“NASCER É SOMENTE COMEÇAR A MORRER”* (Parte III)

(A jovem Cláudia Pais, de 11 anos. Foto cedida por Cristina Pais, a mãe)

O exercício físico é então aconselhável?

Muito. Não se pode é obrigar. Se a criança gostar de algum desporto e se sentir à vontade, devemos incentivar. Com a Cláudia, a natação é essencial e não pode ser praticada numa piscina qualquer, por causa do contacto com a água fria. Em Viseu, só pode nas Termas onde a temperatura da água é de 36/38ºC, a adequada aos ossos. Mas a verdadeira paixão dela é o Ballet. Começou há 4 anos e nunca mais parou. É uma aluna muito aplicada e adora dançar. Alias, se faltar a um dia de aula de Ballet, seja por que motivo for, ela fica aborrecida comigo.

Como reagiu a Cláudia quando lhe contou sobre a doença dela?

Nunca contei, ela foi sabendo e aprendendo ao mesmo tempo do que eu. Apesar dos seus 11 anos, é uma menina muito madura e super inteligente. A doença afecta-lhe o corpo e não a parte cerebral. O desenvolvimento intelectual é perfeitamente normal. Desde o início, acompanha tudo o que se passa com ela e à volta dela. Não gosta de ficar de fora das coisas, sobretudo dos assuntos que lhe dizem respeito. Por vezes, faz perguntas as quais não sei ou não quero responder porque quero que ela viva normalmente como o irmão, e não sobrecarregada de preocupações. Mas ela apercebe-se do que está bem ou mal, está atenta, conseguindo entender e saber de tudo.

E como é ela enquanto criança?

Na escola, ela tem um desenvolvimento regular. É esperta. Neste momento, frequenta o 6º ano. Claro que sou uma mãe babada e orgulhosa. Não é por ser a minha filha, mas a sua simpatia, e sobretudo o seu sorriso, encantam toda a gente. Ela transborda de energia e alegria, o que é contagiante. Adora pintar, dançar, passear ou ir ao cinema com as amigas. É uma grande adepta do Benfica. Mas o jogador que ela admira mais, é o Cristiano Ronaldo. Ah e é fã da gatinha japonesa Hello Kitty.

(Cláudia Pais e o irmão José, ambos de 11 anos. Foto cedida por Cristina Pais, a mãe)

E a relação com o irmão?

Eles só têm 10 meses de diferença, mas é como qualquer outra. Tanto se zangam como cão e gato ou é o amor de perdição. Defendem-se um ao outro, sendo ela a encobrir mais as asneiras dele. Mas ele também é muito protector com ela, às vezes até demais. Ai de quem falar ou fizer mal à irmã! Ela agora anda na fase em que quer mais liberdade. É muito activa e faz parte do carácter dela. Talvez por isso não compreenda, nem aceite de que não pode ser. Outra teima é quando tem de comer sopa de feijão ou lacticínios. Não gosta, não e não e pronto está o caldo entornado!

Ela sorri e a paz volta…

Ui, o sorriso dela! Quando o dia é cinzento, que tudo corre mal ou que se pensa nas muitas batalhas ainda por enfrentar, basta ouvi-la rir, basta vê-la sorrir e tudo passa, tudo vale a pena por mais um sorriso dela.

A Cláudia não pode fazer planos para o futuro, mas tem um sonho…

A vida dela é agarrada por um fio e vivida ao segundo. A única coisa planeada é a estadia de tratamento em Boston, assim como a marcação do tratamento nas Termas de Alcafache. Todavia, a esperança alimenta o sonho. Daí, a Cláudia também tem um: reunir em Portugal, os amigos especiais como ela. Ela já foi a uma reunião a outro país e ficou a imaginar um encontro similar aqui. Mas este sonho envolve uma grande organização e é muito dispendiosa. Ora, para me dedicar a 100% à minha filha, tive de deixar de trabalhar, ficando a receber o rendimento mínimo e um subsídio muito pequeno para a Cláudia. Apesar do valor dos tratamentos e das viagens aos EUA ser financiados pela fundação americana, toda a ajuda é necessária e bem-vinda.

Quem quiser ajudar a Cláudia na realização do seu sonho ou na sua luta contra a doença, pode fazê-lo através de donativos para a conta do banco Santander Totta, em nome de Ana Cristina Sousa Pais e cujo NIB é: 001800031419047402068.

* Citação de Théophile Gautier (séc. XIX), escritor, poeta, jornalista e crítico literário francês.

