De laatste keer controle hebben we er op aangedrongen bij onze oncoloog dat hij toch nog eens alle opties voor Joris wil overwegen en daarbij ook verschillende therapieën aangekaart wat we hebben gelezen op internet. Hij zou het gaan overleggen met alle andere oncologen in de 'grote' vergadering.
Twee weken later is het zover, de telefoon gaat.
De oncoloog vraagt of hij Rick ook mag bellen zodat hij ons allebei aan de telefoon heeft, en hij het aan ons allebei kan vertellen. Ik hap naar adem weet dat er wat gezegd gaat worden wat heftig is.
Als ook Rick aan de telefoon is begint hij zijn verhaal. Ze hebben ook de uitslag uit Duitsland en die zegt opereren en alles weghalen. Dat is voor Joris geen opties op dit moment omdat de tumor in zijn spier en bij zijn ruggenmerg zit dus dat betekent dat Joris verlamt zal raken. Dus dit doe je pas als alle laatste redmiddel.
Ze vragen zich af waar de tumor nog steeds actief is, want dat is die nog steeds blijkt uit zijn urine. Deze is wel stabiel maar geeft nog steeds activiteit aan. En daar maken zich nu ineens zorgen om.
Is de tumor op 1plek actief waar ze makkelijk en zonder risico bij kunnen, willen ze dat stuk eruit halen doormiddel van een operatie.
Is de tumor op allerlei plekjes actief of een deel waar ze niet bij kunnen dan stelt hij voor om de mibg therapie te doen.
Ik zak letterlijk door mijn benen bij het horen van de woorden, mibg therapie.
Toen we net hoorde dat Joris kanker had, heb ik natuurlijk veel gelezen op internet, en ook over de mibg therapie. Dit lijkt me echt zo verschrikkelijk, omdat de tumor dan met een grote hoeveelheid mibg (radioactiefgoedje) word in gespoten en je kind dan 4 tot 6 dagen in isolatie moet omdat die dan radioactief is en je als ouders daar niet bij mag. Je heb alleen contact via een tv met je kind en voor de rest ligt hij alleen op die kamer.
De oncoloog legt uit waarom ze voor deze therapie kiezen, dit brengt de minste schade bij Joris en hij hoopt dan dat het actieve deel word uitgeblust. Hij geeft toe dat het voor de ouders de meest heftige is maar voor Joris zijn lichaam het minst. Maar dit nieuws komt echt heel hard binnen bij mij. Ik ben op dit moment zwanger en mag dan dus sowieso niet bij hem in de buurt komen maar wat wil je het liefst als ouders je kind vast houden en het gevoel geven dat alles weer goed komt.
Hij krijgt eerst een mibg scan om te kijken waar de activiteit in de tumor zit, deze is as woensdag.
Hij word dan de dag er voor ingespoten met een klein beetje van dat radioactief goedje, dit goedje gaat oplichten op de plek waar de neuroblastoom actief is. Dit betekent dat Joris dus radioactief is de komende 2 dagen en ik als zwangere mama word verzocht om minste 2 meter afstand te nemen van mijn kind die mij op die momenten heel hard nodig heeft. Dit doet mij heel veel verdriet en doe ook niks anders dan de laatste dagen hem continu knuffelen en vast houden. Zo erg dat Joris er gek van word en aangeeft dat zijn knuffels nu wel op zijn.
Het is z'n dubbele gevoel, we zijn aan de ene kant heel blij dat er nu eindelijk wat gaat gebeuren om die verschrikkelijke draak te verslaan maar aan de andere kant moet mijn kind weer van alles doorstaan.
Het is niet uit te leggen hoe dat als ouders voelt, intens veel verdriet, intens veel boosheid, intens veel hoop dat het ooit goed gaat komen met onze kanjer.
Al onze hoop is gevestigd op dat het actieve deel er via een operatie uit te halen is en hij die verschrikkelijke mibg therapie niet te hoeven ondergaan.
En als het wel zo is zullen wij ons hier ook door heen moeten slaan, want dat doe je als ouders met een kind met kanker. Je hebt helaas niks te kiezen!
