Γιορτές ε;

Δόκιμος τίτλος: H ασθένεια που βιώνουν οι υγιείς.

Αδόκιμος τίτλος: Τι δεν αντέχεις ρε; 

Γιορτάρες μέρες και λέμε ευχάριστα πράγματα που φέρνουν χαρά και όμορφες εικόνες. Γέλια, δώρα, βόλτες, φίλοι.... γιορτή κανονική ε;

Η επιλογή της μέρας ανάρτησης αυτού του κειμένου δεν είναι τυχαία. Όχι για να σας χαλάσω την γιορτινή διάθεση. Μα για να θυμηθούμε. Να θυμηθούμε το πιο τρυφερό μας βλέμμα, να τους κοιτάξουμε. Κι ας μην ακουστεί ποτέ ξανά εκείνη η δικαιολογία...

Ναι, το ύφος του κειμένου ίσως είναι λίγο δοκιμιακό. Αλλιώς θα μου έβγαινε εντελώς μελό και δεν τους πρέπει. Ούτε το μελό, ούτε η λύπηση. 

Μόνο η τρυφερότητα τους πρέπει και τους αξίζει.

(Προειδοποίηση: Είναι μεγάλο κείμενο. Δε μπορούσα να κάνω καμία έκπτωση όμως για να είμαι συνεπής στους κανόνες του μπλόγκιγκ)

Τώρα μπορείτε να συνεχίσετε με δική σας ευθύνη... σας ευχαριστώ.


Πολλά έχουν γραφτεί για τη νόσο του Alzheimer. Είναι πολύ εύκολο να βρείτε πλήθος αξιόλογων και αξιόπιστων πληροφοριών στο διαδίκτυο με μια απλή αναζήτηση στον γούγλη.
Θα παραθέσω μερικά μόνο από τα συμπτώματα γιατί θεωρώ ότι θα βοηθήσουν τον αναγνώστη που δεν έχει ασχοληθεί, ή που το βιώνει, να καταλάβει καλύτερα.

Η αρχική ονομασία της νόσου ήταν “πρώιμη γεροντική άνοια”. Δηλαδή τα συμπτώματα του γήρατος έκαναν την εμφάνισή τους αρκετά νωρίτερα από την «αναμενόμενη» ή φυσιολογική ηλικία. 

Κάνει την πρώτη της εμφάνιση με ήπια συμπτώματα γύρω στα 65 χρόνια και δείχνει προτίμηση στις γυναίκες. Μπορεί να διαρκέσει έως και 15 χρόνια.

Ο ασθενής έχει απώλεια μνήμης, ικανότητας λήψης αποφάσεων, ευφυΐας, γλώσσας, προσανατολισμού, εντούτοις φαίνεται να μην επηρεάζονται τα συναισθήματα, η αίσθηση του ρυθμού, τα κοινωνικά πρότυπα, τουλάχιστον τα πρώτα χρόνια εκδήλωσης της νόσου. Η Κληρονομικότητα έχει το δικό της ποσοστό στην ασθένεια. Περίπου το 1/10 των ασθενών έχει γενετική προδιάθεση.

Η ασθένεια αυτή έχει και κάποιες άλλες – εξ ίσου σημαντικές – παράπλευρες επιπτώσεις. Τις επιπτώσεις στους συντρόφους, τα παιδιά, τους οικείους του ασθενούς. 

Δεν θα αναφερθώ στις οικονομικές επιπτώσεις που έτσι κι αλλιώς είναι τεράστιες. 

Θα αναφερθώ στις κοινωνικές και τις ψυχολογικές επιπτώσεις αυτής της ανάλγητης ασθένειας, η οποία εξελίσσεται σε μάστιγα με ραγδαίο ρυθμό. Τελευταίες έρευνες κάνουν λόγο για τη διάγνωση της νόσου κάθε επτά (7) λεπτά σε παγκόσμιο επίπεδο. 

Παρά τον εντυπωσιακό αυτό ρυθμό, η ασθένεια «αγνοείται» από όσους δεν έχουν προσβληθεί απ αυτή (κυριολεκτικά και μεταφορικά). 

