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miércoles, 21 de marzo de 2012
Día mundial de las PERSONAS con Síndrome de Down
Pues lo dicho en el título, PERSONAS, ni niños (los que lo sean sí), ni pobrecitos, ni criaturitas, ni mongolitos ni mucho menos tontitos.
PERSONAS, mejores y peores, aburridas y divertidas, trabajadoras y vagas, guapas y feas, cariñosas y ariscas, como tú, como yo, PERSONAS con derechos y obligaciones, con dificultades y facilidades, con trabajo y paradas, con estudios y sin ellos, PERSONAS, como tú, como yo.
Mejor que os lo cuenten ellos:
martes, 14 de junio de 2011
¡Podemos!
Los bancos no son precisamente el tipo de empresa a la que le tengo más cariño, y Cajamadrid no es mi favorita, pero cuando las cosas se hacen bien hay que reconocerlo.
Echadle un vistazo a estos tres videos de su obra social, son cortitos (unos 5 minutos entre todos) y están muy pero que muy bien. Si os gustan difundidlos, cuantos más seamos los concienciados mejor.
domingo, 1 de mayo de 2011
1 de Mayo realmente ESPECIAL
Hoy es un Primero de Mayo muy especial, no os voy a contar que se celebra el día del trabajo, que ya lo sabéis, pero sí os quiero hablar de unas personas que a veces (casi siempre) lo tienen un poquito más complicado para obtener un trabajo, las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.
Por eso hoy quiero rendir homenaje a una serie de personas, que superando todos los obstáculos que les pone la sociedad están a fecha de hoy trabajando, a las empresas que tienen la valentía de dar un paso adelante e incorporarlos a sus plantillas y a los profesionales de Down Jerez ASPANIDO que con mucha dedicación y esfuerzo han conseguido unir a los primeros con los segundos.
Voy a empezar con Mi Princesa Miriam, que junto a su compañero Lolo está trabajando (si, con contrato seguridad social y esas cosas) desde el lunes 25 de abril en Primark Jerez.
Miriam con su uniforme de Primark |
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Jesús firmando su contrato en Decathlon |
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Rubén y Manuel, su primer día en Alcampo |
A Manuel que está en Carrefour Jerez.
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Manuel en Carrefour |
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Gonzalo en el Zoo |
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Ana firmando su contrato en el Ayuntamiento |
A Marina, Jesús, Déborah, Esmeralda, Juanmi en el taller de restauración de muebles de ASPANIDO.
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Marina en el Taller de Restauración de Muebles |
Gracias a todos por ser como sois.
lunes, 21 de febrero de 2011
El síndrome de Down NO es una enfermedad
No Sr., NO lo es, como ya hemos comentado antes en este mismo blog el Síndrome de Down es otra cosa:
"El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas subyacentes de esta alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.
La salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño, de esta forma, en muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna relación con su trisomía. Por lo tanto podemos tener niños sanos con síndrome de Down, es decir, que no presentan enfermedad alguna.
Sin embargo, tenemos niños con síndrome de Down con patologías asociadas. Son complicaciones de salud relacionadas con su alteración genética: cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas… Estas situaciones requieren cuidados específicos y sobre todo un adecuado seguimiento desde el nacimiento."
Este texto está copiado literalmente de la página de Down España, no es de mi cosecha... lo que sí puedo decir es que si una persona no tiene ninguna patología orgánica, es feliz, tiene su novio, su trabajo, independencia económica y vive también de forma independiente... (Definición de salud de la OMS: estado de bienestar físico, psíquico y social y no sólo la ausencia de enfermedad) NO ME DIGA USTED, DR. BONIS QUE MI HIJA ES UNA ENFERMA.
Porque eso es lo que afirmó aquí (ver los comentarios), curioso en alguien que se ofende y siente tristeza porque una compañera diga que no le gusta tratar pacientes psicóticos.
Cuando una persona con S. de Down tiene una cardiopatía o cualquier otro problema, sí es un enfermo , pero por el problema de salud asociado, no por tener una trisomía.
Por cierto, los protagonistas del video son mi hija y su novio, ¿los considerarían ustedes como enfermos?
Por cierto, los protagonistas del video son mi hija y su novio, ¿los considerarían ustedes como enfermos?
sábado, 25 de septiembre de 2010
Un SUEÑO sin diferencias, una VIDA sin diferencias
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El concierto tenía además como objetivo la recaudación de fondos para el comedor social de El Salvador que gestionan las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paul que da de comer diariamente a más de 80 personas sin recursos.
Para la realización del vídeo, contaron con la colaboración de la ASociación de PAdres de NIños con síndrome de DOwn ASPANIDO; una pareja de chicos de la asociación son los protagonistas de dicho vídeo. Como se ve al final del mismo, seguimos en el proyecto de conseguir UN SUEÑO SIN DIFERENCIAS.
Independientemente de que os guste más o menos el estilo musical de Dementes, os recomiendo ver el clip por si acaso os suena alguna cara, quizás la de mi Princesa que no es que lo diga yo pero cada día está más guapa, su compañero y novio es Jaime.
miércoles, 25 de agosto de 2010
ARRIBA, el rinconcito del Síndrome de Down (II)
Hoy sabemos que la mayoría de las personas con S. Down padecen un retraso ligero o moderado, habiendo una minoría que se encuentra en el límite de la normalidad y otra que sí tiene problemas severos bien por aislamiento social o por enfermedad neurológica acompañante.