Lieve kleine kanjer van mama, ik hou zielsveel van jou en ik weet dat jij het helemaal niet leuk vind alle prikken, mri's, scans en alle andere 'stomme' dingen. Maar mama en papa doen dit om je beter te maken en zodat wij jouw nog heel lang kunnen knuffelen. Ik weet dat jij je hier ook doorheen gaat slaan want je bent heel sterk en bijzonder!
zondag 24 november 2013
maandag 8 juli 2013
De onbekende man
Ik sta net op het punt om in de auto te stappen met Joris als er een onbekende man en vrouw mij aanspreken. De vrouw vraagt hoe het met Joris gaat, ik zeg dat het op dit moment goed gaat met hem en dat de laatste berichten zijn dat de tumor op dit moment stabiel is. De man komt naast me staan en legt een hand op mijn schouder neer en zegt dat Joris een cadeau is en dat we er volop van moeten genieten want we hebben al veel meegemaakt en het is ons zo gegund. Ik zie aan deze man dat hij elk woord meent en het raakt mij. Ik weet niet zoveel uit te brengen en voel de tranen komen. Ik knik en bedank hem. Ik ben net op tijd in de auto als ik de tranen over mijn wangen voel stromen. Een cadeau is Joris zeker want hij is er nog en daar geniet ik elke minuut van de dag van, ze kunnen me geen groter cadeau geven! En dat we veel hebben meegemaakt klopt ook en dat realiseer ik me nu even heel goed door de woorden van deze onbekende man.
vrijdag 28 juni 2013
'Gewoon' een controle
We komen in de file terecht op de heenweg, de rit naar het Amc duurt voor ons 3 uur. Gelukkig vermaakt Joris zich prima in de auto. Ik heb onderweg gebeld met de poli dat we later komen, ze zegt dat ze even gaat overleggen met onze oncoloog en dat ze me zo terug belt. Ze hangt op en ik zegt tegen Rick dat ik niet begrijp wat ze moet overleggen. Gelukkig belt ze vrij snel terug en zegt ze dat we wel om kunnen keren naar huis en maandag terug kunnen komen. Nou ik dacht het niet we staan muur vast in de file en zijn dichterbij het Amc dan bij huis. Ik geef aan dat we gewoon naar het Amc komen en we wel zien hoelaat we er zijn of er dan nog tijd voor ons is.
Gelukkig heeft de oncoloog op ons gewacht en kunnen we gelijk naar zijn kamer lopen. Daar krijgt het gesprek een andere wending dan ik had verwacht. Hij zegt dat ze alle gegevens van Joris weer gaan opsturen naar het Duitsland omdat ze gewoonweg niet weten wat ze met Joris aan moeten. Ze gaan advies vragen, omdat ze er hier niet uitkomen. Slik, dit had ik niet aan zien komen dacht een gewone controle maar nu word het weer erg benadrukt dat Joris een bijzonder geval is. We zitten al 2 jaar in dit schuitje dat ze het allemaal niet weten en we geen duidelijk behandelplan krijgen. Rick vraagt of het kan zijn dat de tumor weer gaat groeien en ze zich daar zorgen om maken, de oncoloog zegt dat het mogelijk is maar dat hij het echt niet weet wat het beloop is van Joris. Er worden verschillende behandelingen besproken maar we komen elke keer weer op waarom iets doen als de tumor niet gegroeid is, Joris super goed te pas is en je misschien meer schande aan brengt dan nodig is. Maar ook de andere kant wat als we nu niks doen en de tumor straks wel groeit en het te laat is. Ondertussen heeft Joris energie voor 10 na dat hij 3 uur in de auto heeft gezeten, en maakt er dus een mooie show van. De neuroloog is ook nog even gekomen om naar Joris te kijken, hij vraagt of Joris even wil rennen en voor de neuroloog zijn zin af heeft gemaakt gaat Joris de kamer al uit en rent de gang op en neer. We beginnen te lachen en de neuroloog constateerde dat daar niks mis mee is. We praten nog wat na en maken afspraken. Ik geef aan dat de urine en de mri na zijn verjaardag gepland moeten worden, want als alles goed gaat gaan we voor het eerst zijn verjaardag gewoon vieren, thuis met al onze lieve familie en vriendjes. De oncoloog begrijpt dit en zegt dat het prima is en dat we er vooral van moeten genieten. En dat gaan we doen, want als Joris ons 1ding heeft geleerd is het wel genieten!!
