A lagarta que vira borboleta e voa...

Ontem o meu sobrinho mais velho fez 12 anos. Lembro-me tão bem dele, ainda bebé, traquinas e cheio de graça e vejo-o, agora, adolescente, cheio de 'manhas' e 'esquemas'. É um bocadinho rebelde, mas deve sair aqui à tia, a única da família que foi rebelde, pois claro! Tão diferente do bebé que conheci, que era tão dependente dos papás.

Hoje de manhã fui buscar o meu amor pequenino à cama e como sempre fui recebida com gritinhos de alegria! É tão bom…

Quando acaba o encantamento dos nossos meninos por nós? Passa-lhes um bocado a paixão quando entram na adolescência, não é?

E a nossa paixão por eles? É impressão minha ou o amor de mãe está sempre a crescer?

Cortes nas verbas

No ano passado, o JP tinha uma educadora do ensino especial. Chamam-lhe programa de intervenção precoce, justamente um dos mais importantes. Este ano, porque Portugal tem de apertar o cinto mais uma vez, não vai haver. Para o JP não é muito grave porque, embora com alguma ginástica, conseguimos proporcionar uma terapeuta uma vez por semana que nos ensina a usar brincadeiras por forma a estimulá-lo e desenvolver melhor o seu potencial cognitivo no dia a dia. Também como ele tem bastantes atividades, não seria fácil encaixar três horas por semana na sua agenda preenchida. Porém, lamento por quem tira a especialização e não fica colocado/a. Lamento pelos meninos que precisam mesmo, para quem é a única alternativa.

Para quem se interessar por saber o que faz a intervenção precoce

Post ensino especial

Foto: JP a fazer hipoterapia.

Só para contrariar

O JP diverte-se muito a contrariar-nos. Sabe que não gostamos que atire a cabeça para trás e repete vezes sem conta o gesto para descobrir quantas vezes digo "Não!" sem desesperar e não quer perceber que para nós não é uma brincadeira. Ele ri-se à gargalhada a desafiar-nos. Um verdadeiro traquinas.

As novidades:

• Já temos a prancha rolante e já a usámos (o engenho do vovô). Obriga a exercitar bastante os músculos do pescoço e das costas. Ainda bem!
• Ainda não acertei na palhinha. Esta, ele trinca-a… tem de ser mais rija…
• O batizado do primo correu lindamente. Ele, como de costume, teve muitos miminhos, até arranjou uma avó emprestada e tudo. Eu emocionei-me no batizado. Fico sempre assim… Batizados e casamentos puxam pela minha veia mais lamecha…

Com o JP vou deixar ser ele a decidir se quer ou não ser batizado, tal como eu o fiz. E escolhi ser. Batizei-me só com 9 anos depois de ter feito um ano de catequese. As fotos já não têm tanta piada, mas é uma opção. Na altura não gostei muito. Agora, acho que para nós e para o JP é o que faz mais sentido.

Os receios de que a família não aceitasse bem o facto do JP ser diferente desvaneceram-se por completo. Sinto-me tranquila sobre isso e acredito que a nossa família é agora cada vez maior e melhor.

Terapia da fala

Hoje tive uma breve conversa com a terapeuta da fala. Ela não está preocupada, pois a evolução do JP está ainda dentro do padrão, embora entenda muito mais do que fale. Mas, em jeito de prevenção, temos tomado algumas opções na alimentação com vista a desenvolver toda a musculatura oral. Ele bebe pelo gargalo das garrafas, mas nunca calhou usar uma palhinha, vá-se lá saber porquê... Acho que nunca me lembrei, só isso. Pois hoje já vamos experimentar a reação à palhinha...

Ele usa uma razoável quantidade de palavras, olá, cão, não, é (sim), mãm, avó, abô, boo (bola), áua (água) e outras, mas não de uma forma sistemática, talvez porque exige algum esforço... mas vamos esperar mais tempo e ver a evolução.

De resto, continua cheio de vontade de 'andar, estar no chão o tempo todo e é por isso que tenho de ver se fabricam depressa o dito andarilho, que é específico para ele, pois o rapaz está a ficar impaciente e muito reivindicativo. Vamos aproveitar muito bem este fim de semana, que mais uma vez vai ser deliciosamente recheado de atividades e convívio (e doces).

Tempo

Tempo... Bom tempo… Mau tempo… Pouco tempo… Muito tempo, mas sempre tempo! 

Hoje faz lembrar o dia em que nasceu o JP, um dos poucos dias em que choveu em dezembro de 2004. O mau tempo, para mim, também é bom tempo. Gosto do aconchego do lar e não me deprime nada. Brincar, beber leite com chocolate quente, fazer torradas, ver filmes, ler livros com o JP.

