Dani kontroll MR

Tegnap volt a kontroll. A műtét óta szerencsére minden visszaállt odabenn a normál "kerékvágásba", már ami az agykamrák tágulatát, az agyvíz keringést és a sebét illeti.

Azonban a daganatból a IV. kamra és a nyúltvelő között "néhány milliméteres sávszerű halmozódás" maradt a bal oldalon, tehát mégsem sikerült az egész daganatot eltávolítani.

Szerencse, hogy jóindulatú a daganat, mert így az ott maradt rész önmagában nem okoz gondot. Kivenni viszont nem lehet, mert az már komoly agysérüléssel járna. Tehát a probléma az, hogy ami ott maradt, újra nőhet. Egy daganatnál ennek minden esetben fenn áll a lehetősége, ezért is csak 5 év után tekintik gyógyultnak az embert, de Daninál így most azért imádkozunk, hogy ne osztódjon az ott maradt rész. Ha szerencsénk van, élete végéig tünetmentes lehet az állapota.

Tennivaló nincs, évente kontroll MR, az kimutatja, ha fejlődne a daganat. Ebben az esetben újabb műtét. Remélem erre soha többet nem kerül már sor!

Daniékról :)

Régen volt szó Daniról. Kis hősünk sebe jól van, sokat gyakorol mindenféle finommozgást és nagymozgást is. Nagyon ügyesen kirakózik :)
Most éppen beteg, lázas és piros a torka. Akárcsak az öccsének, Marcinak.

Mielőbbi vírusmentességet, teljes gyógyulást kívánunk az egész családnak!

Daniról

Hoztam friss híreket:

Pár napja írta Emi, hogy nem tetszik neki, hogy Dani fájlalja a vágás helyét, hogy kezdenek néha visszajönni a műtét előtti hangulati gondok. Sajnos jól érezte, még nincs vége a megpróbáltatásoknak. Reggel észrevette, hogy megint szivárog egy kis agyvíz a varratoknál, éppen csak észrevehető, egy csepp. Danika sírni kezdett, hogy megint kórházba kell mennie, majd azt kérte Emitől, hogy ha ő elmegy, Anya ne sírjon... Apukája azonnal vitte a kórházba, ahol megerősítették Emi gyanúját: egy hónappal a műtét után ez nem normális.  Így ct-t kértek - ahol Danika hősként, nyugisan viselkedett, nem kellett altatás sem. Az eredményre is több, mint 1 órát vártak, s közben újra kifolyt egy kis víz. Egyértelmű: fekve nagyobb a nyomás, így akkor folyik. A CT jó lett, ami azt jelenti, hogy nincs túlnyomás a fejében, s ez volt a fontos! A sebész megnézte, honnan folyik, és azt találta, hogy egy kis varrat kijött neki, ami belső felszívódó lett volna. Ez okozta a problémát, nem szívódott fel, hanem kilökte a szervezete. Ez megmagyarázza azt is, hogy miért ilyen sokára jelentkezett a gond. Kivették a varratot, és kapott helyette két újat kívülre, amit majd 10-14 nap múlva vesznek ki. Szegény Daninak nagyon fájt a varrás, a nővér is béna volt, nem jól fogta le, így kicsit bele is szúrtak, vérzett is. De a kötést megúszta, csak ragtapaszt kapott!

Otthon már édesen mesélte, hogy olyan gépben feküdt, ami fel és le mozgott, meg hogy fáj a szuri, mert kapott szurit (a varrást mondja szurinak).

Szorítunk,hogy ezzel véget érjenek a megpróbáltatások a mi kis hősünk számára!

Hírek Daniékról

Sajnos mindkét fiú náthás, Dani köhög is, ami már valószínű allergia, Marcinak a torka piros. Igaz, nem a "legjobbkor" jött, de remélhetőleg szépen túl lesznek rajta.

