Efter att ha varit på kanarieöarna som vilken frisk människa som helst och även vandrat i bergen så har jag känt mig jättestark. (Förutom min förkylning förstås)
Jag kände mig stark inför läkarbesöket idag där jag skulle få svar på min senaste datortomografi som jag gjorde innan resan. Jörgen och även Joel var med mig idag. Det känns viktigt att även Joel följer med ibland så han förstår att jag är sjuk.
Benen slogs undan för mig när jag fick reda på att resultatet av de senaste cellgifterna inte riktigt nådde upp till läkarnas förväntningar. Metastaserna i levern fortsätter att föröka sig, några gamla hade växt och några gamla hade minskat. Levern är det ställe som är känsligast. UTAN EN FUNGERANDE LEVER DÖR MAN.
Positivt var att knölen på halsen hade minskat från 17-10 mm och flera körtlar runt bröstbenen hade minskat. Skelettet stod stilla vilket också ses som positivt
En tumör i njuren hade även den minskat!?!? Jag hade ingen aning om att jag hade någon tumör i njuren??
Läkaren förklarade det som att de mäter på olika tumörer från gång till gång och att inte alla tumörer mäts när det är spritt i kroppen.
Det är väl så himla många antar jag! Har aldrig velat se några röntgenbilder.
Jag var lugn under besöket. Kände mig tom och uppgiven. Känns som jag inte kan påverka skiten som bor i min kropp. Önskar att jag kunde göra en ADRESSÄNDRING!
Efter läkarbesöket var jag och tog prover inför min cellgiftsbehandling som jag skulle ha på eftermiddagen. (Vi fortsätter med samma cellgift i två månader till och gör sedan en ny utvärdering.)
Proverna var bra vad gäller leverprover och blodstatus men ett crp togs också då min hosta sitter långt nere i bröstet. CRP var 26 och enligt behandlingspersonalen var det ok att få behandling då jag inte har feber och känner mig pigg i övrigt, men min läkaren övervägde in i det sista och jag fick enbart min skelettmedicin Pamidronat. Cellgifter blir förhoppningsvis nästa tisdag igen.
Det känns inget bra att ha missat två tisdagar på raken. Förra veckan valde jag själv att avstå för att få åka utomlands med familjen men idag ville jag mer än gärna ha i mig giftet. Giftet som förhoppningsvis förlänger min livslängd lite.
Ikväll somnade Joel i min famn och jag ville aldrig släppa taget...
Om vetekornet inte faller i jorden och dör, förblir det ett ensamt korn. Men om det dör, ger det rik skörd. (Joh 12:24)
Visar inlägg med etikett behandling. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett behandling. Visa alla inlägg
tisdag 27 december 2011
tisdag 16 augusti 2011
BESKED
Vet inte vart jag ska börja? Med det positiva eller negativa?
Jag började i alla fall tisdagen med att följa med Maria till gymmet och träna för att glömma det stundande sjukhusbesöket.
Klockan 11 var det ändå dags och både mamma och Maria följde med mig dit. Det blir lite mycket folk i rummet men det funkade och Maria var bara med halva tiden. Det var trevligt att vi kunde äta lunch tillsammans i min sjukhussäng. När det var dags att sätt igång behandlingen uppmärksammade de min svullna arm och ville att jag direkt skulle göra ett ultraljud för att utesluta eventuella proppar.
De vågade inte starta behandlingen utan kallade upp min läkare från mottagningen akut. Hon skrev ut remiss för ultraljudet men jag fick ingen tid där förens 14.30 så de bestämde att sätta en nål i den andra armen och starta upp behandlingen där. Först med all premedicinering inför cellgifterna. Det är Betapred (kortison), Ondastetron (mot illamående), Tavegyl (mot allergi). Medans dessa får komma in i kroppen ordentligt så får jag Pamidronat (skelettmedicin) som tar en dryg timme att få i sig). SEDAN är det dags för CAELYX (cellgiftet jag får för tillfället).
Ultraljudet visade inte på någon propp i armen men däremot kan någon av mina förstorade lymfknölar påverka. Ultraljud= positivt
Röntgen av hjärnan som gjordes av hjärnan visade inte på några tumörer eller metastaser men det finns en chans att det inte syns på datortomografi, därav ska läkaren beställa en MR av hjärnan också men det kan ta tid att få en sådan röntgentid. Hjärnröntgen= positivt( än så länge i alla fall)
Läkaren kände igenom magen, den svullna armen och halsen. Magen kändes som vanligt, armen är svullen men vi får se om det går över nu när de har dragit ut picclinen idag (nu är jag slangfri helt i två veckor!). Knölen på vänster sida i halsen hör med allra högsta sannolikhet ihop med bröstcancern. Det är en tumör som sitter i en lymfkörtel. När min nästa bröst och bukröntgen görs ska man även ta en röntgen av halsen. Undersökning av min arm och hals= negativt
Detta känns fördjävligt men som min läkare säger så ändrar inte det min behandling för tillfället. Cancern är sprid i hela kroppen och det är inte helt oväntat att det poppar upp i en lymfkörtel. Detta tröstar ju inte mig i stunden men jag lär mig leva med det.
Äntligen tid för operation av port a cart. Det kommer att bli den 30 augusti på Radiumhemmet. Den 23-29 augusti tänker jag njuta av gott sällskap i Spanien.
Klockan är 22 och cellgifterna gör att jag längtar till sängen men innan ska jag ta mig ett bad. Ett riktigt bad där man kan sänka ner hela kroppen och inte ligga med vänster armen utanför.
När de idag bekräftade min knöl i halsen så förstod jag lite klarare att mitt liv verkligen på riktigt är i slutfasen. Jag försöker blunda för det så mycket det går. Jag känner mig ju ändå hyfsat frisk? Hur är det möjligt? Hur hände det här? Varför just jag?
Jag började i alla fall tisdagen med att följa med Maria till gymmet och träna för att glömma det stundande sjukhusbesöket.
Klockan 11 var det ändå dags och både mamma och Maria följde med mig dit. Det blir lite mycket folk i rummet men det funkade och Maria var bara med halva tiden. Det var trevligt att vi kunde äta lunch tillsammans i min sjukhussäng. När det var dags att sätt igång behandlingen uppmärksammade de min svullna arm och ville att jag direkt skulle göra ett ultraljud för att utesluta eventuella proppar.
De vågade inte starta behandlingen utan kallade upp min läkare från mottagningen akut. Hon skrev ut remiss för ultraljudet men jag fick ingen tid där förens 14.30 så de bestämde att sätta en nål i den andra armen och starta upp behandlingen där. Först med all premedicinering inför cellgifterna. Det är Betapred (kortison), Ondastetron (mot illamående), Tavegyl (mot allergi). Medans dessa får komma in i kroppen ordentligt så får jag Pamidronat (skelettmedicin) som tar en dryg timme att få i sig). SEDAN är det dags för CAELYX (cellgiftet jag får för tillfället).
