A romaria para a liberação da cirurgia

Olá pessoas, tudo bem?! A última vez que falei com vocês contei um pouquinho sobre a aceitação da necessidade da cirurgia corretiva de escoliose, e sobre outras "cositas mais".

Bem, até a cirurgia acontecer tive que percorrer um longo caminho, o plano de saúde não me ajudou e tive que penar um pouquinho para fazer a cirurgia. O Dr. Túlio, meu querido ortopedista, deu entrada no pedido da cirurgia no mês de abril/2017, mas o plano de saúde não autorizou. Não concordava com a quantidade dos materiais que o meu médico tinha solicitado, e só queria liberar metade da minha cirurgia. Isso mesmo, METADE da cirurgia. Acionei a ouvidoria do plano de saúde, enviava quase que semanalmente os laudos com especificações cada vez mais detalhadas da minha deficiência e da necessidade da cirurgia. Mas nada foi suficiente para convencê-los. O plano de saúde passou então a oferecer médicos "alternativos" para poder refazer minha avaliação e me dar um outro parecer. Resumindo, o plano de saúde estava interessado em baratear custos e "nem aí" para a minha necessidade. Chegou ao cúmulo deles indicarem o mesmo médico para me acompanhar, só provando que não tinham a menor idéia do que estavam lidando. Fico triste e indignada em ver que não passamos de meros contribuintes, somos números. Tenho esse plano de saúde há muito tempo e nunca o usei para nada complexo, nada além de consultas e exames de rotina. Nenhuma mensalidade em aberto e mesmo assim, nenhum respeito pelos meus direitos e necessidades.

Tentei a ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) por várias vezes mas não obtive êxito. A ANS explicava que o plano de saúde não estava agindo de má fé, pois não estava negando a cirurgia, mas autorizando parte dela. Nessa hora eu usei a minha educação britânica, e perguntei: "Como se faz metade de uma cirurgia hein? Um parto uma cirurgia coronária.... e ainda mais uma de escoliose?"
Em meio a esse impasse e necessidade da cirurgia, tive que recorrer a justiça comum para poder realizar a minha cirurgia. Não queria ir a justiça para resolver nada, eu estava cansada e acho desgastante ter que "brigar" por um DIREITO, mas como bem sabemos as coisas só acontecem aqui no nosso país se for desse jeito né. Enfim, no final do mês de agosto consegui a liminar do juiz, e a cirurgia foi marcada para o dia 06/07.

Com data marcada, agora só restava eu me preparar e receber as últimas instruções do meu médico. Ele falou que a cirurgia teria duração de 10 a 12 horas, e que eu ficaria internada por 5 dias, sendo dois deles na UTI devido complexidade da cirurgia e em seguida iria para o quarto para me adaptar e ter alta. Eu não precisaria usar coletes ou nenhuma órtese de sustentação na minha coluna, e já sairia sentada na minha cadeira de rodas. Eu fiquei empolgada com o tempo de recuperação e tratei de escalar as minhas amigas para me acompanharem no hospital, e também corri atrás de deixar alguém para me dar o suporte aqui em casa. Ansiosa, esperançosa, cheia de planos pós operatório, mas sem medo. Durante toda essa romaria e estresse, fui recebendo os abraços e carinho de amig@s e familiares que não me deixavam desanimar, me davam força e incentivo para seguir em frente. E apesar de toda essa correria louca, conheci uma pessoa muito especial que mesmo distante se fez presente, e que também me ajudou a sorrir nas horas de desânimo. Que sempre deixava uma mensagem e perguntava por mim para minhas amigas e minha mãe. Sou uma sortuda não é mesmo?!
Com a equipe montada, fui fazer a minha cirurgia.

Beijos e inté o próximo capítulo
=)

A tão temida cirurgia para correção da escoliose - Como tudo começou.

