologiem który powiedziałby co mi w ogóle jest. Nerwy miałam poszarpane, jak opętana smarowałam powieki hydrocortyzonem zaleconym przez kolejnego lekarza i odliczałam dni do wyjazdu z większą niecierpliwością niż jakiekolwiek dziecko do jakiejkolwiek gwiazdki.  Rodzina po oględzinach stwierdziła że wyglądam jak siedem nieszczęść - i mieli rację, kurde blaszka! Bez wielkich okularów nie wychodziłam nawet z domu (chociaż wolałabym żeby oprócz nich popularne były kominiarki albo woalki, jak się bawić to się bawić) a znajomym nie pokazałam się na oczy dopóki nie skończyłam serii zastrzyków sterydowych (domięśniowo i dożylnie, jak się bawić to się bawić #2). Przy kontrolnej wizycie u alergologa dowiedziałam się że to azs i że będziemy żyć razem dłuugo i szczę, ekh ekh, szczęśliwie. 

Kiedy miesiąc temu trafiłam do szpitala z pierwszym zaostrzeniem od wakacji, moja matka zastanawiała się 'jak ty wytrzymałaś z tym ponad dwa miesiące bez żadnych leków?'. Hm, sama nie wiem. Czasami zastanawiam się czy gdyby nie ten wyjazd, remisja trwałaby dłużej. Wiem że gdybanie nic nie daje, sama często opierdzielam mamuśkę i jej siostry trzy jak jęczą, że gdybyśmy zdążyły na wcześniejszy autobus...  ale fajnie by było żyć bez tej szopki. Teraz na samą myśl o powrocie do Londynu przechodzą mnie ciary. Lubię to miasto ale gdyby ktoś zaproponował mi powrót na dłuższy okres niż standardowa wycieczka, poważnie bym się zastanawiała. Nie wiem nawet co było punktem zapalnym: brudne obrzeża miasta, jego zatłoczone centrum i tony spalin, stres przez trudności z pracą i pierwszy porządny kopniak od dorosłego życia? Nie wiem, chyba znowu nie będzie płenty.

*Poza jedną, weekendową robotą. załapałam się do firmy cateringowej, obsługującej głównie hinduskie wesela i podobnie imprezy. Menu też było hinduskie, tak jak stroje uczestników i ceremonie. Ekipa trafiła mi się nie sa mo wi ta, to jedyni poznani w UK ludzie z którymi nadal mam jako taki kontakt. Dzięki tej robocie swoje 19te urodziny spędzałam na bankiecie dla 700 osób, z okazji 50tych urodzin właściciela sieciówki cash&carry. A hotele po jakich się bujałam - cud, miód i orzeszki!  Trzy razy w tygodniu mogłam liznąć luksusu tu i tam, przekimać się podczas przerwy na wielkim, miękkim łóżku a później wracać na Plumstead, na swój materac w którym czułam tylko sprężyny i podłogę. 

Korzystając z okazji chciałabym podziękować komuś, kto stworzył aplikację na Androida dzięki której mogę pisać notki w telefonie. Przynajmniej miałam jakieś zajęcie, zamiast siedzieć godzinę bezczynnie na klatce schodowej czekając na współlokatora. Całe te sześćdziesiąt - plus minus - minut żyłam w przekonaniu że drzwi się zacięły. A, nie. Ktoś zamknął drzwi na dolny zamek przy którym nawet grzebałam ale skąd mogłam wiedzieć że ta cholera się kręci w przeciwnym kierunku niż opanowany już zamek górny? 

Żeby było weselej, dziś do autobusu wparował Pan Kanar. Odruchowo wsadziłam rękę do torebki i... szlag. Nie ma portfela. Dziad został na półce! Akurat trafiłam na najdłuższą przerwę między przystankami na całej trasie, więc zakręciłam się nerwowo na siedzeniu, zagmerałam nogą i ruszyłam do wyjścia tuż przy kierowcy. Uwiesiłam się spoconą z nerwów dłonią na żółtej rurce i bacznie obserwują. Zezuję w prawo. Kanar stoi. Dalej zezuję. Czekam. Kanar w drugą stronę. Upiekło mi się! Miałam jeszcze do pokonania sporą trasę tramwajem, prawie wyłysiałam z nerwów po drodze, bo kontrolerów w Gdańsku jak grzybów po deszczu. Ucieszyła by mi się Matka Karmicielka, gdybym jej zaśpiewała złotych sto dwadzieścia. I jeszcze te drzwi, wisienka na torcie. No Dzień Świstaka normalnie. Dobrze że wyłączyłam żelazko, chyba by mnie współlokatorzy ubili. Udało mi się nawet sąsiada wystraszyć,  jak tak siedząc na schodach wyłoniłam mu się z ciemności. Całkiem miły pan, zaproponował mi piwo ale córka wysłała go do sklepu po szczoteczkę do zębów. Stopień twardości medium. 

