No Pego Una

Como decimos acá en Puerto Rico, “no pego una”. Ayer me desperté como todos los días pues aunque no iba a ir a trabajar si tenia la cita con el cardiólogo.

Había aprovechado mi cita y le saqué cita a Kimberly con el ortopeda pues le molesta una cadera. La idea era aprovechar el día ya que los dos médicos quedan en el mismo lugar.

Llegamos como a las 6:50 a.m. le dije a Kimberly que se fuera a hacer turno en el ortopeda mientras yo me iba a hacer mi turno con el cardiólogo. Yo hice el número 8 y Kimberly el número 2.

Allí estuve parada en el pasillo con toda la demás gente, unos iban para el cardiólogo y otros para ver la esposa del cardiólogo que es internista y comparten oficina. En la oficina del frente había una oncóloga y pues la gente para esa oficina también estaban en el pasillo con nosotros.

Ni les digo que escuché unas historias de horror, una señora que según mi cálculo pudiera tener alrededor de unos 55 años. Ya le habían extirpado los dos senos y el cáncer lo tiene regado por el cuerpo. Ella estaba allí para tomar quimioterapia pero les juro que es admirable su fortaleza, la voluntad que tiene para vivir y la forma casual en como habla de su enfermedad y hasta chistes estaba echando.

Eso me puso a pensar pues uno que a veces se queja por tonterías y esta gente que hacían turno para el oncólogo, sufriendo de una enfermedad probablemente terminal para muchos de ellos.

Para el cardiólogo había muchos ancianos yo creo que la más joven allí era yo y pues esto le causó mucha curiosidad a las persona y me preguntaban que hacia allí.

Bueno como a las 8:10 a.m. abren la oficina, en lo que las secretarias se acomodaron y encendieron todo pasó un rato. Como a las 8:50 a.m. la secretaria anuncia que la Dra. no viene y comenzó a llamar a la gente que estaba para ver la Dra. y darles nuevas fechas de citas.

Luego que termina con ellos, anuncia que el Dr. Tampoco venia y pues lo mismo, a dar nuevas citas. Se podrán imaginar el coraje de todo el mundo, que falta de respeto.

A mi me dio mucho coraje pero no por mi sino por todos los ancianos que con muchos sacrificios salen de sus casas para estar temprano y poder hacer un buen turno y que les hagan esto.

Yo espero que no le haya ocurrido nada grave a los doctores pero si pudieron llamar a decir que no venían pues me imagino que el domingo se fueron de fiesta a celebrar el día de las madres, se amanecieron y hoy estaban muy cansados para ir atender sus pacientes.

A mí que me costó tanto sacar la cita, pues lo pensé mucho, y pasarme esto. Me dieron cita para el próximo miércoles pero veremos a ver si no me arrepiento y no voy nada.

Salí y me fui con Kimberly a esperar que la atendiera el médico que agraciadamente llegó temprano y pues salimos temprano y nos fuimos para la casa a descansar.

El Mejor Regalo

Ayer pasé un día tranquilo y muy lindo. En la mañana desperté y Francisco inmediatamente me felicitó y llamó a J para hacerlo que me felicitara, jajaja.

Nos bañamos y nos fuimos a desayunar fuera, luego de allí fuimos al cementerio a llevarle flores a mi mamá.

Salimos del cementerio y fuimos a casa de Kristian y él y mi yerna me regalaron una blusa muy bonita. Después de casa de Kristian fuimos a casa de mis suegros y luego a la casa nuevamente.

Una vez en la casa Kimberly (ver el comentario que dice Kimberly J Bonilla) y J me regalaron una hermosa tarjeta que me emocionó mucho. Lo más que me sorprendió fue que J la firmó. Y para completar el regalo, encuentro un hermoso cometario de Kimberly aquí en el Blog.

Que mejor regalo puede uno recibir que el amor y cariño mi familia.

Aquí les dejo una foto de la postal y otra foto de J conmigo ayer en el día de las madres. Wow J está tan grande que ya no parece un niño.

Hasta Nuevo Aviso

Bueno lo de las clases de obediencia para Shadow, el perrito de J, no se dará por lo menos no por ahora. Decidí esperar a que comience el curso de los jueves. Esto será en aproximadamente 4 ó 5 semanas.

Me puse a analizar y el curso dura 10 semanas, por lo tanto son 10 sábados que los tendría comprometidos. Como el curso es a las 6:30 p.m. pues se me daña el sábado que es un día que aprovecho para hacer muchas cosas que no puedo hacer durante la semana.

Los jueves se da a las 7:30 p.m. por lo que me da tiempo de salir del trabajo, ir a la casa, bañarme y hasta cocinar para luego ir a las clases.

Mañana llevo a Shadow a ser castrado. Consulté con la veterinaria y el castrar a un perro tiene unos beneficios que consideré muy convenientes. Unos de estos es que el perro deja de marcar territorio, (orinar donde quiera), o por lo menos lo controla, su temperamento se controla y el más importante es como control de natalidad.

Esto no se lo he dicho a J pues no lo entendería.
*************
En otros temas…… últimamente estoy como J, quedándome dormida. J se queda dormido en la escuela y a mi me está dando mucho sueño en el trabajo.

Créanme que no es por falta de trabajo pues el trabajo me sobra. Llega cierta hora en la tarde que me entra mucho sueño y hasta se me cierran los ojos. Me pasa sentada y hasta cuando estoy escribiendo en la computadora.

Ahora si que es verdad, “éramos muchos y parió la mula”. Linda yo quedándome dormida durante el día.

Hoy salí de trabajar luego de picar maíz por un rato (cabecear en la oficina) y me fui directo para la casa. J estaba en su terapia visual, Francisco lo recogería cuando saliera de trabajar. Llegué le di comida a Shadow, me bañé, me recosté a ver la tele y me quedaba dormida.

Bueno veremos a ver que pasa pues el lunes tengo cita con el cardiólogo.

Cita

Saqué cita con el cardiólogo que me tenía en tratamiento hace un tiempo y al cual dejé de visitar. Pero como en Puerto Rico hay que hacer cita para enfermarse pues no había espacios hasta el 11 de mayo.

Hace un tiempo visité este medico pues me estaba dando mucha arritmia (taquicardia), me colocaron un monitor “Holter” y pues el detectó unas irregularidades en los latidos. La cosa no era tan grave pero el médico decidió darme un tratamiento con medicamento. Estuve tomado las pastillas por un tiempo y dejé de tomarlas y no regresé al médico.

Yo soy de las que una vez me siento bien yo misma me doy de alta de los tratamientos. Así que cuando me toque la cita me llevaré otro discurso de parte del cardiólogo por haber dejado de asistir a las citas y dejar las pastillas.

Recuerdan a Shadow, el perrito que compré para J, está muy salvaje. Decidí que hay que hacer algo con él y pronto y ya tomé acción. Nos matriculamos en un curso de obediencia básica. Digo nos matriculamos pues es un curso donde uno lleva el perro y uno mismo trabaja al perro bajo la dirección y supervisión de un entrenador certificado.

Lo hice de esta forma pues así Shadow tendrá la oportunidad de socializar con otros perros y yo con sus dueños. Creo que será algo divertido y pues salgo, me distraigo y hago algo diferente.