Olá pessoas queridas do meu coração, como estão tod@s?! Como eu já havia dito, nesses dias vou começar a trazer para vocês o que fiz nesse período de recesso e espero que de alguma forma possa ajudar. E como o processo para a realização da minha cirurgia foi longo, resolvi dividir em postagens sequenciais para que possam acompanhar sem se tornar uma leitura chata e não transformar "meu causo" num artigo cientifico ;)

Todos falaram de crise, de momento de renovação... mas o "meu momento" começou no final de 2016. Sabe quando de repente suas certezas caem por terra? Você perde uma amiga/irmã que ama? Você chora, se sente pequena e insegura, mas a única/melhor opção que você tem é ser forte? Pois bem, foi isso que fiz. Tentei tirar a melhor lição de tudo aquilo e segui em frente. Não foi fácil mas era o que podia fazer, e ao longo do novo ano, 2017, pude sentir como é bom ser amada (vez ou outra posso me dar a esse luxo tá não me julguem kkkkk). Meus amigos foram aparecendo e trazend
o o conforto e consolo que eu tanto precisava. Fosse de perto, fosse pela internet, eu não fiquei só. Esse foi o ano de curar o coração, ano de se sentir querida e importante, coisa que nunca tinha sentido com tanta intensidade. E com a recuperação do coração em andamento, precisava pensar em outras coisas. 

Eu sempre brincava com a minha coluna, a chamava de "lombada", de "S do Senna", e de um tempo

pra cá eu estava tendo muitas dores e já não aguentava ficar muito tempo sentada na cadeira de rodas. E isso me prejudicava muito, no lado profissional, pois eu precisei faltar alguns dias no trabalho devido as fortes dores sem ter condições de sair da cama de tanta dor. E também atrapalhava as saídas com minhas amigas. Eu também não me sentia confortável para curtir um show ou sair para um barzinho, as dores eram insistentes e não me davam opção de ficar sentada e sorridente. Sair e ficar com cara feia de dor ninguém merece né?! Por isso fui deixando de fazer muita coisa que gosto e isso não era justo, eu tinha que encarar logo o meu ortopedista e resolver o problema com a minha coluna.

Fui ao médico, e ele já de cara soltou uma graça: "É né D.Wivian, a senhorita finalmente resolveu me procurar. Correndo de mim desde 2012. Tomou coragem foi?!" Eu dei aquele sorriso amarelo, e falei que agora não era mais questão de ter ou não ter coragem, mas que a dor que eu estava sentido não dava mais pra aguentar. Ele me passou várias radiografias e exames de sangue para analisar a minha coluna e ver o que eu precisava. Me explicou que eu não tivesse medo da cirurgia pois a medicina tinha evoluído bastante, e que a recuperação seria rápida e menos dolorosa. Eu falei que tinha medo devido a complexidade da cirurgia, pelo fato da minha idade (sim querid@s pessoas, eu não sou nenhuma adolescente apesar da minha carinha angelical kkkkkkkk) e por eu ser magrela. Mas o Dr Túlio me acalmou e disse que todas essas minhas características não eram agravantes de nada, e que só poderia dizer algo mais preciso após ver os resultados dos meus exames. A primeira "luta" foi encontrar uma clinica acessível para que eu pudesse fazer as radiografias, e graças a Deus encontrei e "virei freguesa", só quem é cadeirante sabe a dificuldade que é a de encontrar um local acessível. Passado isso, levei todos os exames para o Dr Tulio e de cara fiquei feliz em ver que apesar da minha dieta não ser lá essas coisas, minhas taxas estavam normais (ufa né, uma preocupação a menos) mas a bomba veio depois. Ele explicou que para realizar uma cirurgia de escoliose, a curvatura da coluna deve ter mais que 40 graus de angulação, menos que isso o tratamento da escoliose era feito através de coletes e adaptações na cadeira de rodas. Quando ele colocou o meu raio x para medir a angulação, eu não acreditei no que vi. Ele mediu 104 graus!!! Eu fiquei chocada e tentei visualizar aquilo tudo em mim.

Raio X da minha coluna.

Ele falou que agora a cirurgia não era mais opcional e que eu precisava fazer o quanto antes, pois apesar da curvatura estar muito grande nenhum órgão estava comprometido mas devido a minha patologia de base (a distrofia muscular) ser progressiva, que a tendência era daquela curvatura aumentar e aí sim agravar o meu quadro. Ele viu que fiquei com medo, e foi muito sensível me tranquilizando. Pediu que eu conversasse com minha mãe, e que a levasse lá no consultório para tirar as dúvidas com ele. Imaginei a reação da minha mãe, minha companheira de aventuras, e como eu ficaria depois disso tudo. Tanta coisa passou na minha cabeça, do quanto essa cirurgia iria mudar a minha vida e pra variar a maioria foi só bobice kkkkkk Eu pensei que ia ficar mais alta, que ia ter uma postura elegante, que ia ficar saradona kkkkkkkkk As dores do pós cirúrgico eu me contentei em saber que não sofreria muito.

