Ser mãe de uma criança especial

É ter sempre a pulga atrás da orelha…

Fizemos a reunião, constatámos a situação atual, o que precisa de ser melhorado, o que se vai fazer a curto prazo e ficámos mais ou menos contentes...(eu mais ou menos fiquei).

Quando saímos ia com garantias que tudo está a ser feito e que continuará para que ele esteja pouco tempo na unidade e com os meninos da unidade, porque tem capacidade para acompanhar toda a turma. Ficaram definidas também estratégias para o uso da comunicação aumentativa e acesso à escrita através do computador, na escola .

Será possibilitado nas próximas semanas e será outro passo em frente.

Já era hora de almoço e fui espreitá-lo...infelizmente não gostei do que vi. Em vez de estar a almoçar com os meninos da sua turma como sempre fez quando eu ia dar o almoço, estava num cantinho com os meninos da unidade.

Logo me disseram que hoje foi exceção pois as professoras estavam na reunião e por isso teve de ser assim.

Sim, acredito nas professoras e confio nelas, mas logicamente que vou estar atenta.

Felizmente o JP tem capacidade de me contar tudo mesmo sem  falar...e isso é fantástico.

Um testemunho

Fui convidada a dar o meu testemunho de mãe sobre utilização do caderno de comunicação numa conferência- Comunicar 2010- ver aqui.

Vai valer a pena ir...até porque eu vou, claro !!!

Tentarei estar à altura. Não tenho dúvidas que o caderninho de comunicação deu um rumo superpositivo à nossa vida. Por isso, apenas contarei a nossa história e mostraremos alguns vídeos, muito giros, que temos com o JP a usar o caderno em diferentes contextos…

A reunião na nova escolinha

Foi hoje. Se tivesse sabido de algumas coisas teria sem dúvida adiado a decisão de o colocar na pública, PELO MENOS 1 ano. Isto porque não irá haver ATL para o JI ( a escola encerra às 15.15 h) e ninguém o pode receber antes das 9 da manhã ! Para além do mais, as auxiliares da Unidade de Multidef. ainda não foram colocadas. Fiquei bastante triste da forma como o ensino público está organizado. Não sei a quem serve, honestamente...mas lá terei que conseguir viver com isso. Ainda não sei como, mas terei de procurar soluções. O Ensino público é gratuito....mas se se tem de pagar um ATL para o outro restante período....compensa ? Só o inscrevi lá, porque é difícil igualar a nível de terapias e porque infelizmente os colégios particulares não têm qualquer apoio do estado para receber meninos com N.E.E.

Da educadora já tinha algumas referências e de facto causou uma ótima primeira impressão. Creio que num instante, tanto as educadoras de ensino especial, como a educadora da sala , irão conhecer o JP, aprender a lidar com ele e educar como se espera.

Novas filosofias, nova forma de atuar, mas igualmente fundamentada. A experiência de 21 anos como educadora de infância (com alguns menino com N.E.E, também) conseguiu-me transmitir plena confiança.

O JP terá outro menino na sua sala que também usa cadeira de rodas, terá um colega do seu antigo colégio e mais outros 18 meninos e meninas que acredito que sejam seus companheiros de infância.

Relativamente ao funcionamento geral, não creio que as coisas "corram sobre rodas" sem muita atenção minha. Mas creio que, com a minha constante supervisão, se consiga um excelente trabalho, pois a equipa e a sua motivação pareceu-me o ponto mais positivo de todos.

E assim segunda feira, 13 de Setembro será mais um dia histórico na vida do JP.

Certamente estarei mais nervosa do que o meu pimpolho !!!

Muito babada

Hoje recebi o relatório final da Utaac. Numa altura em que julgo o meu JP cada vez mais teimoso, fiquei tão surpreendida e feliz e de certa forma até envergonhada por terem de ser outros a mostrar o quanto adorável é o meu menino.

Resumindo um pouco e transcrevendo :

"A pedido do P. as sessões foram sempre iniciadas com uma conversa geralmente conduzida por ele e recorrendo ao seu caderno de comunicação. "

"Foi usada outra forma de trabalhar a construção frásica e de recontar a história, com recurso ao programa - PTMinhavozGRID2"

"Neste momento já acede a um teclado de escrita do "GRID2" que lhe permite preencher com mais autonomia uma ficha de trabalho adaptada."

"Este ano lectivo, o P. evoluiu de uma forma surpreendente, está muito interessado pelas actividades relacionadas com a leitura e escrita. Escolhe no caderno de comunicação o que quer escrever no computador, por vezes são recados para a mãe ou para o pai ou pequenas frases sobre os passeios que fez no fim de semana. Outra actividade favorita é inventar palavras, escreve letra a letra e pede para as ler. Também gosta de actividades de numeracia, faz adições e subtrações simples.