Szegény Marcipán balesetet szenvedett, mind a két kezecskéjét megégette, kapott rá betadinos kötést, járnak vissza ellenőrzésre és kötéscserére, de bátyuskájához hasonlóan ő is egy valódi hős, nagyon jól tűri a kezeléseket.

Tegnap találkoztak a dévényes gyógytornásszal, Emi szerint szuper volt, de az ő javaslatára sürgősséggel kérnek időpontot pszichológushoz, mert sajnos Dani abszolút nem volt együttműködő, így meg ugye nem lehet kezelni.
A bal lába kicsit sorvadtabb, mind a két lába elég feszes, a válla védekező tartásban van, így heti egy kezelés lenne javasolt, de előtte mindenképpen kellene pszichológiai szakvélemény, hogy hogyan oldják fel Dani szorongását.

Ma voltak neurológusnál, de sajnos ott sem volt hajlandó együttműködni, ezért az orvos szerint idén még biztosan nem kezdene el vele fejlesztést, egyrészt még alakul az agydaganat, másrészt a műtét sem volt még régen, és akarják látni, hogy hogy fejlődik magától.

Havonta kontroll meg addig is a pszichológust mindenképpen el kell kezdeni, az az első, hogy feloldják és együttműködjön, nehogy az erőltetett fejlesztések miatt még jobban elmenjen a kedve.

Itt tartanak most, mi pedig továbbra is drukkolunk.

És újra köszönjük szépen mindenkinek a támogatást, fantasztikusak vagytok!

Friss hírek Daniról

Dani nagyon elemében van, már le se lehet állítani :) Tegnap már kapaszkodás nélkül felállt, labdázott, és kis triciklin hajtotta magát lábbal :) Emi ma fog időpontot kapni neurológushoz, akit ajánlottak neki, nagyon jó és a Budai Gyerekközpontban rendel. Nektek köszönhetően tudnak majd odajárni Danival :)

Szerencsére túl sok új hír most nincsen, ami azt jelenti, hogy a körülményekhez képest minden rendben van, és Dani jól van. :) Viszont beteszek egy linket, lehet videót nézni róluk, Marcipán egyedül iszik pohárból 13 hósan (!) Dani pedig énekel és viccel :)

http://www.youtube.com/watch?v=HUqLVR4PGvc&feature=player_embedded

Boldogság

Dani ma este, 12 nappal az életmentő műtéte után elindult! Ezek új életének első lépései, a videón jól hallani, mekkora örömöt okoztak Daninak! És persze nekünk is!

Daniról - ami kimaradt és a ma reggel

Amikor hazaért Dani, sok ajándék fogadta, amiket az itteni kedves emberektől kapott. Nagyon boldog volt, birtokba is vette :)

De a legnagyobb ajándék a kisöccse hatalmas öröme volt (csak tudnám miért sírok, ahogy ezt írom...:) ) és egyáltalán, ahogy örültek egymásnak.

És a friss hírek:

Dani részéről nyugodt, száraz, szivárgásmentes volt az éjszaka, de érthetően Emi fél, és ő nyugtalanul aludt. Kívánjuk, hogy mielőbb elmúljon a szivárgás veszélye, hogy Daninak ne fájjon és Emi kicsit megnyugodhasson, hogy eljöhessen a másfajta aggódás időszaka, ahogy ő írja: "Már csak vissza szeretném kapni a kicsi fiam, egészségesen, s amiatt aggódni, hogy ne essen le a fáról... de hol van még a fára mászás..."

Drukkolunk, hogy ez mielőbb eljöjjön, és köszönjük mindenkinek!

Daniról- ijesztés

Dani otthon van, volt nagy ünneplés, tortával,de amikor utána kezet-arcot mostak, észrevette Emi, hogy vizes hátul Dani nyaka-pólója. Nézte a varratot, és felül kicsit gennyes volt, de a betadinos lemosás után is vizes volt még. Gyors telefon a kórházba, s indultak is be. Kapott egy pelenkát a nyaka mögé, de majdnem átázott, mire beértek. "Szerencsére" elég volt egy plusz öltés és egy nyomókötés Dani fejére, ugyanis az agyvíz folyt, ahol nem volt eléggé összevarrva. A varrás nagyon fájt Daninak, szegény Emi is majdnem elsírta magát, de igyekezett örülni, hogy nem kell megint befeküdnie! Hiszen csak tegnap hozták haza!