“NASCER É SOMENTE COMEÇAR A MORRER”* (Parte II)

(a jovem Cláudia Pais, de 11 anos. Foto cedida por Cristina Pais, mãe)

Passam 8 anos até que felizmente descobre um tratamento nos EUA…

Um dia, uma Juíza da Comarca de Viseu interessou-se pelo caso da Cláudia e marcou-me uma consulta na médica dela em Cantanhede que posteriormente me encaminhou para o Prof. Saraiva, da Genética Rara dos Hospitais de Coimbra. Através dele, a Cláudia tornou-se uma das pacientes dum ensaio terapêutico do Children´s Hospital Boston, nos EUA. Vai fazer quase 3 anos que descobrimos que eu não era a única mãe com uma criança tão maravilhosa e especial como a Cláudia. Não estávamos sós nessa batalha. Segundo a Progeria Research Foudation, há conhecimento de 52 crianças espalhadas por 29 países com essa patologia. Em Portugal, a Cláudia era a única a sofrer deste síndrome, mas depois de passarmos numa reportagem televisiva em Novembro de 2008, apareceu o caso de um menino.

Como se passa o tratamento americano?

De 4 em 4 meses, vamos até ao Campus Hospitalar de Boston. O tratamento dura 7 a 15 dias. Uma vez por ano, é mais longo para fazerem o balanço do estado da Cláudia. O objectivo é melhorar a qualidade de vida dela, e sobretudo retardar os sinais do envelhecimento. Por isso, fazemos as duas esta jornada dolorosa e cansativa do hospital ao hotel e vice-versa, não havendo tempo para mais nada. No centro, faz medicação oral e injectável, Tacs e Raios X, exames aos olhos e ouvidos, análises ao sangue e à urina e ressonância magnéticas, fisioterapia... De momento, não há nem cura, nem retrocessos. Porém, sendo um centro de estudo de medicina para qualquer patologia, acredito que um dia, haverá grandes descobertas.

(Children's Hospital, em Boston - Foto retirada da Internet)

Alguns exames são particularmente difíceis para ela…

A maioria. Há o das calorias que eu não conhecia. Na noite de véspera, ela não pode comer nada, só beber água. Às 7h, já estamos no hospital. Deitam-na numa cama com uma espécie de capacete de astronauta. Aí tem de estar muito quietinha durante 4 horas, com a luz apagada, podendo só olhar para o ecrã da televisão. Ela é forte e aguenta. E eu? Não me habituo, estou sempre com um nó de dor ao vê-la ali deitada, frágil e cheia de fome. A minha pequenina acaba até por adormecer. No final, ingere um suplemento líquido doce, geralmente, coca-cola ou ice tea. Mais tarde, almoçamos enfim. Na semana, há um dia inteiro em que está a tirar sangue quase de hora a hora. É um processo longo e demorado. Mas tem de ser…

Pela sua experiência, como descreveria a diferença entre a medicina portuguesa e a americana?

Abismal! Durante 8 anos, a minha filha foi considerada pela medicina portuguesa, uma criança normal. Não havia casos de Progeria, então não investigavam, não estudavam, nem se interessavam… Chamam-na apenas para as consultas de rotina e controlo de peso. Não têm meios técnicos, nem humanos. Vamos a uma consulta e esperamos 6 horas pelo médico que acaba por nos despachar em 5 min., sem nos ouvir ou examinar correctamente. Pela minha experiência de Boston, os utentes são tratados de forma mais humana. Dou dois exemplos: o primeiro centra-se na fisioterapia da Cláudia onde fazem um trabalho mais estudado, específico e dinâmico; até há um profissional que mede o tamanho de cada osso. O segundo: há um espaço chamado “sala de brincar”, onde além de brinquedos, há animadores, pintores, artistas, palhaços que vão lá propositadamente para entreter e descontrair as crianças; todos os funcionários, de recepcionistas a enfermeiros, transbordam sempre de alegria e boa disposição, fazendo com que os miúdos esqueçam por momentos onde estão.

No entanto, em Portugal, existe um lugar onde cuidam bem dela, não é?

As Termas de Alcafache, em Viseu. A terapia natural e termal faz-lhe tão bem que nos EUA ficaram espantados com a flexibilidade dela. Eles não conhecem os nossos bens naturais, nem termas. Pensavam que se tratava de um hotel com SPA. Expliquei-lhes ao pormenor o que ela fazia lá. De Março a Dezembro (fecham Janeiro-Fevereiro), faz lamas para as dores acumuladas nos ossos, em particular na coluna e joelhos onde o desgaste é maior; vapores nos pés e nas mãos por causa da artrite e artrose (ela não gosta nada dessa parte); piscina e hidromassagem para o desenvolvimento da flexibilidade.

Na próxima 4ª, não perca mesmo o final desta emocionante história!

* Citação de Théophile Gautier (séc. XIX), escritor, poeta, jornalista e crítico literário francês.