Φταίει το ότι η κοινωνία μας είναι κατ εξοχήν κοινωνία της νόησης άρα η απώλεια των λειτουργιών νόησης τοποθετεί αυτόματα τους ασθενείς εκτός κοινωνίας;

Λέμε συχνά μεταξύ σοβαρού και αστείου ότι ο άνθρωπος όταν γερνάει γίνεται σαν παιδί. 

Η νόσος του Alzheimer είναι ο πιο τραγικός τρόπος να το βιώσει κάποιος αυτό. 

Η απώλεια συνείδησης και η απώλεια μνήμης καθιστά το παρελθόν, παρόν. 

Το παρελθόν με το πέρασμα του χρόνου δεν γίνεται μόνο ανάμνηση, αλλά παρόν. 

Ο ασθενής γυρνάει σταδιακά πίσω στη νεότητα, στην εφηβεία, στην παιδική, στη βρεφική και νηπιακή ηλικία και αυτό συμβαίνει σε όλο το φάσμα των λειτουργιών του σώματος αλλά και των συναισθηματικών εκδηλώσεων.

Ο Ασθενής δείχνει απόλυτη εξάρτηση από αυτόν που τον φροντίζει θέλοντας να τον κρατάει συνέχεια. 

Η έκπτωση των ελεγκτικών λειτουργιών οδηγεί σε εκρήξεις και καταθλιπτικά επεισόδια χωρίς καμιά ελπίδα. Πράγματα που είχαν μάθει να ελέγχουν ή να περιορίζουν τώρα πια γίνονται και εκφράζονται ανεξέλεγκτα. 

Τα συμπτώματα παρουσιάζουν έξαρση στη διάρκεια της νύχτας. 

Τα λογικά επιχειρήματα σε τέτοιες στιγμές κρίσης πραγματικά δεν έχουν κανένα νόημα. Έχει όμως νόημα η τρυφερή αντιμετώπιση. 

Το ασυνείδητο αντιδρά. Αναγνωρίζει τον τόνο της φωνής και μπορεί να λειτουργήσει κατευναστικά. Το άγγιγμα παίζει το δικό του ρόλο αλλά θέλει αρκετή προσοχή γιατί ποτέ δεν ξέρεις πως θα μεταφράσει ο ασθενής, την κίνηση του χεριού. 

Καλό είναι να αποφεύγονται κινήσεις προς το κεφάλι και το πρόσωπο. 

Καλό είναι όταν μιλάμε σε έναν ασθενή με Alzheimer να φροντίζουμε να είμαστε στο ίδιο ύψος με κείνον ή και πιο χαμηλά. (Σε τέτοιες καταστάσεις γίνεται έντονα φανερό το πώς λειτουργούν οι συμβολισμοί στη ζωή μας).

Μαρτυρίες συγγενών ή φροντιστών αναφέρουν ότι οι νύχτες είναι συνώνυμες της απελπισίας. Ο πανικός και τρόμος που βιώνουν οι ασθενείς στη διάρκεια της νύχτας όταν δεν αναγνωρίζουν κανέναν και τίποτα και το σκοτάδι χειροτερεύει την κατάσταση, είναι κάτι που οι συγγενείς το βιώνουν με τον ίδιο πανικό και τον ίδιο τρόμο. 

Δεν μπορούν να καταλάβουν, επειδή είναι δύσκολο να αποδεχτούν αυτό που πραγματικά συμβαίνει στον άνθρωπό τους. Και εκεί βρίσκεται το μεγάλο σοκ. Κατ αρχήν πρέπει να αποδεχτούν οι οικείοι, ότι αυτός ο άνθρωπος δεν είναι εκείνος που ήξεραν. 

Αυτός ή αυτοί που θα αναλάβουν τη φροντίδα του – από την οποία είναι απόλυτα εξαρτημένος ο ασθενής – βλέπουν τον άνθρωπό τους να κάνει όλο το δρόμο προς τα πίσω. Δεν ελέγχει καμία λειτουργία του και δεν έχει συναίσθηση καμιάς ανάγκης του. 

