Ein guter Start ins Leben

Eine Thema, das mir sehr am Herzen liegt - ist, dass frischgebackene Eltern von Babies mit Down-Syndrom einen guten Start ins neue Leben mit Ihrem Kind haben dürfen.

Die Diagnose

Ich weiss selbst noch sehr genau, wie das ist, plötzlich mit der Diagnose Down-Syndrom konfrontiert zu sein - nicht wissend, was das wirklich bedeutet. Ich konnte (und wollte) mir im ersten Moment gar nicht vorstellen, wie so eine Zukunft aussehen kann...alles war wie betäubt, ich hatte irgendwie gar keine Gefühle. Weder gute noch schlechte, es hat sich sehr leer angefühlt.

Alles neu - alles gut?

Wenn ich jetzt darüber nachdenke, war das eigentlich gut so. Wie eine Reset-Taste mit Neustart. Alles offen, alles neu. Wenig Wissen und dadurch viel Unsicherheit. Auf der anderen Seite  den süssen kleinen Kerl in meinem Arm, der seine Mama braucht, der seinen Papa braucht, der einfach Liebe braucht - und bereits gibt.
Der vom Moment seiner Geburt an die Familie zusammengebracht hat, alles neu geordnet hat. Der aufgezeigt hat: Halt! - das Leben ist nicht immer so wie man es plant oder planen möchte. Und dass das etwas Gutes ist.
Diese Seite hat nach bereits einem Tag so zu überwiegen begonnen, dass ich - so komisch das vielleicht klingt - froh war, diese Seite des Lebens kennenlernen zu dürfen (müssen)(?).

Der Start

Wir hatten Glück und einen guten Start, einfühlsame Ärzte und Schwestern und Freunde und wir hatten uns und konnten so wirklich schnell und gut mit der Schock-Diagnose umgehen. Die entsetzliche Diagnose der 3 schweren lebensbedrohenden Herzfehler, die Felix am zweiten Tag bekam, führten eher dazu, dass das Down-Syndrom völlig in den Hintergrund trat und wir nur wollten, dass dieses kleine Wesen uns nicht gleich wieder weggenommen wird. Ab diesem Zeitpunkt war klar, wir lieben unser Kind so sehr, dass alles andere völlig egal war.

Überblick - Ausblick

Das einzige, was wir Eltern uns im Laufe der ersten Zeit wirklich mühsam selbst zusammensuchen mussten, waren Informationen, Bilder, Einblicke, Ausblicke über ein Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom. Ich wollte möglichst viel darüber wissen, wie die Kinder aussehen, wie die Familien aussehen. Was für ein Leben das dann sein kann, ob ich mich damit identifizieren kann. Ich fand viele Antworten im Internet, einiges in Büchern (vor allem in denen von Conny Wenk).

Ich eignete mir viel Wissen über dieses Thema an, besuchte viele Seminare und wuchs mit unserem Kind gemeinsam in die Aufgaben hinein, die sich stellten.

Ich war jetzt an einem Punkt angelangt, an dem ich meine gesammelten Lebenserfahrungen und mein berufliches Wissen in Einklang bringen wollte - und so entschloss ich mich, mich auch beruflich dem Thema Down-Syndrom zu widmen. So arbeite ich seit einem knappen Jahr für und bei Down-Syndrom Österreich und es macht immer mehr Spaß, Gutes zu tun und Ideen zu verwirklichen.

Informationen von Eltern für Eltern

Lange Rede kurzer Sinn - ich leite derzeit ein Projekt, das Eltern von Babies mit Down Syndrom in Österreich den Start ins Leben erleichtern soll. Initiert wurde das Projekt in OÖ ebenfalls von einer Mutter eines Buben mit DS. Sie entwickelte gemeinsam mit anderen Müttern eine Informationsbox für Eltern, die in OÖ über die Geburtsstationen kostenlos verteilt wurden . Ich habe diese Idee aufgegriffen und möchte diese tolle "erste Hilfe" im ganzen Land ermöglichen.