Gelukkig heeft de oncoloog op ons gewacht en kunnen we gelijk naar zijn kamer lopen. Daar krijgt het gesprek een andere wending dan ik had verwacht. Hij zegt dat ze alle gegevens van Joris weer gaan opsturen naar het Duitsland omdat ze gewoonweg niet weten wat ze met Joris aan moeten. Ze gaan advies vragen, omdat ze er hier niet uitkomen. Slik, dit had ik niet aan zien komen dacht een gewone controle maar nu word het weer erg benadrukt dat Joris een bijzonder geval is. We zitten al 2 jaar in dit schuitje dat ze het allemaal niet weten en we geen duidelijk behandelplan krijgen. Rick vraagt of het kan zijn dat de tumor weer gaat groeien en ze zich daar zorgen om maken, de oncoloog zegt dat het mogelijk is maar dat hij het echt niet weet wat het beloop is van Joris. Er worden verschillende behandelingen besproken maar we komen elke keer weer op waarom iets doen als de tumor niet gegroeid is, Joris super goed te pas is en je misschien meer schande aan brengt dan nodig is. Maar ook de andere kant wat als we nu niks doen en de tumor straks wel groeit en het te laat is. Ondertussen heeft Joris energie voor 10 na dat hij 3 uur in de auto heeft gezeten, en maakt er dus een mooie show van. De neuroloog is ook nog even gekomen om naar Joris te kijken, hij vraagt of Joris even wil rennen en voor de neuroloog zijn zin af heeft gemaakt gaat Joris de kamer al uit en rent de gang op en neer. We beginnen te lachen en de neuroloog constateerde dat daar niks mis mee is. We praten nog wat na en maken afspraken. Ik geef aan dat de urine en de mri na zijn verjaardag gepland moeten worden, want als alles goed gaat gaan we voor het eerst zijn verjaardag gewoon vieren, thuis met al onze lieve familie en vriendjes. De oncoloog begrijpt dit en zegt dat het prima is en dat we er vooral van moeten genieten. En dat gaan we doen, want als Joris ons 1ding heeft geleerd is het wel genieten!!
donderdag 20 juni 2013
Onverwachts gaat de telefoon
Ik ben aan het stofzuigen en als ik klaar ben kijk ik op mijn telefoon. Zie het nummer van het amc staan een voicemail bericht en een gemiste oproep van Rick. Ik schrik en bel gelijk Rick op. Hij zegt gelijk dat de mri goed is, de tumor is nog steeds stabiel er is geen verandering te zien. Pfff opluchting! De oncoloog had gebeld omdat het een beetje verwarrend was hoe het zat met de afspraken volgende week en hij had de uitslag al dus hij wou ons alvast op de hoogte stellen.
Ik hang op en luister de voicemail af die de oncoloog bij mij heeft ingesproken, het eerste wat hij zegt is schrik niet de mri ziet er goed uit, wat ben ik blij dat ik het nog een keer als bevestiging hoor en luister hem nog 3 keer af en dan komt het bij mij binnen. De tumor is stabiel!!!!! yes yes yes
Ik ben zo opgelucht dat de tranen vanzelf beginnen te stromen wat een spanning is het toch elke keer weer en wat een angst voel je dan elke keer weer!
Pak mijn telefoon en begin iedereen te smsen, iedereen mag het nieuws weten
Onze kanjer is op dit moment stabiel en dat moet gevierd worden!!
dinsdag 18 juni 2013
Controle mri
Vandaag was het weer zo ver een mri.
Joris word rond 5 uur wakker, en dat is voor vandaag heel fijn want hij mocht tot half 6 wat eten. Dus ik maak hem pap en half slapend drinkt hij dit op om daarna weer 2 uur verder te slapen.
De ochtend verloopt rustig en we kunnen op tijd vertrekken, maar we moeten eerst nog even de wonderzalf op de port-à-cart smeren. En dan weet Joris het, we hebben hem verteld dat we naar het Amc gaan maar nog niet dat ze gaan prikken. Mama nie prikken hè? word er aan mij gevraagd. Ja lieve schat vandaag moeten ze helaas heel even prikken is mijn antwoord. En dan volgen er hele dikke tranen bij een heel klein jongetje, en de vraag doe nie pijn. Wij zijn altijd eerlijk tegen Joris als iets pijn doet of niet, dus ik vertel hem dat het heel eventjes iets pijn doet als ze gaan prikken. En dan valt hij mij intens verdrietig in de armen, ik wil nie na Amc! En dan stromen ook bij mij de tranen, ik weet het lieve schat mama ook niet maar we moeten om je beter te maken.