Γίνεται σαν ένα μικρό παιδί και σαν νήπιο ό,τι κι αν συνεπάγεται αυτό. 

Με μια τεράστια διαφορά. 

Με ένα παιδί έχεις τη βεβαιότητα της ανάπτυξης. 

Εδώ έχεις τη βεβαιότητα του τέλους χωρίς καμιά ελπίδα βελτίωσης. 

Αυτή η εξέλιξη της ασθένειας είναι που οδηγεί αρκετούς συγγενείς, ακόμα και τα παιδιά των ασθενών να απομακρύνονται. 

Η αιτία που ακούγεται σε συντριπτικό ποσοστό είναι η ίδια: Δεν αντέχω να τον /την βλέπω έτσι.

Η φροντίδα ασθενούς με Alzheimer, είτε γίνεται από επαγγελματία είτε όχι, βασίζεται σε μεγάλο βαθμό στην αγάπη προς τον σύντροφο ή τον γονιό που ασθενεί. 

Στα πρώτα στάδια, όταν έχουν πέσει τα εμπόδια του μυαλού, συγγενείς μιλάνε για μοναδικές στιγμές αγάπης. Αυτή η αγάπη όμως με το πέρασμα των ετών μεταλλάσσεται σε έναν διαρκή και οδυνηρό αποχαιρετισμό που απαιτεί δύναμη μεγαλύτερη απ όση μπορεί να διαθέτει ένας άνθρωπος. 

Αν δεν καταφέρει να αποστασιοποιηθεί με κάποιο τρόπο συναισθηματικά, η ασθένεια και ο ασθενής μπορούν να τον παρασύρουν στα σκοτάδια της ασθένειας. 

Οι μαρτυρίες όσων έζησαν τέτοιες καταστάσεις είναι σχεδόν παρόμοιες. 

Η εμπειρία αυτή ήταν καθοριστική για τη ζωή τους και άλλαξε από τα θεμέλια τον τρόπο που βλέπουν και βιώνουν τις καταστάσεις και την ίδια τη ζωή. Σε κάποιους θετικά, σε κάποιους άλλους δυστυχώς αρνητικά.

Ο ασθενής βιώνει τη νόσο Alzheimer χωρίς τη θέλησή του, χωρίς συνείδηση και χωρίς επίγνωση.  Οι συγγενείς του βιώνουν τη νόσο Alzheimer με τη θέλησή τους, με πλήρη συνείδηση και επίγνωση.
Ποιος υποφέρει περισσότερο; Ποιος βιώνει την ασθένεια;

Επειδή θεωρώ ότι είναι ιδιαίτερα σημαντική η σωστή ενημέρωση των συγγενών, ασθενών με Alzheimer, συνιστώ να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών, να ζητήσετε βοήθεια και ενημέρωση στην περίπτωση πού έχετε συγγενή ασθενή. Στην ίδια σελίδα θα βρείτε πληροφορίες για την προσέγγιση προς τα παιδιά αλλά και τεστάκια και quiz για να δούμε τη δική μας κατάσταση. Είναι πολύτιμα και τα εχγειρίδια για τους φροντιστές, για τη νοητική ενδυνάμωση και τις σωματικές ασκήσεις.

Πληροφορίες για τον τρόπο που μπορείτε να εξηγήσετε στα παιδιά το τι συμβαίνει στον παππού ή τη γιαγιά μπορείτε να βρείτε και στο Medlook για παιδιά

Επισκεφθείτε αυτές τις ιστοσελίδες αλλά κυρίως, επισκεφθείτε τον παππού, τη γιαγιά, τη μάνα, τον πατέρα.  

Μπορεί να μη σας αναγνωρίσουν, όμως σίγουρα θα χαρούν να σας δουν και να σας ακούσουν να τους μιλάτε και να τους κοιτάτε τρυφερά.

Τα Σέβη μου σε κείνους, την εκτίμησή μου, σε σας. 

Σας ευχαριστώ για την υπομονή. 

Καλά Χριστούγεννα. 

Η πρώτη φωτογραφία είναι  της Mariana de Aldecoa Bueno από δώ  
και η δεύτερη του  Szabo Ezster  από δω