crows behind my window

Minął - w dodatku bezpowrotnie raczej - czas kiedy w kalendarzu więcej miałam wpisanych terminów imprez, kulturalnych iwentów i spotkań, niż obowiązków, rzeczy do nauczenia, zaliczenia i odhaczenia. Nie minął za to mój samozachowawczy instynkt, forma samoobrony przed 'muszę'. Wrzaski i znaczące pochrząkiwania leżących na drugim planie skryptów zagłuszam odkryciami z lastfm, muzyka nie nudzi mi się szybko (vide statystyki odsłuchań Floydów) ale czasami jestem głodna nowości a wyżej wymieniony portal jest w kwestii odkryć niezastąpiony. Nie wiem dlaczego na zasadzie podobieństw podrzucił mi Julię Marcell,

ale ja się nie gniewam: proszę spojrzeć.

Troska o własne zdrowie też jest ważniejsza niż laboratoria; przeglądam atopowe-zapalenie.pl i zmieniam zdanie co pół godziny. Może spróbuję z cyklosporyną, rozwalę się od środka ale przynajmniej będę wyglądać. Może homeopatia, łyknę krople i do gry wejdzie całkiem nowa skóra. Może, może, może... Podobne dylematy mam w kuchni, albo przechodzę na ścisłą dietę i jem tylko ryż, wafle ryżowe, płatki ryżowe i ryżowy makaron, albo pieprzę to i uszczęśliwiam się bananem. Pierwszą opcję byłam w stanie przerobić przez dwa dni, nie byłam w stanie wepchnąć w siebie więcej niż mieściłoby mi się na dłoni. Plusy: może po takim menu mogłabym leżeć na plaży trochę dalej od billboardu 'Uwaga foki'. Minusy? Od braku cukru chodziłam sfrustrowana, z hodowanymi troskliwie kompulsywnymi zapędami po dłuższym okresie stosowania rzuciłabym się na czekoladę, później zdrapała sobie skórę i na nowo popadła w depresję, taką leczoną depresję, nie pitu pitu jakieś.

Nie wiem, nie wiem, nie wiem. Tylko glutenu konsekwentnie unikam, boję się gnoja jak O.S.T.R. zestarzeć.

Skrob, skrob

Nie mam sił. Od kilku dni moje życie to ciągłe drapanie, smarowanie, odklejanie bandaży od ran, histeria że znowu rozdrapałam i tak w kółko. Żeby nie studia, rzuciłabym Gdańsk w cholerę i wróciła do domu alienować się we własnym pokoju, z własnym kotem. Uczelnia jeszcze mnie trzyma, szukam psychologa 'na zaraz' bo w przeciwnym wypadku plan odcięcia się od świata (alternatywa dla zamieszkania w szpitalu) może ostatecznie wejść w życie. Chciałabym pójść spać i obudzić się kiedy nastąpi remisja.

Nie

znoszę

się

przeprowadzać.

Od początku roku akademickiego to będzie moje czwarte mieszkanie i jako jednoosobowa przedstawicielka nowoczesnego plemienia wędrownego powinnam do tej pory umieć spakować się w jedną sakiewkę ze skóry bydlęcia. Ha, ha, ha. Wyobraźcie sobie kobietę-kosmetykoholiczkę której udaje się swoje zapasy upchnąć na przestrzeni mniejszej niż bagażnik samochodu. Mi się nie udało. Upchnąć i wyobrazić. Aaale...

kilka godzin później

...przeprowadziłam się! Po wniesieniu mojego życiowego dobytku na pierwsze piętro w głowie miałam tylko 1,5 litrową butelkę wody którą zostawiłam w starym mieszkaniu. Poratowałam się herbatą i to był chyba największy błąd dzisiejszego dnia, bo od łokci po czubki palców czuję swędzenie, palenie i pieczenie. No, ładnie. Mam nadzieję, że nie rzuci się rano na twarz, ładne wrażenie zrobię na współlokatorach (zwłaszcza że do tej pory poznałam tylko połowę ekipy). Najwyżej w ruch pójdzie Protopic, aktualnie moja jedyna nadzieja. Debiutował wczoraj wieczorem, za jakiś czas może powiem o nim coś więcej. A tymczasem - spać!

PS. W mieszkaniu się zakochałam. Czterodrzwiowa szafa na całą długość ściany aż się prosi żeby ją zapełnić. Mam nadzieję że chociaż tutaj zagrzeję miejsce trochę dłużej.