Daí em diante, passei a pesquisar na internet informações da cirurgia, ver depoimentos de quem passou pelo processo e ver como foi a recuperação. A nossa amiga Luciana Marques, foi uma ótima consultora. Ela também passou por esse procedimento e até hoje me acalma quando a procuro com dúvidas. Minha família ficou preocupada e bastante apreensiva, pois o procedimento era muito grande e eu ia precisar de uma estrutura pronta para a minha recuperação. Nos unimos nesse novo projeto e começamos a correr atrás da cirurgia.
Não percam as emoções dos próximos capítulos kkkkkkk

Beijos e inté mais
=)

Mudanças

Acredito que todo mundo passa por mudanças alguma vez na vida. A minha vida foi cheia delas, desde o início. Engraçado que sou taurina e dizem que pessoas desse signo odeiam mudanças... Ferrei-me! rsrsrsrs... Mas desde cedo, Deus quis me fazer entender que elas são necessárias em nossas vidas, nos fazem crescer, amadurecer e até encontrar oportunidades que antes não víamos. Sabe como aprendi? Não foi tão rápido e foi com as pancadas que levei mesmo... Literalmente. rsrs

Desde bebê moro com meus pais e meu irmão no edifício calcos, no bairro Setubal em Recife, aprendi tanto aqui. Aprendi a andar, reaprendi a andar... (re) reaprendi a andar... rsrsrs...explico já... Pois bem, aqui fiz amizades, brinquei, chorei, ri e cresci.

Aprendi a respeitar o próximo, a amar o outro e a não ver diferenças, se é que elas existem. Foi aqui que brinquei de pega-pega, pique-esconde, vôlei, 7 vidas, barra bandeira, barbie, vendedora de revistinhas gibis. Fazíamos festas juninas, coreografias, desfiles de moda, etc...

Quantas vezes ouvia os gritos de minha mãe e pai ou dos porteiros Dionízio, Zeílton e seu Antônio dizendo:

- Luciana, já está na hora de subir, jantar!! E eu respondia que ia subir e demorava horas, rsrsrsrs...

Foi aqui que a distrofia apareceu, que levei as primeiras quedas e que era café com leite (para poder participar das brincadeiras).

Sempre fui danada quando pequena, ao contrário do meu irmão, este sempre tinha que me defender nas brigas rsrsrs. Meus vizinhos, porteiros e amigos, éramos todos uma grande família.

Já fomos fabricantes/vendedores de batida de fruta e de perfume e os vizinhos do Calcos eram os clientes VIPS!!!!!!!kkkkkkkkk

Devia ter uns 13 anos quando chego de ambulância no prédio, depois de longos dias no hospital... Saio de maca, ainda operada e o porteiro Carlos, sempre amigo e solicito, veio ajudar para subir dois andares, pois a maca não cabia no elevador. Enfim, estava de volta ao Calcos ... Estava em casa e com os meus.

Com a distrofia, mudanças são frequentes e tive que reaprender a andar duas vezes, e lembro que o prédio que moro até hoje sempre se fez presente nesse enredo.Não consegui mais subir escadas, passei para a muleta e anos depois para a cadeira de rodas e cada vez mais dependente do único elevador do prédio, o que tornou-se um problema.

Ah, não posso esquecer dos porteiros novos, Silvio, Léo e Irmão, sempre a postos a ajudar quando chego da fisioterapia, trabalho ou das baladinhas com os amigos.

Agora, deparo-me com uma nova mudança, claro que planejada e ansiosamente esperada, devido às dificuldades físicas que hoje enfrento, sendo que desta vez não fará mais parte do enredo o Calcos, onde fui tão feliz. Mudarei de prédio, de vizinhos e de porteiros, é... Continuarei feliz em outro lugar... Que assim seja.

