SÃO SINAIS DE ALERTA - não significa que você tem SS.

Olho seco?-Arquivo do GoogleBoca sêca?Arquivo do Google

Nem todas as pessoas que sofrem com a Síndrome de Sjögren apresentam os mesmos sintomas. É preciso, no entanto, prestar atenção em algumas características que podem se repetir entre os portadores da doença:

- Secura nos olhos e na boca;
- Sensação de corpo estranho ou areia nos olhos;
- Hipersensibilidade à luz;
- Dificuldade de engolir alimentos;
- Sede excessiva;
- Rouquidão constante;
- Úlcera na boca ou infecções na cavidade oral;
- Inchaço nas glândulas abaixo e ao redor das mandíbulas;
- Aumento súbito de cáries ou perda de dentes;
- Mudança no paladar ou olfato;
- Cansaço excessivo e sem explicação;
- Existência de doenças do tecido conjuntivo: artrite reumatóide, lúpus ou esclerodermia.
FONTE: diversos Blogs e Sites sobre a Síndrome de Sjögren

Se você tem alguns desses sintomas, peça ao seu médico uma avaliação para a Síndrome de Sjögren. Logo postarei aqui os exames mais recomendados. São pesquisas no sangue, na lágrima, na saliva, alguns bem determinantes. Bjks. Neli Alves

VOCÊ TEM SS? Fique de olho nesses conselhos:

1. Use lágrimas artificiais, mesmo que ainda não sinta grandes problemas de secura .

2. Para dormir, utilize de preferência gel lubrificante para aliviar a secura dos olhos, em lugar dos colírios líquidos - eles tem efeito mais prolongado.

3.Quando for dormir em ambientes com ar condicionado ou ventilador, proteja os olhos com uma máscara - ventiladores e ar condicionado são um perigo para os pacientes com SS.

4. Evite permanecer em ambientes com ar condicionado e ventiladores (cuidado com as visitas aos shoppings - sempre há um ar condicionado ligado).

4. Para manter a boca húmida, beba com frequência água com umas gotas de limão.

5. Visite regularmente o dentista e faça limpezas periódicas do tártaro.

6. Mantenha a boa higiene oral, escovando os dentes toda vez que ingerir alguma coisa e faça uso de enxaguatório bucal sem álcool.

7. Tanto quanto puder, restrinja o uso de açúcares, chocolates e comidas condimentadas para evitar a decomposição rápida dos dentes e fissuras na língua e bochechas.

8. Utilize “SEMPRE” chicletes sem açúcar, para estimular a produção de saliva.

9. Evite bebidas alcoólicas e as que contenham cafeína e chocolate, pois elas aumentam a secura da boca.

10. Proteja os olhos evitando exposição ao vento e ao sol. Um óculos de sol bem escolhido é essencial.

11.Use e abuse das loções hidratantes na sua pele e das soluções salinas no nariz.
FONTE: Blog - Sindrome de Sjögren - autora: Tucha Santos - Portugal

ACORDANDO...

Parece que o fato de ter iniciado esse blog ontem, mexeu muito com a minha cabeça. Não consegui dormir direito. Passei a noite pensando em como resolver o impasse em que me encontro. Explico: Tenho um diagnóstico, de há dez anos atrás, informando que sou portadora de SS. E quando falo sobre isso, parece que estou falando gregro ou, pior ainda, uma língua arcaica da qual ninguém tem notícia - as pessoas me olham como se não me vissem. Olham através de mim, não para mim.

A sensação de não ser compreendida é terrível.

Já fui a reumatologistas, ginecologistas, terapeutas, que não sabem o que é Sindrome de Sjögren. E não tiveram o menor pudor de dizer isso... continuaram a examinar ou a conversar, como se eu não tivesse dito nada. O nome é enjoado, mas não é possível que alguém que passou 5 anos ou mais numa Universidade não tenha ouvido nem falar!

Eu saio dos consultórios me sentindo um ET. Dedinho prá frente e dizendo ET... ET... Nada mais ridículo.

A angústia não tem fim.

Em todos  os blogs, artigos, jornais, revistas, que eu pesquiso, encontro sempre a frase: "O diagnóstico não é uma tarefa fácil uma vez que os sintomas da Síndrome de Sjögren podem se assemelhar aos de outras doenças como o lupus, a artrite reumatóide, a síndrome da fadiga crônica, a fibromialgia, a esclerose múltipla e a doença de Alzheimer. Devido à variedade de sintomas, o paciente pode ser encaminhado a diversos especialistas (Reumatologista, Dentista ou Oftalmologista), e os diagnósticos muitas vezes não são bem definidos. Entretanto, nem todo ressecamento pode resultar de Síndrome de Sjögren". 

Pôxa! Se a doença existe, se milhões de pessoas tem a doença, se só nos Estados Unidos - há não sei quantos anos atrás - já existiam 4 milhões de pacientes, por que é que não fazem nada de novo em busca da cura?

Eu tenho minha própria resposta: Porque se os pacientes se curarem, quem vai comprar saliva artificial de 50 reais o tubo de 40 gr.? E produtos caréssimos, como enxaguatório bucal, escova de dentes especial, chicletes sem açucar,limpador de língua e sei lá mais que tanto de bugingangas  (ai que palavra!) eles inventam para ALIVIAR OS SINTOMAS!

Eu não quero ter os sintomas aliviados! Eu quero uma resposta ao meu problema. Bjks. Neli Alves

SALIVA ARTIFICIAL GEL

O QUE É?

é um lubrificante oral, especialmente formulado para manter a boca úmida por até 6 horas. Alivia e ajuda a proteger a mucosa oral ressecada contra irritações, coceiras e sensação de queimação. Contém um sistema de enzimas que ajuda a inibir o crescimento de bactérias patogênicas. 

Gosto leve e agradável(MEU DEUS ISSO É MENTIRA, É HORRÍVEL... ECA), não contém açúcar. É seguro para engolir. Ajuda a neutralizar os odores e gostos desagradáveis na boca.

ALGUÉM PODE ME DIZER QUANTO TEMPO DURA UM TUBO?

Se for seguir a orientação do dentista, que recomenda colocar 1 cm do gel na ponta de um cotonete e aplicar na boca, espalhando com a própria língua, por até 5 vezes por dia, não deve durar muito. Talvez dure tanto quanto um tubo de dentifrício usado por uma família de 3 pessoas. 

SERÁ QUE ALGUÉM SABE QUANTO CUSTA?

Por volta de R$50,00 o tubo com aproximadamente 40 gr (a metade de um tubo de dentifrício). 

Não estou querendo desanimar ninguém, mas se você recebeu um diagnóstico de SS, é melhor dar uma olhadinha no seu saldo no Banco.

Logo, logo vou postar o preço de outros "produtinhos" próprios para quem tem SS. Bjks. Neli Alves