Ultraljudet visade inte på någon propp i armen men däremot kan någon av mina förstorade lymfknölar påverka. Ultraljud= positivt
Röntgen av hjärnan som gjordes av hjärnan visade inte på några tumörer eller metastaser men det finns en chans att det inte syns på datortomografi, därav ska läkaren beställa en MR av hjärnan också men det kan ta tid att få en sådan röntgentid. Hjärnröntgen= positivt( än så länge i alla fall)
Läkaren kände igenom magen, den svullna armen och halsen. Magen kändes som vanligt, armen är svullen men vi får se om det går över nu när de har dragit ut picclinen idag (nu är jag slangfri helt i två veckor!). Knölen på vänster sida i halsen hör med allra högsta sannolikhet ihop med bröstcancern. Det är en tumör som sitter i en lymfkörtel. När min nästa bröst och bukröntgen görs ska man även ta en röntgen av halsen. Undersökning av min arm och hals= negativt
Detta känns fördjävligt men som min läkare säger så ändrar inte det min behandling för tillfället. Cancern är sprid i hela kroppen och det är inte helt oväntat att det poppar upp i en lymfkörtel. Detta tröstar ju inte mig i stunden men jag lär mig leva med det.
Äntligen tid för operation av port a cart. Det kommer att bli den 30 augusti på Radiumhemmet. Den 23-29 augusti tänker jag njuta av gott sällskap i Spanien.
Klockan är 22 och cellgifterna gör att jag längtar till sängen men innan ska jag ta mig ett bad. Ett riktigt bad där man kan sänka ner hela kroppen och inte ligga med vänster armen utanför.
När de idag bekräftade min knöl i halsen så förstod jag lite klarare att mitt liv verkligen på riktigt är i slutfasen. Jag försöker blunda för det så mycket det går. Jag känner mig ju ändå hyfsat frisk? Hur är det möjligt? Hur hände det här? Varför just jag?
onsdag 20 juli 2011
Cellgiftsbehandling nummer 5
Mormor har mmsat bilder från Dalarna för att hålla oss uppdaterade på hur Joel har det. Här har de varit på tisdagskul i Rättvik. Denna tisdag var det Rock tisdag och Joel har fått sig en ansiktsmålning som Kiss;
Innan cellgiftsbehandlingen igår så var jag och tränade med Maria. Jag gillar verkligen fondtapeten i gruppträningsalen. Så cool. Tyvärr lite stor för att ha hemma. (Känns som att den symboliserar HOPPET, LIVET och EN TRO PÅ FRAMTIDEN;
Efter cellgiftsbehandlingen igår var jag inte så kaxig. Maria var med mig på sjukhuset hela dagen och första timmen är jag väl pratbar men övriga 4 timmar halvsover jag. Maria satt och läste tidningen. Det är skönt att ha någon med sig utifall att jag skulle få någon konstig biverkning som jag fått tidigare. När vi var klara på sjukhuset och jag piggnat till någorlunda så åkte vi och hämtade Isac på centralstationen som kom hem från Dalarna med tåg.
Under kvällen låg jag mest i soffan och slöade. Jag blir helt däckad samma kväll jag får cellgifterna men sedan å andra sidan har jag fått så mycket kortison att jag får svårt att sova på natten. Jag låg och vred mig en hel del och klockan 4.45 var jag redo att gå upp. Jag gick upp och satt på en tvätt men gick sedan och la mig igen och vilade i alla fall fram tills klockan var 7.15. DÅ gick jag upp, hängde tvätt och körde en till tvätt, drog igång diskmaskinen samt torkade golvet i tv-rummet så att det skulle bli klart för oljning ikväll. (jörgen oljar golvet i skrivande stund)
Vid 8 satte jag mig på altanen och smsade lite med min svägerska. Barnens kusin har hoppat studsmatta och brutit armen så illa att han måste ha två spikar i armen i 6-10 månader och nu gips första 8 veckorna. Kusinen är 4,5 år och i den åldern sitter man ju inte still direkt. Sån otur!
Efter frukost tog jag och Maria en 2 timmar lång promenad!!! Snacka om kortison hög!! Jättehärligt att komma ut och riktigt skönt att få ta en riktig långpromenad, det var månader sedan. Vi gick säkert närmare en mil!
Väl hemma blev det blodpuddingslunch innan Gitt kom över och hade med sig fika bröd. Här hänger mina brön och bullarna är på bordet, ha ha ha. (Gitt, vilken hemsk bild du tagit på mig. Och jag låter den hamna på bloggen…)
Innan fikat fick Gitt hjälpa till att samla ihop skräp då Jörgen skulle köra vändor till sopstationen;
På kvällen tog vi med oss mat och hade knytis hemma hos familjen Lydin. Jag gick och Jörgen och Isac lånade Adams moppe. Isac hade svårt att nå runt magen tror jag, hmmmm;
Isac njöt i deras pool;
Nu tror jag det är dags att gå ut och vattna blommorna. De säger att det ska komma regn i morgon men det tycker jag att de sagt flera dagar nu och solen fortsätter skina och värma ute.
I morgon ska vi åka och kolla på Adam när han är på hockeyläger i Nyköping.
Innan cellgiftsbehandlingen igår så var jag och tränade med Maria. Jag gillar verkligen fondtapeten i gruppträningsalen. Så cool. Tyvärr lite stor för att ha hemma. (Känns som att den symboliserar HOPPET, LIVET och EN TRO PÅ FRAMTIDEN;
Efter cellgiftsbehandlingen igår var jag inte så kaxig. Maria var med mig på sjukhuset hela dagen och första timmen är jag väl pratbar men övriga 4 timmar halvsover jag. Maria satt och läste tidningen. Det är skönt att ha någon med sig utifall att jag skulle få någon konstig biverkning som jag fått tidigare. När vi var klara på sjukhuset och jag piggnat till någorlunda så åkte vi och hämtade Isac på centralstationen som kom hem från Dalarna med tåg.
Under kvällen låg jag mest i soffan och slöade. Jag blir helt däckad samma kväll jag får cellgifterna men sedan å andra sidan har jag fått så mycket kortison att jag får svårt att sova på natten. Jag låg och vred mig en hel del och klockan 4.45 var jag redo att gå upp. Jag gick upp och satt på en tvätt men gick sedan och la mig igen och vilade i alla fall fram tills klockan var 7.15. DÅ gick jag upp, hängde tvätt och körde en till tvätt, drog igång diskmaskinen samt torkade golvet i tv-rummet så att det skulle bli klart för oljning ikväll. (jörgen oljar golvet i skrivande stund)
Vid 8 satte jag mig på altanen och smsade lite med min svägerska. Barnens kusin har hoppat studsmatta och brutit armen så illa att han måste ha två spikar i armen i 6-10 månader och nu gips första 8 veckorna. Kusinen är 4,5 år och i den åldern sitter man ju inte still direkt. Sån otur!
Efter frukost tog jag och Maria en 2 timmar lång promenad!!! Snacka om kortison hög!! Jättehärligt att komma ut och riktigt skönt att få ta en riktig långpromenad, det var månader sedan. Vi gick säkert närmare en mil!