Sou e serei sempre tão grata à família Calcos, vizinhos amigos, tios e tias, porteiros antigos e os novos.

Com amor,

Luciana, do 204.

Love is in the air .... (Parte 3)

No dia dos namorados, preparamos um post especial de cada InPerfeitas e nada melhor do que compartilharmos um pouco de como começou nosso namoro...e como está sendo até hoje. 

O Klayton apareceu na minha vida (esse é o nome do meu namorado e meu amor), em uma época que eu não estava tão aberta a relacionamentos, já tinha me magoado muito e estava com muito medo de me envolver novamente, Nós já nos conhecíamos de um churrasco de confraternização da Associação dos Cadeirantes da minha cidade (Bauru), confraternização essa que havia sido em minha casa, mas pouco conversamos e uma amiga em comum já havia falado:“oh Dé, vai vir um gatinho, o Klayton, paquera ele...rsrrs” , mas eu não dei muita bola, talvez, porque realmente eu não quisesse me abrir ou me permitir. Depois disso, acho que se passaram aproximadamente uns 6 meses, dai para mais... 

Tiveram outros churrascos, mas eu não fui, e num certo dia, me convidaram novamente para outro e dessa vez fui. Conversamos bem pouco, pois eu precisava ir em outra festa, e eu perguntei pra ele como havia sido o final do churrasco, procurei diversas pessoas, mas ele, estava ali online (era pra ser, só pode...rsrsrs), conversamos, ele me falou como tinha sido o termino do churrasco, e só. Foi então que ele me pediu para que adicionasse no Whatsapp e ai tudo começou, começou em uma conversa sem intenções e de repente, eu já sentia falta de falar com ele. Foi quando aconteceu um outro churrasco, e ficamos, mas eu ainda estava com medo, medo de me envolver, medo de sofrer novamente. A Lu (Luciana Marques) me ajudou bastante, conversou muito comigo e agradeço a ela por isso (Lu vc será nossa madrinha, ok?! Kkkkkkkkkkkkkkk). Pode ter certeza que algumas pessoas olham torto sim para nosso relacionamento, algumas pensando em como duas pessoas com deficiência podem namorar, em como as limitações seriam difíceis, mas não existe limitação quando a gente ama, não existe limitação quando queremos realmente algo. 

O Klayton é cadeirante, e eu como vocês sabem também uso a cadeira de rodas em algumas situações, por conta da distrofia, e isso não nos atrapalha em nada. O Klayton é totalmente independente, e a "limitação" dele não impede que ele faça nada, muito pelo contrario, ele é muito mais independente do que qualquer outra pessoa, além de tem uma força de vontade incrível. E a minha "limitação" também não impede que eu faça nada. 

Hoje eu sei da importância em se permitir e em enxergar que cada pessoa é única, cada relacionamento é único, e não é porque não fomos felizes em um relacionamento, que não seremos felizes em outro. Apenas precisamos encontrar a pessoa certa pra nós...aquela que dá frio na barriga, que nos faz feliz, que no dá paz! Eu encontrei, aqui está apenas um pequeno resumo de como nos conhecemos, pois ficaria horas e horas contando tudo para vocês...vamos deixar para um próximo post.

Beijos até a próxima

A saga na justiça para ocupar uma vaga de concurso público! !

Olá pessoal,  alguns de vocês já sabem um pouco da minha vida porque já leram aqui no inperfeitas no Minha nada mole vida... Hoje conto pra vocês o que talvez seja um assunto que mexia muito comigo (vaidade, angústia e tristeza) e que só agora consigo expor a todos...

Em abril de 2011 fiz o concurso para Analista de Recursos Hídricos da Agência Pernambucana de Águas e Climas ( APAC) com 14 vagas e destas somente uma para deficiente físico. Exigia-se formação em diversos cursos inclusive Engenharia Química, onde sou graduada e já era mestre. Quando saiu o resultado fiquei muito feliz e não demorou para chamarem para a perícia médica do Estado. Mas para minha surpresa não fui aceita, fui dita inapta porque minha doença por ser progressiva ( Distrofia Muscular Fascio Escapula Humeral) seria prejudicada pelo exercício do cargo e assim ficaria sem movimentos (palavras ditas pela junta médica). Junta médica composta por 3 membros e somente dois assinaram. Entrei na justiça,  recentemente o perito médico determinado pelo juiz me examinou e atestou que sou plenamente apta para o exercício do cargo. 

