Tal Vez Hoy No, Pero Mañana Quizás

Muchas cosas pasando, mucho ajetreo, muchas preocupaciones pero nada con lo que no se pueda batallar.

J está bien, bajando un poco las notas en la escuela pero nada grave. Nosotros ya lo esperábamos pues estamos concientes que según avance de grado, más difícil se pone la cosa.

También influye en que últimamente se está juntando mucho trabajo y exámenes. Me he dado cuenta que si J tiene que estudiar para dos exámenes o hasta tres que le han puesto juntos, confunde los temas de las materias.

Por ejemplo, si estudia para ciencias y luego para estudios sociales contesta cosas de ciencia en lo de estudios sociales.

Ya le hice la observación a su ASE y ella me comentó se había dado cuento de esto. Los maestros son muy cooperadores así que cuando veo que J está enredado solo lo hago que estudie para 1 examen o 2 dependiendo el material pero no lo pongo a hacer tareas. Hago la anotación en la libreta y pues los maestros le dan oportunidad para entregar la tarea en otra fecha o le pospone algún examen para más adelante.

Se que J tiene mucho potencial y que a veces hay que empujarlo un poco pero tampoco voy a forzarlo mucho pues ya hemos comprobado que lo que logramos es frustración, confusión y que su mente se bloquea.

Como he mencionado antes, tenemos que ser agradecidos pues GAD J ha progresado más de lo que pensábamos posible. J a pesar de pronósticos negativos o pesimistas, ha dado sorpresas y nos ha enseñado que no debemos perder la Fe en él, que tenemos que tenerle paciencia, respetar su ritmo y su paso y no adelantarnos.

Que hoy tal vez no se pudo pero que mañana quizás, que no nos equivoquemos pensando que no captó o entendió algo, es solo que en ese momento se dedicó a procesar la información para luego utilizarla. Esto ultimo ocurre mucho cuando estudia para un examen, de momento se confunde no contesta bien pero cuando toma el examen puede organizarse y responder correctamente.

Por eso he denominado a J como un superhéroe.

Analisis

Antes de ir al post de hoy quiero hacerles unos anuncios primero que nada les informo a todos mis queridas amigas y amigos que ¡¡¡SE ME DAÑO LA COMPUTADORA!!!!!. Si habían notado que no he les he visitado o dejado comentarios en sus Blogs, pues ya saben porque.

Estoy publicando este post desde una computadora prestada, la mía hoy se la lleva Francisco a ver si se puede arreglar. Esto para mi es un desastre pues Kimberly la necesita para sus cosas de la Universidad y yo la uso mucho primero que nada para mantenerme al tanto con ustedes y para las cosas de la Alianza.

También quiero agradecer a todas las personas que nos han regalado premios para el Blog en los últimos días. Me voy a sentar a dedicar un post para los premios prontito, bueno tan pronto tenga computadora. Trataré de aunque sea publicar en el Blog y entrar a leerlos aunque no pueda comentar. Espero pronto me arreglen mi compu, si es que se puede, y ponerme al día con todos. Ténganme paciencia.

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A través de los años J ha ido desarrollando su capacidad analítica. Hace un tiempo pensábamos que eso nunca iba a ocurrir pero una vez más J nos demuestra de lo que es capaz si le tenemos paciencia y lo dejamos ir a su paso.

En su clase de Estudios Sociales están estudiando los árboles genealógicos (creo que así se escribe). El tenía que hacer una tarea y anotar los nombres de sus abuelos tanto maternos como paternos, sus papas y hermanos.

J a quien conoce como abuela es a la madrastra de Francisco ya que Francisco con quien se relaciona más es con su padre. Además nunca ha tenido una relación cercana con su madre biológica ya que ella lo dejó al cuidado de su padre cuando él era bebé y se fue. Por cierto ella vive muy cerca de nosotros pero aún así es muy poco lo que J la ve.

El asunto es que en la tarea pues J tenia que escribir el nombre de sus abuelos paternos y pues le dijimos que era Francisco e Iris. Ya estábamos preparados para el comentario de J para lo que no estábamos preparados era como explicarle porque Iris era su abuela y no Elba (madrastra de Francisco). J dijo "mi abuela no se llama Iris" Francisco le explicó que Iris era su mamá y que Elba no. J decía "Elba es mi abuela y vive con mi abuelo" y le dijo a Francisco “tu no puedes tener dos mamás”.

Otra cosa que cuestionó es que J llama a su abuelo por un apodo por el cual todo el mundo lo llama, "Papiro". Nadie le dice a mi suegro Francisco sino "Papiro". J cuestionaba que Francisco no era su abuelo que Francisco era su papá. En este asunto pues entendió cuando le explicamos que también su abuelo se llamaba Francisco.
Luego fuimos al nombre de mi mamá que se llamaba "Dolores". J decía que "Dolores” no era un nombre y pues yo entendía lo que él trataba de decir aunque no pudo expresar la idea completamente. Estoy segura que J pensaba que “Dolores” viene de sentir dolor o tener molestias.

Este ejercicio analítico de J refuerza más mi teoría de que pronto llega el temido momento. En un mensaje que me escribió mi amigo Eduardo Carbonell, el me sugiere que tal vez la mejor forma es explicarle a J el propósito de cada terapia sin mencionarle su diagnostico o etiqueta.

Yo había pensado en esto pues por ahora J no entendería lo que es Autismo, es uno a veces y no termina de entender al Autismo imagínense tratar de explicarle esto a J.

Aunque el término “Autismo” para J no es totalmente desconocido pues él reconoce cuando escucha mencionar él terminó. Yo tengo una lonchera que llevo a mi trabajo que dice “Yo amo a Alguien con Autismo” También tengo un bulto que uso cuando salgo con J a visitas medicas, terapias, evaluaciones que también dice “Yo amo a Alguien con Autismo”. J lee lo que dice el bulto además de que en la tele dan muchos anuncios de Autismo ya sea en ingles o español y J hasta a veces sale repitiendo la palabra Autismo.