Tem muito sentido de humor e revela-o nas conversas que temos e nas actividades, quando escolhe determinadas mensagens no digitalizador da fala e as usa de uma forma cómica. O P. é uma criança muito atenta e interessada pelo mundo que o rodeia, por vezes é teimoso e não quer fazer a tarefa que lhe foi proposta (o que é perfeitamente normal na sua idade), mas acaba por cumprir. É perseverante e sabe muito bem o que quer, qualidades muito importantes para o êxito no seu percurso escolar."

Conclusão: "O P. é um menino muito inteligente e com uma boa capacidade de aprendizagem. As tecnologias de apoio são fundamentais no seu dia a dia. Apesar das suas limitações motoras que se reflectem a nível das autonomias e da expressão oral tem toda a competência de seguir um percurso académico idêntico ao dos seus pares".

Fiquei tão feliz e orgulhosa do meu menino ! Babada mesmo….

Mas este reconhecimento não é fácil de obter. Não foi capaz de demonstrar a mesma capacidade, quanto a mim, com a educadora da pré e não creio que ela tivesse um pingo de "culpa". Pelo contrário. Fez um bom trabalho. Percebo porém que, para extrair o máximo das potencialidades do JP, é preciso uma conjetura muito favorável, em termos de estratégias e disponibilidade. Uma criança como o JP, exige mesmo muita, muita atenção, infelizmente. Ter uma turma reduzida vai ser essencial, futuramente.

No entanto o balanço deste ano na pré foi superpositivo. A comunicação através do SPC deu uma explosão e foi muito positivo para todos. Desenvolveu-se muito, em alguns aspetos, e creio poder ter alguma culpa nos parâmetros em que não se desenvolveu. Este foi um ano que correu mal, em termos pessoais, mas felizmente agora correrá melhor. Pela primeira vez senti-me a entrar numa tristeza muito profunda, mas agora tenho de reagir. E ainda irá a tempo, espero.

Por isso, para o ano, terei de acompanhar de muito, muito perto todo a sua integração e tentar que ele aprenda a dar o seu máximo, em todos os ambientes. Espero que já possa usar o computador, diariamente, na escola, o que será ótimo para comunicar , pois emite uma voz com as frases que constrói.

Os 5 anos que "passou" no Cantinho perdurarão para sempre na sua essência, assim como todas as emoções, valores, amizades e alegrias. O Cantinho foi o melhor que lhe podia ter acontecido. Teve a melhor das oportunidades de prosperar...e agora teremos de dar continuidade.

Para Cuba levo muita leitura para me entreter enquanto o meu JP trabalha duro. Levo também muita vontade de todos os finais do dia, ir até à piscina com ele e passarmos lá uma hora ou duas em deliciosos banhinhos de prazer e cumplicidade…

Que tudo corra bem.

A quem nunca desistiu de nos dar muita força, um grande obrigado. Em breve teremos mais força anímica e vontade também de voltar com mais frequência a atualizar o blogue.

Uma nova forma de comunicar muito sofisticada

O JP sabe que o sábado é dia de ir à avó. Há pouco fui surpreendida por uma nova e sofisticada forma de comunicar, que já há muito vinha a ser iniciada, por iniciativa do próprio JP...soletrar letras até escrever a palavra pretendida. Hoje soletrou "AVÓ MARIA". Não o fez no computador. Fez, ditando para mim...com o meu varrimento.

Não o acho um génio por saber fazê-lo. Afinal já fará 6 anos em Dezembro. No fundo nem precisava que o fizesse para saber que já era capaz de o fazer, mas é bem melhor ter a certeza.

FAZENDO EM CADA DIA A INCLUSÃO

Todos nós sabemos que as crianças podem ser cruéis na sua sinceridade. Mas não me tenho deparado com muitas situações assim. Pelo contrário. Quanto mais crescem, mais sensatez noto e grande capacidade de se entusiasmarem e interagirem com o JP.

No fim de semana passado, numa festa de uma escola, conhecemos um grupinho de meninos que, em minutos, aprenderam a comunicar com o caderno do JP e pediram-me para levar o JP a passear com eles. Não tiveram medo nem estranheza...tinham outro menino assim na escolinha.

Como o recinto era fechado, lá o deixei sair debaixo da minha asa. Fiz prometer que o trariam se ele, por algum motivo, choramingasse. Pois não o vi tão cedo. Vieram ter comigo só para dizer que iam ver um teatrinho com ele noutra zona da festa.

E o JP muito feliz e contente. Em tudo igual a um menino da sua idade, mesmo com as suas limitações motoras e comunicativas.

