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jueves, 1 de marzo de 2012

Segunda intratecal

Ayer fui al hospital a que Granell me pusiera la segunda intratecal de una tanda de seis (en teoría, ahora serán tres). Como cuando me ponen la inyección tengo que estar 1,30 h. mirando el techo pensé que era un buen momento para que Clara me pusiera al día de su estancia en Madrid con los pelones... Pobre, la cité en el Hospital de día, dónde ponen las quimios y mucha gracia no le hizo. Lo que pasa es que para mi el Hospital de día es un lugar de 'entretenimiento' en comparación con estar encerrada en la habitación. Ahí me daban la quimio y me podía ir a casa (un lujo para mi) o me ponían transfusiones, plaquetas, B12... por eso creo que para mi no tiene ninguna connotación negativa, llamadme rara. 
Llevé unas galletitas. Últimamente me dio por hacer pasta frolas y con los restos de la masa hago galletitas. Creo que no es la masa adecuada, tengo que experimentar con otra receta. 
De voluntario para probar mis experimentos galliteriles está Granell. De momento no se queja demasiado, pobre. 
Galletas de chocolate e intento fracasado de 'Pepas'. Estas son más bien  'Josefas'

Pasta Frola

A las 10 de la mañana Clara ya estaba allí aguantando mecha y la cosa se nos alargó hasta las 17... De la intratecal salimos a las 14 (con un poco de retraso) y nos fuimos a 'comel' al chino de la calle sepúlveda. No te digo que vayamos siempre de chinos pero la verdad es que en ese como. Los que me conocen saben lo hinchapelotas que puedo llegar a ser para comer a fuera de casa. La verdad es que no iba desde antes del trasplante... del que han pasado casi 8 meses!!!!! Clara y yo tenemos mucha labia y mi marido mucha paciencia. Fue genial poder estar todo el día juntas y ponernos al día. Es una cosa rara esto de conocer a la gente por Internet y después conocerlas en persona. Es raro pero es genial. Gracias Clara por todo ese tiempo y comprate unos teléfonos nuevos que te gasto siempre la batería... ;P

El domingo fue un día completito. Como sabéis era la quedada solidaria para tejer una manta para http://abriguemosaunninio.blogspot.com/ . Allí pude conocer a Ari http://aritogores.blogspot.com/, a Sonieta http://cosetespetites.blogspot.com/ y a Paula http://www.trespompones.com/. La verdad es que fue genial,  llevé los cuadraditos hechos y tejí allí un rato. Tuve que superar los miedos y las paranoias de estar rodeada de gente que no conozco sin mascarilla. Lo logré, pero sigo teniendo pánico a los niños (ahora hay 'pasa' de varicela, de faringitis, de gastroenteritis.... y yo me lo pillo todo).  El lugar fue increible, era en los bajos del edificio donde vive Paula y parecía una ludoteca. Si tuviera hijos me encantaría vivir en ese edificio. Hice pocas fotos, las chicas en sus blogs tienen mejores fotos. 



Me acompañó Mara una amiga de la familia, que se prendió enseguida en cuanto le comenté lo de la quedada solidaria. Tiene un hijo que es un amor, como la madre. Después de la quedada se vino a casa de mis padres, unos santos. Comimos y estuvimos toda la tarde juntos. Mientras estábamos juntos le terminé un gorro que había empezado mi madre y le hice uno un poco más grande. El problema está en que se los quita. La verdad es que fue un domingo y un miércoles completito.
Nahuel torrando

Mara alimentando a su gurí

Mi padre con su nieto postizo por unas horas

Con el gorro que le hice, le duró puesto 3 segundos


Por cierto ayer fuimos con mi santo al Corte Inglés y resulta que es la semana de Europa... y a qué no sabéis qué venden? Galletitas... Lo dicho, estoy haciendo un master en galletitas (iniciado por mi amiga Txell que me trae galletitas de todos los países que visita, que son muchos). Tengo galletitas de todos los países pero las más deseadas son las famosas Tapaté http://www.carritus.com/producto/19304264-mary-lee-mini-gofres-caramelo/ pero la versión grande. No saqué fotos porque me dio vergüenza comprar tantas galletas. Pero al que le interesen las tapaté que las busque en otro Corte Inglés que las del de Sabadell las tengo yo. 