Ik vraag aan hem of hij het een goed idee vind dat hij papa mag prikken, hij kijkt op en vind het een goed idee. We smeren eerst bij papa de zalf op de hand en ook een grote pleister, Joris vraagt elke keer aan papa of het zeer doet, papa zegt dat het geen zeer doet dus mogen we ook de zalf en de pleister bij Joris op doen. Joris pakt zijn spuitjes uit de speelgoedkist en begint papa op zijn hand te prikken, papa zegt auw maar zegt daarna dat het snel weer over is. Joris prikt papa nog een keer waarop papa weer auw zegt, Joris begint heel hard te lachen. Hij maakt er een spelletje van en wij spelen mee. Lachend stapt hij in de auto op naar het Amc, onze stoere bink!
Op het Amc gaat het snel voor we het weten zijn we al op de kamer waar de prik gaat gebeuren, ook dit herkent Joris en de moed zakt hem in de schoenen. Maar we hebben een leuke zuster die dit goed oppakt met hem, ze begint te kletsen met Joris. Ze zegt tegen Joris dat ze nu even gaan prikken en
vraagt dan aan hem wat hij daarna gaat doen, naar Mac Donald antwoord Joris. Ze beginnen allemaal te lachen en Joris zelf ook. Hij gaat bij mij op schoot zitten en ik begin te zingen om hem af te leiden, het gaat goed tot de prik komt dan word word Joris boos en begint te huilen. Ik hou hem dicht tegen mij aan en zeg dat ik heel veel van hem hou, de arts handelt snel en Joris valt snel in slaap. Geef hem nog een dikke kus, slaap lekker grote vriend!
En dan sta je buiten te wachten met een lege buggy, ik blijf dat niks vinden. Wil zo snel mogelijk weer naar binnen naar mijn kind. Als we zitten te wachten rijd er met spoed over de gang een bedje voorbij met daarin een blond jongetje, ik schrik en spring op. Rick vraagt wat ik doe en ik zegt dat is Joris, hij kijkt me heel verbaasd aan en zegt dat dat een ander jongetje is. Ik ga weer zitten maar heb ondertussen wel mijn hart in mijn keel zitten, ben me helemaal kapot geschrokken. Er ging alleen maar de gedachte door mij heen dat het niet goed was met Joris, sta echt op punt om compleet in paniek te raken. En dan komt de zuster vertellen dat Joris bijna klaar is en alles goed gaat. Op dat moment kan ik haar wel kussen, godzijdank.
We mogen naar de uitslaapkamer en daar ligt onze kanjer lekker te slapen, ga gelijk naar hem toe en geef hem een dikke kus. Ik merk op dat de naald nog in zijn port-à-cart zit en vraag waarom ze die er niet hebben uitgehaald. De verpleegkundige zegt dat hij dat nu gaat doen, ik vraag of die een beetje op wil schieten want ik wil niet dat hij wakker is als de naald er nog uit moet. Ik word raar aangekeken en ik zeg alleen ga je gang en lach vriendelijk. Na 10 minuten vind de verpleegkundige dat Joris lang genoeg heeft geslapen en voor we er erg in hebben maakt hij hem wakker met pijnprikkels dat betekent heel hard knijpen in zijn arm en voet. Joris vind dit niet leuk en word boos wakker, de verpleegkundig heeft duidelijk haast en vraagt of ik mijn kind op schoot wil nemen. Ik antwoord dat Joris altijd even de tijd nodig heeft en dat ik hem nog even laat liggen maar dat vind hij niet nodig en ik krijg mijn kind op mijn schoot gedumpt. Hij maakt het nog mooier, we worden ook verzocht om in de wachtkamer te gaan zitten want dan kan hij dit vast klaar maken voor de volgende. En met stomme verbazing zitten we met een half boos half slapend kind in de wachtkamer. Er word naar 10 minuten gekeken en er word gezegd dat Joris wel naar huis mag, ondertussen is Joris echt
helemaal over de rooie en ik geef hem geen ongelijk. Het is niet niks z'n narcose en hij word zonder pardon wakker gemaakt en krijgt niet eens de kans om bij te komen.
Eindelijk in de auto word Joris rustig en we rijden naar het strand, lekker genieten van het mooie weer. En genieten doet Joris, hij speelt de rest van de middag in het zand. En wij genieten van hem, onze kanjer!