Adoro! 

Importante é haver algum tempo para estar com ele. Chuva ou sol, não importa… E a minha recente 'libertação' das atividades matinais faz com que esteja menos vezes com ele. Há muito trabalho, pouco tempo para tempos livres. O tempo passa depressa demais. O que é feito daquela altura em que quando eu era pequena, as férias pareciam não ter fim? O tempo parecia durar mais! Será que também parece ao JP que o tempo demora a passar? Espero que sim! A sensação é a melhor! Pelo menos, ficamos com a sensação de que o aproveitámos…

Alívio

Esta é uma semana com alguma tensão (encoberta). Na prática, é a primeira semana em que o vovô do JP fará sozinho todas as atividades matinais sem a minha presença.

Na segunda-feira foi a ida à APPC. Novamente sem mim, novamente tive o coração a bater com força de curiosidade e de medo que algo corresse mal e o vovô sentisse que a 'missão' era difícil demais. Liguei várias vezes, estava tudo bem. Liguei a última vez às 13 h, pensando que a minha 'encomenda' já estaria no colégio, pelo menos desde o meio-dia. Errado! 

"Então, papá, aconteceu alguma coisa?"

"Não, filha, aproveitei estar em Lisboa para tratar dalgumas coisas por aqui. Não há problema, pois não? O teu filho adora passear e está todo divertido."

Uau! Surpreendida com o à-vontade. Por esta não esperava.

Terça-feira: fisioterapia, tudo normal.

Fiquei ainda muito feliz, visto que na APPC comentaram com o meu pai que o JP é um menino que se porta muito bem, muito interessado e até já andou todo satisfeito a mexer no computador. Imagino! Aqui em casa, bem que ele tenta meter a mão, mas como não tem muita sorte, aproveita lá na APPC para se desforrar. Acho ótimo!

Encomenda do andarilho

Fim de semana delicioso, habituais atividades do JP e breve convívio com amigos recentes, mas daqueles que sabemos que serão para a vida! Enfim, uma sensação de pena de ter passado rápido demais, mas felizmente estou otimista e cheia de vontade para enfrentar mais uma semana preenchida.

Amanhã irei tratar de encomendar o andarilho ortopédico. O vovô, na brincadeira, colocou-o numa vulgar aranha e foi ver o JP a percorrer o piso do El Corte Inglês a 100 à hora, ao som das suas gargalhadas estridentes. Eu vi o "forretinha" do avô a puxar da carteira para comprá-lo! Tive de lhe dizer que estava previsto encomendar um andarilho apropriado, por forma a garantir que ele fique bem posicionado e que não adquira maus hábitos. Mas, de facto, que alegria vê-lo assim… Nem parecia ter problema algum!

O vovô quando se despediu, lembrou-me: "Trata de comprar o andarilho para o meu neto… Ele precisa…"

OK, papá, é para já! 

O primeiro dia na APPC (Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral)

Finalmente o dia de entrada do JP na APPC! Parece que correu muito bem, mas tive imensa pena de não me deixarem assistir. Elogiaram muito a capacidade cognitiva do meu amor pequenino e até eu estou cada dia mais surpreendida! Tenho a certeza de que irão fazer um excelente trabalho com ele. E eu fico tranquila porque o sinto tranquilo, interessado e entusiasmado, apesar de ter tantas atividades. Sim, tenho sorte, muita sorte do JP ter aparecido na minha vida... Andei um pouco zangada com Deus, não por mim, mas por ter feito do JP, uma criança com menos oportunidades de que as outras. Hoje, acho que ele veio para me dar uma lição e a outros tantos. Ser feliz é possível apesar de tantas contrariedades... Gosto ainda mais dele por ele ser diferente. Gosto dos olhares simpáticos e carinhosos que me lançam. Repudio os olhares demasiados curiosos e de pena... Sinto-me orgulhosa dele e nunca envergonhada! Acho que o amor é assim mesmo. Amo-o incondicionalmente e estarei aqui para ser exigente com ele mas compreensiva, amiga e confidente dos seus sentimentos e emoções, estarei com ele para a vida. Quanto a Deus, nunca deixei de acreditar nele, mas peço hoje muita ajuda por outros meninos e meninas que estão no meu coração. Pelo JP só peço que me dê orientação para o ajudar a ser feliz. Penso que deixei de querer batizá-lo, mas isso será outro post...

Já sei quem vai fazer os convites da próxima festinha de anos do JP! Espreitem. Está tão giro!