Ahora que menciono el bulto, el yo andar con el bulto o estar en ciertos lugares con el bulto ayuda a que la gente entienda algunas cosas sin necesidad de tan siquiera preguntar o que yo explique.

Al ver el bulto hay otras madres de chicos con Autismo que comienzan a hablarme pues saben que J tiene Autismo. También he llegado a lugares que inmediatamente noto que la actitud de la persona cambia hacia J. Le sonríen, le hablan, le hacen gracias y luego me doy cuenta que es por el bulto.

Hay veces que uno no tiene deseos de hablar mucho o explicar y pues el bulto es un truco más.

Limonada

En estos momentos nuestras vidas no están fáciles. Nuestros niveles de stress, frustración, preocupación, coraje y no se que cosas más están en “Alerta Naranja”.

Cuando piensas que las cosas no pueden estar mejor, surge algo que te saca de tiempo. Alguna de estas cosas no necesariamente tienen que ver con J pero al final del día le afectan a él.

El nivel de stress y ansiedad que uno desarrolla afecta el estado de ánimo y por más que uno trata de mantener el temple, es difícil.

Anoche estaba estudiando a J para un examen y el pobre tenia un enredo con lo que era herbívoro, carnívoro, carroñero, omnívoro, productor, consumidor, depredador, presa. Tratamos y tratamos, le repetía las definiciones las decía bien una vez y luego se enredaba nuevamente.

Luego de un rato de estar intentando J me mira y me dice “eso es muy difícil, no sé”. Entonces lo miré y le dije, “está bien puedes irte a tú cuarto”.

Decidí en ese momento que no lo iba a torturar más. Estaba estudiando con J como a las 8:30 p.m. y tengo que comprender que a esta hora es difícil. Y esto luego de Francisco haberse sentado con J para otras asignaciones y unos ejercicios visuales.

Por más que tratamos, esa es la hora que podemos sentarnos con J para que trabaje sus asignaciones o estudie.

Kimberly nos da la mano cuando puede pero ella también llega a estudiar y a hacer sus trabajos de la universidad.

¿Qué opciones tenemos? Dejar Yo de trabajar para dedicarle más tiempo a J, que él pueda llegar temprano a la casa y tener tiempo para descansar antes de ponerlo a trabajar o estudiar.

Al Yo no estar trabajando tendría el tiempo para organizar las terapias de J de forma tal que no tenga que estar todo el día los sábados de terapia en terapia y pueda disfrutar de su sábado.

Sustituir alguna terapia que siento no le está beneficiando para nada y trabajarlo más intensamente en la casa.

No digo que lo que hemos estado haciendo desde hace tantos años no ha dado resultado. Siempre hemos tenido el mismo ajetreo y J ha salido adelante y cada día vemos progresos.

Pero ya la cosa se pone a otro nivel, especialmente en el área académica y sabemos que se irá poniendo más fuerte según pase el tiempo.

Y gente, ya nuestras fuerzas y animo no están igual. Estamos cansados, física, mental y emocionalmente.

Y lo lindo es que todas las opciones que describí antes son imposibles pues definitivamente NO puedo dejar de trabajar.

No quiero sonar llorona, y me disculpan por esta descarga, pero simplemente es que a veces uno necesita desahogarse. Mi única forma de desahogo, además de Francisco y el pobre está igual que Yo, es escribir.

Había escrito este post ayer pero luego no lo publiqué. Pensé que hoy vería las cosas de otra forma, como siempre pasa y hasta cierto punto el día comenzó a arreglarse pero luego caen otras cosas.

Así es la vida….si del cielo te caen limones pues aprende a hacer limonada.

Las Matemáticas y la Paz

Francisco- J, ¿cuánto es 16 menos 7?
J- deja preguntarle a mi cerebro
J- 8
Francisco- no, es 9

El cerebro de J lo hizo quedar mal, jajaja. Esto fue una tarea que J tenia de matemáticas. Era un problema verbal y esa es otra área en la que J tiene dificultad.

J es muy bueno en matemáticas y siempre le han gustado los números. Una cosa que siempre nos llamó la atención es que ya en Kinder, J aprendió a sumar. J nunca ha utilizado los dedos para sumar ni utiliza palitos para contar.

El hace todas las operaciones matemáticas de mente y pues anoche cuando Francisco le hizo la pregunta se confundió, pero no lo culpo.

Esta tarea la estaba haciendo como a las 9:00 p.m. luego de estudiar para un examen de ciencias y para colmo era un problema verbal.

El problema decía “si fulanita tiene 16 globos para repartirlos a 3 niños y le da 7 al primer niño y 2 al segundo niño, ¿Cuántos le tocan al tercer niño?

Cuando Francisco comenzó a leer el problema J se quedó mirándolo y pues hubo que ayudar a J haciéndole la fórmula matemática.

En otros temas….creo que una de las maestras de J está planificando un programita en la escuela para el mes de noviembre. Los niños van a decir la palabra Paz en distintos idiomas.

A J le dejaron decirlo en chino o japonés. J se pasa hablando de China y Japón así que la maestra pensó que seria bueno que a J le tocara uno de estos dos idiomas. Busqué en Internet diccionarios español-chino y español-japonés con la pronunciación de la palabra.

En chino fue muy difícil pues a pesar de que tenia audio y se podía escuchar como se pronuncia la palabra, no logré entender y en japonés no tenia el audio pero estaba escrita la pronunciación. Paz en japonés se dice “heiwa”. Por lo menos eso fue lo que encontré.

Si alguien encuentra algo distinto por favor me dejan saber pues J tiene que memorizar la palabra.

El Sujeto

Sabemos que algunas personas con Autismo tienen problemas con los conceptos abstractos, con las inferencias, con los mensajes de doble sentido, con comprender chistes, etc. J no es la excepción.

Anoche me senté con J para hacer una tarea de español. En esta clase están estudiando los sujetos y predicados. En unas de las partes del trabajo decía; “marca las oraciones que tengan el sujeto tácito”. Al leer esto lo primero que pensé fue, “que rayos es el sujeto tácito”.

