"L'épilepsie n'est pas contagieuse" : la Landaise Caroline veut dédiaboliser la maladie de son fils Sasha

En France, 1 personne sur 10 est susceptible d’être confrontée à l’épilepsie au cours de sa vie, selon les chiffres de l'association Epilepsie France. C'est le cas de Sasha, habitant de Labenne de 22 ans, atteint d'une forme grave depuis l'âge de 12 ans. Sa mère en a fait le combat de sa vie, et veut briser les tabous autour de cette maladie souvent génétique, "pas contagieuse". L’épilepsie est une affection neurologique caractérisée par des décharges excessives des neurones cérébraux, définie par la répétition spontanée de crises. "On ne s'étouffe pas avec la langue, c'est une légende urbaine" condamne la maman car "dans la bouche il y a un frein".

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"On a envie que Sasha ait sa vie"

Atteint de crises généralisées tonico-cloniques, Sasha a tout-de-même obtenu un diplôme de cuisine, et a suivi une scolarité classique. Désormais, le jeune de 22 ans cuisine et vend ses produits sucrés ou salés sur le marché de Labenne une fois par semaine. Sasha peut faire du vélo, malgré des crises d'épilepsie à tout moment, avec un tricycle "où il est couché en arrière, il a une assistance", ses proches peuvent grâce à un bouton l'arrêter. "On a envie qu'il ait sa vie à lui. Il fait du foot, il est malade mais content", raconte sa mère.

Caroline Serruys, avec le père de Sasha, consacrent leur vie à "trouver la solution". L'épilepsie ne soigne pas mais se traite. "Sasha prend 5 médicaments par jour, c'est trop", ajoute sa mère, qui a dû arrêter de travailler. Pour éviter la double peine, l'isolement social, sa mère l'a inscrit au groupe d'entraide mutuelle de Mont-de-Marsan, délocalisé à Labenne où ils habitent. Sasha rencontre des adhérents, et crée des liens. "On aimerait faire connaître l'association dans les communes avoisinantes", souligne Caroline, "pour que Sasha s'intègre".