Hoje fomos mostrar à Médica o audiograma e outros exames dos ouvidos (felizmente está tudo 5 estrelas) e na sala de espera encontrámos outras crianças. O JP segue, quase sempr,e os nossos rituais com elas e com adultos:

- Olá

- Como te chamas ?

- Quantos anos tens ?

e depois vai dando respostas às conversas que se fazem e sempre utilizando adequadamente a comunicação.

Se quer muito algo, repete como todos os meninos, 30 vezes o tópico até levar a água ao seu moinho. Aqui é uma verdadeira melga …

Hoje um menino com os seus 10 anos conversou com ele e no fim disse-lhe que tinha gostado muito de o conhecer e que ele era muito esperto !!!

Ele fez o maior dos sorrisos (quem não gosta de um elogio?). Gosto de o sentir feliz e realizado.

Trabalhando muito !!!

Continuamos na nossa vidinha de trabalhinho. Não conhecemos outra.

O JP tem um sentido de humor tão giro !!! Agora não quer tirar o cachecol do Benfica, mesmo eu dizendo que ainda não ganhámos nada....temos de esperar.

Ele ri-se, mas não quer separar-se do seu cachecol. Gosta do pai...e o pai gosta do Benfica…

Continuamos a evoluir e a viver cada dia da melhor maneira que sabemos....e achamos que 2010 ainda vai ser um ano que iremos recordar com muito carinho !!!

Escreve agora palavras difíceis como "aniversário" ! Escreve, comunica, palreia, trabalha, brinca (com coisas mais esquisitas tipo guitarras), brinca sem parar...um poço sem fundo de energia, graças a Deus !

Daqui por menos de um mês temos uma surpresa daquelas espetaculares e estamos ansiosos !

Conheci este projeto e apaixonei-me. São os pequenos gestos que nos tornam grandes. Tenho pena que ainda seja um pouco caro. De qq forma, com boa vontade, quem sabe juntar um grupo de amigos e partilhar um apadrinhamento?

O nosso registo

Este blogue é o nosso registo pessoal. Aqui venho relembrar alguns dos dias mais felizes e dos mais difíceis.

O problema do meu filho é bastante grave. Um dos mais graves que conheço. Uma possível infecção/anemia ( alimentem-se bem, grávidas !) do primeiro trimestre que se repercutiu por todo o desenvolvimento motor do JP. Cada caso é um caso.

Não há fórmulas secretas para recuperar um menino que nasce com um mau diagnóstico. O que para uns são estímulos a mais, outros são de menos. Cada mãe saberá o que resulta e dá conforto ao seu tesouro. E eles são umas caixinhas de surpresas !!!

Olhando para trás, mudaria muito pouco em relação ao que fiz com o JP. Só lançava para bem longe aquelas angústias e ansiedades desnecessárias nos primeiros tempos. Este ritmo é o do JP. Muito trabalho e progressos lentos, mas cimentados.

Tivemos de alterar as rotinas nesta altura do ano e agora com o novo terapeuta (já nosso conhecido), vamos continuar a nossa caminhada. O JP aceitou bem todos os exercícios e portou-se como um homenzinho !!! A Hipo voltou a ser 2 vezes por semana e a natação sempre que possível, em regime livre. Finalmente consegui afastar a minha negatividade e voltar a motivar o meu filho, que bem merece !!!

Reunião na escola - III

Sobre comportamento e maturidade, relatou-me um episódio engraçado. Uma manhã recente e resultado da preparação das reuniões, a turma estava agitada, desorganizada e a Carla decidiu fazer um discurso para toda a turma, dizendo que estava triste pela forma como se estavam a comportar. O JP veio em sua defesa, ralhando com a turma. É fácil perceber quando ele se revolta com alguém. Naquele dia revoltou-se com toda a turma, defendendo a professora....que cromo, este miúdo !!!

Eu conheço-o o suficiente para saber que apesar de gostar de uma traquinice bem feita, é respeitador e tem muita preocupação com os sentimentos dos outros.

Continua a fazer pressão para que seja a sua auxiliar Lena (que adora) a dar-lhe a comida. É daquelas mimalhices que não ando mesmo a conseguir dar a volta.

Ficarei com um portfólio das atividades desenvolvidas, conhecimentos e registo deste ano letivo, repleto de imagens e escrito em também em SPC.

Depois de todo este trabalho desenvolvido é com muita dor que o retiro daquela sala e do colégio. Já assim tínhamos delineado. Assim será...mesmo que com medo. Ainda temos algumas semanas pela frente, mas posso dizer que o JP pode ter dado um "grande salto" pelo meu maior acompanhamento, mas sem dúvida que por este ambiente escolar também.