Väl hemma blev det blodpuddingslunch innan Gitt kom över och hade med sig fika bröd. Här hänger mina brön och bullarna är på bordet, ha ha ha. (Gitt, vilken hemsk bild du tagit på mig. Och jag låter den hamna på bloggen…)
Innan fikat fick Gitt hjälpa till att samla ihop skräp då Jörgen skulle köra vändor till sopstationen;
På kvällen tog vi med oss mat och hade knytis hemma hos familjen Lydin. Jag gick och Jörgen och Isac lånade Adams moppe. Isac hade svårt att nå runt magen tror jag, hmmmm;
Isac njöt i deras pool;
Nu tror jag det är dags att gå ut och vattna blommorna. De säger att det ska komma regn i morgon men det tycker jag att de sagt flera dagar nu och solen fortsätter skina och värma ute.
I morgon ska vi åka och kolla på Adam när han är på hockeyläger i Nyköping.
tisdag 19 juli 2011
Fåfängan
Det bidde inget restaurangbesök igår kväll då solen försvann och det mulnade på. Istället åkte vi hem till oss och jag bjöd på ”här är ditt kylskåp”… Det blev mjölkstuvade makaroner och köttbullar, rostade morötter och tomater till. Grabbarna tog sig ett varsitt glas rödvin till och jag och Maria festade till med bubbelvatten. Jordgubbar hade jag i frysen så en jordgubbspaj till efterrätt kunde jag också bjuda på.
Kvällen avslutades i soffan till fotbollsfinalen.
Här är en bild som mamma skickat över från dalarna på vår "egen" kralliga målvakt! Duktiga killen står i rullatorn och släpper händerna lite fort (även bushanden) Han är dock fastspänd med två bälten i midjan;
Idag måndag har jag tagit en långpromenad på Värmdö men gjorde en vätskepaus hos min arbetskollega Anette en stund innan jag tog mig an sista kilometern. Det har varit en bra dag i kroppen. (kan bero på att jag tagit 16 kortison idag inför behandlingen i morgon)
Hemsjukvården SAH har ringt och vi har bokat upp tider samt att de får ta över ärendet att försöka få en tid för operation av en ny Port a cart. Då mina värden pendlar under månaden på grund av cellgifterna så kan jag inte ta en tid när som helst heller och det finns inte så många tider att få tag på. Jag behöver en tid slutet av vecka 32 eller under vecka 33. Vi får se om det går att fixa, annars får jag ha kvar min Piccline ett tag till. Det är bara så jobbigt att behöva lägga om och spola den varje vecka.
Min sköterska från behandlingen har också ringt och meddelat att mina prover såg bra ut. HB på 128 vilket är bra och alla vita och röda plättar var bra. Leverproverna såg också ok ut och jag hade endast en stjärna (vilket innebär att värdet avviker) som var 5,4 och ska vara under 3,5. (förra gången var det 6,8 så det var bättre i alla fall). Man måste försöka se allt så positivt som möjligt och jag försöker i möjligaste mån leva efter det. Eller hur Maria? (Min kompis Maria är den som oftast rycker upp mig om jag råkar se svart ibland.)
På eftermiddagen var jag hos tandläkaren vilket också varit svårt att få in i kalendern mellan cellgifterna då jag inte har fått gå dit när jag varit infektionskänslig, så precis dagen innan behandling så är värdena på topp och då ska det stämma att tandläkaren har en tid också. Inga hål! Sedan kommer det där jobbiga att höra att man får en kallelse om ett år igen. Om ett år? Inget konstigt med det, men för en människa som lever med en dödlig sjukdom så känns det jobbigt att höra. Kommer kallelsen dimpa ner i brevlådan till Jörgen och han måste ringa och lämna återbud för att jag inte längre är i livet? Ett år är lång tid i mitt liv. Eller förresten, detta tandläkarbesök kanske ska vara mitt nästa långsiktiga mål? Mitt kortsiktiga är att jag ska på Skepparholmen med några tjejkompisar i augusti samt att jag, Åsa, Pernilla och kusin Annika ska till Spanien när skolan börjar.
Jag, Maria och Hillevi gjorde lite impulsgrej ikväll och åkte till Fåfängan på Standup comedi. Det är nästan pinsamt att erkänna det men INGEN av oss har tidigare varit på Fåfängan. Snacka om att man är dålig att turista sin egen stad. (I alla år man jobbat i stan så har man åkt förbi fram och tillbaka VARJE dag. Och så många gånger har jag sagt att DIT upp skulle man ta sig någon dag och se på utsikten. NU har det hänt!!
HOPPET
är en bevingad varelse
som fladdrar i själen
och sjunger en melodi –
utan ord.
Kvällen avslutades i soffan till fotbollsfinalen.
Här är en bild som mamma skickat över från dalarna på vår "egen" kralliga målvakt! Duktiga killen står i rullatorn och släpper händerna lite fort (även bushanden) Han är dock fastspänd med två bälten i midjan;
Idag måndag har jag tagit en långpromenad på Värmdö men gjorde en vätskepaus hos min arbetskollega Anette en stund innan jag tog mig an sista kilometern. Det har varit en bra dag i kroppen. (kan bero på att jag tagit 16 kortison idag inför behandlingen i morgon)
Hemsjukvården SAH har ringt och vi har bokat upp tider samt att de får ta över ärendet att försöka få en tid för operation av en ny Port a cart. Då mina värden pendlar under månaden på grund av cellgifterna så kan jag inte ta en tid när som helst heller och det finns inte så många tider att få tag på. Jag behöver en tid slutet av vecka 32 eller under vecka 33. Vi får se om det går att fixa, annars får jag ha kvar min Piccline ett tag till. Det är bara så jobbigt att behöva lägga om och spola den varje vecka.
Min sköterska från behandlingen har också ringt och meddelat att mina prover såg bra ut. HB på 128 vilket är bra och alla vita och röda plättar var bra. Leverproverna såg också ok ut och jag hade endast en stjärna (vilket innebär att värdet avviker) som var 5,4 och ska vara under 3,5. (förra gången var det 6,8 så det var bättre i alla fall). Man måste försöka se allt så positivt som möjligt och jag försöker i möjligaste mån leva efter det. Eller hur Maria? (Min kompis Maria är den som oftast rycker upp mig om jag råkar se svart ibland.)
På eftermiddagen var jag hos tandläkaren vilket också varit svårt att få in i kalendern mellan cellgifterna då jag inte har fått gå dit när jag varit infektionskänslig, så precis dagen innan behandling så är värdena på topp och då ska det stämma att tandläkaren har en tid också. Inga hål! Sedan kommer det där jobbiga att höra att man får en kallelse om ett år igen. Om ett år? Inget konstigt med det, men för en människa som lever med en dödlig sjukdom så känns det jobbigt att höra. Kommer kallelsen dimpa ner i brevlådan till Jörgen och han måste ringa och lämna återbud för att jag inte längre är i livet? Ett år är lång tid i mitt liv. Eller förresten, detta tandläkarbesök kanske ska vara mitt nästa långsiktiga mål? Mitt kortsiktiga är att jag ska på Skepparholmen med några tjejkompisar i augusti samt att jag, Åsa, Pernilla och kusin Annika ska till Spanien när skolan börjar.
Jag, Maria och Hillevi gjorde lite impulsgrej ikväll och åkte till Fåfängan på Standup comedi. Det är nästan pinsamt att erkänna det men INGEN av oss har tidigare varit på Fåfängan. Snacka om att man är dålig att turista sin egen stad. (I alla år man jobbat i stan så har man åkt förbi fram och tillbaka VARJE dag. Och så många gånger har jag sagt att DIT upp skulle man ta sig någon dag och se på utsikten. NU har det hänt!!