A nyomókötést két napig hagyni kell, körbeszorítja a fejét. Dani majdnem végigsírta a hazautat, annyira fáj neki, de muszáj, mert a fejében most van egy nagy űr, s az agyvíz azt kitölti. De ha nem nyomják le, akkor ahol tud, kiszivárog, mert "túl"termelődik. A legszebb, hogy ez bármikor előfordulhat, így ha átázna a kötés, újra folyna a víz, megint menni kell, akár 5x is. Még jó, hogy ezt sem mondták. Örülhetnek,ha megússza 1-1 öltéssel, mert ha nagyon feszítene ott a varratoknál, vagy nem lenne megfelelő az agyvíz keringése, akkor lehet, ki kellene vezetni valahol, a gerincénél. 

Szorítunk,hogy megússza a Drága és tényleg túl legyen már a nehezén!

A mai nap fénypontja

Megjött a szövettan eredménye: jóindulatú! Ha nem lesz lázas és minden rendben lesz vele, Dani holnap hazamehet :-))))) Még otthon is pihennie kell persze, sokat, lassan felépülnie, de ez nagyon jó hír!

Moziba ugyan még nem mehet a fertőzésveszély miatt :) de remélem, az ajánlat áll későbbre is :)

Ezzel a szép hírrel kívánok jó éjszakát mindenkinek :)

Friss fotók Daniról

Sajnos Danit nem tudták lábra állítani, mert mindkét lábában branül van, s fájt neki. Orvos már nem volt benn, úgyhogy holnap reggel beszéli meg vele Dani apukája, hogy vegyék ki, és ha kell még, tegyék át a kezébe, hogy végre újra "tanulhasson" járni!

Nagyon szorítunk neki!

És 3 mai kép:

kicsit bandzsa, de nagyon édesnevetve játszósés hát... a heg

Minden jót holnapra is!

Daniról

Dani tegnap tovább erősödött, délután már támaszték nélkül ült! :) Nagyon ügyes kisfiú!

A szemei viszont egyre bandzsábbak, elküldik szemészetre (bandzsaság a héten még belefér). A jobb keze tökéletes, a bal is csak a finommotorikában nem jeleskedik, azon belül is a szem-kéz koordináció a nehézkes.

Ha szépen fejlődik, a hét végére kiengedik, de mindenképp csak a szövettan eredmény után. Akkor vagy haza, vagy az onkológiára kell mennie, reméljük, előbbi!

A rehabilitáció nem azonnal kezdődik majd, hanem ha teljesen kiderült, hogy mik maradtak vissza, min kell segíteni.

Délután lehet, hogy megpróbálják felállítani, már nagyon várja, tegnap már motorozni szeretett volna! :)

Próbálják felkészíteni arra az lehetőségre is, hogy másik kórházba kell onnan mennie (ezt nem tudják elképzelni, mert minden rendben lesz!!!), erre csak annyit kérdezett, hogy a másik kórházba mehet-e megint mentőautóval az apukájával?! :)

Ma végre meg tudta ölelni Anyukája, ami már mindkettőjüknek nagyon hiányzott!


Ügyes vagy Dani, csak így tovább! :)

Újság Daniról

Danika ma felült 80 fokos szögben :) ha így halad, kedden megpróbálják fel is állítani.

Megint duzzadtak a szemei, főleg a bal, még mindig kap vízhajtót, és azért fájdogál a feje-nyaka, de nagyon ügyes-erős.

Emi sajnos nagyon köhög még, így alig látogathatja :(

Sok-sok erőt kívánunk Daninak a haladáshoz és mielőbbi gyógyulást az egész családnak!