A pinça

Fui duplamente desafiada pela Anita e pela Aninhas para indicar seis etiquetas minhas. Adoro ser desafiada e vou responder, claro. 

Uma das etiquetas terá de ser 'gulosa' e, felizmente, que a tendência para engordar não é proporcional à minha gula. E o gene passou para o JP, há muito que eu o sei. 

A educadora do JP aprendeu a tirar partido das suas 'vontades' em benefício dele: está a treinar o movimento de pinça com smarties de chocolate... O que ele gosta daquilo! E apanha-os... Ah, pois!

Carta do JP aos papás, parte III

(continuação)

Brincar é o que mais gosto de fazer, gosto também de passear e de seduzir as pessoas com o meu sorriso. Gostaria muito de andar e chegar às coisas que quero mexer… já entendi que não consigo, mas como vejo todos os outros a fazê-lo, a minha vontade também é muita. Falta-me ainda força nas costinhas, por isso vocês fazem-me fazer tanto exercício, não é assim, papás? Também queria agarrar melhor nos objetos, mas já melhorei muito e com o tempo hei de fazê-lo bem. Pelo menos, consigo mudar o canal da televisão e mexer naqueles botões todos da aparelhagem, o que não vos parece agradar muito…

Aos 13 meses, iniciei uma outra terapia que detestei de início, a hipoterapia. Ficava cheio de medo em cima daquele bicho enorme. A terapeuta também é muito querida para mim e com o tempo, passei a gostar. Agora choro quando acaba. Faz-me de tal maneira bem, que logo no primeiro mês consegui equilibrar-me melhor sentado. E, depois, a acupuntura. De todas as terapias, é a que vocês acham mais simples. Não dói nada, é rápida, é a laser, mas eu choro. É a que mais detesto. Sim, é verdade que me fez um pouco mais fala-barato, mas agora interrompi.

E assim, aos 21 meses, digo que amo viver. Amo-vos! O a-bô, a vovó, a família. Adoro as minhas terapeutas, a minha educadora e as auxiliares… Ai! Por pouco esquecia-me do meu querido Noddy!

Um beijo cheio de felicidade

JP

FIM

Carta do JP aos papás, parte II

(continuação) 

Com quatro cinco meses fui para a natação. Reclamava com a água, pois a do banhinho em casa sempre era mais quentinha, mas via-se que gostava, apesar de ainda não gostar de mergulhos e coisas mais radicais. Notou-se logo grandes melhoras. Encontrei depois a minha terapeuta atual, gostei logo da dedicação e do seu jeito de ser, passei para a hidroterapia e agora sim, sou muito radical: escorregas, mergulhos e maluquices, quantas mais melhor! Sou fã da água e até só de molhar a cara a minha disposição muda. A minha mamã, por vezes, afligia-se com a ideia de eu ser especial, mas sempre a vi bem-disposta, com muita vontade de fazer uma vida comigo semelhante à que toda a gente faz com os seus bebés. Apesar dalguns baixos de que me apercebi, ela tinha sempre um sorriso para mim com brincadeira e muitos estímulos, pois receavam que eu pudesse estar afetado da minha cabecinha pensadora e bombardeavam-me com brinquedos giros, livros, brincadeiras feitas com muita vontade. Vão ver que tudo se vai recompondo aos poucos. Deem-me tempo. Os meus pais ensinam-me que, com esforço, as coisas conseguem-se e eu vou ajudar com a minha teimosia natural. Se eu não precisar de fazer muito, melhor para mim, pois sobra mais tempo para brincar…

(continua)

Carta do JP aos papás, parte I

Adorei a carta do meu "sobrinho" Martim aos papás dele, que fazem hoje anos e achei que o JP também podia escrever uma aos pais... 

Aqui vai ela: 

Mamã querida e papá do meu coração: 

Escrevo cansadinho, logo depois de uma sessão de hidroterapia. Nadei muito e diverti-me bastante na água. Sinto-me como se ainda estivesse na barriguinha da mamã, mas ainda melhor, pois senti-te muito tensa enquanto me esperavas, mas acariciavam a barriga e falavam comigo e eu lá me acalmava. Cá fora é melhor. Senti isso mal me pegaste no colo, mamã... O carinho com que o fizeste... o teu sorriso de orelha a orelha... O início da minha vida foi tranquilo. Eu e a mamã, a mamã e eu. Às vezes também o papá... dormíamos sestas, juntinhos. Quando estava acordado, queria um colo o tempo todo. Doía-me a barriga e quando estava ao teu colo melhorava muito. O colo era-me sempre dado. Achei que valia a pena viver... Era bom estar aqui para ser assim amado. E o mundo era giro... Demonstrei-vos, mamã e papá, quando sorri intencionalmente pela primeira vez às sete semanas. Quis que soubessem que estava bem. Sentia-me bem. E nunca mais parei de sorrir. Sempre.