HOPPET
är en bevingad varelse
som fladdrar i själen
och sjunger en melodi –
utan ord.
måndag 25 april 2011
Deklarationen signad och klar
Tänk att det ska vara sådan ågren varje år? Och egentligen har jag inga särskilda uppgifter att fylla i. Brukar vara något värdepapper eller aktieindexobligation som ska fyllas i på blankett K4. I år hade jag en hel förlust på 1220,- att redovisa där... Mycket jobb för ingenting.
I övrigt är det ju bara att kolla igenom att allt är med.
Jörgen deklarerade igår via telefon och jag gjorde det nu på kvällen via internet. Skönt! Alla papper samlade i en mapp och insatta i deklarationspärmen. Även barnens fonder och kontoutdrag är sammanställda och insatta under respektive flik.
(Självklart har jag gjort en liten sammanställning med bra överblick i excel. Allt fixat till Jörgen utifall det värsta skulle inträffa innan det är dags för nästa deklaration. Tragiskt men sant.)
HÅLL NU TUMMARNA FÖR I MORGON!! Då är det dags för min andra dos cellgifter CAELYX. Eller man kanske ska säga min första riktiga dos Caelyx. Den förra var ju ganska misslyckad och jag fick bara i mig hälften.
Nu hoppas jag att min kropp grejjar få i sig HELA dosen och jag ska premedicinera ordentligt i morgon bitti när jag kommer in på sjukhuset.
För övrigt så är det mer än full dag på sjukhuset. Klockan 07.30 har jag slätröntgen av mina knän och direkt efter ska jag gå och ta prover.
Sedan ska jag träffa Diakonissan INNAN mina behandlingar drar igång vid 11. Premedicinering, skelettbehandling och cellgiftsbehandling, samt att min läkare kommer dit 11.30 också.
Förhoppningsvis är jag klar till 16 då de vill ge mig cellgifterna på 4 timmar istället för på en timme.
En heldag på Södersjukhuset, mitt andra hem för tillfället. Jag har ju spenderat fler timmar där under påsken än vad jag har varit hemma.
Förresten så har jag glömt att önska er alla bloggläsare EN TREVLIG PÅSK! (tror jag glömde det i mitt tumult som jag haft den senaste veckan)
I övrigt är det ju bara att kolla igenom att allt är med.
Jörgen deklarerade igår via telefon och jag gjorde det nu på kvällen via internet. Skönt! Alla papper samlade i en mapp och insatta i deklarationspärmen. Även barnens fonder och kontoutdrag är sammanställda och insatta under respektive flik.
(Självklart har jag gjort en liten sammanställning med bra överblick i excel. Allt fixat till Jörgen utifall det värsta skulle inträffa innan det är dags för nästa deklaration. Tragiskt men sant.)
HÅLL NU TUMMARNA FÖR I MORGON!! Då är det dags för min andra dos cellgifter CAELYX. Eller man kanske ska säga min första riktiga dos Caelyx. Den förra var ju ganska misslyckad och jag fick bara i mig hälften.
Nu hoppas jag att min kropp grejjar få i sig HELA dosen och jag ska premedicinera ordentligt i morgon bitti när jag kommer in på sjukhuset.
För övrigt så är det mer än full dag på sjukhuset. Klockan 07.30 har jag slätröntgen av mina knän och direkt efter ska jag gå och ta prover.
Sedan ska jag träffa Diakonissan INNAN mina behandlingar drar igång vid 11. Premedicinering, skelettbehandling och cellgiftsbehandling, samt att min läkare kommer dit 11.30 också.
Förhoppningsvis är jag klar till 16 då de vill ge mig cellgifterna på 4 timmar istället för på en timme.
En heldag på Södersjukhuset, mitt andra hem för tillfället. Jag har ju spenderat fler timmar där under påsken än vad jag har varit hemma.
Förresten så har jag glömt att önska er alla bloggläsare EN TREVLIG PÅSK! (tror jag glömde det i mitt tumult som jag haft den senaste veckan)
torsdag 31 mars 2011
MR Hjärna
TACK Susanne för blommor och godis igår! Och tack Annika och Niklas för tulpanerna i måndags. Tänk vad glad man kan bli för en bukett blommor. Jag ÄLSKAR tulpaner!
Min arbetsdag har idag spenderats på Södersjukhuset.
Jag började med att få min skelettmedicin på behandlingsavdelningen och att lägga om Picclinen. Åsa och Pernilla var med mig som sällskap. Åsa hade även med sig lunch som vi åt i sjukhussängen.
När jag fick skelettmedicin (Pamidronat) senast intravenöst var i juli 2009 och jag vet att jag fick det på 1.5 timme. Nu skulle det gå på en timme sa syster. Jag kände verkligen hur det riktigt forsade in i mig...
Vi sitter och snackar samtidigt som jag har mitt "kontor" med mig och efter en halvtimme så piper maskinen och Åsa utbrister att - Nu är droppet slut!!! - Redan!?
Japp, den var inställd på 30 minuter, undra på att jag tyckte det forsade lite snabbt... nåja det gick bra i alla fall.
Sambandscentralen Ollas Mattsson hann under denna tid planera in en Container som kommer på tisdag inför rivningen av vår carport. På torsdag börjar de gjuta grund. (Jörgen kom iväg på välbehövlig semester till Spanien och är där nu och kommer hem sent på måndag kväll.)
Vidare så är det jag och Jörgen som ska fixa ett disco för Isacs klass på tisdag.... Jag vet, det var dumt att vi tog på oss det men när ingen annan förälder räcker upp handen på föräldramötet för några veckor sedan så åkte min hand upp. Typiskt mig, hmmm.
Nåja, när jag väl sa att jag kunde ta på mig detta så var det några till föräldrar som anmälde sig att hjälpa till så jag ska bara inhandla allt och se till att det kommer dit till kvällen, sedan får några andra mammor sköta utfordringen. Jörgen ska däremot fixa ljus och ljud och vara där under kvällen. (kanske att det räcker att han fixar i ordning allt och att någon annan förälder kan sköta musiken så Jörgen kan få gå hem och riva lite carport.)
Vidare så har Ollas Mattsson AB hjälpt svärföräldrarna att köpa en lägenhet och det är det jag sitter och koordinerar på bilden mellan mäklare, bank och svärföräldrar. Jag blir så engagerad och vill verkligen att våra mor och farföräldrar ska ha det bra och att det ska kännas tryggt inför framtiden. Jag vill inte känna mig orolig när de bor tre trappor upp utan hiss om något skulle hända och för Joels skull så känns det också bra att våra mor och farföräldrar bor så att han kan komma och hälsa på. Jag vill att allt ska fungera den dagen då jag inte finns längre. BRYT! Nu blir det för sorgligt igen.
Efter det var jag tvungen att vara kvar en stund då de skulle sätta ytterligare nål på mig inför Magnetröntgen som skulle göras på eftermiddagen. Som vanligt är jag svårstucken men idag lyckades det på andra försöket.