Mai képek Daniról

Betegen is nagyon huncut:

 ...de azért el is fárad persze:

Dani a körülményekhez képest jól van, evett, beöntést is kapott, de nem viselte meg. A család is beteg, megfáztak, lázasak, kimerültek, küldjünk sok erőt neki!

Hírek Danikáról

Hírek tegnapról:

Mivel az egész család náthás, csak maszkkal mehetnek látogatni Danikát.

A nagypárnát még nem bírja szegény, fáj tőle a feje. Hamar elfárad, és annak más tünete is van a nyűgösségen kívül. Koordinálatlan szemmozgás, bandzsaság is társul hozzá. Tegnap észrevette Emi, hogy kettős látása és látászavara is van olyankor. Az orvos azt mondta, hogy ez ilyenkor még teljesen normális. Már egyértelműen látszik, hogy milyen problémák lesznek a bal kezével: olvasás közben a képen bal kézzel nem tudta megszámolni az autókat, a szemével szépen végigkövette, az ujjával viszont egyre sem tudott rámutatni, jobbra-balra remegett. Jobb kézzel simán ment neki. Később nem is akarta már bal kézzel, érezte, hogy nem megy, de tényleg ez legyen a legnagyobb gond!

Ebédre is egész jól evett, a vér úgy tűnik, valóban kellett neki! Inni is szépen iszik már, reméljük nem kell sokáig folyadékpótlás. A branült kivették a kezéből, mert nem bírta a vénája, így most a 2 lábában van: nagyon érzékeny neki, rengeteget sírt miatta. Sajnos széklete sem volt még hétfő óta, már glicerines kúpot is kapott tegnap, de az sem hozott eredményt. Pedig jó lenne a beöntést elkerülni!

Délután is szépen ivott. Vettek le vért, ha jó lesz a vérkép, akkor nem kell több vérátömlesztés! Dani nem is sírt a vérvételnél, eszméletlen ügyes! A nővér nénikkel is kokettált :)

Délután Emiék ismét a feje alá tették a nagypárnát, és 3 percet sírt, utána elmúlt a fejfájása! Nagyon örültek neki :)

Szorítsatok!

Dani édesanyjától, Emitől jött a hír, hogy Dani vért fog kapni. Szorítsatok, hogy jól reagáljon rá!
Amint kapunk új hírt, azonnal megírom!

Katica kiscipő

Felajánlok egy ilyen katica mintás kiscipőt. Akkora talpméretben amekkorában kéred:)

Úgy gondoltam, nem írok árat, hanem licitálni lehet rá megjegyzés formájában. 

A legmagasabb licitet ígérőnek postázom. A licit 2010. szeptember 30.-a éjfélig tart:)

Az összegyűlt összeget Dani szüleinek a számlájára kell majd küldeni, nekem meg e-mailben a bizonylatot,ha pedig valamilyen terméket küldenél, rizstejet, rizstejport,popsitörlőt, konzervet,ami épp eszedbe jut,akkor egy képet kérek a felajánlott termékekről,és a posta feladás bizonylatáról:))

Egy héten belül postázom a kiscipőt.:))