Estoy haciendo esto pues J le está teniendo miedo a Shadow ya que el perrito le gusta brincarle encima y mordisquear. Cuando era pequeñito sus dientes no molestaban pero ya molestan cuando muerde y a J no le gusta.

Comenzamos el entrenamiento el próximo sábado a las 6:30 p.m. y creo que el curso tiene una duración de 10 semanas. Una vez ya estemos entrenando a Shadow y pueda ser controlado estoy segura que J disfrutará mucho el jugar y compartir con su perrito.

Esta misma gente que ofrece este entrenamiento, también entrenan perros para terapias así que estoy pensando que si Shadow más adelante cualifica para perro de terapias pues le daremos el entrenamiento. Para cualificar para perro de terapias tendría que pasar una serie de pruebas que en estos momentos con el comportamiento que tiene se que no pasaría ninguna.

Estoy ansiosa por comenzar este entrenamiento y como les digo es una forma de distracción, algo fuera del Autismo.

Surfing

Aún sin computadora….. esto es horrible.

Si para el lunes me dicen que la computadora no tiene arreglo de verdad que no se que voy a hacer. Necesitamos una computadora y no solo por mí sino por Kimberly y sus trabajos de la Universidad.

Ella toma unas clases en las que tiene que hacer unos laboratorios (ejercicios) y los tiene que hacer por Internet entrando a la página de la Universidad. Ella hace los ejercicios por Internet y los profesores entran y verifican y van sumando las notas.

Esto de los adelantos de la tecnología a veces causa problemas. Ya no es como antes cuando yo estudiaba en la universidad que todo trabajo que se hacia se entregaba a mano o a maquinilla y no había que entrar al Internet a hacer nada.

Por otro lado, es ventajoso cuando a trabajos de escuela o universidad se refiere pues puedes conseguir la información que te piden o necesitas con solo entrar en Internet. Con los trabajos de J me ha ayudado mucho inclusive si le piden láminas entro y las busco en el Internet y ya está. Si no las tengo en los libros de láminas que hay en la casa las consigo rapidito por el Internet.

De J les cuento que seguimos con el problemita del baño, hay que estar dándole los medicamentos para que use el baño. No pude comprar el medicamento que le recomendó el Urólogo pues cuando leí la etiqueta decía que era para niños mayores de 17 años.

Conseguí otro que es específicamente para niños entre las edades de 2-11 años y vienen en pastillas masticables con sabor a melón. Ayer en la tarde le dimos tres pastillas que es la dosis inicial recomendada en la caja. Según las instrucciones las pastillas deben trabajar entre ½ hora a 6 horas luego de tomarlas.

Esta mañana J se levantó y nada y habían pasado más de 12 horas así que le dimos otra dosis pues la dosis máxima son 6 pastillas. No hizo más que tomarlas y ya a la media hora estaba metido en el baño.

J ha seguido tomando sus jugos pero no le están ayudando mucho. Creo que es hora de sacar cita con el Gastroenterólogo pediátrico y consultar el asunto.

Les quiero contar que la Alianza de Autismo, organización a la cual pertenezco y soy Líder del Area Oeste de la isla, está auspiciando un evento para el 5 y 6 de abril que se llama “Surfers Healing”.

Sufers Healing es una organización que utiliza el “surfing” como medio de terapia para las personas con Autismo. La Alianza los invitó a venir a Puerto Rico para llevar a cabo una actividad para nuestros chicos y pues inscribimos a J para el día 5 de abril. Estoy en espera de la contestación pero espero que J caiga entre la cantidad de chicos que seleccionen para ese día.

J no sabe nadar pero pienso que puede ser algo divertido para él y por cierto muy distinto a lo que estamos acostumbrados. Les contaré como nos va y pues nos encargaremos de tomar fotos.

El único problema que anticipo es el uso del baño, creo que estaremos largas horas en la playa pues son muchos los chicos que van a participar. Nunca hemos estado en esta playa pero espero que tengan facilidades sanitarias o por lo menos que haya un sitio cerca donde tengan baño.

Mientras, trataremos de seguir convenciendo a J que orine de pie. También tengo que decirle que lo vamos a llevar a la playa para que pueda participar del surfing y ver su reacción. Esperamos que ese día no lleguemos allá y haga uno de sus espectáculos.

Seguimos luego

Urologo

Por alguna razón la computadora no quiere arrancar. No se conecta al Internet y no se puede bajar el anti-virus así que mañana se la lleva Francisco nuevamente a la persona que la arregló para que lo ayude.

Les cuento que todo bien, los extraño mucho y espero que pronto se resuelva esta situación de la computadora pues ese es mi único entretenimiento y me sirve para despejarme un rato. No se olviden de nosotros que pronto espero seguir blogeando como antes.

Yo no me olvido de ustedes y aunque no pueda comentar por lo menos paso rapidito a leer las últimas aventuras de sus superhéroes.

De Shadow les cuento que es muy inteligente ya está aprendiendo a hacer sus cositas afuera. Tan pronto lo saco hace sus cositas y ya avisa, se sienta frente a la puerta. Lo único malo es que durante el día como no hay nadie en la casa pues se hace no. 1. Leí que hasta las 12 semanas ellos no tienen suficiente control para esperar y aguantar sus necesidades así que nos falta exactamente 6 semanas de secar charquitos en el piso.

Fuimos al urólogo con J y nos dijo que no ve nada fuera de lo normal con J. El entiende que el que J no orine de pie es conductual o más bien sicológico. También nos preguntó que si J se estriñe pues esto puede afectar en algo el reflejo que el varón siente para orinar de pie.

Nos gustó el médico y GAD la espera no fue mucha. J se portó muy bien y se dejó chequear por el médico sin ningún problema.

J está tomando jugos, hace mil caras pero se los está tomando ya que le dijimos que si nos los toma le puede ocurrir lo mismo del otro día y tener que regresar al hospital. Ha tomado de pera y mango.

Más tarde regreso con otro post pues hoy tengo prestada la laptop de Francisco y por lo menos hoy puedo publicar.

Perdonen si hay alguno horror ortográfico pero es que estoy escribiendo de prisa y sin corrector automático.

Con El Dentista

Hoy J fue a visitar el dentista. Tenía cita pues en la última visita la dentista comentó que había que monitorear los dientes de J ya que como está mudando dientes, ella vio que los que trae son mucho más grandes y no tiene espacio suficiente en la boca.

Le dio cita nuevamente para finales de octubre para sacarle algunos dientes y así evitar que los que vienen de camino salgan virados. Le dijo a Francisco que los dientes de J están en perfectas condiciones, no hay caries ni nada por el estilo. Esto J nos los debe a nosotros y todos los llantos y peleas a la hora de lavarle los dientes han valido la pena.

Nosotros aún le cepillamos los dientes por dos razones. Primero que si lo dejamos a él para que se cepille solo no lo haría pues J tiene mucha sensibilidad en la boca y le molesta cepillarse los dientes. Y segundo, las veces que hemos intentado convencerlo de que trate de cepillarse lo hace de una forma muy descoordinada, se cepilla unas áreas y otras no y es por esto mismo de la sensibilidad que tiene.