We horen volgende week pas de uitslag want onze oncoloog moest de afspraak verzetten van aankomende vrijdag. Heb wel gevraagd of we dan eerder gebeld konden worden met de uitslag omdat we toch heel erg in spanning zitten. De assistente ging dit navragen maar we hebben nog steeds niks gehoord. Afwachten maar weer......
Joris word rond 5 uur wakker, en dat is voor vandaag heel fijn want hij mocht tot half 6 wat eten. Dus ik maak hem pap en half slapend drinkt hij dit op om daarna weer 2 uur verder te slapen.
De ochtend verloopt rustig en we kunnen op tijd vertrekken, maar we moeten eerst nog even de wonderzalf op de port-à-cart smeren. En dan weet Joris het, we hebben hem verteld dat we naar het Amc gaan maar nog niet dat ze gaan prikken. Mama nie prikken hè? word er aan mij gevraagd. Ja lieve schat vandaag moeten ze helaas heel even prikken is mijn antwoord. En dan volgen er hele dikke tranen bij een heel klein jongetje, en de vraag doe nie pijn. Wij zijn altijd eerlijk tegen Joris als iets pijn doet of niet, dus ik vertel hem dat het heel eventjes iets pijn doet als ze gaan prikken. En dan valt hij mij intens verdrietig in de armen, ik wil nie na Amc! En dan stromen ook bij mij de tranen, ik weet het lieve schat mama ook niet maar we moeten om je beter te maken.
Ik vraag aan hem of hij het een goed idee vind dat hij papa mag prikken, hij kijkt op en vind het een goed idee. We smeren eerst bij papa de zalf op de hand en ook een grote pleister, Joris vraagt elke keer aan papa of het zeer doet, papa zegt dat het geen zeer doet dus mogen we ook de zalf en de pleister bij Joris op doen. Joris pakt zijn spuitjes uit de speelgoedkist en begint papa op zijn hand te prikken, papa zegt auw maar zegt daarna dat het snel weer over is. Joris prikt papa nog een keer waarop papa weer auw zegt, Joris begint heel hard te lachen. Hij maakt er een spelletje van en wij spelen mee. Lachend stapt hij in de auto op naar het Amc, onze stoere bink!
Op het Amc gaat het snel voor we het weten zijn we al op de kamer waar de prik gaat gebeuren, ook dit herkent Joris en de moed zakt hem in de schoenen. Maar we hebben een leuke zuster die dit goed oppakt met hem, ze begint te kletsen met Joris. Ze zegt tegen Joris dat ze nu even gaan prikken en
vraagt dan aan hem wat hij daarna gaat doen, naar Mac Donald antwoord Joris. Ze beginnen allemaal te lachen en Joris zelf ook. Hij gaat bij mij op schoot zitten en ik begin te zingen om hem af te leiden, het gaat goed tot de prik komt dan word word Joris boos en begint te huilen. Ik hou hem dicht tegen mij aan en zeg dat ik heel veel van hem hou, de arts handelt snel en Joris valt snel in slaap. Geef hem nog een dikke kus, slaap lekker grote vriend!
En dan sta je buiten te wachten met een lege buggy, ik blijf dat niks vinden. Wil zo snel mogelijk weer naar binnen naar mijn kind. Als we zitten te wachten rijd er met spoed over de gang een bedje voorbij met daarin een blond jongetje, ik schrik en spring op. Rick vraagt wat ik doe en ik zegt dat is Joris, hij kijkt me heel verbaasd aan en zegt dat dat een ander jongetje is. Ik ga weer zitten maar heb ondertussen wel mijn hart in mijn keel zitten, ben me helemaal kapot geschrokken. Er ging alleen maar de gedachte door mij heen dat het niet goed was met Joris, sta echt op punt om compleet in paniek te raken. En dan komt de zuster vertellen dat Joris bijna klaar is en alles goed gaat. Op dat moment kan ik haar wel kussen, godzijdank.