Mosolya

Hírek

Dani egy hős. Hihetetlen egy három és fél éves kisfiútól, ahogy viselkedik.
Először az állapotáról: a körülményekhez képest jól van, a nyakán-tarkóján van a műtéti heg, azt fájlalja, és délután fájt a feje is, evett-ivott, de egyszer hányt is. Okosan fekszik, érzi még, hogy nem esne jól neki a felkelés, mozgás. Nem sír, a testvérét kereste, és amikor mondták neki, hogy a kicsi Marcipán nem jöhet be hozzá, azt mondta, azért, mert elkapná a betegségét... Emi mondta neki, hogy pont fordítva :) Nagyon boldog volt, hogy ma végre bent lehettek vele a szülei. Sajnos éjszakára nem maradhatnak, de ezt is olyan okosan megértette! Kapott egy anyaillatú pólót alváshoz.
Vannak azért melléktünetei, elvileg holnap és holnapután lesz a mélypont, onnantól már csak javulhat!
Információk:
Marcipán 86-os ruhát hord, de jelen pillanatban hálózsákon kívül mindene van, esetleg nagyobb méretre lehet szükség. Dani 104-es méretet visel, neki vastag, téli nadrágra van csak szüksége most. Pelenkából Marci 4-es méretet használ, Dani 5-ös, 6-ost, a márka mindegy. Marci Milupa Pepti Plus 2 tápszert és Sinlacot iszik, Dani rizstejet.
Emi nagyon örül a kezdeményezésnek, és amit kap, szeretné megosztani a kórházban megismert többi beteg gyerek családjával is, remélem, ez ellen senkinek nincs kifogása, aki ad valamit - nekem ez titkos vágyam volt, hogy így másokon is segíthessünk. Ráadásul ezzel Dani betegsége is valamilyen szinten értelmet kap.

Segítsünk Daninak!

Sebők Dani tegnap volt három és fél éves. Ezen a napon újjászületett: hatalmas agydaganatot operáltak ki a kis fejéből. A műtét a lehetőségekhez képest jól sikerült, az egész daganatot eltávolították, és csak egy kis sérülést okoztak közben.

Dani tündéri, aranyos, okos kisfiú, mindeddig szüleinek mosolygós, eleven kisfia volt, álmukban sem gondolták volna, hogy ilyen beteg. Persze voltak jelek, édesanyja, Emi hónapok óta vitte orvostól orvosig fejfájással, különböző rejtélyes tünetekkel, de a szeptember 13-ai MR vizsgálatig nem találtak semmit. Akkor aztán felgyorsultak az események...

Dani családja szerényen, szépen él. Van egy kistestvére, Marcipán, ő egyéves. Anyukájuk gyeden van, apa dolgozik. Gyálon laknak, eddig szűken, szerényen megéltek. Most azonban szükségük lesz segítségre. Apának biztos, hogy sokat kell kimaradnia a munkából, és nyilvánvalóan megemelkednek a költségeik is.

Mi, a barátai, néhányan arra gondoltunk, indítunk egy játékot, amivel segíthetnénk nekik. Az alapötlet megvan, bár még képlékeny. Így szól:

Vagyunk néhányan, akiknek kreatív hobbijaik vannak. Patrícia köt, horgol, Era gyöngyöt fűz, Tündi mesekönyveket illusztrál és rajzol, Orsi dekupázsol, Zsuzsa textilt fest, Lina varr.. mindannyian tudunk sütni-főzni, én is kötök vagy vannak saját készítésű lekvárjaim, savanyúságaim. Mindannyiunknak van blogunk.

Felajánlunk egy-egy (vagy több) saját készítésű ajándékot, lehet ez licit formájában is akár, a következő feltételekkel:

- aki szeretne ajándékot, tegye ki a blogjában a logót és a felhívást

- ajánljon fel segítséget a családnak. Lehet ez pénz, de lehet pelenka, tápszer, élelmiszer, gyerekruha, játék, könyv, gyógyszer, bármi, ami egy négytagú család életét ebben a helyzetben könnyebbé teszi. Lehet gyerekfelügyelet, néhány fuvar lebonyolítása, ismeretség, szakértelem is. Még kidolgozzuk a részleteket, hogy mit hova kell eljuttatni, és hogyan legyen az egész megszervezve. De ha tetszik az ötlet, csatlakozz, tedd ki a blogodban, és segíts!

Titkos reményem, hogy ha sokan kitesszük, és elterjed a neten, a bloggerek között a kezdeményezés, akkor majd nemcsak Daninak segíthetünk, hanem más beteg gyerekek családjainak is... Csodálatos lehetőség az internet, használjuk ki!

Előre is köszönjük mindenkinek!