Le colocaron un sellador en las muelas para prevenir que le surjan caries, por si acaso, y le realizaron la limpieza rutinaria. Lo de no tener caries es gracias a que J no consume dulces ni alimentos con muchos azucares. No porque no se lo permitimos sino porque a J nunca le han gustado los dulces, excepto el chocolate pero que no lo consume frecuentemente. Francisco me dice que J se portó muy bien a pesar de que J anoche decía que no quería ir al dentista.

Luego de salir del dentista Francisco lo llevó a la casa de su abuelo pues recuerden que hoy iban a botar a los maestros a la basura, según J, jajaja, y no había clases.

Anoche cuando llegó Francisco le dije que le preguntara a J porque no tenia clases y J le dijo lo mismo “mañana van a botar a los maestros a la basura”. Francisco le dijo a J “y ahora que va a pasar si botan a los maestros” y J le contestó “el miércoles los sacan de la basura”.

Esto es otro ejemplo de la forma que J interpreta algunas cosas. Aunque le traté de explicar, y como J no conoce el termino ni el concepto de “votar” solo el de “botar” algo a la basura, esa fue la interpretación que le dio al anuncio de que no había clases por las votaciones.

De Citas Médicas

Hoy fue un laaaaaaaaaaargo día. J tenia dos citas médicas, en la mañana el Alergista y en la tarde el Geneticista.

De todas las pruebas de alergias realizadas, J salió alérgico a los ácaros del polvo, esto en varias pruebas de alergias a ácaros. Y su alergia en bastante fuerte. En las demás pruebas salió bien.

Como ustedes saben J sufre de Dermatitis Atópica y es a consecuencia de estas alergias. Nos recomendaron cubrir los mattress y almohadas de su cama con unos forros especiales que aíslan los ácaros para que no entren en contacto con J.

Los ácaros son muy difíciles de eliminar así que hay que seguir con J un tratamiento comenzando con los forros, lavar su ropa de cama y vestimenta en agua súper caliente (difícil pues no tenemos agua caliente para la lavadora), un medicamento por boca, un medicamento en crema, jabones especiales para la piel, humectación constante y en grandes cantidades con cremas para la piel y mantenerlo en temperaturas frescas.

También me advirtió de que J está más expuesto a desarrollar asma debido a estas alergias. Nos pidió estar pendientes a si le da tos que no esté relacionada con catarro. Cuando me dijo esto me puse un poco nerviosa pues a J de vez en cuando le da una tos que le dura varios días pero que no resulta ser catarro ni nada por el estilo. El médico me dijo que si le vuelve a dar esta tos, se lo lleve para evaluarlo pues a tiempo se puede controlar el asma. Dios me Bendiga a J y que no desarrolle asma.

Llegamos a eso de las 7:30 a.m. a la oficina del médico y ellos abren a las 8:00 a.m. Llegué y no había nadie yo hasta pensé que me habían dado una cita equivocada y que el médico no trabajaba los miércoles. Minutos antes de las 8:00 llegaron más personas y respiré tranquila. Pero J hizo el número 1 en el turno. PRIMERA VEZ EN LA VIDA que hacemos el primer turno en un médico.

Lo que me gusta de este médico es que llega a eso de las 8:15 a.m. y rapidito comienza a llamar los pacientes. Ya a las 9:00 a.m. estábamos fuera y la otra cita de J con el Geneticista era a las 12:30 p.m.

Decidí irme para el Mall a pasar el tiempo y como J se portó taaaan y taaannn bien le compre un regalito. Luego de comprarle el regalito no fuimos a comer algo. Ya J había desayunado y en la oficina del médico comió varias cosas más pero yo no había desayunado así que fue un desayuno y almuerzo a la vez pues ya eran las 10:30 a.m.

J volvió a comer, revoltillo de huevos con tostadas. Este chico últimamente esta comiendo demasiado. Cuando lo pesaron hoy, había aumentado 3 libras en 1 mes.

Luego de comer nos fuimos a caminar por las tiendas. Entré a medirme varias blusas y por supuesto J entró al probador conmigo. El se sentó en el piso a jugar con su DS y no me di cuenta que mientras me media las blusas, él me estaba mirando por el espejo.

Había una blusa en específico que cuando me la puse J me dijo “esa es bonita”. Fue entonces que me di cuenta que J estaba observando lo que me ponía.

Nos fuimos hacia la oficina del Geneticista que ahora es por cita y no por orden de llegada. Llegamos como a las 11:50 a.m. y a las 12:35 a.m. llamaron a J y su cita era para las 12:30 p.m. Me encanta que ahora sea por cita y no orden de llegada pues antes llegábamos a eso de las 7:00 a.m. y salíamos pasadas las 12:00 p.m.

Llevé los resultados de las pruebas de acido pyruvico y acido láctico. Aún sigue con el desorden metabólico pero los niveles han bajado. El médico saca una proporción entre el acido pyruvico y láctico y los niveles que se consideran normales son entre 10-25. En las pruebas que le llevé hoy J tiene 66, aún está alto. Pero ha mejorado mucho pues en las primeras pruebas hace como tres años su nivel fue de 190, la cita anterior ya había bajado a 59 pero en esta volvió a subir a 66. Estos ácidos lo que indica es que el metabolismo de J en el proceso de las mitocondrias no procesa correctamente las grasas en su cuerpo. No me pidan que les explique pues esto nunca lo he comprendido bien. También está relacionado con su hipotonía muscular. Así que J continua con su tratamiento de Carnitina y su dieta.

Cuando veníamos de regreso se me reventó una goma de la guagua de Kimberly, pasé un mal rato y J también. Yo se cambiar una goma pero nunca he podido porque no tengo la fuerza.

J y yo tuvimos que esperar como 1 hora a que llegara Kristian hasta donde estábamos para cambiar la goma. La goma no salía pues las tuercas estaban demasiado apretadas. Tuvimos que llamar a mi hermano para que viniera a ayudar y el trajo W-40 y una herramienta y con eso lograron sacar la goma. J estaba inquieto pues el tiempo de espera fue largo, entre una cosa y la otra tomó casi 2 horas.

Pero Gracias a Dios ya estamos en casa y J luego de una rabieta que le dio hace un ratito, por otro asunto, ya está más tranquilo.

Anécdotas de Oficina de Médico

Ayer les conté sobre como nos fue en el médico con J pero no les conté algunas anécdotas que ocurrieron.

Mientras esperábamos en el pasillo en lo que abrían la oficina del médico, yo me puse a conversar con tres señoras mayorcitas que estaban haciendo turno. Eran tres señoras encantadoras y estábamos pasando el tiempo conversando.

J no es muy paciente que digamos y comenzó a preguntar “¿nos vamos? a lo que le contesté que teníamos que esperar a que el médico lo viera. J me preguntó ¿a que hora nos vamos? y yo le dije “J no sé porque hay que esperar que llegue el médico”. En estas situaciones no le puedo decir horas pues si llega la hora que le digo y no hemos salido, J comienza a molestarse. J siguió preguntando y me dice “nos vamos a las 3:00 p.m.” Yo le continuaba diciendo que no sabía.