Magnetröntgen är aldrig kul och definitivt inte när man vet att det är huvudet som ska röntgas. Jag fick även kontrast och när jag efter en timme i maskinen får komma loss så känns det som jag har bomull i hela huvudet. Det kändes skönt att Åsa satt utanför och väntade på mig.
Svar får jag om 1-2 veckor. Shit, det kommer bli läskigaste svaret hittills.
Här en bild då Svean och Åsa var med i tidningen. Snygga damer va? Svea i mitten och Åsa till höger i bild;
tisdag 15 mars 2011
Livet rullar på trots motgångar
I måndags ringde min sköterska som jag hade förra svängen när jag låg inne och fick cellgifter. Hon är jättetrevlig men jag visste inte riktigt om jag skulle säga att det var kul att höra ifrån henne.... Helst skulle jag ju inte vilja träffa henne igen. Suck.
Hon hade lagt upp ett schema för mina närmsta månader.
Nästa fredag blir det operation av Picline, röntgen och sedan första cellgiftsbehandlingen av Caelyx. Sedan är provtagningar inbokade samt två behandlingstillfällen till, ett i april och ett i maj. En ny port a cart ska även opereras in i maj.
Idag har jag varit och yogat, haft samtal med kuratorn och varit på banken för att diskutera igenom lån och den framtida ekonomin. Vi gick igenom alla barnens konton samt deras fonder och band två av huslånen.
När jag kom hem satt jag mig på en fäll i en solstol i carporten. Nu tänker alla läsare att jag satt och mös i lugnan ro... eller hur!?
Visst var det härligt i solen men jag hade med mig hemmakontoret ut och ringde Joels sjukgymnast, hans ortoped och hans handkirurg. Jag ringde även och bokade om min klipptid. Meningen var att jag skulle klippa och slinga mig på fredag. Istället blir det bara en enkel klippning i morgon. Det känns inte som det är någon ide att lägga krut på håret om man inte vet om man får behålla det. :(
Joels kurator och jag ringde också om varandra några gånger innan vi fick tag på varandra men nu har vi bokat möte i morgon förmiddag. Innan klippningen kunde vi trycka in det mötet.
I måndags var det föräldramöte på förskolan, i morgon är det möte i Isacs klass och nästa vecka är det dags för möte i Adams klass.
Nu måste jag ta med mig lite läsning i kvällsbadet. Juristen som har hand om vår ansökan om assistent till Joel vill ha feedback på en åttasidig behovsbeskrivning om Joel.
Ibland förstår jag inte själv att jag fortfarande står upprätt? Men det är väl min levande och aktiva familj som håller mig uppe.
Lägger in två bilder på mig och barnen från hösten 2009 (fotografering för tidningen mama) så förstår ni vad jag har att leva för....
Hon hade lagt upp ett schema för mina närmsta månader.
Nästa fredag blir det operation av Picline, röntgen och sedan första cellgiftsbehandlingen av Caelyx. Sedan är provtagningar inbokade samt två behandlingstillfällen till, ett i april och ett i maj. En ny port a cart ska även opereras in i maj.
Idag har jag varit och yogat, haft samtal med kuratorn och varit på banken för att diskutera igenom lån och den framtida ekonomin. Vi gick igenom alla barnens konton samt deras fonder och band två av huslånen.
När jag kom hem satt jag mig på en fäll i en solstol i carporten. Nu tänker alla läsare att jag satt och mös i lugnan ro... eller hur!?
Visst var det härligt i solen men jag hade med mig hemmakontoret ut och ringde Joels sjukgymnast, hans ortoped och hans handkirurg. Jag ringde även och bokade om min klipptid. Meningen var att jag skulle klippa och slinga mig på fredag. Istället blir det bara en enkel klippning i morgon. Det känns inte som det är någon ide att lägga krut på håret om man inte vet om man får behålla det. :(
Joels kurator och jag ringde också om varandra några gånger innan vi fick tag på varandra men nu har vi bokat möte i morgon förmiddag. Innan klippningen kunde vi trycka in det mötet.
I måndags var det föräldramöte på förskolan, i morgon är det möte i Isacs klass och nästa vecka är det dags för möte i Adams klass.
Nu måste jag ta med mig lite läsning i kvällsbadet. Juristen som har hand om vår ansökan om assistent till Joel vill ha feedback på en åttasidig behovsbeskrivning om Joel.
Ibland förstår jag inte själv att jag fortfarande står upprätt? Men det är väl min levande och aktiva familj som håller mig uppe.
Lägger in två bilder på mig och barnen från hösten 2009 (fotografering för tidningen mama) så förstår ni vad jag har att leva för....
tisdag 2 november 2010
Nya cellgifter
Då har jag kommit igång med nya cellgifter. Min kontaktsjuksköterska gick igenom behandlingsplanen för de närmsta veckorna. Jag börjar nu på en gång med att äta 8 tabletter Xeloda dagligen i 14 dagar och sedan ska jag ha ett uppehåll på 7 dagar. Under mina ”vilodagar” ska jag strålas 5 gånger mot höften.
Om en vecka ska jag ta blodprover för att se att min kropp orkar med cytostatikan och sedan ska jag ta nya prover inför varje behandlingsperiod, dvs var tredje vecka.
Det verkar som den jobbigaste biverkningen av cytostatikan är att man kan få domningar, stickningar och svåra blåsor på händer och fötter. Andra biverkningar är diaré och illamående men jag kommer inte tappa håret i alla fall vilket kan var skönt att få ha kvar under vintermånaderna.
Jag fick en ny dosett som rymmer lite mer än den som jag har haft tidigare;
Min läkare har nu sjukskrivit mig igen till och med sista februari, men det står att jag kan jobba efter egen förmåga och ork. Nu tror jag visserligen inte att jag kommer att orka jobba den närmsta tiden då även Joel ska in på sin stora operation om en vecka och sedan är det 6 jobbiga läkningsveckor. Jag tror inte ens att jag kan få in arbetet i min kalender. Mellan alla läkarbesök och allt som är med Joel så måste jag försöka ta hand om mig själv med promenader, träning, vila och frisk luft, och min ”egentid” måste jag få till på dagtid. På kvällar och helger är det fullt upp med aktiviteter och läxor för barnen, och att skjutsa och fixa mat till alla mina grabbar.
Då det är höstlov så blir schemat lite annorlunda, så idag hade jag Isac och en kompis till honom med mig till badet. Jag simmade 1200 meter medans de lekte och åkte rutschkanor. Efteråt blev det lunch på McDonalds. Sedan klämde jag in en fika hos Susanne som precis opererat bort minisken och gick hemma och haltade, innan jag hämtade Joel klockan 14.
Min plan var sedan att gå på bio med Joel i Gustavsberg då det stod att det var Mumintrollet i dag klockan 15… men det visade sig att programmet inte stämde utan det var ”mitt liv som hund” istället. Som plåster på såren så bjöd de på popcorn. Joel skrattade gott åt hundarna som rapade och pruttade så det gick bra ändå. (Jag fick säga att Muminfilmen gått sönder.)
På torsdag klockan 15 är det i alla fall Toy Story 3 så då tänkte jag skicka iväg mormor med Joel. Själv ska jag på en efterlängtad ansiktsbehandling på eftermiddagen. Kanske att jag kommer att somna i behandlingsstolen då torsdagen i övrigt är fullspäckad av olika besök på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Från 9.30 till 13 har vi fyra olika besök!!