We mogen naar de uitslaapkamer en daar ligt onze kanjer lekker te slapen, ga gelijk naar hem toe en geef hem een dikke kus. Ik merk op dat de naald nog in zijn port-à-cart zit en vraag waarom ze die er niet hebben uitgehaald. De verpleegkundige zegt dat hij dat nu gaat doen, ik vraag of die een beetje op wil schieten want ik wil niet dat hij wakker is als de naald er nog uit moet. Ik word raar aangekeken en ik zeg alleen ga je gang en lach vriendelijk. Na 10 minuten vind de verpleegkundige dat Joris lang genoeg heeft geslapen en voor we er erg in hebben maakt hij hem wakker met pijnprikkels dat betekent heel hard knijpen in zijn arm en voet. Joris vind dit niet leuk en word boos wakker, de verpleegkundig heeft duidelijk haast en vraagt of ik mijn kind op schoot wil nemen. Ik antwoord dat Joris altijd even de tijd nodig heeft en dat ik hem nog even laat liggen maar dat vind hij niet nodig en ik krijg mijn kind op mijn schoot gedumpt. Hij maakt het nog mooier, we worden ook verzocht om in de wachtkamer te gaan zitten want dan kan hij dit vast klaar maken voor de volgende. En met stomme verbazing zitten we met een half boos half slapend kind in de wachtkamer. Er word naar 10 minuten gekeken en er word gezegd dat Joris wel naar huis mag, ondertussen is Joris echt
helemaal over de rooie en ik geef hem geen ongelijk. Het is niet niks z'n narcose en hij word zonder pardon wakker gemaakt en krijgt niet eens de kans om bij te komen.
Eindelijk in de auto word Joris rustig en we rijden naar het strand, lekker genieten van het mooie weer. En genieten doet Joris, hij speelt de rest van de middag in het zand. En wij genieten van hem, onze kanjer!
We horen volgende week pas de uitslag want onze oncoloog moest de afspraak verzetten van aankomende vrijdag. Heb wel gevraagd of we dan eerder gebeld konden worden met de uitslag omdat we toch heel erg in spanning zitten. De assistente ging dit navragen maar we hebben nog steeds niks gehoord. Afwachten maar weer......
zondag 7 april 2013
Mijn kind is ziek!
Mijn kind is ziek, geen hardnekkige griep of een goede verkoudheid, nee mijn kind heeft kanker!
Ik krijg dit besef steeds meer de laatste tijd, we hebben het nu wat rustiger en ik merk dat ik niet meer op de automatische piloot leef. Toen we het vreselijke nieuws hoorde is de knoop om gegaan bij mij en zijn we het gevecht aan gegaan zonder er bij stil te staan.
Knop om en gaan! En ik merk de laatste tijd dat de knop weer begint terug te draaien en dat ik het zelf moet doen, ik krijg het besef waar we in zitten en waar mijn kanjer mee te maken heeft.
Ik ben hard bezig om de knop op 'gaan' te laten staan, want ik wil er niet te diep over nadenken, te lang bij stil staan. Dit doet mij teveel verdriet en teveel pijn!
Maar ik hou het helaas niet tegen en krijg het besef wat er aan de hand is, mijn kind heeft kanker!
Ik krijg het woord kanker met de combinatie mijn kind nog steeds erg moeilijk uit mijn mond, schrijven gaat makkelijker. Een vorm van ontkenning denk ik , als ik het maar niet hard op zeg is het ook allemaal niet waar!
Maar helaas mijn allergrootste nachtmerrie is uit gekomen, mijn kind is ziek, heel erg ziek!
En ik als zijn moeder sta er machteloos in, en dat gevecht is het zwaarste gevecht wat ik met mezelf voer. Ik kan hem niet beter maken, moet het over laten aan de medische wereld en aan heel veel geluk! En dat doet pijn.
Nou is het niet dat ik er niet over wil praten, juist wel! Ik vertel heel graag over mijn kanjer, wat hij allemaal heeft mee gemaakt en welke strijd hij heeft geleverd, hoe dapper hij zich overal al door heen heeft geslagen en hoe hij ons op de been houdt. Maar gaat het over zijn toekomst dan ren ik het liefste weg. Wil er niet over nadenken en weet het antwoord ook niet!
Maar leven met de gedachte dat ik mijn kind kan verliezen is heel zwaar, het besef dat dat kan gebeuren, is ondraagelijk!
Het eerste wat je denkt als je hoort dat je kind kanker heeft is, hij gaat dood! De eerste vraag is dan ook word hij beter, en dan een antwoord krijgen van dat weten we niet. Slaat in als een bom, en zelf naar bijna 2 jaar is het antwoord nog steeds dat weten we niet! Dat weten weten we niet, hoe vaak ben ik om dat zinnetje wel niet boos geworden. Ik wil gewoon dat iemand mij vertelt dat mijn kind beter word en nog lang en gelukkig leeft. Maar helaas leven wij niet in een sprookje maar in de echte boze wereld.