Todo este tiempo las tres señoras nos estaban escuchando y una de ellas cuando escuchó a J decir que no íbamos a las 3:00 p.m. ella dijo “no muchacho yo creo que a las 11:30 a.m. estas fuera. J la escuchó y dijo “ella dice que yo salgo a las 11:30 a.m.”

J se la pasó todo el tiempo en la sala de espera preguntando la hora y diciendo que nos íbamos a las 11:30 a.m. Gracias a Dios que salimos a las 11:00 a.m., uffff.

El médico y yo estábamos dialogando y J estaba caminado dentro de la oficina jugando con sus peluches. El médico me estaba explicando ciertas cosas y no recuerdo como llegamos a un tema que en forma de broma el médico dijo “le dije al nene que en paz descanse”. Recuerdo que lo dijo refiriéndose a un juguete que se había roto pero como J no entiende este tipo de bromas, cundo escuchó al médico decir esto le preguntó “¿qué pasa con el niño? Yo inmediatamente intervine y le dije a J “no le pasó nada al niño”. El médico se da cuenta de que dijo algo que J interpretó mal y a la misma vez el medico dijo “ahhh” queriendo decir “metí las patas”. Cuando el médico dijo “ahhh” J se acercó y dijo “ahhhh” abriendo la boca grande como él hace cuando le van a ver la garganta. El médico se da cuenta de que otra vez J no entendió lo que se dijo y J pensó que él médico lo estaba mandando a abrir la boca. El médico se tocó la frente y dijo “ayyy”. Yo me sonreí y le dije, no se preocupe “es que él entiende muchas cosas literalmente”.

Luego cuando salimos de la oficina nos disponíamos a bajar por el ascensor. El ascensor estaba lleno de gente y J se acomodó en una esquinita mientras jugaba con el DS. Detrás de J había un caballero observándolo jugar y el hombre le dice a J ‘¿ú me prestas ese juego? y J le dijo “NO”.

Hombre- ¿Por qué no me los prestas?
J- esto es de nenes
Hombre- pero yo soy un nene
J se voltea se queda mirando al hombre y le dice “no eres un nene tienes 40 años”.

Se podrán imaginar que todo el mundo dentro del ascensor comenzó a reírse menos J. J se quedó mirándonos como quien dice ¿y porque se ríen?

De Maravilla

Antes que nada Feliz Cumpleaños a nuestra amiga Laura, la mamá de Tomi que cumple años hoy. Dios te Bendiga mucho amiga.


Yesssss, nos fue de maravilla con el nuevo médico. Es una persona súper humilde, se la pasa riéndose todo el tiempo y haciendo chistes y sobre todo trató a J muy bien. J hizo buena química con él y se dejó examinar y todo. Me encantó que se toma su tiempo con los pacientes y explica todo muy bien.

Sabe algo de Autismo pero también me hizo preguntas y esto también me gusto. Bueno, me dijo que con la condición que tiene J, que es la Dermatitis Atópica, pueden ocurrir dos cosas. Puede que cuando J llegue a la pubertad la Dermatitis desaparezca o por el contrario, empeore. El dice que la que J tiene es moderada pues la Dermatitis también es un espectro, va de leve a severa.

J tiene que regresar a tomar los medicamentos para las alergias y continuar con las cremas. Hay que ponerle cremas lubricantes por lo menos tres veces al día. Lo haremos en la mañana antes de ir a la escuela, le pediré a la ASE que le ponga crema en la escuela y luego nuevamente en la noche luego del baño. El médico me dijo que esto de mantener su piel lubricada todo el tiempo es muy importante ya que la piel de J es muy fina y reseca. Al ser fina y estar reseca la piel se cuartea por lo tanto se abre y J puede obtener bacterias a través de la piel.

Le envió a hacer unas pruebas de alergias de distintos insectos y también de algunos alimentos. Me habló que hay dos formas de hacer pruebas de alergias, las famosas pruebas de las agujas que es inyectando el alérgeno directo a la piel o por sangre. Pedí que se las hiciera por sangre pues la de las agujas son muchos pinchazos y me explicó que había que aguantarle los brazos a J pues lo inyectan en ambos brazos y sinceramente se que J no se dejaría hacer esto.

Veremos a ver cuando le podemos hacer los análisis de sangre pues J tiene cita nuevamente en un mes para llevar los resultados de las pruebas. El medico me dijo que hay unas de estas prueba que las envían a EU y que se tardan un promedio de 3 semanas.

Esta parte de llevar a J a sacar la sangre le toca a Francisco, aquí yo no voy.

Con Maña y Astucia

Como decimos nosotros los boricuas, me las jugué frías con J. Sucede que ayer tarde cuando fui a bañar a J, dentro de la bañera había una araña.

Ustedes saben que J le tiene fobia a los insectos especialmente a los que vuelan. Yo vi la araña pero no le dije nada a J, pero el muchachito se dio cuenta y ya saben lo que ocurrió.

Comencé a hablarle a la araña como si estuviese perdida y buscando a su mamá o su familia. Hasta le pregunté si ella era Charlotte, la de la película, y le dije a J “mira ella es Charlotte y está perdida la pobrecita”.

Logré que J se metiera al baño pero no le quitaba la vista de encima a la araña. Y logré bañarlo con la araña dentro del baño, WOOOOHOOOO.

Pero ni se crean que J se comió el cuento de Charlotte pues cuando lo estaba secando me dijo “esa no es Charlotte, falta el cerdito”.

Mañana es la cita de J con el Alergista. Es un médico que me recomendaron y que es muy bueno con los niños.

Realmente aún no lo conozco y no se si tiene alguna experiencia o conocimiento sobre Autismo.

Hace unos años llevábamos a J a una alergista pero dejamos de ir pues no considerábamos que estaba tratando a J correctamente. Además no era muy tolerante ni comprensiva con J y sus comportamientos que para aquel tiempo estaban descontrolados.

Para aquel tiempo J no toleraba estar en la sala de espera pues no quería estar cerca de otros niños. No podía comunicarse bien y su comprensión del lenguaje era limitada. Las largas esperas los descontrolaban y créanme que allí había que esperar mucho para ser atendidos.

Para colmo la Dra. tenía sobre su escritorio unos juguetes y no quería que se los tocaran. Cuando J entraba a la oficina lo primero que quería tocar eran los dichosos juguetes que ella tenia sobre el dichoso escritorio.

La consulta se iba en ella llamarle la atención a J porque eso no se tocaba y nosotros tratando de controlarle las rabietas a J porque quería los juguetes.

Luego de toda esta batalla llegaba el momento de ella auscultar a J y él detestaba el contacto físico así que era otra cantaleta.

Por si se están preguntando esto ocurrió hace como tres años y hoy día el comportamiento de J es muy distinto.

Mañana les cuento como nos fue con este nuevo medico.

***********************************

Datos sobre Autismo….

¿Qué puede ayudar a los padres a detectar el autismo en sus infantes?

A lo primero que los padres tienen que estar atentos es a la falta de vínculo afectivo en estos niños. Estos suelen no tener contacto visual normal y parecen estar sordos, como si estuvieran en su propio mundo. Prefieren estar solos y por lo general no les importan quien los cuide.