Saleros y pimenteros que caminan


La manta de mi hermano
Por cierto ya estoy empezando a tejer en serio la manta de mi hermano. Esas dos columnas hay que multiplicarlas por 5. Espero que me quede bien, es la primera que hago de cuadraditos y lo de las uniones no lo acabo de tener muy claro.
Aunque parezca una loca tengo que decir que tengo mucha suerte. De tener la familia que tengo, la de aquí y la de allí. De tener una leucemia, haber pasado un trasplante y seguir aquí y bien. De tener un doc que me da paz a pesar de todos los pesares que me pasan por la cabeza y todas las tonterías que le pregunto. De tener una sanidad pública que es un lujo y que esperemos que lo siga siendo a pesar de los recortes. De tener amigos, oncoamigos y blogger amigos y de poder disfrutarlos. De poder vivir y disfrutarlo. Gracias a todos por querer compartir vuestro tiempo conmigo. Gracias. 

miércoles, 18 de enero de 2012

14 meses y 6 meses

Empecemos por el principio: los pelones peleones (https://www.facebook.com/pages/Pelones-Peleones/298741613504431) han propuesto que el próximo día 24 de enero a las 12.30 hora española, nos pongamos todos en el Twitter a twittear frases como  las que cuelga Ainara (http://elblogdeainaratrigueros.blogspot.com/2012/01/donamedula.html)






Solidarios hasta la médula #DonaMedula
La donación de médula ósea puede salvar vidas y requiere de un proceso relativamente sencillo. #DonaMedula
Cualquier persona con buena salud entre los 18 y los 55 años puede ser donante de médula. #DonaMedula
Haciéndote donante de médula ósea das vida #DonaMedula
Queremos que las personas estén donde tienen que estar #DonaMedula
Menos es más: con pequeñas colaboraciones sumamos todos #DonaMedula
El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante #DonaMedula
Todos los años se diagnostican en España 5.000 nuevos casos de leucemia, 11 cada día #DonaMedula
La mitad de los enfermos de médula son niños. Sin tratamiento es una enfermedad rápidamente mortal #DonaMedula
Sólo 1 de cada 4 pacientes dispone de donante familiar compatible. #DonaMedula
Para 3 de 4 pacientes encontrar un donante voluntario es a menudo la única oportunidad de curación. #DonaMedula
La probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 entre 40.000 personas. #DonaMedula
Hoy somos nosotros. Mañana puedes ser tú. #DonaMedula
Llama al 900 32 33 34 e infórmate #DonaMedula