É certo que, no próximo ano, mesmo em pré-escolar, o computador do JP terá de estar sempre presente, assim como os programas de escrita, porque não vamos parar este desenvolvimento emergente.

Não conheci muitas educadoras. Mas perguntar-me-ei quantas estarão a este nível ?

Uma educadora dinâmica, apaixonada pelo que faz e apesar da inexperiência neste campo, mostra que supera a prova com distinção. Ainda não conheci nenhum pai que não a elogiasse. A Nuttac também é fã dela !

Pena ter sido só este ano, mas pelo menos ensinou-me que é possível incluir totalmente.

Nisto tudo ainda há algo mais que também é positivo. A Carla aumentou, em muito, o meu nível de exigência. Não me digam que não dá para incluir, fazer todas as atividades, ou motivar um menino como JP e fazê-lo sentir-se realizado com as limitações que tem. Isso não vou aceitar ouvir. Não, depois de perceber que é possível, desde que haja competência, vontade e empenhamento.

Tantas vezes os nomes dos bons médicos são conhecidos por aí...um dia talvez o das boas educadoras também. Afinal, não se pode atribuir menos importância a alguém que intervém nestes preciosos primeiros anos, desenvolvendo competências, quase sempre através de muita brincadeira e incutindo-nos ritmos de trabalho e responsabilidade para o resto da vida, pois não ? Se a educação que os pais dão é importante, os educadores têm uma formação que permite, em conjunto com a família, potencializar todas as capacidades das crianças.

Sinto que é isso que está acontecer. Viemos muito contentes com este "relatório". Good Job !

PS: Tinha prometido a mim mesma não emitir opiniões enquanto ele fosse aluno dela, mas não não creio que haja alterações de comportamento. E é-me irresistível fazer este post.

Reunião na escola - II

No inicio do ano tinha pedido que na hora da expressão motora (que pensei que iria ficar a olhar para os outros) fosse levado a outra sala a uma aula de música. Uma das atividades que mais adora.

De há semanas para cá referia-lhe sempre: "Ah, hoje é dia de música !!!" e ele dizia-me que não queria. Achava bastante estranho… mas não sabia bem o que estava por detrás. Ela acabou por levá-lo uma vez à expressão motora e ele adorou, envolveu-se nas atividades de forma diferente, claro, mas participou com alegria. A partir daí e perante a sua reação, a educadora assumiu a sua "desobediência" e nunca mais o mandou para a música. Executa exercícios com ele na bola e nos rolos, que sei que muitos fisioterapeutas que por aí andam não têm sequer esses conhecimentos básicos e fundamentais. Não sei onde aprendeu. Talvez na faculdade, mas tenho de lhe tirar o chapéu, porque nem educadora do ensino especial é e tanto quanto sei, nunca tinha tido uma experiência com um menino com problemas motores. Vendo as fotos percebe-se que o JP não prefira ir à música ( e se ele gosta de música).

Eu preocupei-me em saber sobre o seu comportamento. Se ele consegue esperar pela sua vez e como está a sua maturidade. A Carla referiu-me que, tirando as atividades que o entusiasmavam imenso ( e aí tinha dificuldade em esperar pela sua vez) e o facto de ser teimoso, tudo o resto era "bastante normal". Continua a usar e abusar da sedução com os adultos e mesmo com os pares.

A hora da sesta é muitas vezes problemática, tentando seduzir um adulto a dar-lhe atenção…

Imagino. Ainda aqui em casa, gosta de agarrar-se a um boneco ou ter um abraço dos pais. Até aos 2 anos e meio era um mimo para dormir. Sozinho e sem dramas. Depois descambou.

Ele é mimado, seria difícil mudar de personalidade na escola. "Mea Culpa".

Reunião na escola - I

Apesar de estarmos de férias, hoje foi o dia que marcámos para ir, descontraidamente, à reunião da educadora do pré-escolar. Começou por explicar como a introdução do SPC foi, facilmente, assimilada por todos os meninos que, rapidamente, aprenderam a comunicar com o JP. Ela observa mas faz questão de não interferir nestas interações. Tem corrido lindamente assim mesmo. Estimula-se que o JP não dependa de um adulto, mas preferivelmente dos colegas da sala (pelo menos enquanto não tem condições de ter autonomia)

Toda a sala está toda adaptada com símbolos SPC, paralelamente à escrita. Parece resultar bem até com os outros. O JP é interessado e toma muita atenção às atividades. Expressão plástica só corre bem quando lhe apetece (muita frustração envolvida) e por isso ela não força e deixa-o desenvolver as outras atividades que prefere.

Nota agora uma maior utilização da mão direita do que antes.