En ese momento por más que trataba de recordar mis años de escuela primaria, o secundaria o inclusive universidad, y buscar en mi zafacón de datos o mejor dicho archivos de datos en mi mente, no pude recordar que rayos quería decir eso.

Fui a la libreta de J y se que había escrito algo sobre esto pero no entendí lo que decía. Se me está haciendo muy difícil entender la letra de J y cuando le pregunto a J que escribió o que dice en la libreta, él tampoco sabe así que imagínense.

Pero como Google es una maravilla, busqué lo que quería decir sujeto tácito. Claro que cuando leí la definición recordé de que se trataba (claro después que se los veo al perro se que es macho).

Decidí dejar esta parte para lo ultimo y primero hacer la parte que decía “encierra en un círculo el núcleo del sujeto”. Y no se crean que me acordaba de esto, bueno tenía una idea pero por suerte en la misma página encontré lo que era el núcleo del sujeto y lo que era sujeto tácito.

En la cuestión del núcleo del sujeto no hubo mucho problema para que J lo entendiera o por lo menos pudo hacer esa parte. Regresamos al dichoso sujeto tácito y pues aquí si que no hubo forma de que J entendiera lo que le trataba de explicar.

Ya él sabe identificar el sujeto cuando está expreso o escrito en la oración pero no cuando no está escrito. Sobre todo por que el sujeto tácito puede variar. Si una oración dice “vamos al cine” el sujeto tácito puede ser; tú y yo, nosotros.

Tal vez J no sea el único en su salón que de principio tenga problemas para entender esto del sujeto tácito. El problema con J es que de por sí las personas con Autismo tienen problemas para asumir o inferir.

No piensen que soy medio bruta o burra pero yo nunca he sido muy buena en español y además mis grados de escuela superior los hice en Estados Unidos y no estudié español.

Así que estoy repasando ahora con J, y no solo en español sino en otras clases.

El Pavo

Ayer J se quedó con Francisco pues ellos estaban libres, por el día feriado, pero yo trabajé. La terapia visual de este próximo sábado se la cambiaron para ayer lunes, así que J hoy tuvo terapia.

Le había dicho a J que luego de su terapia iba con su papá para su trabajo. Le expliqué que su papá tenia a que ir a recoger un pavo que se ganó en una rifa del trabajo. J me dijo “NOOOO, la carrera del pavo es en la escuela”. Le expliqué que su papá se había ganado un pavo en el trabajo y no fue en una carrera de pavo.

Mañana es la carrera del pavo en la escuela de J y me acabo de enterar que mañana sale a las 11:00 a.m. y además la hija de la ASE de J está enferma y probablemente mañana la lleve al medico por lo que no podrá ir a trabajar. Así que creo que J se quedará en la casa de mi hermano. Le pregunté a J si quería ir mañana a la casa de mi hermano y me dijo que

En la tarde cuando llegué a la casa J me recibió y me preguntó si tenia una sorpresa para él y le dije que no. Se molestó y decía que quería una sorpresa. Yo le expliqué que ya pronto será navidad y que tiene que esperar a que Santa le traiga sus regalos.

Se fue para su cuarto no muy complacido con lo que le dije. Más tarde regresó a preguntarme si le iba a comprar una sorpresa y volví a decirle que tenía que esperar por Santa Claus. Su respuesta entre dientes fue “los papas y las mamas compran sorpresas a los hijos”.

Este niño se nos está poniendo listo, ya analiza muy bien y cuando uno menos se lo espera sale con algo que nos sorprende.

Hoy J se comportó un poquito mal en la escuela. La maestra de EE me escribió una nota que leía “no quiso trabajar se veía de mal humor”. Pero cuando le pregunto a J como se portó hoy me dijo “yo porté bien”.

La ASE me dijo que estuvo muy vago todo el día y no trabajó nada.

Exito Total!!!!!

Les tengo que contar que la Marcha fue un ÉXITO TOTAL. Estamos bien contentos pues había muchísima gente.

La policía estimó en 7,000 las personas que marcharon. Fue una manifestación bien concurrida.

En otras marchas también habíamos contado con mucha asistencia, pero entiendo que para esta fue mucho más gente que para las anteriores.

Por un lado estamos felices pues las familias con Autismo se hicieron sentir pero por otro lado el que viéramos tanta gente solo significa que cada año hay más familias afectadas por el Autismo.

Llegamos al capitolio y los políticos, bien gracias. No había ni uno y tampoco la prensa cubrió el evento.

Pero a pesar de esto marchamos y gritamos al los cuatro vientos y a todo pulmón que el Autismo es Tratable.

Hubo momentos de mucha emoción, vi lágrimas, gente con sus cartelones con las fotos de sus hijos reclamando ayudas para ellos.

De verdad que las familias afectadas por el Autismo en Puerto Rico dijeron presente y se que seguiremos gritando hasta que nos escuchen.

J estuvo solo un rato en la actividad pues hacia demasiada calor y J comenzó a sudar mucho y se puso incomodo. Mi papá y María se hicieron cargo de él ya que Francisco, Kimberly y yo estábamos ayudando en las mesas de orientación y venta de artículos.

Luego de un rato, mi papá se llevó a J para su casa ya que no aguantaba el calor. Lo siento pero mi cámara se quedó si consigo fotos con alguien de la Alianza las publico.

En otros temas, J tiene un trabajo de inglés de hacer un pavo con materiales reciclables y hacer una presentación oral. El tiene que decir que materiales se utilizaron para hacer el pavo y quien lo ayudó.

Yo no tengo imaginación para hacer nada de estas cosas por lo que recurrí a mis compañeras de trabajo y en alrededor de 30 minutos, a la hora de almuerzo, hicieron el pavo. Utilizaron una bolsa plástica, tiritas de papel del “shredder”, dos tenedores, filtros de café y bolsas de papel.