Neugeborenen-Infobox

Die Neugeborenen-Infobox von Down-Syndrom Österreich enthält umfassende Informationen und Aufklärungsmaterial über Down-Syndrom und beantwortet neubetroffenen Eltern Fragen, die sich durch die Geburt eines Kindes mit Trisomie 21 ergeben.
Eine Auflistung von Eltern für Eltern von Anlaufstellen und Elterninitiativen erleichtern den Start ins Leben. Aber auch Ärzte, Verwandte und Bekannte können so gut einen ersten Überblick über das Thema bekommen
Weitere Informationen zum Projekt unter:>>Info-Box<<

Ziel ist es, bis Ende 2014 die kostenlose österreichweite Verteilung der Infoboxen an Eltern von Neugeborenen mit Down-Syndrom über die Geburtsstationen zu erreichen. Es ist ein grosses Projekt das nur mit finanzieller Unterstützung realisiert werden kann. Dazu gibt es jetzt ein online Spendentool, das es ganz einfach macht,unser Projekt auf seriösem Weg zu unterstützen:

>>Zum online-Spendenformular<<

Jeder Euro zählt und ich freue mich sehr, wenn auch die Leser dieses Blogs das Projekt unterstützen möchten - vielen Dank an alle, die bereits gespendet haben!

 DANKE!

Gesundheit!

...ein kräftiges Lebenszeichen auch mal wieder hier im Blog.
Uns geht es sehr gut. Felix ist nach den letzten beiden Jahren, die gesundheitlich im Winter wirklich eine Herausforderung waren, endlich stabil.

Der Grund für das viele Kranksein
Das hat einen guten Grund: im Sommer 2013 wurde über genaue Blutuntersuchungen bei Felix eine Immunschwäche diagnostiziert, was eigentlich auch (endlich) die schweren Verläufe jeder Erkrankung, die er hatte, als auch die extreme Anfälligkeit schlüssig erklärt.

Sein Immunsystem ist in bestimmten Bereichen derart schlecht, dass der Körper selbst Impfungen, die eigentlich sehr wichtig wären wegen der Immunschäche, nicht verkraftet. Nun ist die Medizin aber heutzutage schon sehr weit und deshalb gibt es für so einen Fall, wie bei Felix etwas, das seinen Körper trotzdem passiv abschirmen kann.

Infusionen
Wir sind seit der Diagnose regelmässig alle 4-6 Wochen für Infusionen (Immunglobuline) einen Tag lang im Spital. Es sind spezielle Blutzellen von menschlichen Spendern, die im Körper wie eine passive Impfung wirken, aber keine aktive Impfung sind. Felix verträgt sie sehr gut (was nicht selbstverständlich ist) und ist seitdem deutlich merkbar gesünder. Ausser den genannten geplanten Infusionstagen können wir diesen Winter noch keine Krankenhausaufenthalte verzeichnen ;-).
Er ist natürlich immer wieder mal mit Schnupfen und Husten konfrontiert, aber es hält sich bis jetzt immer im Rahmen und ist völlig unauffällig, wie es im Winter nun mal bei Kindergartenkindern ist.

Im Frühsommer werden die Blutwerte noch mal genau kontrolliert und dann sehen wir weiter. Es gibt keine genauen Prognosen, oft bessert sich das Immunsystem mit zunehmenden Alter, es gibt aber keine Garantie dafür, es kann sich auch verschlechtern.

nette Abwechslung
Und diese geplanten Tage findet Felix ganz toll, er freut sich darauf, von den Schwestern verwöhnt zu werden und auf die genauen Untersuchung und Blutabnahme davor (er sagt genau, was jetzt untersucht wird, wie die Ärzte es machen sollen und wo beste Vene zu finden ist - kein Scherz!). Dann muss er 4-6 Stunden ruhig im Bett bleiben - wir spielen, lesen Bücher und er darf auf dem i-pad seine Lieblingszeichentrickfilme sehen. Wenn uns der Papa dann wieder abholt, fragt Felix, wann er das nächste Mal wieder ins Spital darf.

Pirat?
So ein Augenpflaster, das Felix's Gesicht hier ziert, trägt er seit Dezember 2 Stunden am Tag, um die Sehkraft seines rechten Auges wieder zu trainieren. Bei der letzten Augenuntersuchung wurde festgestellt, dass das rechte Auge plötzlich öfter und mehr schielt als das linke. Wenn beide Augen immer wieder mal schielen ist das kein Problem - schielt ein Auge jedoch dominanter und öfter, schaltet das Gehirn dieses Auge mit der Zeit ab, weil man sonst doppelte Bilder sehen würde. Dadurch verliert das betreffende Auge an Sehkraft. Das war bei Felix schon der Fall. In seinem jungen Alter jedoch lässt sich so etwas noch korrigieren. Das "gute" also besser sehende Auge wird einfach zugeklebt und so muss das schwächere Auge wieder lernen, seine Sehkraft zu konzentrieren. Alles was sich das Auge jetzt erarbeitet, bleibt dauerhaft erhalten. Alles was es verlieren würde, ohne Gegensteuerung, bleibt für später verloren. Auch das hat Felix sofort akzeptiert und funktioniert wunderbar.