As competências numéricas básicas estão assimiladas - relacionar quantidades com números e até atividades que pensei que fossem já do 1º ciclo estão a ser trabalhadas. Fazem jogos, onde são envolvidos conceitos de soma e de divisão. Como neste momento não usa o computador na escola, copia as palavras através de cartões de letras. Tem bastante material adaptado ( ela frequentou o curso de comunicação aumentativa há 2 anos atrás) e sabe o que fazer para que o JP sinta-se incluído e "um entre outros", atribuindo tarefas básicas.

Sabe contar bem, até quando há diferentes categorias misturadas (isso eu ainda não tinha feito a experiência). Tem um belíssimo portfólio com fotos do JP a realizar as atividades.

1º dia do Curso de Comunicação aumentativa na NUTAAC (ex UTTAC)

Manhã de chuva e filas em todo o lado. Cheguei uma hora atrasada e em stress. O curso começou com as pessoas a apresentarem-se. Maioritariamente professoras do ensino especial de unidades de multi-deficiência.

A Dra Margarida Nunes da Ponte fez uma abordagem fantástica, neste primeiro dos 3 dias de curso. Leu cartas de pais de filhos sem oralidade e depoimentos de estudiosos do tema das técnicas aumentativas de comunicação. O meu filho apareceu em vários vídeos de demonstração em diversos estados de evolução. Sempre concentrado e pouco sorridente para o que conheço dele. Parecia realmente esforçado, interessado e empenhado. Infelizmente só não apareceu neste estado mais recente e mais evoluído.

Fez-se uma experiência fantástica: os formandos, escolherem um parceiro, pensarem numa frase que queriam transmitir e tentarem fazerem-se entender sem falar. Tínhamos uma tabela de símbolos demasiado básica e apenas as nossas expressões do rosto. A minha parceira era a mamã Sisa. Consegui adivinhar o que a mamã Sisa quis dizer e fiquei feliz.

Eu para variar escolhi algo bastante complexo para dizer e ela não me entendeu. Nem ficou perto. E como ela me conhece bem, imaginei que ia adivinhar. Fiquei frustrada. A tabela era fraca e não era fácil transmitir um pensamento complexo. Naquelas condições era impossível sem escrever....(já que falar não podíamos, nem escrever).

Quando partilhamos as experiências e os resultados na sala, a Dra. Margarida observou de imediato: " pois é mãe, uma frase bastante complexa, exatamente como também o seu filho gosta de elaborar".

Um aperto no coração...mas um pequeno alívio por ele estar finalmente a dar os passos mais fortes neste sentido. Senti que tenho de fazer tudo o que estiver ao meu alcance para me comunicar melhor com o JP e tenho de o fazer com toda a urgência.

Eu conheço a "cabeça" do meu filho....é um espírito curioso, um miúdo que quer contar tudo a toda a gente, um ser muito social. Mesmo com toda a ajuda dos pais e da escola, é duro não comunicar os seus pensamentos mais complexos....e limitar-se a expressar as necessidades básicas. Estamos aqui, filho. Sempre tentámos entender-te e vamos ainda esforçar-nos mais…

Explosão comunicativa

É com orgulho que registo algumas das suas primeiras frases, escritas na Uttac. No outro dia escreveu a pedir desculpa pelo comportamento, no outro pediu para ir ao médico (doía-lhe a garganta), mas arrependeu-se e apagou. Hoje escreveu isto e imprimiu !!!

Ele quer colaborar muito nas tarefas domésticas, talvez porque a mãe tem estado ausente todas as noites, nestes 15 dias que decorrem...e o pai faz tudo sozinho (e cheira-me que se queixa...eheh!!!)

Estou feliz e orgulhosa do meu menino, que quer ajudar. E que sabe escrever isso.

Tem apenas 5 anos e 3 meses !!!

Esta semana para além desta formação noturna que estou a fazer, vou fazer a formação em Comunicação Aumentativa na Gulbenkian. Um menino que não comunica estagna no seu desenvolvimento cognitivo. Ele pelo contrário cada vez mais verbaliza e entende-se melhor, mas o caminho é longo, longo…

Por isso tudo farei para que isso não aconteça com o JP e vá comunicando, escrevendo, com o caderno ou qualquer tecnologia !

Estou orgulhosa de ti, miúdo valente !

E sim, trabalhamos todos os dias para que um dia nos possas ajudar a sério. Não desistimos. Essa palavra não consta do dicionário aqui de casa !!!

P.S: Imagem digitalizada escrita pelo JP em 22 Março de 2010 - escrita na UTAAC

RELATÓRIO DA TERAPEUTA OCUPACIONAL E FALA

Hoje um dia em cheio. Depois daquela consulta enorme e esgotante o JP já não foi à escolinha.

Fez apenas a terapia ocupacional e fala ao fim da tarde, como já é habitual.