Aquí les dejo una foto del pavo, ¿verdad que quedó nítido?

¡Que Conversación!

Ayer mientras veníamos de camino a la casa J sacó un tema de conversación. Kimberly tiene un amiguito que se llama Abdiel. J comenzó a decir “Abdiel es el novio de Kimberly” entonces se reía a carcajadas. Estuvo un rato repitiendo lo mismo y riéndose.

Ustedes saben que a veces los niños molestan a otros diciéndole fulanita es tu novia o viceversa. Tal vez en la escuela J escuchó a niños haciendo esto y pues el hizo lo mismo con Kimberly.

La cosa es que luego de un rato, ya no recuerdo como, salió el tema de los esposos. Kimberly le explicaba a J que primero uno tiene novio y luego se casa y se convierten en esposos.

Le preguntamos a J si él sabia lo que era casarse y dijo “married” le continuábamos preguntando pero él no supo explicar el concepto. Kimberly le decía que uno se casa en la iglesia y luego cuando dos persona se casan viven juntos.

Kimberly le preguntaba a J si se iba a casar y J contestaba “no se”. Le continuamos haciendo un sinnúmero de preguntas sobre este tema pero él solo contestaba “no se”. Pero sabemos que algo comprendió pues al final dijo, “mami es la esposa de papi”.

Luego de par de minutos adicionales de conversación J dijo “no quiero hablar más son las 6:00”. Me imagino que ya le costaba concentrarse o ya se sentía confundido. Cuando dijo esto Kimberly me dice “mucho duró, te fijaste que J lleva hablando con nosotras desde que salimos de casa de Francis (madrina de J)”.

Entonces yo realicé que J llevaba sosteniendo una conversación con nosotras por alrededor de 15 minutos. WOOOOOOOOW!!!!

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La próxima semana en la clase de inglés, J tiene un “career day”. Tiene que ir vestido de un oficio y hacer una presentación oral. J ahora dice que quiere ser doctor, antes decía que quería ser policía.

Tendré que conseguir el vestuario de médico. No se cuan difícil se haga pues estamos cerca de Halloween y todo el mundo está comprando disfraces. Que difícil se la ponen a uno y creo que el tiempo que tengo es corto pues ayer lo notificaron y es para el jueves próximo.

Este fin de semana me tendré que dedicar a buscar algo para el “career day” Si va vestido de doctor no debe ser tan difícil pues por lo menos se que los instrumentos los puedo conseguir en una tienda de juguetes. Y el disfraz tengo una idea de donde conseguirlo.

J se supone que diga o de unas claves sobre el oficio que representa, todo esto en inglés, entonces los niños se suponen adivinen cual es su oficio. Esto no lo comprendo pues si tienen que ir vestidos del oficio con esto es suficiente para que los chicos sepan que representa.

Les contaré.

De Tareas, Comidas, Escuela, Etc., Etc.

Me mandaron a decir que J no está comiendo en el comedor. Solo come si le dan arroz blanco con revoltillo o guineo maduro.

Las pastas GFCF que le sirven en el comedor no las quiere comer y hasta llora. Tanto la ASE como las empleadas del comedor, que BTW son un amor, están preocupadas.

Optamos por que aguanten las pastas y que le den arroz todos los días, ya sea con revoltillo, guineo maduro (que es otro de los menús de J) y yo me comprometí a enviarle “Corn Beef” para que se lo de con arroz por lo menos 2 veces en semana. Ese es el plan, todo sea para que J coma algo.

Tampoco estaba queriendo desayunar pero en esto yo tengo un poco de culpa pues cuando J se despierta se toma una botella de su leche de almendra y luego cuando va de camino lleva su cereal. Como él come cereal antes de llegar a la escuela pues no quiere desayunar. Ayer no le di cereal y le dije que su madrina lo llevaría al comedor pues le iban a preparar “pancakes GFCF o un poco de revoltillo”.

Pues les cuento que anoche cuando estaba leyendo la libreta de comunicación diaria, la ASE me escribió que J comió muy bien.

Yo- J, ¿desayunaste en el comedor?
J- si, arroz que me gusta
Yo- J eso fue el almuerzo, ¿comiste pancakes por la mañana?
J- no
Yo- ¿comiste huevo?
J- si, en el comedor

J se me confunde a veces pero siempre se le busca la vuelta para obtener una contestación.

Anoche tenia una tarea de matemáticas y eran ejercicios donde mostraban cierta cantidad de dibujitos y pedía que primero estimara cuantos habían y luego los contaran y anotara la cantidad correcta.

Comenzando por que todos los ejercicios eran dibujitos de insectos, ya saben que a J los insectos no le gustan mucho, y desde el primero a J le dio con decir SON HORMIGAS. Francisco estaba trabajando con J mientras yo observaba. Se le pidió que dijera cuantas había sin contarlas y J comenzó a decir NECESITO CONTAR LA HORMIGA.

Le explicamos de mil maneras que dijera un número, que cuantas el creía que habían allí pero que no contara, J jamás comprendió y se dedicó a llorar. Al final tuvimos que obviar esa parte de los ejercicios y que solo contestara la parte donde pedía que contara y anotara el número.

Esta mañana mientras lo vestía para la escuela, me preguntó ¿dónde yo voy el lunes? Le dije para la escuela, ¿y el martes? también para la escuela, ¿y el miércoles? J para la escuela, todos los días vas para la escuela.

J se enojó y me dijo, ¡NOOOOOOO! NECESITO IR AL DOCTOR PARA TRABAJAR (no me pregunten). Lo que ocurre es que como en las últimas tres semanas, por distintas razones solo ha asistido a la escuela 4 días, pues él piensa que todas las semanas será igual, que solo tiene que ir 4 días.

Les quiero decir que estamos sin servicio telefónico, por ende sin internet. No se cuando contaremos con el servicio por lo que probablemente no me pueda conectar durante el fin de semana. Estamos tratando de resolver la situación

BTW, quiero decirles a mis amiguitas Noemí y Mamiago que no puedo dejar comentarios en sus blogs, no se que pasa, pero que las leo siempre. Quiero que sepan que visito, aunque sea de pasada, a todos mis amigos bloggeros. Saludos, querido amigo Eduardo.