Parecen estar distantes y no suelen expresar la ansiedad común que vemos en un bebé de seis meses cuando está con una persona extraña. Puede fijarse en un objeto, obsesionarse con él y rechazar los demás juguetes.

Muchas veces esto niños tienen problemas intestinales, dificultades para lactar y pueden sufrir de cólico durante meses. Muchos padres no están al tanto de que esto es un problema hasta que se dan cuenta de su hijo o hijo no trata de hablar como lo hace la mayoría de los niños cuando tienen alrededor de un año. Si un niño no dice algunas palabras cuando tiene año y medio, deber haber una gran sospecha de que padece Autismo.

Por la Dra. Jackelyn McCandles.

Se Acerca la Hora Para J

Ya todo está listo para el regreso de J a la escuela el próximo martes. Llamé esta mañana a la escuela y me indicaron que su ASE ya se presentó a trabajar. De hecho comenzó ayer mismo.

Francisco y yo nos estamos preparando sicológicamente para este comienzo de clases. Ahora comienza el ajoro de las mañanas, las tareas, las terapias.

Veremos a ver cuanto se tarda J en adaptarse al cambio. Aún hay unos detallitos que faltan como por ejemplo si saldrá a la 1:00 y se va con su madrina o si la escuela va a ofrecer el programa de escuela abierta de 1:00 a 3:30 p.m.

Cualquiera de los dos horarios afecta en cuestiones de recoger a J en las tardes. Cuando estaba en horario regular y luego escuela abierta, yo lo podía ir a recoger directo a la escuela y no me afectaba en nada mi horario de trabajo.

Si sale a la 1:00 p.m. y no hay escuela abierta se tendrá que ir con mi comadre a su casa y esperar hasta que yo lo recoja en la tarde. Si por el contrario va a tener escuela abierta y sale a las 3:30 p.m. tendré que dejarle el carro a Kimberly y que inmediatamente ella salga de la escuela a las 3:00, vaya a recoger a J para luego recogerme a mí. O sea, me tendré que quedar a pie todos los días y rogar que no surja nada que requiera que salga de momento del trabajo. No quiero ni pensar que ocurrirá cuando Kimberly comience la universidad.

Hoy J fue al dentista, Kimberly no pudo ir pues llegó al aeropuerto a las 4:00 a.m. y no daba el tiempo para que pudiera ir a la cita.

Francisco me llamó desde el dentista y me puso a J. J lloroso me decía,”me dieron jugo y agua”. Me sorprendió pues J no toma jugo y le pregunté a Francisco y me dijo, “es que te estoy llamando desde adentro pues ya a J le pusieron la anestesia y ya van a trabajar con él, solo quería decirte que se está portando bien. Le pregunté que si le dieron jugo y me dijo que era la anestesia que él decía que era jugo pues tiene sabor a frutas.

Luego de un rato me llamó para decirme que ya había salido y me puso a J al teléfono nuevamente. J me decía “mi boca no está despierta” me dio risa pues él se refería a la anestesia.

Por lo menos ya terminaron con J y solo le falta una cita más para la limpieza. Francisco le consultó sobre los dientes que no le han salido y la Dra. le dijo que ya vienen bajando, de hecho creo que ya se le nota uno que está por salir.

Ahora me estoy acordando de que ayer cuando salíamos de mi oficina me encontré con una compañera de trabajo y quiso saludar a J. Les había comentado que a J no le gusta besar. Si se le pide un beso él pone la frente o la cara para que lo besen pero es bien raro que él de voluntad propia de un beso, ni tan siquiera a mí.

Mi compañera de trabajo es una chica joven y muy bonita y tan pronto ella saludó a J le dijo “yo quiero un beso” y que creen, J ni corto ni perezosos se le abalanzó y la besó.

Más tarde yo le pedí un beso y me puso el cachete y le dije “dame tú un beso y me lo dio” pero me costó insistirle.

El muchachito tendrá sus problemitas pero ciego no es.

Escuela Abierta

Mañana J comienza en el programa de Escuela Abierta. Esto es un programa extendido donde a partir de las 3:30, y hasta las 5:30 p.m. los niños participan de Educación Física, Arte, Baile, Música y Tutoría.

Que ironía, a J le eliminaron Ecuación Física sin embargo la van a ofrecer en este programa de Escuela Abierta.

No se como le irá pues J se quedará primero porque su madrina estará trabajando en el programa y de todas formas J se tendría que quedar con ella en la escuela en lo que yo lo puedo ir a recoger.

Mi comadre y yo quedamos en que se intentará y que si J no quiere cooperar en las clases que le asignen, pues entonces ella se lo llevará con ella a su salón. Por el momento a J le asignaron dos periodos, uno de tutoría y otro de música. No le toca con su madrina pues ella estará dando baile y artes y a J no le toca este semestre.

Lo que me preocupa es que estará solo sin su ASE, yo se que él se puede quedarse solo sentado en un salón pero si le piden que realice alguna tarea no se si lo hará pues él necesita mucha guía y seguimiento. Por otro lado, él no conoce ni ha tenido clases con los maestros que los estarán atendiendo y estará junto con niños de varios grados.

Veremos a ver que ocurre pues por el momento no tengo otra opción. Si no funciona aún quedándose con su madrina en el salón, pues tendremos que recurrir a que Kimberly se lleve mi carro todos los días para la escuela y ella tan pronto salga vaya a recoger a J.

Hoy J no tuvo clases, su maestra tenía una cita médica. Nos habían avisado desde el jueves pero no fue hasta anoche que puede conseguir quien se quedara con J.

Doña Neida ya está en Puerto Rico y vino por unos días a su casa así que me dijo que le llevara a J hoy. Ya mañana se va para la casa de sus padres en el área Metro y no se cuando regresa nuevamente. Gracias a Dios que la conseguí pues no conseguimos a mi suegro para que se quedaran con J hoy.

J lleva más de un mes que no tiene una semana completa de clases. Ya se está acostumbrando demasiado a que no sean cinco días de clases. Cuando le toca ir a la escuela los cinco días se queja.

El Diente Brillao

J fue al dentista y a pesar que estuvo llorando desde que llegó, a la hora de la hora pudieron trabajar con él.

Mi miedo era la impresión que J iba a tener cuando le fueran a inyectar la anestesia. Primero le pusieron una pasta que es anestésica y luego lo inyectaron. Luego de eso se dejó trabajar bien.

No utilizaron plata sino resina, y de esta forma le arreglaron una de las muelas y le sacaron el diente del frente pues lo tenía flojo y nosotros no habíamos podido sacárselo. Le queda una visita para que le arreglen la muela que le falta.

Cuando le pregunté a J que le hicieron me dijo, “me brillaron el diente”. Ahora dice “mi diente está brillao”. Esta noche lo visitará el “tooth fairy” otra vez. Si se le siguen cayendo dientes a J nos vamos a arruinar.

El viernes no sabemos si J podrá ir a la escuela, pues la hija de la ASE está enferma y tiene cita médica el viernes. Si la ASE no consigue que el papá de su hija la lleve al médico, ella tendrá que llevarla.