Tenho sentença e decisão favorável no tribunal. Esperando somente um recurso para terminar o processo,  ser chamada e começar a trabalhar!  

Entrei em contato com a mídia para comover a sociedade e porque hoje estou desacreditando da justiça brasileira, mas nunca jamais deixarei de lutar. Estou cursando Doutorado em Engenharia Química atualmente,  e meu sonho é conseguir trabalhar na área. 

Matéria que saiu hoje na TV CLUBE-PE da rede Record:

Obs: peço desculpas pela má qualidade do vídeo feito de improviso pelo celular,  e assim que postarem no site da TV clube, colocarei aqui!!

Beijos e lutem sempre pelos seus direitos!!

O grito do deixa disso!!!

Depois de um tempinho sem postar, quero pedir desculpas e dizer que esses dias foram bem corridos, apesar de estar de férias da faculdade, o trabalho está bem puxado. Fui também na minha médica em São Paulo, mas isso vou trazer em outro post pra vocês.

Hoje eu gostaria de escrever sobre algo que vivenciei nos últimos dias: O espanto das pessoas quando digo que trabalho, estudo e etc. 

Podem achar estranho isso, mas sim, ainda existem pessoas que quando falamos que estudamos, que trabalhamos, que dirigimos, que namoramos, fazem aquela cara assim: ohhhhhhhhhhh :o, sério?!

Como você consegue fazer tudo isso? Não se cansa? Nossa, mas você faz tudo isso? Você namora é? Você sai com os amigos a noite? A resposta pra isso é SIM! As vezes ainda esse sim vem acompanhado de um e não faço mais que minha obrigação.

O que é isso gente?! Estamos no século 21, onde cada vez mais as pessoas estão ocupando seus lugares na sociedade, gays, negros e etc. O que há de tão diferente em um "deficiente" trabalhar, estudar e namorar? 

Não somos super heroinas por fazer tudo que fazemos, alias, nem achamos esse tudo, tão tudo assim....kkkkkk. Inclusive esse rótulo de guerreiras que muitos nos colocam não é real, somos pessoas comuns, apenas querendo que a sociedade nos olhe de igual para igual.

Nós queremos muito mais, queremos além das atividades básicas como: trabalhar, estudar, namorar, passear, queremos mais, queremos fazer diferença no mundo. De alguma maneira deixar nossa marca na história, ainda que seja na história de uma única pessoa. 

E nesses últimos dias, posso dizer que vivi muito essa ohhhhhhhh, por parte da minha equipe médica toda, de alguns conhecidos, de alguns amigos de amigos, e por ai vai.

Sim, é sempre bom ser elogiada e admirada, mas somos acima de tudo pessoas comuns, com vidas comuns.

Deixo esse post como uma reflexão de que todos somos iguais apesar de nossas diferenças físicas, intelectuais, ou qualquer outra que exista. 

Até a próxima. Beijooos!!!

Catedral

"Somos todos iguais

Na chegada e na partida

No encontro e despedida

Na jornada pela vida sem saber..."

"A nossa vida é um carnaval...a gente brinca escondendo a dor..."

Lú, Guilherme e eu.

 As festas de Momo acabaram mas para nós (eu e a Lú) além das lindas fotos e amizades iniciadas, ficou a impressão que as coisas começam a mudar e a ganhar força no que diz respeito a inclusão e acessibilidade no lazer e turismo aqui em Pernambuco. Este ano fomos curtir o carnaval no maior bloco ao ar livre do mundo (me desculpem os cariocas, os baianos, os paulistas...enfim ao Brasil kkkkkkkk), fomos para o Galo da Madrugada no camarote da acessibilidade. 