Met joris gaat het op dit moment goed, hij ontwikkeld zich als een ondeugende peuter. En wat ben ik ontzettend trots op dit mannke, hij kan de hele wereld aan en laat zich door niemand tegen houden!
Laatst zei hij tegen onze oncoloog, 'dokter jij moet mij beter maken!' En gelijk heeft hij, hij moet beter worden en wie of wat het ook doet maakt mij niks uit!
Ik krijg dit besef steeds meer de laatste tijd, we hebben het nu wat rustiger en ik merk dat ik niet meer op de automatische piloot leef. Toen we het vreselijke nieuws hoorde is de knoop om gegaan bij mij en zijn we het gevecht aan gegaan zonder er bij stil te staan.
Knop om en gaan! En ik merk de laatste tijd dat de knop weer begint terug te draaien en dat ik het zelf moet doen, ik krijg het besef waar we in zitten en waar mijn kanjer mee te maken heeft.
Ik ben hard bezig om de knop op 'gaan' te laten staan, want ik wil er niet te diep over nadenken, te lang bij stil staan. Dit doet mij teveel verdriet en teveel pijn!
Maar ik hou het helaas niet tegen en krijg het besef wat er aan de hand is, mijn kind heeft kanker!
Ik krijg het woord kanker met de combinatie mijn kind nog steeds erg moeilijk uit mijn mond, schrijven gaat makkelijker. Een vorm van ontkenning denk ik , als ik het maar niet hard op zeg is het ook allemaal niet waar!
Maar helaas mijn allergrootste nachtmerrie is uit gekomen, mijn kind is ziek, heel erg ziek!
En ik als zijn moeder sta er machteloos in, en dat gevecht is het zwaarste gevecht wat ik met mezelf voer. Ik kan hem niet beter maken, moet het over laten aan de medische wereld en aan heel veel geluk! En dat doet pijn.
Nou is het niet dat ik er niet over wil praten, juist wel! Ik vertel heel graag over mijn kanjer, wat hij allemaal heeft mee gemaakt en welke strijd hij heeft geleverd, hoe dapper hij zich overal al door heen heeft geslagen en hoe hij ons op de been houdt. Maar gaat het over zijn toekomst dan ren ik het liefste weg. Wil er niet over nadenken en weet het antwoord ook niet!
Maar leven met de gedachte dat ik mijn kind kan verliezen is heel zwaar, het besef dat dat kan gebeuren, is ondraagelijk!
Het eerste wat je denkt als je hoort dat je kind kanker heeft is, hij gaat dood! De eerste vraag is dan ook word hij beter, en dan een antwoord krijgen van dat weten we niet. Slaat in als een bom, en zelf naar bijna 2 jaar is het antwoord nog steeds dat weten we niet! Dat weten weten we niet, hoe vaak ben ik om dat zinnetje wel niet boos geworden. Ik wil gewoon dat iemand mij vertelt dat mijn kind beter word en nog lang en gelukkig leeft. Maar helaas leven wij niet in een sprookje maar in de echte boze wereld.
Met joris gaat het op dit moment goed, hij ontwikkeld zich als een ondeugende peuter. En wat ben ik ontzettend trots op dit mannke, hij kan de hele wereld aan en laat zich door niemand tegen houden!
Laatst zei hij tegen onze oncoloog, 'dokter jij moet mij beter maken!' En gelijk heeft hij, hij moet beter worden en wie of wat het ook doet maakt mij niks uit!
dinsdag 28 augustus 2012
Derde dag chemo, tweede kuur
Als ik bij Joris en Rick op de kamer kom slapen ze nog, ik ben verbaasd maar laat ze lekker liggen. Na 10 minuten ga ik nog eens kijken en ze zijn net wakker. Joris heeft gelijk een big smile en Rick oogt wat vermoeid, het schijnt dat Joris rond half 3 helemaal nat was geweest en ze het bed plus Joris moesten verschonen.
We zijn rustig aan het ontbijten en de verpleging komt binnen, ze heeft nieuws voor ons. We mogen naar een eenpersoons kamer, want na veel puzzelen komt hun dat beter uit. We zijn blij, we kunnen ons eigen plekje creëren. Ook vertelt ze ons dat de chemo op tijd binnen is, en dat we dus op tijd kunnen beginnen. Wat een goed begin van de dag!!
De ochtend verloopt snel en voor we het door hebben is het alweer tijd voor Joris zijn middag slaapje, ook dit verloopt voorspoedig. En hij valt snel in slaap.