De forma general, los déficits de las personas con trisomía se manifiestan en los siguientes procesos:
- Lenguaje expresivo.
- Mecanismos de atención, iniciativa y alerta.
- Expresión de su temperamento, conducta y sociabilidad.
- Mecanismos de correlación, cálculo, análisis y pensamiento abstracto.
Estudios longitudinales demuestran que si persiste la labor educativa no tiene porqué producirse regresión al pasar a edades superiores, a pesar de que el coeficiente intelectual puede disminuir a partir de los 10 años, la edad mental sigue creciendo, solo que a un ritmo inferior a la edad cronológica.
Existe una serie de características que obligan a adaptar el proceso de aprendizaje de los niños con S. Down (aprendizaje lento, necesidad de enseñar cosas que los otros niños aprenden por sí mismos, necesidad de ir paso a paso), ajustando los métodos, materiales, promoviendo la motivación y mejorando las actitudes los niños son capaces de aprender mucho más de lo que se creía hasta ahora.
La actuación en los tres primeros años de vida es fundamental, gracias a la plasticidad del sistema nervioso y en concreto del cerebro, existe la posibilidad de influir en él logrando un buen desarrollo biológico que será la base estructural y el fundamento del desarrollo de esa persona.
Dicha actuación la deben desarrollar equipos de profesionales que orientarán a la familia sobre los cuidados, la salud, el juego, la evolución y el desarrollo de sus hijos.
ATENCIÓN TEMPRANA
Los programas de Atención Temprana son muy sistematizados y están estructurados por áreas y por niveles con el objetivo de que el niño con S. de Down adquiera progresivamente las etapas de su desarrollo de la forma más correcta posible y con la mínima diferencia respecto a los niños sin dificultades. Este planteamiento por sí solo es a veces incompleto, ya que hay que tener en cuenta las peculiaridades personales y familiares del niño.
El niño pequeño, debe ser un participante activo del programa, hoy en día, estos niños a los tres años se van a incorporar a Centros educativos normalizados, integrados en aulas con niños sin discapacidad y a los 6 ó 7 años estarán en Educación Primaria. Estas expectativas obligan a completar y mejorar los programas de forma que cuando llegue el momento puedan iniciar sus estudios de primaria en óptimas condiciones.
Si han recibido un correcto tratamiento de Atención Temprana durante los tres primeros años de vida, la experiencia indica que se integran sin dificultad en el proceso escolar.
Los programas deben comprender las áreas de autonomía personal, cuidado de si mismo, lenguaje y motricidad fina y gruesa, a la vez que estimular a los padres para conseguir crear un ambiente enriquecedor y afectivo adecuado a las necesidades de cada niño.
Para obtener información más amplia y establecer contacto, os dejo la relación de asociaciones y fundaciones de Down España.
Para más información sobre el desarrollo y estrategias de intervención, os recomiendo este magnífico trabajo.
sábado, 24 de julio de 2010
ARRIBA, el rinconcito del Síndrome de Down (I)
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El S. de Down debe su nombre a John Langdon Haydon Down, médico británico que en 1866 describió las características clínicas coincidentes de un grupo de personas sin llegar a encontrar la causa de las mismas. Fue el genetista francés Jérôme Lejeune quien en 1958 identificara la alteración del par de cromosomas 21 como la causa del síndrome.
El S. de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal, otra cuestión es que algunas personas con el síndrome puedan tener patologías asociadas a él como cardiopatías, problemas de visión, audición, pulmonares, etc.
Existen tres tipos de alteraciones en el par de cromosomas 21 que pueden producir el S. de Down:
La célula humana contiene 46 cromosomas, formando 23 parejas (22 autosomas y una que condiciona el sexo que puede ser XX o XY), de estos 46 cromosomas, 23 los aporta el espermatozoide y 23 el óvulo para formar el cigoto, que después se irá copiando a si mismo por el proceso de mitosis. Cuando lo que se va a formar es un espermatozoide o un óvulo, lo que se hace es separar las 23 parejas de cromosomas mediante un proceso de meiosis.
Trisomía del 21: Es la más común de las alteraciones con diferencia sobre las otras dos, el problema se da en el proceso de meiosis, la pareja 21 no se separa bien, de forma que o bien el ovulo o bien el espermatozoide llevan un cromosoma o fragmento de cromosoma 21 extra, dando lugar a un cigoto con tres cromosomas en el par 21 (47 en total), cuando este empiece a replicarse por mitosis, todas las células de la nueva persona llevarán la trisomía.
Traslocación del 21: Es raro, en este caso lo que ocurre es que durante la meiosis, un cromosoma 21 se rompe y se asocia de forma anómala a otra pareja de cromosomas (traslocación), generalmente la 14.
Mosaicismo o trisomía en mosaico: En este caso, la trisomía ocurre con posterioridad a la concepción, en el proceso de división del cigoto (mitosis), dependiendo de que se produzca en la primera división, en la segunda, tercera o posteriores habrá más o menos células con trisomía, conviviendo con otras normales y de esto dependerán los rasgos físicos y el desarrollo posterior de la persona que porta dicha alteración.
El S. de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la más común de las alteraciones genéticas humanas, con una tasa de 1 por cada 700 concepciones. El único factor de riesgo demostrado es la edad de concepción superior a los 35 años en la madre y con una incidencia progresiva.
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