Proszę pomóż

Mam na imię Maja  mam 2,5 roku i choruje na Limfohistiocytozę Hemofagocytarną Proszę  przeczytaj mojego bloga

Zdjęcie zrobione w listopadzie 2012

Po utracie przytomności 

A tak wyglądałam przed chorobą ;)

Drugie urodziny

  NAZYWAM SIĘ   MAJA GAJDA 

Urodziłam się 30.04.2010 r poprzez cięcie cesarskie jako trzecie dziecko mamusi,byłam trochę zaplątana w pępowinę więc miałam  problem ze złapaniem pierwszego oddechu,ale na szczęście po chwili się udało i byłam już zaniesiona na oddział noworodków.
Moi rodzice bardzo cieszyli się że jestem zdrowa i rozwijam się prawidłowo.
Jak każde zdrowe dziecko szalałam i rozrabiałam ze swoimi siostrami,czasami dopadały mnie infekcje,ale to chyba normalne u dzieci które mają kontakt z otoczeniem.
 W październiku 2011 r zaczęłam gorączkować,mama podala mi leki przeciwgorączkowe i 
 gorączka na jakiś czas spadła, na babcinych rękach zasnęłam,,,Po pewnym czasie babcia 
 zawołała do mamy zobacz coś się dzieje.A ja wywróciłam oczka i straciłam przytomność,przestałam oddychać i cała zsiniałam.Mama położyła mnie na dywanie i zaczęła reanimować jak potrafiła.Babcia w tym samym czasie wzywała karetkę.Po chwili -dla mamy nieskończoność- zaczęłam łapać oddech,kiedy karetka dojechała byłam już przytomna.Zawieziono mnie do szpitala na sygnale i tam stwierdzono że musiały być to drgawki gorączkowe.
Leżałam w szpitalu kilka dni gdzie stwierdzono u mnie rumień nagły czyli gorączkę trzydniową,u mnie ona trwała aż 7 dni co było dziwne dla mojej mamy.
Po ustąpieniu objawów wróciłam do domu,wszystko wróciło do normy,znowu mogłam bawić się,śmiać...
Tak było do dnia teraźniejszego :( 
 i tu zaczyna się moja choroba...
Zaczęło się też wysoką gorączką do 40 st.Wizyta u pani dr antybiotyk bo gardło było czerwone.,po dwóch dniach zmiana antybiotyku na inny z powodu nie ustępującej gorączki i dodatkowo powiększeniem węzłów chłonnych na mojej szyjce po bokach urosły dwa ogromne wole.Trzeciego  lub czwartego dnia ,nie pamiętam dr zleciła wykonanie badań krwi i moczu.Z wynikami pojawiliśmy się jeszcze tego samego dnia u dr (badania na cito)Pani dr powiedziała że wyniki nie są najlepsze i niepokoją ja te węzły więc skierowała nas do szpitala na szczegółowe badania.
W szpitalu nadal gorączkowałam to był już 5 dzień prawie nic nie pomagało na zbicie a jeśli juz to na 2-3 godz .
Zrobiono mi badania krwi ,moczu prześwietlenie płuc ,echo serca-to przykra wiadomość dla rodziców ,wasze dziecko ma przetokę wieńcową na sercu,ale to nie było wszystko,zrobiono mi tomografie brzucha pod narkozą.Czekaliśmy na wynik ok 2 godz było już późne popołudnie kiedy na salę weszła pani pięlęgniarka,Ze spuszczona głową powiedziała:
-pani dr prosi rodziców na rozmowę. Mama powiedziała do taty idź  ja zostanę z dzieckiem,na co pielęgniarka może lepiej razem możecie zabrać dziecko...
Więc  poszlam z rodzicami,ale ja wiedziałam już że są bardzo zdenerwowani.
Pani dr kazała usiąść  i powiedziała że są wyniki tomografii komputerowej,ale nie są dobre.
Mamie stanęły łzy w oczach czemu? -zapytała, -W jamie brzusznej jest masa węzłów chłonnych, podejżenie nowotworu złośliwego chłonniaka-odpowiedziaiła pani dr.
Rodzice zamarli,chłonniak lub białaczka tego się obawiamy.
Mama zaczęła zadawać pytania pani dr jak ,dlaczego,jakie rokowania?Musicie jechać z dzieckiem do kliniki w Lublinie ,tam na was już będzie czekała umówiona pani dr.-Kiedy ? natychmiast.Miałam ze sobą w szpitalu tylko najbardziej potrzebne rzeczy i nie byłam przygotowana na jakieś wyjazdy,tym bardziej że do domu też był kawałek by dowieźć resztę ,nie było jednak czasu.Mama i tata zdecydowali się jechać ze mną własnym samochodem do oddalonego o 200km od miejsca zamieszkania Lublina.nie wiedziałam dlaczego mama tak strasznie płakała przez całą drogę do szpitala,tata się nie odzywał wcale.Dotarliśmy do Lublina ok 21:00 ,tam czekała na nas już pani dr i pielęgniarki ,które na nowo zaczęły mi robić badania,było tych badań tak dużo a ja byłam bardzo zmęczona i do tego znowu gorączkowałam.Mimo to byłam dzielna,nie porywałam rączki.
Położono mnie na sali nr 9  podano kroplówki i leki przeciwgorączkowe,mama została przy mnie a tata pojechał do domu po rzeczy.Każdego dnia robiono mi nowe badania to krew ,to echo serca,to eeg to biopsję szpiku,to rtg.podawano mi ciągle leki dożylne i musiałam być ciągle na nowo kłuta bo żyłki mi pękały.Ok 8 dnia nasz prowadzący lekarz zawołał nas na rozmowę do gabinetu.Po wnikliwych badaniach możemy stwierdzić co dziecku dolega,nie ma białaczki,nie wydaje nam się też by miała chłonniaka ,jej wyniki wskazuja na to że ma bardzo rzadką chorobę o nazwie
LIMFOHISTIOCYTOZA HEMOFAGOCYTARNA ' Na czym polega choroba ? ' jest to bardzo groźna choroba a jakie rokowania proszę pytać Boga my jesteśmy tylko lekarzami,tak powiedział dr.Włączono m leczenie zgodnie z protokołem HLH 2004 zaczęto podawać mi chemię i leki immunosupresyjne,po pewnym czasie gorączka zaczęła ustępować,ale nie obyło się bez skutków ubocznych.Moje nóżki zaczęły odmawiać posłuszeństwa,moje ciało zaczęło się zmieniać,gruba twarz która kiedyś jak mówiła mama była taka śliczna,włoski wypadają,bardzo wysokie ciśnienie dawało znać o sobie kilka razy.Pewnego dnia kiedy tata był ze mną moje zwieracze puściły i straciłam przytomność,odleciałam na długo bo trwało to kilka godz.podawano tlen ,kroplówki.Zrobiono mi w między czasie badania,konsultowano neurologicznie,pobrano płyn mózgowo rdzeniowy,wszystko było ok tylko krew nie bardzo ,okazało się mam bardzo wysoki poziom pewnego leku w organizmie był to poziom toksyczny,norma powinna wynosić 100-200 u mnie było 1680! pewnie dlatego "odleciałam"
Na szczęście wróciłam ,ale troche trwało nim byłam świadoma,bo z początku patrzyłam tępo przed siebie przez jakieś dwa dni.Po tym incydencie założono mi port naczyniowy do żyły głównej zrobiono to operacyjnie.Nie było już miejsca na moim ciele gdzie można by się było wkłuć ,bo moje rączki,nóżki i szyja były całe w siniakach po poprzednich wkłuciach wenflonowych.