Bueno, ya saben sin no leen nada en el blog durante el fin de semana pues es que todavía no tengo servicio de internet. Mañana es la evaluación sicológica de J, así que les cuento luego.

Me Dio Sentimiento

Ayer ni me conecté y mucho menos puede escribir para el Blog ya que tenia una reunión en la escuela de Kimberly. Ella se gradúa de 4to año y pues había reunión de padres para discutir sobre un viaje que la clase quiere realizar a Disney World.

Kimberly está en una Academia privada y la directiva de la Academia, por sus creencias religiosas, solo hacen las ceremonias de graduación y no bailes ni fiestas. Yo lo prefiero así pues no hay gastos de ropa, etc. Lo que si realizan es una actividad donde el grupo va y viaja fuera de PR o se quedan en hoteles en la isla.

Cuando Kimberly se graduó de noveno fueron a un hotel en Fajardo y la pasaron de maravilla. Ahora para 4to año quieren viajar a Disney y están realizando un sinnúmero de actividades para recaudar fondos.

Bueno, de J les digo que ayer tenia un examen de Estudios Sociales donde tenía que describir lo que era una comunidad, como se forma, las personas con distintos oficios dentro de su comunidad, etc.

Tratamos de que estudiara en casa pero lo poco que logramos preguntarle, no supo contestar. La ASE me indicó que no salió bien en el examen y optaron por enviarlo donde la maestra de EE para que le diera el examen. Con todo y eso estaba teniendo problemas, creo que hoy continúan.

El lunes en la noche tratamos que J estudiara para ese examen pero no logré mucho ya que no estaba en uno de sus mejores comportamientos. Se la pasó llorando pues ahora a él le gusta que le mostremos fotos en la computadora de Mario Bros.

Esto lo utilizamos como recompensa y para motivarlo a que haga las tareas y estudie. Pero yo le había dicho que el martes no veríamos fotos de Mario sino el miércoles. J estaba conciente de esto pero de momento comenzó a decir que quería ver a Mario y comenzó a llorar.

Estuvo llorando por muuuuuucho rato y cuando lo fui a bañar le dije “no tienes que llorar pues yo te dije que el miércoles vería las fotos de Mario después que hagas las asignaciones”. J me dijo “yo quiero ver a Mario” a lo que le contesté “no quiero que llores más” y comencé a hablarle de otras cosas para desviarle la atención.

Cuando traté de hablarle de otra cosa entonces comenzó a llorar más fuerte y me dijo “yo no te quiero” “yo estoy triste”. Imagínense como me sentí cuando me dijo esto, se me hizo un nudo en el corazón.

Yo le dije, “J yo te amo mucho” “yo ahora estoy triste pues tú me dices que no me quieres”. Continuó llorando por un rato mientras yo le hablaba y le explicaba que mañana (miércoles) tendría la oportunidad de ver a Mario en la computadora.

Se fue calmando y dejó de llorar entonces le pregunté “estas bien” y me dijo “si, yo te quiero”.

Anoche le encargué a Francisco que mientras yo estuviera en la reunión hicieran la tarea con J y que luego lo dejara ver fotos de Mario en la computadora.

Francisco me dijo que J hizo la tarea sin protestar y rapidito cuando le dijo que si hacia su tarea le dejaba ver a Mario en la computadora.

Cuando llegué J estaba feliz.

El Stress Nuestro de Cada Día

La próxima semana se cumple 1 mes de los referidos de J para Educación Física Adaptada, Terapia Física y Terapia Sicológica.

Que ha ocurrido con esto, NADA, aunque todavía quedan unos días para el término de 30 días que el DE toma para procesar los referidos. No debo ser injusta y debo esperar a que se cumpla el término antes de decir algo. Quien sabe y me llamen la próxima semana para darle fecha a J para sus terapias.

Anoche J tenía varias tareas y estoy dejando que Francisco trabaje con él pues responde mejor con Francisco.

Voy a tener que tomar una decisión en términos de mi horario diario. Estoy llegando demasiado tarde a la casa. Todavía anoche a las 8:00 p.m. no había podido bañar a J y a esa hora aún estaba haciendo tareas. Y eso que Kimberly me ayuda en muchas cosas pero hay días que llega a encerrarse en su cuarto a hacer sus trabajos de la escuela y a estudiar. Francisco llega más tarde y está ayudando con J con sus tareas.

De verdad que estoy pasando por una situación de “stress” increíble. Cuando hay un hijo con necesidades especiales, que demanda mucha atención, esto se suma a la ya tan complicada vida que llevan los padres que trabajan fuera de la casa. Yo se que muchas mujeres pasan por esto y que no debería quejarme pero es que estoy llegando a un punto que siento que voy a explotar.

Reconozco que mi humor ha cambiado y últimamente no tengo la misma paciencia por eso creo que tengo que sentarme y analizar bien que alternativas hay. Francisco también se siente con “stress” pues no hay descanso. Siempre nos sentimos agotados tanto física como mentalmente.

Nosotros trabajamos 7 días a la semana pues inclusive los sábados y domingos madrugamos y hay miles de cosas que hacer. Los sábados ya a las 7:00 a.m. Francisco y J están en la calle y comienza la jornada de terapias. También para J esto es fuerte pues los sábados son como un día más de escuela.

Imagínense si nosotros nos sentimos así, como debe sentirse J que no tan solo pasa por su “stress” sino que absorbe el nuestro.

My Month is March

Anoche J estaba súper contento, él es así de momento le da una euforia y se pone bien complaciente y dice que está feliz.

Pero siempre hay un poquito de interés y todo es porque el 29 de septiembre de 2007 es el día que seleccionamos para su refuerzo grande y anoche cuando lo bañaba me dijo “si yo porto bien en el sábado 29 de septiembre tú compras juego de Mario”. Como le dije que si, pues eso fue suficiente para que el resto de la noche estuviera contento.

