Intervención Alimentaria en pacientes TEA

El estado nutricional de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) puede verse afectado por los problemas gastrointestinales, alergias a alimentos, desórdenes metabólicos y deficiencias nutricionales. Muchos de los pacientes diagnosticados, son juzgados por ser “mañosos” o muy “selectivos” al comer, lo que induce a una dieta deficitaria que conlleva a problemas más adelante.

¿Es posible un menú especial en un restaurante regular?

Cuando una persona sujeta a un régimen especial de alimentación come fuera de casa, necesita confiar en el personal del establecimiento que visita, para conseguir la información necesaria y pedir los platos sin peligro para su salud.

Educación y trabajo en equipo son claves para un servicio seguro para este tipo de clientes. Todo el personal (incluyendo jefes de servicio, mesoneros, personal de cocina y personal auxiliar) tendrá que familiarizarse con las necesidades relacionadas con cada condición y la forma adecuada de resolver las dudas de los clientes, nuestra propuesta: PROTOCOLO COCINA SEGURA.

Día Mundial del Autismo 2016

Cada año, el 2 de abril, el movimiento asociativo del autismo de todo el mundo celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con el objeto de concienciar a la sociedad sobre este tipo de trastorno y promover la inclusión social de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

«En este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, insto a que se promuevan los derechos de las personas con autismo y se asegure su plena participación e inclusión, como miembros valiosos de nuestra tan diversa familia humana, para que puedan contribuir a crear un futuro de dignidad y oportunidad para todos.»

Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon

con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2016

5 tips para salir a comer fuera de casa cuando se mantiene un régimen especial de alimentación

Cuando se está sujeto a algún tipo de régimen especial de alimentación –sin gluten, sin lácteos, sin huevo, sin cereales, sin frutos secos etc, las salidas a comer en casa de un familiar o en un restaurante se restringen a su mínima expresión y en la mayoría de los casos sucede por una sencilla razón: No estamos preparados para manejar las necesidades de este tipo de comensal.

¿Deberían tener identificadores los anaqueles del supermercado?

Hace pocos días visitaba una conocida cadena de farmacias que desde hace algunos años ofrece un anaquel (o parte de uno) especializado, con productos dirigidos hacia la comunidad sujeta a régimen especial de alimentación. Sin embargo, revisando los productos que allí se exhibian, pude ver cómo saltaba a mi vista un empaque de galletas que no deberían estar allí: Tenían azúcar y estaban en un anaquel con productos para personas diabéticas.

Empleo con apoyo...una tarea pendiente, a propósito del Día Mundial del Autismo

De acuerdo con las fuentes de la Organización de las Naciones Unidas, se calcula que más del 80% de los adultos con autismo están desempleados.

Las investigaciones indican que los empleadores están dejando escapar capacidades que se presentan de forma más habitual entre personas con trastornos del espectro autista que entre los trabajadores «neurotípicos», como una mayor competencia en el patrón de reconocimiento y en el razonamiento lógico, así como una mayor atención al detalle.

Aniversario SOVENIA

Hoy 23 de Marzo de 2015, la Sociedad Venezolana para niños y adultos autistas celebra 36 años de labor ininterrumpida gracias a la iniciativa de la siempre recordada Dra. Lilian Negrón quien en su incesante búsqueda del diagnóstico precoz y tratamiento de un grupo de pacientes cuyas manifestaciones clínicas proporcionaban distintos diagnósticos y pronósticos muy poco alentadores...signos y síntomas de lo que hoy conocemos como Autismo.

Día Internacional del Síndrome de Asperger

Desde el año 2007 cada 18 de febrero se hace honor al científico Hans Asperger, quien hace 71 años publicó su trabajo "Autistische Psycopathem" im Kindesalter dando los primeros pasos a lo que hoy conocemos como el Síndrome de Asperger. Desde aquella fecha el manejo de la condición ha sido vertiginoso...casi 40 años para que fuese reconocido, 50 años para introducirlo en el DSM y 20 para quitarlo, pues en el Asperger aún nos queda mucho por aprender. La escuela es el primer punto de desencuentro de quienes viven con esta condición y hoy quiero puntualizar algunos aspectos relacionados con la convivencia en el entorno educativo.

¿Funciona la Dieta GFCF en personas con Autismo?

Hoy miércoles 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, fecha que se declaró por unanimindad en el seno de la  Asamblea General de las Naciones Unidas para poner en relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que viven este trastorno.