Om en vecka ska jag ta blodprover för att se att min kropp orkar med cytostatikan och sedan ska jag ta nya prover inför varje behandlingsperiod, dvs var tredje vecka.
Det verkar som den jobbigaste biverkningen av cytostatikan är att man kan få domningar, stickningar och svåra blåsor på händer och fötter. Andra biverkningar är diaré och illamående men jag kommer inte tappa håret i alla fall vilket kan var skönt att få ha kvar under vintermånaderna.
Jag fick en ny dosett som rymmer lite mer än den som jag har haft tidigare;
Min läkare har nu sjukskrivit mig igen till och med sista februari, men det står att jag kan jobba efter egen förmåga och ork. Nu tror jag visserligen inte att jag kommer att orka jobba den närmsta tiden då även Joel ska in på sin stora operation om en vecka och sedan är det 6 jobbiga läkningsveckor. Jag tror inte ens att jag kan få in arbetet i min kalender. Mellan alla läkarbesök och allt som är med Joel så måste jag försöka ta hand om mig själv med promenader, träning, vila och frisk luft, och min ”egentid” måste jag få till på dagtid. På kvällar och helger är det fullt upp med aktiviteter och läxor för barnen, och att skjutsa och fixa mat till alla mina grabbar.
Då det är höstlov så blir schemat lite annorlunda, så idag hade jag Isac och en kompis till honom med mig till badet. Jag simmade 1200 meter medans de lekte och åkte rutschkanor. Efteråt blev det lunch på McDonalds. Sedan klämde jag in en fika hos Susanne som precis opererat bort minisken och gick hemma och haltade, innan jag hämtade Joel klockan 14.
Min plan var sedan att gå på bio med Joel i Gustavsberg då det stod att det var Mumintrollet i dag klockan 15… men det visade sig att programmet inte stämde utan det var ”mitt liv som hund” istället. Som plåster på såren så bjöd de på popcorn. Joel skrattade gott åt hundarna som rapade och pruttade så det gick bra ändå. (Jag fick säga att Muminfilmen gått sönder.)
På torsdag klockan 15 är det i alla fall Toy Story 3 så då tänkte jag skicka iväg mormor med Joel. Själv ska jag på en efterlängtad ansiktsbehandling på eftermiddagen. Kanske att jag kommer att somna i behandlingsstolen då torsdagen i övrigt är fullspäckad av olika besök på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Från 9.30 till 13 har vi fyra olika besök!!
måndag 6 juli 2009
Sista behandlingen avklarad
Fick idag min 13e FEC kur och mår lite illa till och från men äter rostat bröd med mycket smör och då går det bra. Försöker även dricka lite vatten till men då kommer kväljningarna.
Får nu en liten brejk tills september efter USA resan. Då är det dags för röntgen igen och efter det lägger de väl upp en ny behandlingsplan.
Jag får Zoladexspruta (hormoner) var tredje månad och det kommer jag att fortsätta med. Eventuellt ska jag även få äta hormontabletter till hösten som också är en slags extra behandling.
Fortsätter även att trappa ner morfintabletterna (oxycontin) och ska nu äta 15 mg på morgonen och kvällen. Har ätit 15+20 senaste månaden och innan dess 20+20 hela vintern. Eftersom man blir beroende av tabletterna går det inte att sluta tvärt.
Läste i tidningen om Michael Jackson och att han hade Oxycontin hemma och att det i USA kallades för HillyBillydrogen....
Tack Susanne för att du skjutsade mig till SÖS i morse och tack Åsa L för att du kom och hämtade mig.
Och tack Åsa N, Gitt, Claudia och Jenny för att ni ringt och stöttat mig och att ni finns till hands om jag behöver hjälp med något nu när jag är hemma själv några dagar.
Jag ringer om det är något akut men jag trivs ganska bra att bara vara. Skönt att strosa runt lite här hemma och somna på soffan som man vill. Har inga måsten, ingen ska ha mat, det behöver varken tvättas eller städas. Skönt!
Jag trivs i min ensamhet.
Får nu en liten brejk tills september efter USA resan. Då är det dags för röntgen igen och efter det lägger de väl upp en ny behandlingsplan.
Jag får Zoladexspruta (hormoner) var tredje månad och det kommer jag att fortsätta med. Eventuellt ska jag även få äta hormontabletter till hösten som också är en slags extra behandling.
Fortsätter även att trappa ner morfintabletterna (oxycontin) och ska nu äta 15 mg på morgonen och kvällen. Har ätit 15+20 senaste månaden och innan dess 20+20 hela vintern. Eftersom man blir beroende av tabletterna går det inte att sluta tvärt.
Läste i tidningen om Michael Jackson och att han hade Oxycontin hemma och att det i USA kallades för HillyBillydrogen....
Tack Susanne för att du skjutsade mig till SÖS i morse och tack Åsa L för att du kom och hämtade mig.
Och tack Åsa N, Gitt, Claudia och Jenny för att ni ringt och stöttat mig och att ni finns till hands om jag behöver hjälp med något nu när jag är hemma själv några dagar.
Jag ringer om det är något akut men jag trivs ganska bra att bara vara. Skönt att strosa runt lite här hemma och somna på soffan som man vill. Har inga måsten, ingen ska ha mat, det behöver varken tvättas eller städas. Skönt!
Jag trivs i min ensamhet.
tisdag 9 juni 2009
Illa, jag mår illa....
Har nog aldrig mått så dåligt efter en behandling.
Det var planerat operation och röntgen innan behandling. Det var meningen att de skulle operera in en medicininfart (piccline) för mina tre sista behandlingar, men nu har läkaren räknat igenom den totala dosen och då kommit fram till att jag bara ska ha två till.
En infart hade varit snällare mot mina få blodkärl som jag har kvar men nu slapp jag operation och även att gå till en vårdcentral en gång i veckan för att spola rent den, samt att jag kan bada i sommar!
Jag var klar vid 14 tiden när söta, snälla, rara Åsa kom och hämtade mig. Var tvungen att gå på toa innan vi skulle Åka. FIck rusa in då jag fick hulkningar.
Försökte dricka vatten då det är bra att få i sig mycket vätska så att man kissar ut överflödigt gift, men varje gång jag försöker dricka så vänder det sig i magen.
Vatten är det enda jag kan tänka mig dricka och just nu smakar vatten SÅ ILLA.
Att vomera (spy) är inte min grej och har endast gjort det en gång tidigare i hela mitt liv för ca 10 år sedan då jag blev matförgiftad av en kycklingsmörgås. Bland det värsta jag varit med om, fanns ingen hejd och jag var tvungen att sjukskriva mig dagen efter för jag var så svag och hade träningsvärk i hela kroppen.
Som tur var hade jag Jörgen som tog had om mig, han fick bära mig till badkaret minns jag och tvätta av mig där jag satt och skakade, sedan fick han sanera sovrummet och bädda rent. Vilket minne. Det är kärlek det........
Tillbaka till gårdagen och mitt illamående. Inget vomerande bara hulkningar. Tog med plastpåse till bilen, har ju inte lust att det ska hända i Åsas Lexus.