Tive o prazer de curtir pela segunda vez o camarote organizado pela SEAD/PE (Superintendência Estadual de Apoio a Pessoa com Deficiência), juntamente com a SEDSDH/PE (Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos). E por muito pouco eu não fico de fora esse ano, o camarote estava concorridíssimo, as inscrições se encerraram logo no primeiro dia. Mas pra minha sorte e felicidade geral da nação, alguém desistiu e pude ganhar a vaga, e curti muito com meus amigos. O camarote da acessibilidade contou com outros pólos de folia (Olinda, Bezerros, Vitória de Santo Antão e em Nossa Senhora do Ó), mas nós só fomos para o Galo.

Luciana subindo no carro do PE Conduz.

Já na inscrição para o camarote, os atendentes tinham a preocupação em saber qual o tipo de limitação, qual tipo de ajuda necessitariam e também davam a opção de levar (ou não) um acompanhante. Como eu não consigo conduzir a cadeira e dependo de ajuda para muita coisa, eles permitiram que eu levasse um acompanhante além do transporte adaptado (ida e volta com eles até um ponto de encontro central). A Lú, não precisou de acompanhante mas também utilizou o transporte adaptado do PE Conduz. E esse ano foi incrível, pois conseguimos reunir " A gangue" (eu, a Lú e o Gui), a Júlia (namorada fofa do Guilherme), sem falar que importamos uma foliã de Campinas/SP, a nossa amiga e também colaboradora, Danny Janssen. Muuuuuuito bom! Ahhh sem esquecer da Neide e da Claúdia (as nossas amigas acompanhantes) que curtiram muito com a gente.

Camarote da Acessibilidade no Galo da Madrugada 2014

A animação no camarote ficou por conta dos foliões e dos trios que passavam arrastando a multidão. Não tinha como ficar parado! Independente da limitação (física, visual, auditiva, múltipla, etc...) folião é sempre folião, e graças ao amplo espaço do camarote pudemos curtir e dançar, e os acompanhantes e monitores também entravam na bagunça. Além de toda estrutura física ser show de bola, o camarote também contou com um buffet, onde foram servidos lanches e bebidas (não ofereciam bebidas alcoólicas mas o consumo era liberado) durante o dia todo.

O nosso camarote (eu já me apossei dele né kkkkkkkkkkkkkkkkkkkk) era parada obrigatória para todos

O Galo da Madrugada.

os trios. Sempre paravam na frente do camarote e falavam da importância da inclusão, e do orgulho que tinham em nos ver curtindo o carnaval. No camarote vi rodinhas de bate papo de surdos mudo, bandinha de deficientes visuais (eles usavam as bengalas como se fossem instrumentos musicais e fizeram a fuzarca kkkk). cirandas, trenzinhos com cadeirantes .... enfim as pessoas se divertiram de fato. Muito bom ver que independente das dificuldades e limitações impostas ao corpo (sim, só ao corpo, porque o espirito é livre e de possibilidades inimagináveis!) a vida é pra ser vivida em sua plenitude, temos que curti-la, nos permitir. Sei que a insegurança e o medo do olhar do outro é algo comum a muitos de nós mas ser feliz é uma obrigação! E as limitações (como o sucesso) existem para todos, apenas aparecem de formas diferentes ;) Sente só como estava o clima por lá!!! Vejam o vídeo da lú!!

Nós no Galo da Madrugada.

Espero que tenham gostado e curtido um pouquinho do nosso carnaval. Vou deixar para vocês o link de uma participação mega especial da Luciana no blog do jornalista Jairo Marques. Ela, foi convidada para dar uma entrevista no seu blog sobre o carnaval, além de incentivar todo mundo a cair na folia. 

Beijos e inté mais

=)

PS: Agradecendo a co autoria deste post, a minha amiga Luciana Marques :*

LINK: http://assimcomovoce.blogfolha.uol.com.br/2014/02/28/cada-um-samba-no-seu-ritmo-e-do-seu-jeito/

Enfim, o carro novo chegou!!!

Olá pessoal, hoje tenho uma novidade para vocês. Lembram da novela da troca da minha CNH para comprar o carro?! Pois é finalmente acabou...rsrsrs. Tenho certeza de que todos que estão acompanhando, devem estar curiosos para saber o final, não é mesmo?!

Pois é gente, já estou com o carro, demorou um pouco, passei nervoso (risos), mas valeu muito a pena.