Supongamos que yo pida el día en el trabajo para servir de T1 a J, yo no creo que esto funcionaria pues J se comporta distinto conmigo. Ustedes saben como es esto de la mamitis. Además, no puedo ausentarme este viernes por compromisos de trabajo.

Y definitivamente no hay nadie que se haga cargo de J en la escuela. Bueno hoy me dice la ASE si va a ir el viernes o no y si no puede pues imagínense, yo la comprendo pues es su hija la que está enferma y yo haría lo mismo en el caso de unos de mis hijos.

La computadora sigue dándome problemas, a veces se conecta y muchas otras no. Así que me disculpan si no puedo visitarlos tan seguido como antes en sus blogs. Noemí, Mary, Mamiago, Viviana, Eduardo, Aimée, Blog de la Alianza, Manny, Brenda, Frances, Laura y si se me queda alguien me perdonan pues le quiero dejar saber que según pueda los visito aunque sea de pasadita.

Cuando la condenada si se conecta lo hace muy lento y a veces algunos de sus blogs que están cargaditos por las fotos, música, etc. se tardan mucho en subir.

Los dejo pues estamos tratando de que J escriba el trabajo de Estudios Sociales y nos está dando mucha candela, llorando por que no quiere escribir.

J Va al Dentista

No recuerdo si les había comentado que uno de los dientes de arriba (al frente), de J estaba flojo y hasta lo tenia levantado pero no se le caía.

J no dejaba que ni Francisco ni Yo le tocáramos el diente y pues como hoy tenia cita con la dentista lo dejamos quieto para decirle a ella que se lo sacara.

Anoche J aceptó que Kimberly le tratara de sacar el diente. El se deja con Kimberly de hecho dos diente de abajo se los sacó Kimberly y el tercero, también abajo, se lo sacó él mismo.

Luego de un rato de Kimberly moverle el diente, se lo sacó. Esa hija mía es brava de verdad pues a mi no me gusta sacar dientes ni a Francisco tampoco. Si me vieran anoche, Yo la más cobarde, mientras Kimberly le bregaba con el diente a J yo me estaba tapando la cara con un comforter.

Pues hoy J fue por primera vez al dentista, Francisco los llevó. Kimberly también tenia cita para hacerse un chequeo y una limpieza.

Francisco me llamó desde la oficina de la Dentista y me dijo “habla con J”. J estaba llorando y Francisco quería que yo hablara con él. J me decía, “yo no quiero dentista” le hablé y traté de tranquilizarlo diciéndole que le iban a ver los dientes y limpiárselos y que no le dolería. Y le recordé que mañana le toca su recompensa por que se ha portado muy bien durante toda la semana. Aún llorando me dijo “OK” y luego vino Francisco al teléfono. Primero atendieron a Kimberly pero Francisco y J estaban adentro mientras la atendían.

Luego le tocó el turno a J, y se formó un huracán. J lloró, gritó, peleó y durante todo este tiempo la dentista y su asistente mantuvieron toda la paciencia del mundo. Finalmente, cuando J se cansó de gritar y pelear entonces le pudieron hacer la limpieza.

Tanto J como Kimberly salieron con dos caries cada uno. Le dieron cita para septiembre para arreglárselas. Francisco dice que la experiencia con la dentista fue buena. Después hablé con J y me dijo “yo porté bien, dolió solo poquito”.

Ayer comencé con la gira por el área suroeste. Me refiero a que fue mi primer viaje a recoger a J a la nueva casa de su madrina. Salí de trabajar a las 5:00 p.m “sharp”. Fui primero a recoger a Kimberly a la casa de mi hermano para luego ir a recoger a J.

Medimos el tiempo para ver cuanto nos va a tomar esta vuelta en las tardes y llegamos al portón de mi casa a las 6:10 p.m. Y eso que solo me demoré en la casa de mi comadre como 5 minutos pues recogí los bultos y casi ni hablé con mi comadre.

J solo tenía una tarea, GAD, y la hicimos rápido. El día antes, anticipándome a que llegaríamos tarde, cociné como para un batallón para guardar comida y no tener que llegar a cocinar. De ahora en adelante esta será una de las estrategias, cocinar un día si y otro no. Francisco en ese sentido en bien comprensivo y no le molesta comer comida recalentada. JA, y que diga lo contrario.

Mañana comienza el súper ajetreo pues comienzan las TH y TO. Como les dije, J estará de 8:00 a.m. hasta las 2:30 en terapias con un descanso entre 11:30 am. y 1:45 p.m. Ya a las 7:00 a.m. tiene que estar de camino rumbo a Ponce.

Todo sea por el bien de J.

Pedido de Ayuda

J anoche me hizo un pedido de ayuda. Estábamos repasando el itinerario de esta semana pues J se ha pasado preguntado, o más bien diciendo, “en el jueves yo voy a la escuela”.

Aprovechando que me hizo este comentario comencé a repasar con él lo que ocurrirá esta semana. J funciona mejor si de antemano sabe lo que va a ocurrir.

Para la agenda de hoy me costó varios intentos pues era un poco complicada e iba a cambiar. Yo le había dicho a J que hoy iba para la casa de mi hermano pero cambiaron los planes.

Mi hermano y cuñada están de viaje por unos días y Kimberly está de "baby sitter" de mis tres sobrinos. Durante el día la acompaña su abuela, paterna, que se va con Kimberly a la casa de mi hermano para cuidar de los chicos y durante la noche Kimberly se va a la casa de Kristian con mis sobrinos y pasan la noche allá.

El jueves y viernes de la semana pasada J se quedó con sus abuelos pero para hoy no los conseguimos así que llamé a Kimberly para decirle que necesitaba que también se quedara con J.

Así que yo tenia que dejar a J esta mañana en la casa de Kristian y más tarde Kimberly se iba con lo nenes para la casa de mi hermano que llegaba hoy temprano. Explicarle esto a J me tomó un tiempo pues como inicialmente le dije que iba para la casa de su tío pero antes tenia que ir a casa de Kristian.

Nada, luego continuamos repasando la agenda del resto de semana. Le decía que el martes se quedaba con Kimberly, que el miércoles vamos para el médico, el jueves hay escuela y el viernes tiene que ir al médico nuevamente.

Cuando le mencioné médico el miércoles me preguntó “¿qué hace el doctor conmigo?” J el miércoles va para el Geneticista. Le expliqué que el doctor va a hablar con mami sobre unos resultados de laboratorio.

Y luego me preguntó “¿qué hace el doctor conmigo en el viernes?”. El viernes J va para su primera cita con el dentista y le expliqué a J que va para el dentista y que le van a ver los dientes.

Luego de todo este análisis y discusión de su agenda, J se fue a su cuarto a ver la tele. Al ratito J entra a mi cuarto y me dice “tú me ayudas a portar bien” “yo quiero tener carita feliz”. No entendía por que él me decía esto pero me causó un poco de sorpresa y tristeza a la misma vez pues mi hijo me está pidiendo ayuda y no entendía en que o por que.
Le pregunté, ¿J que te pasa, como mami te puede ayudar? y J me contestó “tú me ayudas a trabajar y portar bien”. Cuando uso la palabra “trabajar” más o menos entendí a que se refería, a la escuela.