El comportamiento de J ha mejorado muchísimo, ya no hay quejas en la escuela de que le den rabietas, ya no se levanta de su asiento ni si mete debajo del escritorio y por lo menos en las libretas escribe aunque sea dos oraciones del trabajo de la clase, algo es algo.

En la casa, está cooperando con las tareas y si es Francisco el que trabaja con el las hace mejor. A mi me da mas trabajo lograr que estudie o que haga una tarea.

Anoche tenía una de matemáticas y la hizo rapidito. Era de suma y resta y J con esto no tiene ningún problema, hace los ejercicios bien rápido.

Para el viernes tiene dos trabajos para entregar; el primero es una presentación oral de Inglés sobre actividades o celebraciones durante le mes de marzo. Hay que hacer un collage (no se si está bien escrito) con láminas o dibujos que representen estas actividades o celebraciones.

Lo meses los distribuyeron por sorteo, el niño escogía papelito y le tocaba el mes que dijera el papel. A J le tocó marzo, que no puedo ser el peor mes. Si le hubiese tocado diciembre pues J conoce el concepto de la navidad o febrero pues conoce el día de San Valentín tal vez no el concepto pero si sabe identificar el cupido con San Valentín. O enero pues J conoce los Reyes Magos aunque le dice “los papa Dios” pero sabe que traer sorpresas a los niños.

En marzo encontré como feriado la Abolición de la Esclavitud y la festividad de St. Patrick’s. De esto J no sabe nada, anoche trabajamos con el collage pegando láminas etc. Yo le decía a J de que se trataba pero ya saben. Y no solo que no entienda lo que significan sino que la presentación es en inglés y tiene que hablar de esos días.

La ventaja con J es que en inglés es muy bueno y lee también en inglés así que en el collage pegamos los nombres de los días festivos para que J los lea y los relacione con las láminas. También le pegué las fechas en las que se celebra cada uno.

El otro trabajo es de Estudios Sociales tendrá un poquito más de reto. Tiene que pegar láminas de personas que realizan oficios en nuestra comunidad. Debajo de cada lámina tiene que escribir como esta persona y/o su oficio ayuda a la comunidad. En la libreta tenia especificado que la información tiene que ser escrita con la letra del niño. Tendremos que comenzar hoy para que de aquí al viernes J haya escrito lo que tiene que escribir.

Mañana J regresa al dentista y recordé que le dijeron a Francisco que le iban a arreglar dos caries superficiales que tiene.

Hoy llamé y le indiqué a la recepcionista que con J no se puede utilizar o no queremos que se utilicen platificaciones por el metal De todas formas son dientes de leche y J está mudando dientes. Además, si las caries son superficiales pues tal vez se puedan dejar así o que le extraiga los dientes de una vez.

La recepcionista me indico que mañana como quiera lleváremos a J y que hablaremos con la dentista para evaluar otras opciones. Digo llevaremos suena a manada pues el que los va a llevar es Francisco. Kimberly también tiene cita.

Ya J dice que no quiere dentista y la última vez que fueron Kimberly me dice que J hizo un escándalo increíble. Ay Santo Dios.

J Se Apunta OOOOOOOOTRA

Recibí de vuelta una forma que envía el Pediatra del Desarrollo la cuales llenan la maestra y ASE de J. El propósito de este formulario es medir como van cambiando los comportamientos de J según avanza el tiempo.

Todavía indican problemas mayormente en el área de atención, organización, esfuerzo mental, seguir instrucciones, etc. pero muchas de estas han cambiado de “casi siempre, muchos más que los demás” a “a veces, un poco más que los demás”.

Las claves u opciones que dan para contestar cada pregunta son;
0= no, casi nunca; igual a los demás
1= a veces; un poco más que los demás
2= casi siempre; mucho más que los demás

Esta forma el Pediatra de Desarrollo la envía a la maestra y ASE por lo menos dos veces al año. J tiene cita con el Dr. ahora en septiembre y pues me indicó que se la llenaran luego de por lo menos J estar 1 mes de clase.

En lo que la ASE hizo una anotación bien positiva es en el área de comportamiento. Ella indica y cito “en su conducta ha progresado mucho, lo observo más tranquilo que el semestre pasado”.

Ella me dice que él está bien pasivo que no es como antes que se levantaba mucho de su asiento y le daban rabietas y mal humor.

En rendimiento pues continúa igual, en las mañanas más atento y trabaja mejor y en las tardes se queja, no quiere trabajar y trata de darse una escapadita a “dreamland”.

Pero ¡NUESTRO CHICO ESTA PROGRESANDO!. Todo lo que se ha hecho por J ha valido cada sacrificio, cada lágrima, cada pelea, cada coraje, cada centavo. Y sin restarle merito a nuestro hermoso J que es un luchador, es nuestro HEROE.

J tiene un examen de ciencia que está pelú. Por ejemplo en el repaso dice “menciona dos lácteos que más te gustan” J me dijo “yo no se eso”. Claro J no come lácteos. La otra decía “menciona dos frutas que más te gustan” J dijo “me gusta el guineo” yo le dije que más y J dijo “nada más”.

Le cambié la pregunta a “menciona dos…… y le hice la nota a la ASE para que le modifiquen la forma de hacerle la pregunta.

Así que los dejo pues esto va a estar interesante.

Seguimos Tratando

No fue mucho lo que logré hoy. En la región me indican que tenían una persona realizando evaluaciones de Asistencia Tecnológica pero no se por que razones ya esta persona no está disponible para realizar este tipo de evaluación.

También llamé a la Universidad de Puerto Rico pero hoy no estaban trabajando pues no tenían servicio de agua, así que tengo que tratar mañana. Aquí realizan evaluaciones de Asistencia Tecnológica pero alguien me comentó que hay que costearlas. Tendría que verificar si aceptan Remedio Provisional pues a J le fue aprobada la evaluación a través de Remedio Provisional.