Ia visitar muitas vezes as 'batas brancas', acho que lhe chamavam médicos do desenvolvimento, neurologistas, fisiatras, que acharam que era melhor eu fazer ginástica. Foste tu, mamã, que fizeste muita questão! Ai, não gostava nada daquilo e não me calava! Vocês tinham de saber que eu não estava nada de acordo, mas de facto ajudou-me a melhorar e agora até me divirto muito com a minha fisioterapeuta...

(continua)

Um parenteses: quando os amigos sabem...

A carta do JP continuará… mas faço aqui um parênteses só para dizer que custa às vezes dizer a amigos com quem não falamos há muito tempo, que as coisas não correram da melhor maneira com o meu filho.

Acho que custa mais a elas do que a mim. As pessoas ficam sem saber muito bem o que dizer. E com pena, acho eu, o que não aprecio. Eu desbloqueio e digo: "Por favor, foi algo de muito diferente que aconteceu na minha vida, mas não horrível. A verdade é que não acontece só aos outros, e, acredita, que está a ser muito bom à mesma ter um filho. É igual, mas com mais preocupações. Tenho retirado muito de positivo disto. Eu, sempre superdedicada ao trabalho, mudei a minha ideia de valores na vida. É mesmo muito simples sermos felizes. Porque complicamos?"

JP, desculpa lá ter interrompido… amanhã voltamos à tua carta.

32º às 11 h da noite

Estas noites de verão vão deixar saudades. Na varanda da minha casa penso no meu dia. Penso no meu menino. De manhã não quer ir para a escolinha, à tarde não quer voltar. No fim do dia passa por lá uma senhora amorosa, já com alguma idade e vai com ele para a relva. Segura-o para ele poder andar... Diz que lhe parte o coração todos os outros fazerem o que querem e o meu não... Então porque ele adora que o segurem por debaixo dos braços para andar e dá gargalhadas de felicidade. Ela anda com ele e é tão cansativo...

Continuo a viver um dia de cada vez e a pensar pouco no amanhã. Porque sou feliz no agora. Porque tenho receio do amanhã...

Adenda: I´m OK... Há noites nostálgicas... 

3 de setembro

Faz hoje seis anos que assinalámos com uma linda cerimónia o nosso início de vida a dois: casámos! Reunimos os amigos e a família, fomos tradicionais. Quero deixar aqui uma pequena mensagem para aquele que é o amor da minha vida, mesmo sabendo que muito se perde nas palavras…

- Amar-te, querido, é encostar-me a ti e sentir a tranquilidade, sentir o teu bater do coração, a doçura dos teus beijos e dar graças a Deus de existires e estares comigo. De sentir que contigo tudo estará sempre bem…

e que daremos sempre muitas gargalhadas juntos,

que nos sentimos seguros na rotina, mas que nos sentimos renascidos na surpresa…

que ainda termos tanto para descobrir um sobre o outro…

É tão bom… sentir-me desejada e mulher… sempre…

Foi tão bom termos feito da nossa vida a dois… 

uma vida a três…

que tanto nos enche o coração de sentimentos que desconhecíamos…

De rechearmos os nossos dias de ternura, amor… compreensão… amizade 

e muita boa disposição…

É tão bom poder dizer sem medos: sou feliz. Sou feliz, contigo. E  amo-te mais agora do que nunca.

O ano começa agora

Voltámos à rotina, e eu ao trabalho novamente.

1 de setembro, o meu menino faz hoje 21 mesinhos.

Vamos recomeçar com a hipoterapia (terapia com cavalos) e passado um mês e meio de pausa, veremos se ainda gosta de andar em cima da 'Alentejana'.

Na fisioterapia de ontem colocaram-no pela primeira vez num andarilho. Ele adorou, adorou andar sendo ele a comandar. Está cada vez mais entusiasmado, mas continua absorvente e concluí que é normal. Só acho que no seu caso, ele terá sempre a tentação de se tornar dependente e eu tenho de habituá-lo gradualmente a sentir-se bem sozinho, mas, obviamente, só tem 21 mesinhos. Tenho de ir com calma.

O estágio do meu pai, que nos tem acompanhado, está quase a chegar ao fim e ele passou com distinção. Engenheiro reformado, já 'engenhocou' com a fisioterapeuta um aparelho para ajudar o netinho a gatinhar... uma prancha com rodas. Ele vai fabricá-la e depois mostramos! Vamos é ter de comprar um capacete para o JP, senão é a desgraça!