Bom, da ultima vez que falei sobre isso, eu tinha conseguido passar pelo Médico do posto de saúde, e já tinha dado entrado nos documentos na Receita. Preenchi todos os anexos e juntei os documentos para dar entrada, me surpreendi, saiu muito rápido a resposta, em 1 mês já estava deferido. Com o documento já pronto, dei entrada nos papéis para Isenção de ICMS, são menos documentos para juntar, porém certas coisas na legislação são realmente engraçadas, você tem que comprovar para o Estado, que possui renda suficiente para pagar o carro. Por acaso será eles que vão financiar?! Mas enfim, juntei tudo bonitinho e a resposta saiu em 5 dias. Achei bem rápido, e o Fiscal que pegou meu processo muito atencioso, até me mandou e-mail dizendo que o processo estava pronto.

Já com os documentos em mãos, eu fui até a concessionária fechar a compra. Como fiz o pedido próximo do final do ano, infelizmente passei por algo meio chato, paguei o carro no dia 23 de Dezembro, mas ele só chegou dia 15 de Janeiro, as entregas atrasaram, pois as fábricas tem férias coletivas no final do ano.

Tive que correr contra o tempo, pois tinha que dar entrada na Isenção do IPVA, e o prazo é de 30 dias da emissão da nota fiscal, e a nota havia sito emitida em 19/12. Mas deu tempo, juntei os documentos, dessa vez são poucos documentos, e já protocolei o pedido de Isenção.

Agora enfim, é só aproveitar o carro novo!!!!

Passei por alguns perrengues de marinheira de primeira viagem, mas vale a pena pessoal. As isenções compensam muito e além disso não precisamos pagar IPVA. Não deixem de utilizar de seus direitos!!!

Até a próxima!!! Beijos

FELIZ 2014!!! Tim tim

Pois é queridos leitores, 2014 está batendo na porta, pedindo licença para que possamos vivê-lo. Um ciclo chegando ao fim, onde possamos refletir tudo que conquistamos, tudo que deixamos de conquistar. Os motivos por quais não conquistamos, e também os nossos acertos que podemos repetir. Algumas amizades novas vieram, outras foram embora. Algumas pessoas entraram em nossa vida, como irmãos, como almas gêmeas, pessoas que já sentimos saudades de ficar algumas horas sem falar não é mesmo?!...Outras se tornaram estranhas, passaram de intimas, para conhecidas.

 

 

Sim, essa é a vida, uns entram, outros saem, como a velha história do Trem, você vai parando por cada estação e lá umas pessoas ficam e outras seguem com você na viagem: VIAGEM DA VIDA!

 

Me emociona escrever esse texto, lembrar de pessoas que já não tenho por que o destino as levou, outras porque elas escolheram outros destinos. No ultimo dia do ano eu venho trazer esse novo texto para que cada um possa refletir e pensar em 2014.

Vamos caminhar, vamos atravessar barreiras, construir pontes, vamos deixar ir e vir. Vamos viver. Eu acabei de desejar Feliz ano novo a uma amiga, e eu disse a ela, que Viver é mais do que respirar, Viver é transparecer vida.

E eu gostaria que vocês pensassem nisso, nesse ano de 2014, viva, seja protagonista de sua história. Faça planos, metas, estabeleça mudanças. As mudanças nos causam medos, nos deixam inseguros, mas elas são necessárias para uma evolução interna. Hoje, sou mais madura do que ontem, porém mais menina do que amanhã. Que 2014 nos traga muitas histórias, muitas experiências para que possamos de alguma forma vivencia-las vocês.

 

 

Termino com uma música do Barão Vermelho que eu gosto muito:

 

Amor pra Recomeçar

 

"Eu te desejo não parar tão cedo
Pois toda idade tem prazer e medo
E com os que erram feio e bastante
Que você consiga ser tolerante
Quando você ficar triste
Que seja por um dia, e não o ano inteiro
E que você descubra que rir é bom,
mas que rir de tudo é desespero

Desejo que você tenha quem amar
E quando estiver bem cansado
Ainda, exista amor pra recomeçar
Pra recomeçar

Eu te desejo, muitos amigos
Mas que em um você possa confiar
E que tenha até inimigos
Pra você não deixar de duvidar
Quando você ficar triste
Que seja por um dia, e não o ano inteiro
E que você descubra que rir é bom,
mas que rir de tudo é desespero

Desejo que você tenha quem amar
E quando estiver bem cansado
Ainda, exista amor pra recomeçar
Pra recomeçar

Eu desejo que você ganhe dinheiro
Pois é preciso viver também
E que você diga a ele, pelo menos uma vez,
Quem é mesmo o dono de quem.