Llamé a otra persona que era una de las tres que me había referido la Unidad de Remedio Provisional pero que para mayo cuando llamé me dijeron que hasta agosto no estarían realizando evaluaciones. Llamé hoy y aparentemente ya comenzaron a evaluar pues me dieron otro número de teléfono para que llamara a otra persona para pedir la evaluación. Llamé pero no me contestaron y dejé mensaje.

Por otro lado, estoy en espera de que una madre que conozco a través del grupo, me provea un número de teléfono de un lugar donde le realizaron la evaluación a su hijo.

Y como último recurso, esta noche me comunico nuevamente con la persona que tiene a J en lista de espera para verificar que está pasando con el turno.

Para completar, la maestra de EE me hizo la observación de que revisando el expediente de J se dio cuenta que hay que reevaluarlo pues su evaluación sicológica vence en octubre y ya tendría dos años.

El Dr. de J se va fuera de Puerto Rico, precisamente mañana, ya que se va a continuar estudios post doctorales en la Universidad de Washington para especializarse en Neurobiología del Autismo. El nos prometió que regresa a Puerto Rico pero no hasta dentro de 1 ó 2 años.

Mis experiencias con la evaluaciones que le ha realizado el DE a J no han sido muy buenas que digamos. Por esto yo prefiero realizarle una evaluación privada a J pues entiendo es una evaluación mucho más completa y detallada. Así que esto es otra cosa que se nos suma.

Ya tengo identificada a la Sicólogo a la cual le solicitaremos evalúe a J. Así que tendré que ir haciendo cita para esta evaluación.

Ven lo que les digo, esto no termina siempre hay algo. También estoy preparándome para el COMPU del lunes ya que solicité una revisión al COMPU anterior.

Hoy me llamó, a la hora de almuerzo, mi comadre para decirme que había llegado la compra de J al comedor. Le trajeron pastas entre otras cosas y hasta unas galletitas de coco. Le pedí a mi comadre que me trajera copia de las etiquetas o un empaque de lo que le trajeron para analizar si cumplen con los requisitos de la dieta de J.

Estaba por mencionarles que el otro días, y por primera vez, tuve la oportunidad de ver a la Dra. Temple Grandin ofreciendo una charla sobre Autismo. Yo he leído sus libros pero nunca la había visto o escuchado hablando. Lo único que tengo que decirles es IMPRESIONANTE.

Arroz

Aquí estoy pensando en como le voy a meter mano a una asignación que tiene J. En la escuela están tocando el tema de la pirámide alimenticia. J con ayuda de Rosalba hizo en la escuela una pirámide alimenticia. La hoja está pegada en la libreta y tiene dos preguntas para contestar.

Una de la preguntas es ¿de qué grupo (singular) debemos comer más alimentos? Y la segunda pregunta es ¿cómo lo sabes?

Me pueden llamar bruta si quieren pero ni yo sé la respuesta a esta pregunta. Para mi debe ser una dieta balanceada y por ende, diariamente debemos consumir alimentos de cada uno de estos grupos.

Supongamos que J comprendiera la pregunta, ¿qué va a contestar? Un niño que solo consume alimentos de algunos de los grupos y que de otros nunca ha probado alimento.

Obviamente, y si J comprendiera la pregunta, teniendo la tarea imágenes visuales J contestará en base a los alimentos que él vea que le gustan. A J le gusta mucho el arroz. Voy a sentarme con J a hacer la tarea y luego regreso a escribir.

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Ok, estoy de vuelta.

Ahora les narro lo que ocurrió cuando me acerqué a J para hacer la asignación.

Yo- J “¿de qué grupo de alimentos debemos comer más?
J- cereales
Yo- ¿por qué?
J- hay arroz que me gusta
Yo- ¿Cuáles son lo que nos alimentan más?
J- arroz

JA, SE LOS DIJE QUE J CONTESTARIA ARROZ.

Como esta fue su respuesta le pedí que escribiera la contestación a las preguntas.

Yo- J escribe cereales debajo de la primera pregunta
J- no puedo
Yo- ¿por qué no puedes?
J-no quiero escribir
Yo-J, vamos a hacer la tarea, escribe la palabra cereales
J- NOOOOOOOOOOOOOO QUIEEEERO, TENGO QUE JUGAR
Yo- hasta que no hagas la tarea no juegas.

Apagué el televisor y le removí el DS del cuarto. Aquí le dio una rabieta y comenzó a gritar y apretarse la cara. Le indiqué que permanecería sentado en su cuarto y que cuando estuviera listo para hacer la tarea, me dejara saber o de lo contrario no había más televisión hasta tanto hiciera la tarea.

Me fui de su cuarto y aquí estoy escribiendo. El dejó de gritar pero continúa con mucho coraje. Se asoma a mi cuarto y cada vez que se asoma le digo, “cuando estés listo para trabajar me dejas saber”.

En una de las que entró al cuarto, Francisco agarró el DS y se puso a jugar. J lo vio y se fue molesto, luego regresó y miraba a Francisco jugar. Luego de unos minutos se me acercó y agarró la libreta y se la llevó. Yo me fui tras él y le pregunté si estaba listo. Buena táctica de Francisco.

No me contestó pero se sentó con la libreta en mano. Le pregunté ¿estás listo? Y J me contestó que sí.

Volvimos..
Yo- J ¿de qué grupo de alimentos debemos comer más?
J- CEREALES
Yo- ¿Cómo lo sabes?
J- a trabajar
Yo- ¿Cómo sabes que debemos comer más cereales?
J- arroz

Se podrán dar cuenta que para este momento se había desorganizado un poco. Ya no contestó “por que me gusta” como la primera vez.

Escribió su primera respuesta y para la segunda lo tuve que llevar dictándole las palabras. Luego de esto le permití jugar con el DS por 15 minutos, esto es refuerzo inmediato luego de lograr un comportamiento deseado. Luego de los 15 minutos lo bañé y guardo el DS. Y entonces le permití ver la tele.