Me parece que J está preocupado por que ya tiene que regresar a la escuela y como no le gusta de antemano sabe que esto puede ser motivo de portarse mal, no hacer sus tares, etc. Nosotros tenemos a J todo el tiempo con modificación de conducta y J sabe que si algo hace mal esto tiene sus consecuencias.

Anoche mientras lo bañaba me mencionó a Carmen su antigua T1. Me dijo “ya Carmen nos está cansada” “yo no estoy solo en la escuela”. Cuando se llevaron a Carmen para comedores a J le dijeron que Carmen no venia pues se iba a descansar. J me está dando a entender que ya tiene conciencia de que algo diferente ocurre con él y que reconoce que tiene limitaciones.

Yo le dije, “Carmen ya no va a estar contigo pero si Rosalba ¿recuerdas a Rosalba?”. Tenemos que tener en cuenta que Rosalba llegó a trabajar con J faltando 3 semanas para terminar las clases, así que probablemente de momento J no registró que ella lo acompañó cuando se fue Carmen.

Y comencé a hablarle para que no se sintiera inseguro. Le decía que Rosalba va a estar con él para ayudarlo y que él no estará solo en la escuela. Luego me dijo “OK” y comenzó a cantar, otra cosa que me sorprendió mucho, la canción de Scooby Doo.

Digo que me sorprendió pues J no cantaba y ya en dos ocasiones lo he escuchado cantar. Esto me alegró y yo también comencé a cantar la canción de Scooby Doo con él. Cuando J me escuchó cantar se volteó y bien serio me dijo “no hagas eso”.

Yo pensé que se refería a que no le lavara el pelo o algo así pero cuando canté otra vez me dijo molesto “NO HAGAS ESO”. Aquí me di cuenta que lo que me estaba diciendo es que no cantara.

J se molesta si yo canto, debe ser que me escucho horrible, estridente, chillona. También se molesta si tarareo pues el otro día yo estaba tarareando algo y me dijo lo mismo “no hagas eso”. Que pantalones él dice “ESO” ni siquiera dice “no cantes” sino que no hagas ESO.

“ESO” queriendo decir ese acto espeluznante que estas realizando, o ESO que haces que no se ni que es si es un quejido o me estas tratando de asustar.

Así son……………

J Va al Laboratorio

Hoy Francisco llevó a J a hacerle las pruebas de sangre para la cita con el Geneticista que es próximamente. Me dijo que J al principio lloró un poquito pero luego se quedó tranquilo. Mi chico está hecho un hombrecito.

En otros tiempos hubiésemos tenido que amarrarlo o aguantarlo entre 5 ó 6 personas y con todo y eso se pasaba trabajo. También la última vez que le cortaron el pelo se sentó solo en la silla. WOW, después de casi siete años por fin se sienta solito en la silla de recortar y sin gritar.

Francisco llevó a J a sacarle la sangre en el Hospital donde trabaja. Luego que terminaron con J Francisco se fue a saludar a su jefe y sus compañeros de trabajo. Me cuenta Francisco que llegó a saludarlo una compañera que es bien bajita. El dice que J miraba y miraba a la persona y se le paró al lado y de momento salió y dijo “yo soy pequeño y tú eres mediana”.

Francisco dice que se abochornó y regañó a J pero la persona le dijo, “no te preocupes que estoy acostumbrada a los comentarios”. En realidad esta persona no tiene enanismo pero si es bien bajita.

Ya sabemos que tenemos que tener cuidado con J pues él nunca estaba pendiente o por lo menos comentaba sobre algo raro que viera en otros persona pero hoy demostró que si tenemos que tener cuidado con él.

Mañana es la evaluación con la Optómetra Conductivista. La TO le había estado realizando una evaluación a J y me prestó los resultados de las pruebas para que mañana las lleve a la evaluación con la Optómetra.

La TO aún no ha hecho su informe solo corrigió las pruebas pero por lo que pudimos interpretar J tiene problemas discriminación visual, consistencia de formas, un poco en memoria visual y grave en cierre visual.

En el área motora está bien malito. Hay unas pruebas de dibujo que le realizaron y las líneas son bien inconsistentes. Pareciera que un niño de dos años estuviese realizando los dibujos.

También en el área de independencia reflejó atrasos. Tiene problemas con botones, puede abrirlo pero no cerrarlo o viceversa, no recuerdo bien. No puede manejar el hacer nudos o lazos, pero si pudo dominar el “zipper”. No se pudo evaluar los broches pues no tenia nada con broches.

No sé pero me huele a que probablemente le receten a J algún tipo de lente, o terapias.

Veremos a ver, mañana les cuento.

Súper Agenda

Continuando con las cosas que tenemos pendientes con J, hoy aproveché que tenia una cita con Kimberly en San Germán y fui a la oficina de la dentista Pediátrica, Basora, prima de Tovi. Le saqué cita a J y a Kimberly.

Hablé con la recepcionista y le expliqué que J a veces se pone un poco difícil de manejar y le dije de su condición. Ella le dio cita para temprano en la mañana y me dijo que lo llevara sin desayunar por si acaso con la pelea, gritería, cosas que le echen en la boca, etc., vomita.

Como con todos los especialistas hoy día, no tenían espacio hasta dentro de dos meses. Pero nada, le saqué la cita pues me da tiempo a llevarlo a la de la optómetra conductivista, también para ese tiempo tiene cita con el Geneticista y con el Pediatra del Desarrollo.

También en julio es la evaluación de Asistencia Tecnológica así que estos meses de julio y agosto serán un poco cargados para J. Sin contar que comienza en la escuela luego de pasar dos meses si su estructura del salón escolar.

Por cierto, tengo que comunicarme con el director para verificar como van las gestiones con lo del nombramiento de Rosalba para que regrese como T1 de J para este semestre.

Tengo tantas cosas en la cabeza y tantas cosas por hacer que me siento con mucho “stress”. Llevo como una semana que me acuesto y me levanto con dolor de cabeza, me desvelo en la noche y cuando despierto en la mañana me siento mal.

Hoy J estuvo con sus abuelos y me dicen que comió arroz en cantidad. J no está comiendo bien desde que terminaron las clases y está quedándose en casa de mi hermano. Por falta de comida no es pero J simplemente se niega a comer. Esto son los cambios en rutina.

J me ha estado diciendo que quiere ir a casa de abuelo y abuela y no a casa de tío. Cuando va a casa de los abuelos aparentemente se siente tan tranquilo que hasta come bien. A él le gusta estar allí pues él está solito con ellos y se siente en paz y tranquilo. Que pena que no pueda ir más a menudo solo por cita previa y con mucha anticipación.

Gente esto no para, siempre es algo. Una cita, una evaluación, cambio en horarios y rutinas, cambios en planes……

¡Ahhh! y el 20 de junio comenzamos Tomatis nuevamente.

Visita al Médico

Ayer J tuvo cita con el Pediatra del Neurodesarrollo. J se estaba portando bastante bien mientras esperábamos, pero llegó un momento en que se comenzó a poner intranquilo. No lo culpo pues llegamos a la oficina a las 12:30 p.m. y salimos a las 4:15 p.m. Y eso que J hizo el número 2 en la lista.