«El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo no tiene por único objeto generar comprensión; es una llamada a la acción. Insto a todas las partes interesadas a participar en la promoción de los avances prestando apoyo a programas de educación, oportunidades de empleo y otras medidas que ayuden a hacer realidad nuestro ideal común de un mundo más inclusivo.» Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon
con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2014

Formando a los emprendedores sin gluten

El pasado fin de semana pude compartir con la Fundación Celíaca de Venezuela el Taller “Desarrolla tu plan de negocios” en alianza con la Alcaldía de Baruta. Fue una experiencia inédita, que demostró como la cooperación entre comunidad, gobierno local y ONG´s pueden “hacerlo diferente” y enfrentar un problema de Salud Pública como la condición celíaca.

Con el lema “hacemos de una preocupación, una ocupación” la Fundación Celíaca brindó espacio a todos los emprendedores que decidieron por necesidad o por oportunidad, invertir su tiempo y recursos, en la elaboración de productos aptos para quienes por una condición autoinmune, deben eliminar de por vida todos los alimentos que contengan gluten: Trigo, Avena, Cebada, Centeno (dieta sin TACC).

El taller fue impartido por el Lic. Alfredo Sanchez, representante de la Red Baruteña del emprendimiento, quien recomendó a los emprendedores “Pensar en grande y obrar en pequeño” como una metáfora del camino que les espera a estos futuros empresarios quienes a partir de este fin de semana, cuentan con más herramientas para impulsar su negocio.

Explicaba Sánchez durante su intervención, que gran parte de los emprendimientos en Venezuela pertenecen al sector de alimentos y bebidas, por lo que identificar su propuesta de valor diferenciadora, es clave para el éxito de su idea de negocio.

En estos momentos donde los altos costos de los productos importados dificultan el mantenimiento de la dieta libre de gluten (DLG), la elaboración de productos de forma local es la alternativa sin discusión para quienes deben adoptar la DLG y una oportunidad de negocios con un increíble potencial de crecimiento y desarrollo. Puedes leer un poco más en el post ¿Cuánto cuesta comer sin gluten? para que tengas una idea de cuánto más costoso puede resultar la "medicina" de los celíacos y de todos aquellos que restringen el gluten de su alimentación. 

Durante la ejecución de las actividades vivenciales, los emprendedores definieron el mercado sin gluten, incluyendo a celíacos, TDA, Sindrome de Down, alérgicos y sensibles al gluten, así como la creciente comunidad Fitness que han decidido prescindir del gluten en su alimentación.

Asimismo, se abordaron temas como la ética y la responsabilidad al momento de iniciarse en este negocio, pues como explicó Mayra Poleo –Presidenta de la FCV- un “poquito” hace daño y como la sensibilidad al gluten puede variar entre los pacientes, es imprescindible que las técnicas de seguridad e higiene de los alimentos sean evaluadas con mucha seriedad para evitar la contaminación cruzada.

Propuestas como brownies sin gluten para la lonchera escolar, un café que permita la socialización (sin riesgos), un restaurant de comida saludable y “snacks” a base de cereales alternativos fueron de las ideas de negocio que surgieron durante la actividad que se llevó a cabo en la sede de Inelectra (Miembro institucional de la FCV) el pasado 12 de octubre.

Confieso que se sentí dichosa de formar parte de esta gran iniciativa, que por lo que nos contaron seguirá en crecimiento, con más actividades de formación para los emprendedores que por necesidad u oportunidad han decidido aprender a manejar al DLG y comenzar un negocio para satisfacer las necesidades de este mercado tan desasistido.

Desde este espacio nos hacemos multiplicadores de estas y todas las iniciativas que permitan el crecimiento sostenible del emprendimiento en Venezuela, especialmente dirigido a comunidades con necesidades especiales de alimentación. Hasta la próxima!!!

CLASIFICACIÓN DE LOS ALIMENTOS EN LA DIETA SIN GLUTEN

Iniciar un plan de alimentación “sin gluten” debería ser sencillo: Eliminar todo lo que contenga gluten, es decir, todo aquello que contenga Trigo, Avena, Centeno y Cebada… pero en realidad sabes ¿cuáles alimentos lo contienen y cuáles no?

Aún cuando algunos parecen ser “obvios” como el pan y la pasta, existen múltiples productos que contienes trazas o el fabricante no lo declaran por contener una cantidad muy pequeña….pero ¿sabías que sólo bastan 20 ppm (partes por millón) para que una persona con la condición manifieste los síntomas?