Recebemos um relatório animador, mas os progressos já os tínhamos visto. Apesar de ter 5 anos e ter começado tarde com a terapia ocupacional, mostrou um progresso muito bom na força dos membros superiores e foi conseguindo realizar atividades voluntárias que eram antes muito difíceis para ele. Na fala também está melhor, mas como tem na escola e tem também este complemento, torna-se mais difícil atribuir os progressos. De qualquer forma, as palavras estão cada vez mais perceptíveis, mas prefere comunicar com os símbolos verbalizando ao mesmo tempo (e é eficientíssimo). Tem enorme cuidado em engolir toda a baba que aparece e mastiga agora com menos tendência de deixar cair comida. Ficámos fã deste método Cubano depois de termos visto as melhorias que ele conseguiu o ano passado em Cuba e tivemos a sorte de encontrá-la.

Resumo do relatório - 4 meses de terapia:

Ocupacional

• Maior mobilidade e nível funcional dos MSSs (Membros superiores)
• Melhoria da preensão sendo mais visível MSE (Membro superior esquerdo)
• Muito maior força muscular em ambos os MSS
• Maior aceitação da terapia, trabalhando com empenho e alegria
• Consegue extensão e flexão do antebraço com ordens funcionais
• Estabelece jogos de resistência assistida em ambos MSSs.

Logopeda (fala)

• Melhoria global na articulação
• Maior mobilidade lingual de forma voluntária- (com ordens)
• Controle de sialorreia
• Menor frustração nas imitações

Registámos, porque nos esquecemos.

Mas estes foram os melhores ganhos que tivemos nos últimos meses, já que na fisioterapia continuámos a trabalhar ainda bastante o tronco e a força nas pernas. Estas têm ainda muita debilidade muscular, apesar de boa coordenação, mas nem sei quanto tempo estaremos nesta fase…

Temos de controlar os efeitos da espasticidade que segundo aprendi hoje, não tem só coisas negativas (deformações) , como se poderá tirar partido dela para poder ter ganhos em força.

Como disse a médica esta manhã: Um menino que ainda não parou de evoluir, (seja qual for o ritmo), podemos esperar muito mais dele.

Parabéns JP- Obrigado e Parabéns também para ti, YAMI (Leiam aqui o seu post)

Um Serviço Público exemplar

No fim do ano passado o JP teve as suas primeiras consultas no Hospital Garcia da Orta. Ora, o Centro de Desenvolvimento Infantil deste hospital funciona a um nível que não estou habituada nem no privado. Hoje teve consulta de Reabilitação Pediátrica com a Dra. Cristina Duarte. Acho impecável nunca se atrasarem e as consultas serem longas. Hoje, foi especialmente longa. Perto de 2 horas. Ela observou cada centímetro das pernas do JP. Viu rapidamente o tronco e os braços e considerou tudo bem. Mas apalpou as pernas com muito rigor e precisão....mexeu, remexeu, torceu…. (e o JP cá com uma paciência !)

Ela tinha perfeito conhecimento do caso do meu filho, (não pareceu ser um entre muitos) apesar de ainda não o ter visto. A Dra. que fez a primeira consulta transmitiu-lhe tudo, de forma impecável.

Marcou um Raio X à bacia, mas eu sei que está tudo bem (porque foi visto em Cuba em Abril de 2009). Não se mostrou chocada nem se admirou dele ter tido bons resultados em Cuba.

Optou por marcar a toxina botulínica para daqui a 15 dias, mas não aplicará nos abdutores, que estão razoáveis. Será mais a nível de tornozelos onde se manifestam alguns encurtamentos. Com muita calma e tranquilidade diz: Se não for lá com a toxina, golpeia-se ali um bocadinho do tendão, mas estas perninhas têm de ficar 5 estrelas. APOSTAR NAS PERNAS...dizia ela.

O rapaz fazia questão da posição sentado na cadeira colocar-se constantemente em pé e querer andar por ali. Parecia que estava a puxar por ela (e se calhar estava a dar o melhor de si…) e a mostrar que tem capacidades !!!

Pela primeira vez alguém perguntou como EU LIDAVA COM A SITUAÇÃO....Nunca ninguém mostrou importar-se com isso este tempo todo. Perguntou se pretendia acompanhamento psicológico, e eu brinquei dizendo que precisar...até precisava, mas já não sobra tempo para isso...e de qualquer maneira nunca tinha tido lá muito juízo mesmo.

Como hoje foi o primeiro encontro entre a Dra. e o JP fez questão de me dizer que ele era um menino muito inteligente e para ter muito cuidado com o que falava perto dele.