Así que los que tengan twitter, el 24 de enero tienen una cita.
Tenemos que conseguir que la gente se haga donante de médula ósea. 
Hay  una parte que me molestó, y mucho, cuando me enfermé... los falsos amigos/familia. Aquellos que dicen 'yo si es por monika doy médula' y yo me pregunto ¿y si no es para mi, que se jodan? o es que mi vida vale más que la de Lucas o la de Janire o la de Leo o la de tanta gente que lo necesita. Entonces, lo siento iros todos a la mierda. Yo lo siento así. Si de verdad te importo te habrás hecho donante de médula, o lo habrás intentado (no todo el mundo es aceptado) pero hablar por hablar...  sigo pensando lo mismo. ¿Cómo es posible que amigos de mi marido se hayan hecho donantes y la gente cercana (en teoría) no se hayan hecho? ¿Miedo? que pregunten, estoy dispuesta a aclarar todas las dudas, tengo colgados los links oficiales dónde se explica como se hace. Creo sinceramente que no hay excusas para no intentar hacerse donante de médula ósea. Se salvan vidas, de verdad. La mía es una de ellas. No sé si le costó mucho donar el cordón a la persona que lo hizo, sólo sé que me salvó la vida. Que sigo viva, a pesar de los pesares sigo aquí, 14 meses después del diagnóstico y 6 meses después del trasplante.
Hay mucho por hacer, hacerse donante de médula es un asunto pendiente en españa. Cuando hablan de las donaciones de órganos casi nunca se acuerdan de mencionar ni promocionar la médula ósea. La gente no es consciente de lo fácil que es y de lo que representa, sobretodo para los que la necesitamos. Necesitamos que los medios de comunicación se hagan eco de estas carencias y promocionen la donación. Espero que algunos de vosotros seáis donantes y espero que expliquéis lo fácil que es.
Que la fuerza nos acompañe...
 Estos dos muñequitos me los encontré el lunes por la mañana en el despacho de Jose (el enfermero que me limpiaba el catéter) cuando fui a hacerme la analítica. Y pensé... aquí hay un leucémico que sabe hacer semejantes hermosuras y me tiene que enseñar... La verdad es que no tengo ni idea de amigurumis (para empezar siempre les he llamado amigurimis... (tengo cierta tendencia de cambiar las sílabas/letras de sitio al leer). Este año de vacaciones que tengo quiero aprender a hacerlo, pero después de terminar todas las cosas pendientes  que tengo que hacer... 
Como decía el lunes tocó ir a Sant Pau, analítica y visita con Granell. Pensaba que también me tocaba la intratecal, pero no. La analítica fue bien, eso si, Granell dice que no me resfrie/engripe porque sería complicado y casi seguro me ganaba un ingreso. Parece que las cosas de cordón van despacio (como las de palacio) y mis linfocitos no están todavía dispuestos para ganar una batalla, tendríamos más bien un Waterloo. Así que por las dudas y con la que está cayendo, cuando alguien estornuda me pongo la mascarilla. Llamadme exagerada, lo soy.
En la consulta traté de negociar otro chute de Zoladex pero el doc. en palabras textuales me dijo 'no cuela', así que me quedo sin un próximo chute... con lo tranquila que estoy yo sin tener que preocuparme por tener la regla... en fin pilarin, que no cuela. Tampoco coló el hecho de hacer 1 sesión al mes de pentamidina aspirada en lugar de tener que tomar pastillas los fines de semana, y mira que lo intenté!!! pero no coló!! uffa!!!! Creo que me pasa al contrario que Sanson, cuanto más pelo tengo menos fuerza... o por lo menos menos pena doy.
Por cierto mientras pedíamos turno para dentro de un par de semanas me fui a verlo a Jose (el dueño de los muñecos que habéis visto más arriba) y me contó que se los regaló su hija por el día de Reyes, me prometió que me pasaría el link dónde los compró. Así que, Jose espero tu link plis.

Granell me dijo que podía comer de todo. Cuando me lo dijo (hace un par de semanas) me puse a comer todo lo que no había podido en un año: pipas, huevos pasados por agua, fresas, kefir, piñones... en fin, que me puse al día, pero la paranoia me persigue y he vuelto a la 'normalidad' de los no crudos, me siento más segura y tranquila allí. Con una excepción, las pipas de Piponazo http://elpiponazo.com/

No puedo dejarlas, creo que es  por la sal. Sé que tienen hongos (me lo repitió Granell hasta la saciedad) pero como me dio permiso para comer de todo me doy un pequeño lujo cada día. A pesar de los hongos sigo comiendo...
Por cierto de peso estoy genial, no pienso seguir engordando... estoy divina de la muerte!!! Eso sí, por las dudas no voy a deshacerme de la ropa. Tengo 4 tallas... caquexica, flaca, normal y gorda. Suerte que no tenemos hijos y tenemos toda la casa para nosotros que si no... habría que mudarse.