Var tvungen att få stoppa något i munnen, stannade på Mc och köpte en liten pommes, ingen dricka... och en glass med kolasås. Funkade bra.
På kvällen stekte Jöggemannan två pankisar till mig som jag sakta tröck i mig. Fortfarande svårt med vätska som framkallade hulkningar hela tiden. (gäller fortfarande idag)
Jörgen tog med barnen till sporthallen så att jag skulle få vara ifred.. efter 2 minuter rullar det in en bil på uppfarten. Det var mina snälla föräldrar som undrade hur jag mådde och om jag behövde hjälp. Men nej tack, låt mig bara vara ifred. De hade med sig jordgubbar, bigaråer och en tidning. Jag tackade men sedan fick de åka, vill inte loosa min värdefulla ensamma timme. De förstod precis.
Slumrade till en stund innan det var fullt hus igen. Isac och kompisarna på gatan ville komma in och leka med Joel. Adam och Jörgen också hemma. Tims mamma Maria satt och fikade med Jörgen, jag log i täckväst i soffan och var halvt delaktig i konversationen, orkade inte hålla ögonen öppna.
Sedan kom svärföräldrarna (de hade ringt tidigare men jag orkade inte svara då det var under min ensamma timme). De ville också kolla läget... mitt soffläge.
De tog hand om Joel och badade honom och gjorde honom redo för natten medans Jörgen åkte och jobbade en timme, sedan åkte de igen så det var helt ok.
När jag skulle borsta tänderna på kvällen kom det... hade ätit lite jordgubbar tidigare. Och det smakade bra precis när man hade de i munnen men direkt efter smakade det pyton. Så efter att vara tvungen att svälja ner mediciner med vatten och sedan gå och luta sig över handfatet för tandborstning så fanns det ingen återvändo.. fy faan rent ut sagt.. Det brann i hela halsen. Nog skrivet om äckligheter...
Jörgen kom hem och nattade Joel och såg till så att alla andra barn också var i säng innan han åkte ner och jobbade en timme till. Jag gick och la mig, SÅ TRÖTT.
Nu är det tisdag och jag har varit ensam på förmiddagen.
De ringde från Försäkringskassan och störde när jag låg på soffan och gottade mig i massa tidningar jag fått av Åsa.
Trodde det var försäkringskassan som ville jag på mig att börja jobba men det var angående bilstöd vi sökt på Joel. Det är andra gången vi söker, första gången fick vi avslag.
Joel har så många hjälpmedel att vi skulle behöva köpa en större bil, i alla fall en bil med större bagageutrymme. Det är större vagn, stor matstol, ståskal och ställning till ståskal, rullator, gåstol inne, gåstol ute och till hösten även rullstol.
Försäkringskassans läkare är inte säker på att funktionshindret är bestående..??? Som om en CP skada kan växa bort!!!??
Förhoppningsvis kontaktar det den riktiga läkaren på SÖS nu istället och får ett utlåtande.
Nu ska jag göra mig i ordning för att åka iväg på sommaravslutning på Joels förskola Ballongen.
Jörgen har köpt avslutningspresenter till samtliga fröknar, inklusive TaxiÅsa (Åsa om kör färdtjänsten till och från Ballongen varje måndag och tisdag)
TaxiÅsa fick sin i morse när hon hämtade Joel och Majsan, hon blev jätteglad.
(Hoppas vi får ha henne kvar i höst)
En Pimperan (illamåendetablett) och off we go!
Det var planerat operation och röntgen innan behandling. Det var meningen att de skulle operera in en medicininfart (piccline) för mina tre sista behandlingar, men nu har läkaren räknat igenom den totala dosen och då kommit fram till att jag bara ska ha två till.
En infart hade varit snällare mot mina få blodkärl som jag har kvar men nu slapp jag operation och även att gå till en vårdcentral en gång i veckan för att spola rent den, samt att jag kan bada i sommar!
Jag var klar vid 14 tiden när söta, snälla, rara Åsa kom och hämtade mig. Var tvungen att gå på toa innan vi skulle Åka. FIck rusa in då jag fick hulkningar.
Försökte dricka vatten då det är bra att få i sig mycket vätska så att man kissar ut överflödigt gift, men varje gång jag försöker dricka så vänder det sig i magen.
Vatten är det enda jag kan tänka mig dricka och just nu smakar vatten SÅ ILLA.
Att vomera (spy) är inte min grej och har endast gjort det en gång tidigare i hela mitt liv för ca 10 år sedan då jag blev matförgiftad av en kycklingsmörgås. Bland det värsta jag varit med om, fanns ingen hejd och jag var tvungen att sjukskriva mig dagen efter för jag var så svag och hade träningsvärk i hela kroppen.
Som tur var hade jag Jörgen som tog had om mig, han fick bära mig till badkaret minns jag och tvätta av mig där jag satt och skakade, sedan fick han sanera sovrummet och bädda rent. Vilket minne. Det är kärlek det........
Tillbaka till gårdagen och mitt illamående. Inget vomerande bara hulkningar. Tog med plastpåse till bilen, har ju inte lust att det ska hända i Åsas Lexus.
Var tvungen att få stoppa något i munnen, stannade på Mc och köpte en liten pommes, ingen dricka... och en glass med kolasås. Funkade bra.
På kvällen stekte Jöggemannan två pankisar till mig som jag sakta tröck i mig. Fortfarande svårt med vätska som framkallade hulkningar hela tiden. (gäller fortfarande idag)
Jörgen tog med barnen till sporthallen så att jag skulle få vara ifred.. efter 2 minuter rullar det in en bil på uppfarten. Det var mina snälla föräldrar som undrade hur jag mådde och om jag behövde hjälp. Men nej tack, låt mig bara vara ifred. De hade med sig jordgubbar, bigaråer och en tidning. Jag tackade men sedan fick de åka, vill inte loosa min värdefulla ensamma timme. De förstod precis.
Slumrade till en stund innan det var fullt hus igen. Isac och kompisarna på gatan ville komma in och leka med Joel. Adam och Jörgen också hemma. Tims mamma Maria satt och fikade med Jörgen, jag log i täckväst i soffan och var halvt delaktig i konversationen, orkade inte hålla ögonen öppna.
Sedan kom svärföräldrarna (de hade ringt tidigare men jag orkade inte svara då det var under min ensamma timme). De ville också kolla läget... mitt soffläge.
De tog hand om Joel och badade honom och gjorde honom redo för natten medans Jörgen åkte och jobbade en timme, sedan åkte de igen så det var helt ok.
När jag skulle borsta tänderna på kvällen kom det... hade ätit lite jordgubbar tidigare. Och det smakade bra precis när man hade de i munnen men direkt efter smakade det pyton. Så efter att vara tvungen att svälja ner mediciner med vatten och sedan gå och luta sig över handfatet för tandborstning så fanns det ingen återvändo.. fy faan rent ut sagt.. Det brann i hela halsen. Nog skrivet om äckligheter...
Jörgen kom hem och nattade Joel och såg till så att alla andra barn också var i säng innan han åkte ner och jobbade en timme till. Jag gick och la mig, SÅ TRÖTT.
Nu är det tisdag och jag har varit ensam på förmiddagen.