Nos vestimos de Azul

Hoy comienza el mes de Abril, mes para vestirse de azul y acompañar a una comunidad cada vez más grande que pide sólo una cosa: Inclusión.

«El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial.[...] Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial.»

Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon

con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2013

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una discapacidad permanente del desarrollo, que se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos.

La palabra Autismo, del griego auto-, de autós, 'propio, uno mismo', fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. Sin embargo, la clasificación médica del Autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner, estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización Autismo Infantil Temprano. 

Al mismo tiempo un científico austríaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares a las observadas por Kanner. No obstante, el trabajo del Dr. Asperger, no fue reconocido hasta 1981.

No hay cura y se desconocen las causas que lo desencadenan, pero lo peor de todo es la estigmatización y discriminación asociadas con la condición, hecho que se produce con mucha frecuencia, por la desinformación.

El autismo no es contagioso, por lo que un chico con la condición puede compartir con otros sin mayores inconvenientes. Su dificultad para socializar es muchas veces incomprendida, pero un ligero toque de tolerancia y aceptación puede hacer maravillas.

Como cada caso es diferente, el manejo de la condición puede ser una montaña rusa, así no sólo es el niño el que se afecta, sino todo su entorno familiar. La falta de información puede postergar el diagnóstico por muchos meses, haciendo más complejo el manejo y la aceptación de la misma.

En la actualidad los especialistas manejan la condición a través del Análisis conductual aplicado (Applied Behavior Analysis o ABA), puesto que estudios científicos e independientes han demostrado su utilidad para elevar el nivel de funcionamiento de los niños con TEA. Se cree que un inicio temprano de la terapia y la intensidad del mismo mejora las probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento. Los niños pueden llegar, con cursos intensivos tempranos e individualizados de este tratamiento, a hablar, leer, escribir etc. 

El manejo de la alimentación suele ser para muchas familias una alternativa con excelentes resultados. Aún cuando no hay suficiente evidencia científica que lo avale, son numerosos los padres que reportan mejorías sustanciales en el comportamiento de sus hijos luego de aplicar un plan de alimentación libre de gluten, caseína y azúcar. No obstante, muchos niños con TEA son bastante problemáticos a la hora de comer, tienen problemas para masticar o simplemente por falta de comunicación verbal comen una reducida cantidad de alimentos, por lo que una dieta de exclusión podría generar una situación de mucha tensión en casa.

En mi experiencia, la dieta de exclusión funciona en muchos casos, pero no cura la condición y eso hay que tenerlo muy en claro pues las expectativas de muchos padres sobrepasan su efectividad.

La clave de su efectividad radica en la constancia de la familia, pues al primer signo de mejoría, muchos abandonan la dieta o simplemente la hacen “flexible” y así no funciona el plan. Hay que ser estrictos, evitar la contaminación cruzada, informar a la familia, amistades y en el colegio que un “poquito” afecta y puede acabar en minutos con todo el trabajo. Hay que revisar las etiquetas y en la mayoría de los casos la mejor opción es preparar todo en casa, lo que puede ser agotador.

En Venezuela existen varias organizaciones a través de las cuales puede recibir apoyo para el manejo de la condición: Sovenia Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas. Fundasperven y diversos grupos de apoyo en las redes sociales como Autismo en voz Alta, Red para crecer, CAIPA y sus capítulos regionales y Sano y Fácil nos alimentamos.

Mañana 2 de abril a partir de las 5:00 pm Venezuela se une a la campaña internacional  desarrollada por Autism Speaks Light Up Blue encendiendo al Obelisco de Altamira en Caracas, como parte de la campaña de concienciación sobre el Autismo, todos están cordialmente invitados a participar.

De igual forma, los amigos de Red para Crecer nos invitan a su campaña Pinta de azul tu corazón 2013, un evento que simplemente nos invita a vestirnos con una prenda azul, tomarse una foto y cargarla en las redes sociales, para acompañar a miles de personas que unen su voz y crear conciencia acerca de la condición, develando mitos y la desinformación que discrimina.

Si está dispuesto a cambiar su plan de alimentación y experimentar con la dieta de exclusión, aquí estaré para acompañarlo. El próximo 6 de abril estaremos en la Hacienda Santa Teresa para compartir experiencias e ideas para manejar la dieta libre de gluten, caseína y azúcar, acompáñanos y vístete de azul todo el mes de abril!!