Hubo un momento en que sentí mucha pena y coraje por algo que le pasó a J. Llegó esta señora con sus dos hijos un muchacho de alrededor de 11 años y una muchacha de alrededor de 13 ó 14 años. Ellos venían para ver otro médico pero allí hay una misma sala de espera para varios médicos. Esto es en la Escuela de Medicina de Ponce.

Pues la muchachita se sentó en una silla y sacó un DS y ya saben lo que ocurrió. J inmediatamente corrió hacia donde la muchacha y se le paró al lado para verla jugar. J se emociona mucho cuando ve los juegos electrónicos y pues le gusta mirar lo que otros juegan. La muchachita esta miraba mal a J y se echaba hacia el lado como si J tuviese algo contagioso.

A todo esto yo con mi bulto que dice “Yo Amo a Alguien con Autismo”. Cuando salgo con J lo llevo pues es una forma sutil de dejarle saber a la gente que si ven algún comportamiento extraño en J, pues se debe a esto.

Me molestó la actitud de la muchachita esta y me levanté de mi silla, fui a buscar a J y le dije “J ven no molestes a la nena”. La mamá de la nena, muy cortés, me dijo “déjalo que él no está haciendo nada” pero su hija le dio una mirada como si la quisiera matar. Cuando vi eso le solté la mano a J y me dije “ahora te fastidias y dejé a J a su lado”. J a cada ratito decía mira es Mario y hablaba del juego y se sonreía conmigo a la distancia.

El le hablaba a la muchacha sobre el juego pero ella no le contestaba. Llegó el momento en que J se cansó de estar de pie y me dice “me quiero sentar”, fui y crucé la sala de espera le busqué una sillita y se la coloqué al lado de la muchacha. J le preguntó a la muchacha “¿cómo te llamas? y esta fue la única vez que ella le habló, le dijo el nombre pero ni volteó a mirarlo.

Todo este tiempo había sentido coraje hasta que J dijo “ella es mi amiga” refiriéndose a la muchacha. Les juro que me dieron deseos de llorar yo creo que por la mezcla de coraje y lastima. Me dio lastima con J por su inocencia por que todo ese tiempo que ella estuvo ignorándolo y mirando mal, él pensando que había encontrado una amiga.

Le tocó el turno a ellos con el médico que vinieron a ver y cuando la muchacha salió J inmediatamente trató de ir donde ella pero yo le dije que no pues ella se iba.

Estas son las situaciones con las que nuestros hijos se van a encontrar. Gente que les den de codos y que no los acepten y hasta los maltraten.

Pues les diré que una vez con el médico J se portó un poco mal. No se quedó quieto un segundo, se trepó por todos lados. Este médico tiene una paciencia increíble pues mientras J brincaba de un lado a otro y tocaba todo, él hablaba conmigo como si nada. Yo que soy la madre estaba histérica con J y me tenia nerviosa, así que no se como este médico tiene la paciencia que tiene. Bueno, él realmente ve muchos chicos con este tipo de condiciones así que debe estar acostumbrado.

El le hizo varias pruebas a J, de lectura, de escritura, de coordinación etc. El encontró a J adelantado en lenguaje pues él comparó lo resultados de la primera visita de J con lo que vio ayer y se sorprendió mucho.

A pesar de esto lo encuentra retrasado en el leguaje receptivo y le hizo unas pruebas de situaciones en las que J tenía que aplicar análisis y J no pudo contestar. El nos dijo que un niño típico de la edad de J se supone hubiese podido analizar esas situaciones pero que él esperaba estos resultados en J. Me dijo que él ve a J en un futuro como Asperger, si continúa desarrollando el lenguaje según va.

Me dio un documento con los diagnósticos que J aún conserva según las evaluaciones realizadas. Estos son; Dx Autistic Spectrum Disorder, Desorden de Coordinación Motora (este es nuevo), Dermatitis, Fotosensitividad.

Recomendó continuar con corriente regular, salón recurso, T1, TH, TO y añadió Terapia Física.

Estos documentos que me dio me vienen súper bien para llevarlos al COMPU que por cierto hoy me enviaron la cita y es el 8 de mayo. Así que tengo que prepararme.

Viernes 13

Mi gente, no es que yo sea supersticiosa pero realmente hoy fue un día horrible en el trabajo. Y no solo para mí, para todos pues tuvimos muchos problemas y situaciones. Casi al final del día el ingeniero me dice, Yoly recuerda que hoy es viernes 13.

Mañana es la Gala de Autismo, hasta ahora vamos pa’lla. Hace tiempo yo no llevaba ropa al Laundry, para que si no salimos. Dios Santo que caro está este servicio, me cobraron un ojo de la cara por tres piezas. Y después súmenle el IVU.

Todavía no me acostumbro a esto del IVU. Cuando voy a pagar algo, saco el dinero exacto y luego cuando me dicen el total entonces recuerdo que hay que sumarle el IVU.

Pasando a otros temas, conseguí el número de teléfono de una dentista pediátrica. Ella es familia de Tovi, que nos visita en el Blog. Recuerdan que les dije que había llamado a una pero no me gustó el trato que me dieron por teléfono, pues hoy cancelé la cita. De todas formas no podía llevar a J pues conseguí cita con el Pediatra del Neurodesarrollo y aquí si es verdad, necesito ir a esta cita. Para este médico se tardan en dar cita y la secretaria me acomodó a J para el 25 de abril. Necesito ir para que me llene los documentos para una evaluación de Educación Física Adaptada.

Por cierto este médico dejó de aceptar planes médicos y creo que está haciendo gestiones para irse fuera de Puerto Rico. Gente se nos están fugando todos los médicos para los EU. El es muy bueno y me ha ayudado muchos con recomendaciones escritas para el DE.

Aparente y alegadamente hoy J se portó bien. Recuerden hoy es viernes y J los viernes va contento a la escuela pues sabe que no tiene que ir el próximo día. Su T1 me escribió que trabajó tranquilo. Lo único, no pudo participar de la clase de Educación Física pues estaba haciendo mucho sol y J se puso grave con su picor en la piel.

En esta semana J llevaba varios días que en el salón le han tenido que quitar la camisa y hasta los zapatos pues le ha estado dando mucho picor. Gracias a Dios que el salón de J tiene acondicionador de aire.

Mañana J se va a quedar a dormir en casa de mis suegros. Me siento rara y no se si podamos estar muy tranquilos durante la actividad pues J nunca duerme sin nosotros fuera de la casa. Pero si nos resulta bien la cosa y J la pasa bien, podemos dejar a J más a menudo con mis suegros y así Francisco y yo darnos una escapadita de vez en cuando.

J está viendo a Sponge Bob y es increíble como J de memoria repite los diálogos del programa. Parece que ha visto este capitulo varias veces. Esto es algo que envidio de J, su capacidad de memoria.

Yo veo una película una vez y pueden pasar varios meses y la vuelvo a ver feliz pues no recuerdo mucho. Yo no se pero yo creo que estoy perdiendo la memoria.