Reportaż ze szpitala ,Maja wtedy dzień po utracie przytomności ,tata se wypowiada w sprawie sytuacji w szpitalu.

W szpitalu spędziłam  dwa mc-e bez wychodzenia do domu,dopiero 07.12.2012 po raz pierwszy mogłam wyjść na przepustkę i leczyć się ambulatoryjnie,co znaczy że musimy jeździć na chemie do lublina raz na tydzień.w między czasie badania krwi w szpitalu w Rzeszowie,w razie czegoś niepokojącego wracamy natychmiast na oddział.
Nie lubię tam być  ,bo tam czasami dzieci zasypiają i już nie wracają do nas,nie budzą się ,mama mówi że są aniołkami teraz.Zresztą tam dużo mam płacze,nie wiem czemu.Wiem że jeszcze nie raz będę musiała tam pojechać i zostać czekają mnie jeszcze ważne badania szpik itd ,mama z tatą rozmawiali z panem dr. coś o przeszczepie szpiku,ale nie wiemy jeszcze nic konkretnego.
Na razie jestem w domu i bardzo muszę uważać ,każda choroba ,każdy wirus  jest zagrożeniem dla mojego życia ,bo moja choroba polega na tym że nie potrafi zwalczać żadnych infekcji co może okazać się fatalne w skutkach.
Mama śpi z termometrem pod poduszką i tel przy sobie ,chyba się bardzo boi o moje zdrowie.
Codzienne zażywam bardzo dużo leków ,nie wszystkie są dobre ,a mamusia mówi że są drogie,na wyjazdy do Lublina przeznaczamy też bardzo dużo,dlatego napisałam tego bloga żeby prosić was o pomoc na leczenie,bez którego też mogę stać się aniołkiem,jak dzieci które już się nie obudziły ,a ja tak nie chcę, jeszcze nie teraz.Rodzice mówią że mnie nie oddadzą...
Prosimy ludzi dobrego serca o pomoc
kochani prosimy was  o wspierane nas w walce z chorobą naszej 2,5 letniej córeczki będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc i każdy przelany grosz na nasze konto.Z góry dziękujemy.
nasze dane do przelewu: Gajda Wioletta pbs/rzeszow nr rachunku 39864211263012112198330001 dla osób chcących nam pomóc z zagranicy podaje dodatkowe dane S.W.I.F.T code: POLUPLPR
nr IBAN PL 39864211263012112198330001   

 ZOBACZ TEŻ MOJEGO FB

 Grudzień 2012