Une fillette de Vic-la-Gardiole soignée grâce au Téléthon

Talya, une fillette originaire de Vic-la-Gardiole, a été soignée grâce au Téléthon, en décembre 2020. Elle est atteinte d'une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare dégénérative, qui provoque l'atrophie des muscles (des membres et du tronc). Il y a un an, elle a reçu un traitement par thérapie génique, qui coûte deux millions d'euros. Cette somme a été entièrement financée par le Téléthon. Ce samedi 4 décembre 2021, dans la soirée, la petite fille et sa maman seront sur le plateau du Téléthon.

ⓘ Publicité

De gros progrès, en l'espace d'un an

En septembre dernier, Talya a fêté ses deux ans. Un âge qu'elle n'aurait peut-être pas eu si elle n'avait pas reçu le traitement par thérapie génique. Selon les chercheurs, l'espérance de vie des enfants qui ont sa maladie est de deux ans. "Le jour de son traitement, c'est son deuxième anniversaire, sourit sa maman, Manon Pouyet. Il y a son premier anniversaire en septembre, et son deuxième, en décembre."

Le Téléthon a accepté le dossier de Talya à l'automne dernier, 15 jours après que sa maladie soit diagnostiquée. La petite fille est allée à Toulouse pour recevoir son traitement par thérapie génique. "En gros, on lui a injecté un peu de virus mais un virus gentil, explique sa maman, de façon à ce qu'elle ait le gène qui lui manque." Ce soin a stoppé la progression de sa maladie.

"On leur doit beaucoup..." - Manon Pouyet, la maman de Talya

Depuis, ses parents ont vu de gros progrès. "Avant, elle était toute molle, explique Manon Pouyet. Elle n'arrivait pas à mettre les pieds à sa bouche, là oui. Elle ne pouvait plus lever les bras. Maintenant, c'est le cas. Avant, tenir une cuillère pour manger, c'était impossible. Maintenant, elle peut! Elle fait même du 360 degrés." Les médecins ne savent pas si la fillette marchera un jour. En tout cas, aujourd'hui, tout sourire, la blondinette se propulse avec son petit fauteuil roulant, entre le salon, la cuisine et le couloir qui mène au reste de la maison.

Coccinou, une association pour sensibiliser sur la maladie de Talya

En octobre dernier, la famille de Talya et sa nourrice ont lancé une association : Coccinou. "C'est notre papa et ma sœur qui ont eu l'idée", raconte Eugénie Pouyet, la tante de Talya. Le but est de faire de la sensibilisation autour de la maladie de Talya. "Par exemple, on a créé des partenariats avec des clubs de football locaux, poursuit-elle. Grâce à ça, les enfants qui y jouent voient Tanya en fauteuil roulant et comprennent un peu sa maladie."

Cette association a aussi pour but de récolter des dons pour Talya : pour financer son fauteuil roulant, ses soins voire économiser pour faire construire une maison adaptée à la fillette. Pour le Téléthon, Coccinou a lancé une tombola, avec des acteurs de Vic-la-Gardiole et des environs. Des tickets seront notamment vendus au marché de Vic-la-Gardiole, le dimanche 5 décembre. Les gagnants seront tirés au sort le dimanche suivant.

Légende photo : Manon, Talya, Benoît, Andrea