Respondi que sabia disso. E que sou muito franca com ele. Falávamos por vezes sobre a sua paralisia cerebral. Ele sabe que lutamos para que ele possa andar, mas se não vier a fazê-lo não fará mal. Arranjar-se-á uma cadeira eléctrica e ele irá a todo o lado e nós amamo-lo da mesma maneira.

Ao fim de quase 2 horas de consulta eu sentia-me quase a desfalecer de fome e cansaço e o JP aguentou estoicamente este interrogatório, sem protesto. Através do caderno quis saber os nomes de cada uma. E foi brincando até fazer um ar saturado (mal sabia ele que eu estava já quase a desfalecer e bem mais farta que ele…). Mas foi uma consulta produtiva.

Vamos ter vários produtos de apoio através do hospital.

Ainda mostrou preocupação com a minha voz rouca. Perguntou se era sempre assim, ou passageiro. Acertou na mouche. Ando preocupada, porque mais de metade do tempo estou "rouca sexy" há imensos anos, mas ultimamente ando constantemente rouca e depois do último susto, não vou esperar por marcar uma consulta rapidamente.

Saí de lá com uma sensação diferente da habitual...senti que desta vez não perdi tempo. Temos uma direção e quem aposte em nós. Num hospital público. Não estamos desamparados.

O JP já escreve no computador

Palavras escolhidas por ele. Hoje escreveu:

IBBI

PAI

AG

PORCO

ÁGUIA

Nem todas existem, mas percebi a escolha das que se reconheciam. O Pai porque o adora. O Porco porque é um animal que ele gosta muito e antes tinham contado uma história de um porquinho. Águia, porque o pai está sempre a chamar a atenção para a águia do Benfica e como ela é espectacular, lol....

Ainda não aprendeu a escrever Mãe.....Humpt

Diz a educadora da Utaac que ele teve agora um enorme salto no desenvolvimento. E eu que pensava que o salto era só na mimalhice (desde que fui operada que tenho estado mais presente e já andava a duvidar se isso seria bom, ou pelo contrário, pois verifiquei um aumento da frequência das birras). Viva Miúdo. Aprende a comunicar escrevendo e vai ser tão giro....

As motivações do JP

São os amigos e a professora. Se faz "ronha" numa terapia, ameaço de ir contar à professora e auxiliar e toca a fazer, cheio de respeitinho (porque não me tem a mim ????)

Se quero que repita algo, digo-lhe: " faz novamente para eu ir contar à xxx (um qualquer colega) como fizeste isto bem." E ele repete.

É isto que eu chamo "pressão do grupo". Que tem sido altamente estimulante para o JP.

Se gosta de um menino, toma a iniciativa e estende-lhe a mão e normalmente correspondem tão bem, afagando-o de volta e mimando-o, embora que sejam da mesma idade.

Fico feliz, pois sinto ligações afetivas a pessoas diferentes da família. Conquista os seus amigos e no fim do dia nunca quer vir para casa (mas de manhã não quer ir para a escola). Descobri nos 2 primeiros parágrafos do site do seu atual colégio aquilo que tantas vezes pensei vezes sem conta. As relações são determinantes na nossa felicidade, evolução e até motivações.

Na recuperação de um menino, com paralisia cerebral, considero a parte psicológica (integração num grupo) e a brincadeira com prazer, mais importante do que horas e horas de terapias. As terapias intensivas devem ter uma duração limitada no tempo. No dia a dia devem ter brincadeiras altamente estimulantes, físicas e também leitura de histórias criteriosamente escolhidas para transmitir valores corretos e até incentivadoras.

Em casa ele faz standing sempre a "conduzir" ou a desenhar de modo que se esqueça que está em pé…

E sempre fez parte da estimulação ouvir muitas músicas infantis ou tranquilizantes (para adormecer) e ainda as nossas conversas mãe-filho através do caderno de comunicação ou de outra maneira qualquer, para nos sentirmos em sintonia e chegarmos ao coração um do outro.

No fundo, uma educação cheia de afetos, muito semelhante à de qualquer outra criança normal, apenas integrando as atividades "obrigatórias" para o seu desenvolvimento físico, de forma tão lúdica quanto possível.

Ordem para estar sempre de pé !

Da terapeuta.

As coxas têm músculo bom e desenvolvido, mas a parte inferior são uns palitinhos sem músculo.

"Este menino é para já estar de pé o tempo todo!"

Ok. É uma ordem. E é bom perceber que neste desenvolvimento em câmara lenta, afinal sempre há as tais evoluções que quase passam despercebidas.