“NASCER É SOMENTE COMEÇAR A MORRER”* (Parte I)

(a jovem Cláudia Pais de 11 anos - foto cedida por Cristina Pais, mãe)

Se habitássemos num mundo perfeito: os filhos não poderiam envelhecer antes dos pais. Infelizmente, cada vez mais enfraquecido, o nosso planeta está cheio de mazelas. A medicina trava uma luta contra o tempo, onde a cada hora germina um novo mal por combater… Imagine então o que é ser mãe de uma criança com uma doença invulgar? Ter de entender que o seu bebé vai pular as fases normais do crescimento, à velocidade da luz? É impossível! Inacreditável! No entanto, existe e dá pelo nome de Progeria.

Ainda pouco conhecida, esta doença rara é uma forma de envelhecimento precoce. Denominada na sua forma mais severa de Síndroma de Hutchinson-Gillford, afecta cerca de 1 em 8 milhões de recém-nascidos. A esperança média de vida é de 14 anos (raparigas) e 16 anos (rapazes). Pele enrugada, cataratas, artroses e artrites, são alguns dos indícios das jovens vidas roubadas…

Todos os dias, Cláudia, uma menina natural de Viseu, sobrevive e celebra a vitória contra o tempo. Em teoria, ela sabe o que é a infância e a adolescência. Na prática, o destino pregou-lhe uma partida. Só tem 11 anos, mas fisicamente parece uma linda velhinha de 80. O relógio da vida não lhe deu hipótese de escolha. Porém, é uma criança forte e não vai desistir de lutar tão facilmente. Falamos com a sua maior aliada neste combate quotidiano: Cristina Pais, a mãe.

Aos 15 anos, Cristina já tinha sido mãe do pequeno José, repetindo o feito 10 meses depois com a Cláudia. Ambos os processos de gravidez e parto tinham corrido sem percalços.

Contudo, logo cedo, sente que algo não está bem com a sua filha?

Aos 4 meses e meio de idade, observei perda de peso e queda de cabelo nela. Fiquei um pouco alarmada. Como era um bebé pequenino, pensei que pudesse ser algo normal, ou seja, nunca algo tão sério. Fui ao pediatra, nada detectou. No meu coração, sentia que algo estava errado. Sentia-me impotente, sabia que a Cláudia precisava de ajuda e sozinha não sabia como fazê-lo.

E o que falavam os médicos?

Estavam totalmente no escuro. Desconheciam o que podia ser. Como esses sintomas se acentuaram, voltei ao médico e recorri a mais do que um. Infelizmente, somente aos 2 anos, é realizado o diagnóstico da Progeria. Foram feitos exames atrás de exames com resultados bons ou inconclusivos.

(Cristina Pais, mãe da Cláudia - foto cedida pela própria)

Até que finalmente, surge a confirmação da Progeria?

Sim. Uma altura, a Cláudia já tinha quase 2 anos, lembraram-se de mandar os ditos exames para diversos pontos do país e para o estrangeiro. O diagnóstico chegou: Progeria. Os médicos tentaram explicar-me, mas eles próprios nem sabiam o que era, uma vez que a Cláudia era o primeiro caso a surgir em Portugal.

Como definiria essa doença?

Tudo o que aprendi foi ao pesquisar e ler na Internet e claro depois com a ida aos EUA. Trata-se de uma doença rara de envelhecimento precoce, sem cura e cuja causa ainda é desconhecida. Caracteriza-se geralmente por: baixa estatura e peso, pele seca e enrugada, calvície, olhos proeminentes, tamanho do crânio muito desenvolvido, problemas cardíacos e doenças degenerativas próprias da velhice.

Ou seja, a criança salta a fase do crescimento normal e até das doenças comuns?

Exactamente. Por isso, temos de ter cuidados redobrados com estas crianças porque são como marionetas de corda ou bonecas de porcelana, podendo quebrar de um momento para o outro. Por exemplo, as deslocações ósseas são frequentes. A Cláudia fez uma luxação entre o ombro direito e a coluna, e partiu. Ora, ela não tem gripes ou assim, mas tem quase todas as doenças de que sofrem os idosos: desgaste ósseo, artrose, artrite, osteoporose, carência de cálcio... Outro exemplo: a menstruação. Ela não teve, isto é, passou por ela como o vento. A uma velocidade temporal inimaginável, veio e foi embora. Esta doença consome o corpo muito rapidamente, às vezes em segundos. Hoje, a minha filha pode estar óptima e amanhã piorar.

Não perca mesmo! Na próxima 4ª, saiba tudo sobre o tratamento da Cláudia nos EUA e em Portugal.

* Citação de Théophile Gautier (séc. XIX), escritor, poeta, jornalista e crítico literário francês.