El me da sus respuestas verbales pero el problema es cuando tiene que escribir. Dios mío que cosa increíble como este chico ODIA con mayúsculas el tener que escribir.

El viernes tampoco quiso hacer un dictado que tiene pendiente hace unos días. Este dictado es para nota y no ha querido hacerlo. Mañana le escribo una nota a la maestra y ASE para indicarle que le permitan a J deletrear las palabras del dictado para probar que las sepa.

No se si esto es parte de una prueba diagnostica pues no le han dado nada de dictado para estudiar. El otro día hizo dos palabras del dictado, estas eran; broma y frío. J escribió firo y brona. Ya no quiso escribir más.

Esto apenas comienza, nos falta el resto del semestre.

J Está Eufórico

Les tengo unos “updates”. Resulta que la variedad de animales de granja aumentó. Hoy cuando mi compañera de trabajo me entrega los dos paquetes de animales, los miro y me doy cuenta que no era lo que ella me había dicho.

Tenemos una vaca, un toro, un caballo, un burro, dos carneros, un cerdo y un chivo con cambio de sexo. Se les chispoteó a los manufactureros, el chivo tiene ubres. Y se podrán imaginar el relajo que le teníamos a mi compañera pues no pudo distinguir entre el caballo y el burro y entre el toro y la vaca a pesar de que la vaca tiene ubres y todo.

Tovi- contestó y Gracias a Dios está bien.
Fulgencio- se comunicó conmigo vía e-mail y le contesté el mensaje, espero lo recibas.
La persona de Taiwán me escribió. Ella es cubana casada con un nicaragüense y vive en China. Tienen un chico de 5 años con diagnostico de PDD-NOS. Le damos la bienvenida oficial al Blog.

Bueno, vamos con J. Hoy su T1 me escribió que tanto ella como la maestra están súper contentas con J pues hoy se portó de maravilla. Ella específica que tanto en comportamiento como académicamente. Y luego de escribirme todo esto, decía “mañana los niños no tendrán clases”. CON RAZON, J está comos las pascuas floridas.

J hoy está eufórico, cada 5 minutos me dice “yo estoy feliz, no teno clase en el jueves” o sino me dice “yo teno carita feliz, no teno clases”. Aparentemente en la mañana anunciaron que no tendrían clases mañana y J estuvo eufórico durante todo el día. Tan es así que hoy hasta escribió él mismo en dos libretas.

Recuerdan que el lunes en la noche estaba con tremenda rabieta pues no quería ir a la escuela. Ya vemos a donde llegue el repelillo que J le tiene a la escuela.

Anoche terminamos el proyecto de ciencia. Este consistía en buscar 4 plantas con flores. En una cartulina había que hacer cuatro secciones (o sea dividirla en cuatro) y en cada sección había que pegar una parte de cada planta. Una sección era “Hojas”, la segunda “Tallos”, la tercera “Raíces” y la cuarta “Flores”. En la parte trasera pegar una hoja con el titulo del proyecto y contestar unas preguntas referentes a las plantas.

Las plantas las compré en un “nursery”. Más bien me las compraron pues un compañero de trabajo, que pasa todos los días frente a un “nursery”, me hizo el favor de comprármelas. Si se han fijado tengo compañeros de trabajo que son muy buenos conmigo y por J hacen cualquier favor.

Además todos ellos tienen su camisetas de “Yo Amo a Alguien con Autismo” y las usan. Algunos de ellos me han contado que gente que los han visto con la camiseta se les acercan a preguntarle que a quien tienen con Autismo y ellos le dicen que el chico de una compañera de trabajo. Tan es así que en esta semana una de mis compañeras le dijo a una persona que consiguiera en el Internet a la Alianza de Autismo pues esta persona le dijo que tenía un chico con Autismo y necesitaba orientación. Los tengo “entrenaos”.

Me dio lastima tener que descuartizar las plantas pues estaban muy bonitas. Las compré pues en mi casa, como ya saben vivo en una finca, lo que hay es pasto seco por todos lados. Y aunque me dedicara a sembrar, no tengo mano para esto.

Imagínense que una vez un jefe que yo tenia, conociendo la mala mano que tengo para las plantas, me regaló un cactus. Pensamos que era la planta ideal para mí pues el cactus no necesita casi nada de agua ni cuidados. Aunque no lo crean, y les juro que es cierto, el cactus se me murió. Luego mi jefe me trajo un bonsái artificial y ese si me duró mucho.

Y me debe dar vergüenza decir esto pero para la compañía que trabajo, se dedica a productos para la agricultura y manufacturamos abonos. Pero como dicen por allí “en casa de herrero cuchillo de palo”.

Comentarios y Anuncios

Estoy entre exámenes, asignaciones de láminas y el proyecto de ciencia por lo que hoy se me hace difícil escribir. Si embargo quiero hacer unos breves comentarios y anuncios.

Una compañera de trabajo, que sabe que estoy buscando los animalitos de granja, tenía una cita médica hoy. Luego que salió de su cita se fue a comprar los medicamentos precisamente a la farmacia donde yo había visto los animalitos. Ella me llamó desde la farmacia para decirme que me los iba a traer.

Los paquetes traen solo 4 animalitos. Uno de ellos trae una vaca, un caballo, una oveja y un carnero. El otro paquete; una vaca, un caballo, un carnero y un cerdo. Pero algo es algo. Gracias a Dios que ella me hizo el favor.

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Fulgencio- estoy recibiendo tus mensajes y te contesto pero aparentemente aún tienes problemas. ¿No tienes otra cuenta de e-mail?

Tovi- por favor repórtate pues yo se que tú estudias en EU pero no se donde. Nada solo queremos saber que estas bien y que no estudias en Virginia Tech.

A la persona de Taiwán que entra al blog todos los días, por favor escríbame a mi e-mail javier4579@yahoo.com pues me encantaría intercambiar mensajes.

Mañana seguimos.