O lugar do JP é junto aos meninos da sua idade

Já vai para quase 5 anos que estamos com a Ritinha, a hidro terapeuta do JP. No último Sábado ela tomou uma iniciativa que muito me agradou e veio de encontro às conversas que tínhamos tido. Felizmente este ano o JP começou a fazer Hidro com o seu amiguinho Principezinho e têm-se habituado a dividir atenções, o que é salutar. Infelizmente o Principezinho não tem ido. E o nosso JP voltou a ser o "Reizinho" e exclusivo. Um reizinho sente-se muito à-vontade para fazer só o que gosta, para tentar infringir as regras e fazer birrinhas como se fosse um bebé, principalmente porque conhece a Ritinha desde sempre…

Mas este sábado fez parte da aula, junto ao grupo de meninos da sua idade, na piscina grande. Executava os mesmos exercícios, pois grande parte deles consegue fazer. Os que não conseguia, arranjava-se alternativas. Claro que se sentiu mais inibido para fazer birras, (porque nenhum menino as fazia). Assim se acaba com um reinado e vai-se crescendo normalmente. É salutar, acreditem…

Reunião entre Utaac, prof ensino especial e directora do agrupamento do ensino especial

Foi ontem de manhã. 3 horas de reunião.

Encaminhar um menino como o JP num percurso escolar é complexo. Preparar todas as condições para o receber de modo a que ele progrida com o mesmo ritmo que até agora é tarefa de responsabilidade.

Muito foi falado. Muito foi combinado. O compromisso e empenhamento da Diretora é notório. Estou convencida que não há falta de empenho. Vamos ver então como irá funcionar.

Irá fazer-se o levantamento do software necessário para trabalhar com ele. Até Setembro deverão estar reunidas todas as condições para o receber a tempo integral na sala de aula.

Pela sexta feira o JP irá com os restantes colegas à piscina municipal. Poderá além disso ter fisioterapia, psicomotricidade, terapia da fala, ocupacional no estabelecimento de ensino e hipoterapia fora. Isto se eu optar que tenha, pois não quererei prejudicar o tempo que deverá passar na sala. Será uma questão a analisar caso a caso, no inicio do ano letivo.

Como foi elogiada a capacidade cognitiva dele …"em alguns aspectos acima do expectável para a sua idade"....

Ouvir isto é música para os meus ouvidos, não porque queira que ele seja espetacular ou o melhor. Mas porque sei como é difícil um menino com PC , que está em clara desvantagem em experiências, poder ter compensado de alguma forma. Só que temos uma responsabilidade ainda maior em manter este nível. E esse é um dos grandes medos. Mas vamos pensar positivo.

Tenho ainda outro grande problema e provavelmente uma luta futura. O que fará depois das 15.30 até às 17 h ?

Talvez faça ATL no Cantinho (atual colégio)....se a direção concordar, mas isto é uma discriminação (não poder fazer ATL na sua escola por falta de pessoal qualificado).

O transporte da escola leva-o e coloca-o onde for preciso. Vamos ver se o Cantinho aceita. Sinceramente sinto-me tão acarinhada por lá que me custa cortar o "cordão umbilical" que tenho com este colégio. Pareço eu a criança !!! Seria um alívio manter o contacto, mas também sei que não é assim que deverá funcionar. Com certeza que lutarei para mudar as coisas. Já me conhecem…

Segunda feira que vem levantarei o prémio do Festival dos Sonhos. Engordará a conta para nos permitir concretizar o nosso sonho de voltar a Cuba. Mas 10 % do Prémio decidimos que será destinado a rechear melhor a biblioteca do Cantinho dos Amigos. A biblioteca poderia ter mais material e os pais do Cantinho foram os principais responsáveis pela nossa vitória. Por isso, o mínimo que poderei fazer para agradecer é também doar uma parte simbólica do prémio em benefício dos nossos meninos. E como terei prazer nisso !!!

Quem sabe ainda tenha mais algum filho que venha a inscrever lá também, e ainda ter oportunidade de usufruir?

Receber é bom. Retribuir (infelizmente simbolicamente ) é fantástico. Fico feliz por fazer isso.

Sou uma mulher normal, mediana profissionalmente, tento ser uma mãe dedicada mas sei que estou longe de ser a mãe perfeita e muitos projetos ficam apenas nos meus pensamentos. Mas tudo o que possa fazer para tornar este mundo num lugar melhor, faço-o. Dou o melhor na educação do meu filho. Tento dar de mim, das minhas experiências de mãe de menino especial e sei que algumas mães veem aqui e sentem-se menos sós e quem saiba percebam o que têm pela frente para enfrentar. Outras reveem-se e identificam-se nestas lutas.

Não tarda o Blogue terá 4 anos. E a mim parece-me que foi ontem que a minha vida levou uma volta de 180 º. Ainda não me sinto conformada...há dias que me doí muito (muito mesmo), mas abracei esta causa com um imenso amor pelo meu filho. A coisa mais maravilhosa da minha vida juntamente com o seu papá !