Opa carel en oma Jenny komen vandaag op bezoek en hebben ook weer treinen meegenomen, ik weet zeker dat Joris hier heel blij mee is en verheug me nu al op zijn reactie. Ik ga terug naar het ziekenhuis voor dat Joris wakker word. Want we willen dat Joris wakker word als 1 van zijn ouders er zijn, dat hij nooit in paniek raakt dat we er niet zijn. En ik kom net op tijd want als ik op zijn kamer kom begint zijn paal te piepen, ik druk snel op de knop om de verpleging te waarschuwen. Ze komt na enkele minuten maar voor ons is het helaas te laat, joris laat merken dat hij al wakker is. Als de verpleging weg is, zeg ik tegen Joris dat hij echt nog even moet slapen. Met dicht geknepen ogen gaat hij liggen, van binnen lach ik maar kijk hem niet aan in de hoop dat hij nog in slaap val. Helaas naar een half uur is het weer raak en piept de paal weer, nu krijg ik Joris niet zover dat hij weer gaat slapen. Sms Rick dat hij wakker is en binnen een kwartier staat hij er samen met oma en opa, Joris glundert weer en helemaal als hij de treinen uitpakt.
De middag verloopt ook goed, Bart en Nadine komen ook en brengen eten mee. Het zijn maar kleine dingen maar het is voor ons heel fijn. Rond 6 uur mag Joris nog even afgekoppeld worden, en gaan we met z'n alle eten in het Ronald mc Donald huis. Hij geniet er zo van om even losgekoppeld te zijn van zijn paal, even gewoon kind zijn.
Na het eten brengen Rick en ik hem naar bed, en hij gaat weer tevreden liggen. Ik vertel hem dat ik zo trost op hem ben en hij antwoord volmondig met ja, hij is ook trots op zichzelf en dat mag ook want wat doet hij het ongelofelijk goed!
We zijn rustig aan het ontbijten en de verpleging komt binnen, ze heeft nieuws voor ons. We mogen naar een eenpersoons kamer, want na veel puzzelen komt hun dat beter uit. We zijn blij, we kunnen ons eigen plekje creëren. Ook vertelt ze ons dat de chemo op tijd binnen is, en dat we dus op tijd kunnen beginnen. Wat een goed begin van de dag!!
De ochtend verloopt snel en voor we het door hebben is het alweer tijd voor Joris zijn middag slaapje, ook dit verloopt voorspoedig. En hij valt snel in slaap.
Opa carel en oma Jenny komen vandaag op bezoek en hebben ook weer treinen meegenomen, ik weet zeker dat Joris hier heel blij mee is en verheug me nu al op zijn reactie. Ik ga terug naar het ziekenhuis voor dat Joris wakker word. Want we willen dat Joris wakker word als 1 van zijn ouders er zijn, dat hij nooit in paniek raakt dat we er niet zijn. En ik kom net op tijd want als ik op zijn kamer kom begint zijn paal te piepen, ik druk snel op de knop om de verpleging te waarschuwen. Ze komt na enkele minuten maar voor ons is het helaas te laat, joris laat merken dat hij al wakker is. Als de verpleging weg is, zeg ik tegen Joris dat hij echt nog even moet slapen. Met dicht geknepen ogen gaat hij liggen, van binnen lach ik maar kijk hem niet aan in de hoop dat hij nog in slaap val. Helaas naar een half uur is het weer raak en piept de paal weer, nu krijg ik Joris niet zover dat hij weer gaat slapen. Sms Rick dat hij wakker is en binnen een kwartier staat hij er samen met oma en opa, Joris glundert weer en helemaal als hij de treinen uitpakt.
De middag verloopt ook goed, Bart en Nadine komen ook en brengen eten mee. Het zijn maar kleine dingen maar het is voor ons heel fijn. Rond 6 uur mag Joris nog even afgekoppeld worden, en gaan we met z'n alle eten in het Ronald mc Donald huis. Hij geniet er zo van om even losgekoppeld te zijn van zijn paal, even gewoon kind zijn.
Na het eten brengen Rick en ik hem naar bed, en hij gaat weer tevreden liggen. Ik vertel hem dat ik zo trost op hem ben en hij antwoord volmondig met ja, hij is ook trots op zichzelf en dat mag ook want wat doet hij het ongelofelijk goed!
Abonneren op:
Posts (Atom)