De ringde från Försäkringskassan och störde när jag låg på soffan och gottade mig i massa tidningar jag fått av Åsa.
Trodde det var försäkringskassan som ville jag på mig att börja jobba men det var angående bilstöd vi sökt på Joel. Det är andra gången vi söker, första gången fick vi avslag.
Joel har så många hjälpmedel att vi skulle behöva köpa en större bil, i alla fall en bil med större bagageutrymme. Det är större vagn, stor matstol, ståskal och ställning till ståskal, rullator, gåstol inne, gåstol ute och till hösten även rullstol.
Försäkringskassans läkare är inte säker på att funktionshindret är bestående..??? Som om en CP skada kan växa bort!!!??
Förhoppningsvis kontaktar det den riktiga läkaren på SÖS nu istället och får ett utlåtande.
Nu ska jag göra mig i ordning för att åka iväg på sommaravslutning på Joels förskola Ballongen.
Jörgen har köpt avslutningspresenter till samtliga fröknar, inklusive TaxiÅsa (Åsa om kör färdtjänsten till och från Ballongen varje måndag och tisdag)
TaxiÅsa fick sin i morse när hon hämtade Joel och Majsan, hon blev jätteglad.
(Hoppas vi får ha henne kvar i höst)
En Pimperan (illamåendetablett) och off we go!
torsdag 7 maj 2009
CP föreläsning och röntgenbesked
Idag har jag och Jörgen varit på en heldagsföreläsning, "CP-Vad är det?". Det var en kvinnlig neurolog från Astrid Lindgrens sjukhus som var jättebra. Hon pratade om hur och när en cp skada uppstår och om olika behandlingsmetoder. Bland annat om Botox vilket vi tyckte var intressant.
Vi avbokade precis en Botoxinjektion för Joel som var planerad på Valborg. Det gällde hans vänstra underarm och hand. Vi avvaktar och ska ta upp diskussionen i höst igen. Känns lite läskigt att spruta in nervgift.
Strax före lunch var jag tvungen att smita iväg till SÖS en stund för att få besked om min senaste röntgen.
Svaret var bra. Tumörerna i levern hade minskat ytterligare och metastaserna i skelettet har hållit sig i schack, ingen ökning.
Mitt hål läker bra. Hoppas att det fortsätter läka lika bra.
Ska ha min 11 behandling på måndag. Min läkare ska räkna lite på hur mycket cellgifter man kan ge av just den sort jag har nu. Ev kan jag få upp till 14 behandlingar... Jag som trodde att jag bara hade 2 behandlingar kvar.
4 behandlingar till innebär att jag kommer att hålla på till Juli!!!
Kul att ni skriver kommentarer i bloggen, då vet jag att ni har varit inne och läst.
Nadja (vän från gamla kompisgänget), välkommen till min blogg. Det var roligt att se att du hittat mig i cyber rymden.
Amanda, vem du nu är, roligt att ha ditt stöd!
Ulrika från Göteborg,(som jag aldrig träffat men har haft mailkontakt med sedan förra sommaren då min berättelse om Joel var med i Mama)jag känner verkligen att jag har dig med på tåget.
I oktober fick jag en bok av Ulrika om hopp och drömmar. Jag avslutar dagens inlägg med en dikt därifrån:
Ta dig tid att drömma-
det betyder att sikta mot stjärnorna.
Ta dig tid att älska och att bli älskad-
det är ett gudomligt privilegium.
Ta dig tid att se dig omkring-
dagen är alltför kort för att du ska stänga dig inne.
Ta dig tid att skratta-
det är musik för själen.
Vi avbokade precis en Botoxinjektion för Joel som var planerad på Valborg. Det gällde hans vänstra underarm och hand. Vi avvaktar och ska ta upp diskussionen i höst igen. Känns lite läskigt att spruta in nervgift.
Strax före lunch var jag tvungen att smita iväg till SÖS en stund för att få besked om min senaste röntgen.
Svaret var bra. Tumörerna i levern hade minskat ytterligare och metastaserna i skelettet har hållit sig i schack, ingen ökning.
Mitt hål läker bra. Hoppas att det fortsätter läka lika bra.
Ska ha min 11 behandling på måndag. Min läkare ska räkna lite på hur mycket cellgifter man kan ge av just den sort jag har nu. Ev kan jag få upp till 14 behandlingar... Jag som trodde att jag bara hade 2 behandlingar kvar.
4 behandlingar till innebär att jag kommer att hålla på till Juli!!!
Kul att ni skriver kommentarer i bloggen, då vet jag att ni har varit inne och läst.
Nadja (vän från gamla kompisgänget), välkommen till min blogg. Det var roligt att se att du hittat mig i cyber rymden.
Amanda, vem du nu är, roligt att ha ditt stöd!
Ulrika från Göteborg,(som jag aldrig träffat men har haft mailkontakt med sedan förra sommaren då min berättelse om Joel var med i Mama)jag känner verkligen att jag har dig med på tåget.
I oktober fick jag en bok av Ulrika om hopp och drömmar. Jag avslutar dagens inlägg med en dikt därifrån:
Ta dig tid att drömma-
det betyder att sikta mot stjärnorna.
Ta dig tid att älska och att bli älskad-
det är ett gudomligt privilegium.
Ta dig tid att se dig omkring-
dagen är alltför kort för att du ska stänga dig inne.
Ta dig tid att skratta-
det är musik för själen.
måndag 13 april 2009
Ont i halsen
Har haft en jättetrevlig eftermiddag/kväll här hemma med trevligt besök. Joels kompis Elliot från Move and Walk var här med mamma Camilla och mammis Jenny.
Från vänster: Elliot, Camilla, Joel och Jenny.
Godisförbudet var jag tyvärr tvungen att flytta lite på då jag fick Mariannekulor av Elliot idag och jag är så¨svag för dem...mmmmm men nu har vi ätit upp hela paket här ikväll (fick hjälp) så från och med i morgon kanske??
Underbar familj som vi bara känt lite mer än ett halvår men som känns som mycket längre än så.
Grabbarna lekte och skrattade så att de kiknade. Vi grillade för första gången i år, mums vad gott. Till efterrätt gjorde Camilla sin goda äppelpaj till allas förtjusning, särskilt Isac som tycker det är den bästa äppelpaj som finns. Vi fick den förra gången vi träffades också så det tycker jag vi tar som en tradition!
Från vänster: Elliot, Camilla, Joel och Jenny.
Godisförbudet var jag tyvärr tvungen att flytta lite på då jag fick Mariannekulor av Elliot idag och jag är så¨svag för dem...mmmmm men nu har vi ätit upp hela paket här ikväll (fick hjälp) så från och med i morgon kanske??Har kännt mig lite irriterad i halsen under dagen och undrat om det varit allergi, men nu i kväll svider det som bara den och jag som absolut INTE får bli sjuk! I morgon har jag provtagning och behandling nummer 10 (om proverna är bra vill säga). Känns lite tveksamt, har haft jättemunblåsor hela förra veckan (och till och med ätit pencillin för de har varit så inflammerat), ländryggen som flagnar och ömmar, stygnen som inte läker till port a carten (vätskar sig fortfarande efter 4 veckor) och nu HALSONT!! J-la skit rent ut sagt!!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
