Un piedra muy grande, dolorosa y que en un principio supuso el fin de este ya tortuoso camino de la infertilidad...pero que solo el tiempo te ayuda a poner las cosas en perspectiva.
Hace un poco mas de un mes tuve cita con el neuropediatra para recoger los resultados genéticos de mi hija por su supuesto TEA.
Fui sola, sin mi marido y sin mi niña pues solo era recoger unos resultados que en la mayor parte de niños con TEA salen normales.
Pero a nosotros no nos salieron bien... mi niña preciosa tiene dos microdeleciones, pero solo una de esas microdeleciones (pérdida de material genético) afectan a mi pequeña, en su cromosoma 15 le faltan cuatro genes y eso da explicación al TEA.
Esta alteración genética puede manifestarse o no. De momento "solo" tiene TEA , pero está relacionados a muchos trastornos neurológicos,TDHA, TOC, retraso mental, esquizofrenia , brotes psicóticos , convulsiones, rasgos faciales determinados...
El neuropediatra me preguntó si queríamos tener mas hijos... y yo dije que si me gustaria... él me recomendó que en la adolescencia todo va a peor y que un niño con TEA ya es muy complicado que con dos es una situación muy dura.
Le pregunté que mi hija había nacido por FIV si eso tenía algo que ver... y me dijo que había estudios que si provocaban mayor incremento de que ocurran estas microdeleciones...que a veces nos empeñamos que una pareja tenga hijos... y pasan luego estas cosas.
Con lagrimas en los ojos le pregunté si se puede hacer DGP a los embriones que tenemos vitrificados... y me dijo que eso no era ético porque esta alteración puede dar a un niño que lo manifieste o no. Pero que en la semana 15 se puede hacer un test al feto y si sale con la alteración ya podrían los padres tomar la decisión de si seguir adelante con el embarazo o no.
La consulta acabó haciéndonos un volante para realizarnos nosotros un estudio genético a ver si tenemos esa alteración y no se ha manifestado o es algo que a surgido de nuevo.
Salí de la consulta llorando sin consuelo, lloré durante horas antes de ir a buscar a mi niña.
No solo me decía que mi hija tenía una alteración cromosomica que explicaba y confirmaba el TEA si no que me decía que no tuviera mas hijos. Y por supuesto pintandonos el futuro tan oscuro de mi hija sin dar solución mas que estos niños se pueden abortar si me vuelvo a quedar embarazada.
Este doctor se atrevió a decir todas estas cosas sin acordarse de como es mi hija.
Mi hija con dos años y 10 meses ha pegado un cambio brutal, desde agosto me dice siempre que me quiere mucho, seguido de un abrazo, que quiere estar siempre con mamá...me mira con unos ojazos (porque tiene unos ojos bonitos por fuera y expresivos a mas no poder) y me mira con el mayor amor que puedes recibir. Habla perfectamente, expresa sus emociones, entiende tus estados animo. Ya se relaciona con adultos. Ha tenido gracias a las terapias una evolución bestial , es lo que mas quiero en este mundo y éste señor se atrevió a decirme que estos niños se pueden eliminar, abortar?
Mi hija además es muy inteligente y gracias a esa inteligencia y las terapias está haciendo que se disipen esos comportamientos de TEA, le están enseñando recursos para saber relacionarse, entender el entorno, expresar su alegria, no ser tan rigida...
Con esta evolución (segun varias terapeutas que he visitado) , mi hija va a pasar la adolescencia como cualquier niño neurotipico.
También hablé con una genetista y me dijo que no tenía nada que ver la microdelecion con la FIV.
Y según mi experiencia pero sobre todo mi conciencia... tener un hijo y que me salga como mi hija no es motivo de aborto. Tampoco haria DGP, no desecharía al ser tan maravilloso que tengo como niña.
Después de llorar, sentir la angustia mas grande que una madre puede sentir al pintar el futuro tan oscuro, de agobiarme cada vez que tenía comportamientos de TEA porque TODO iría a peor según este Neuropediatra... al final le tengo que dar las GRACIAS porque en mi cabeza se quedó grabado el que estos niños se pueden abortar, mientras de fondo escucho a mi chiquitita con esa vocecita tan dulce decir:
Es que te quiero mucho , mami!
Gracias porque desde que supe que a mi hija la podría haber abortado, LA QUIERO MAS, me encanta su maravillosa imperfeccion, y lo mucho que valoro y disfruto cada uno de sus progresos.
Y Que pronto iré a por esos cuatro embriones que están esperándonos.