Que la fuerza os acompañe!!!!! ;P



martes, 13 de septiembre de 2011

El lado oscuro

Ayer fuimos al hospital a la revisión de los lunes. La verdad es que estoy bien. Sigo muy cansada, sobre todo los días que vamos al hospital. El madrugón y los pasillos me matan. Por suerte parece que la cosa va a mejor y Granell me ha permitido ir una vez por semana. Sigo produciendo plaquetas, esta semana tengo 27.000 y todas mías!!!! Estoy recontenta!!! Sigo un poco baja de hemoglobina pero no necesité transfusión. Lo que sí que necesité fue el chute de neupogen para estimular las defensas, pero sólo un 
chute por semana. Hasta ahí todo genial, el problema es como siempre últimamente 'la comida'. Esta semana he perdido un kilo, a mi tampoco me preocupa demasiado porque no llevo la misma ropa, ni me peso en la misma báscula,  ni me peso a la misma hora con la misma ingesta de líquidos y comida así que es bastante relativo ese kilo 'perdido' (id con cuidado no os lo encontréis...). Pero parece que a Granell y a mi marido les preocupa bastante. Así que me machacan para que coma... por eso tengo la sensación de que se pasaron al lado oscuro, sobre todo mi marido que hasta ahora me protegía y defendía siempre. Ahora debe estar preocupado porque me ataca para que coma y encima se pone de acuerdo con Granell. Así que las dos personas que hasta ahora me daban paz y serenidad ahora me dan ansiedad, una cagada. Granell quiere que engorde por si tengo otro ingreso pueda perder peso de nuevo y no quedarme en los huesos. Yo entiendo sus posturas, entiendo que se preocupan, pero se me complica comer. Para empezar no tengo hambre, después la medicación me deja un gusto asqueroso en la boca que no tengo cómo sacarlo (hasta me modifica el gusto del agua), tengo nauseas permanentes y el 80% de la comida no  me atrae. Así que seguimos en la lucha por engordar. Sinceramente no me veo en breve con 68 kilos (que es mi peso ideal) me cuesta mucho engordar y muy poco perderlo (con sólo caminar un ratito bajo de peso...) yo me contento con llegar a 63 y mantenerlo. A ver si lo consigo.

Por otro lado el domingo hizo dos meses del trasplante, cómo pasa el tiempo! Recibí la visita de Carlos,  mi amigo y culpable de este blog y a que no sabéis qué me trajo de regalo de cumpleaños??? creo que es el regalo más original que me han hecho nunca: un ramo de helados Calippo http://www.loveicecream.com/es_es/products/calippo/default.aspx. Es una lástima, no hice fotos pero era realmente hermoso y original, y además de gustarme un montón, ahora tengo el congelador lleno de helados...

Cambiando de tema quisiera pediros toda vuestra energía positiva para el padre de 'La nena' que está pasando un muy mal momento y por supuesto para su familia, pero sobre todo si alguien sabe hacer 'reiki' que le envíe toda la energía positiva que necesita. http://www.comonoserunadramamama.com/ GRACIAS.

Sigo mirando el mar por la ventana y tejiendo... ¡qué vida más dura!

lunes, 27 de diciembre de 2010

Quimios y sabores

Una de las cosas que creo que voy a llevar 'peor' es el cambio de los sabores en las comidas. Tengo que tomar una quimio en pastillas cada día (esa que vale 3.700 € el tratamiento de un mes imanitib glivec) y creo que me ha modificado el sabor de las cosas. Con la gente que he hablado dice que con el tiempo se recupera, lo malo es que creo que esta quimio la voy a tener que tomar por años (por lo menos eso me insinuó mi hematólogo) y me ha modificado los gustos... Ya nada sabe como antes... y es una decepción. Sí, es algo raro. Cuando voy a comer algo que no podía comer porque en el hospital no me lo daban de menú, me llevo por lo general una decepción... Tengo un gusto en la cabeza, un recuerdo y cuando lo como... nada que ver. En las comidas ya me he acostumbrado pero en las guarrerías (papas fritas, chocolate o cosas por el estilo) es decepcionante. Desde que entré al hospital tengo antojo de churrucas (kikos o maíz tostado). De momento no he conseguido de la marca churrucas pero he conseguido Mistercorn grefusa. Mañana tenemos visita en el hospital y le preguntaré al doc si puedo comerlos (con lo de la leucemia tengo restringidos muchos alimentos que pueden provocarme una infección, por ejemplo no puedo comer alimentos crudos , yogures, quesos... etc). El problema va a ser que le tengo tantas ganas que cuando me lo lleve a la boca va a ser como dice mi cuñado Gus: 'ya no viene como antes!!!'