Desejo que você tenha a quem amar
E quando estiver bem cansado
Ainda, exista amor pra recomeçar
Eu desejo que você tenha quem amar
E quando estiver bem cansado
Ainda, exista amor pra recomeçar.
Pra recomeçar."

 

Que tenham um 2014 iluminado, cheio de paz, saúde e amor!

Que possamos estar juntos em mais um ano!

Desejamos tudo de melhor para todos!!!!

 

FELIZ 2014!!!

 

Até a próxima! Beijos

Vídeo - Sessão de fisioterapia

Já tem algum tempo que o pessoal me pede para mostrar uma sessão de fisioterapia. Enfim, gravei um vídeo da minha sessão para vocês. Lembrando a todos que eu tenho Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral. E que esse vídeo é apenas uma demonstração. Para iniciar uma atividade, devem procurar seu médico e um fisioterapeuta, pois para cada patologia existem tipos determinados de exercícios. E para distrofia também existem graus diferentes de dificuldade. 

Agradeço aqui a Liliam Hermini pela contribuição para a gravação do vídeo.

Espero que gostem. Até a próxima! Beijos

Ele é o número 4

Quem não gosta de curtir com os amigos!? Eu mesma A-D-O-R-O e sempre que posso gosto de chamar uma turma legal pra fazer algo aqui na minha casa. De um encontro comum, onde só iríamos comer brigadeiro e assistir filmes, eu e a Lú resolvemos gravar uma "entrevista" com o Guilherme, e apresentá-lo a vocês também. 

Conheci o Gui por intermédio da Lú, e durante um bom tempo ficamos nos falando pelo face. As conversas iam longe, o besteirol rolava solto até tarde e durante todos os dias.  Hoje temos um grupo de "fofocas" e debates kkkkkkkkkkk. Esse vídeo celebra nossa amizade. Conversas bobas e pagação de mico kkkkkkkkkkkkk

Vamos ao que interessa.

Vídeo que fizemos!!!

Família eh família ah ... FAMÍLIA

Minha família Buscapé.

Não importa quem somos ou como e onde vivemos, FAMÍLIA é tudo igual (só muda de tamanho e sobrenome!!!).  Acordei meio nostálgica hoje, e quis prestar uma pequena homenagem as pessoas que independente de qualquer coisa sempre estão comigo, nas minhas TPM’s, nas batalhas diárias, conquistas, farras, crises de insanidade .... Enfim, por saber que apesar dos meus inúmeros defeitos tenho uma “equipe nota 1000”.

Poldo, Dinho, Mari e Eu. Minha formatura.

 Família não é formada apenas por laços de sangue, mas por fatores que vão além de parentesco, e é algo muito importante para o desenvolvimento de qualquer pessoa, pois encoraja e dá ânimo para o enfrentamento de novos desafios. Para uma pessoa com deficiência essa afirmação não é diferente, já que os obstáculos necessitam de um gás ainda maior, precisamos de “uma mãozinha a mais” para superá-los.  Durante meu processo de aceitação da distrofia, o apoio (mesmo que silencioso) que recebi foi muito importante, pois não me deixou me enxergar diferente dos outros. Fui cercada de muito carinho por todos, até por pessoas que não faziam parte do meu circulo de amizade, não me tratavam de maneira diferente.

Carnaval com os primos. Araújos

Dentro de casa a mudança acontecia naturalmente, meus pais iam adaptando nosso lazer e continuei frequentando os mesmos lugares, mas o cuidado e atenção aos detalhes no acesso eram visíveis. Todos os finais de semana passávamos o dia e a noite íamos caminhar e tomar sorvete também na praia. Acampávamos todos os verões, era simplesmente mágico. Meus primos, tios e amigos nunca me excluíam de nada, sempre planejavam brincadeiras onde eu pudesse participar (e me ajudavam quando eu não os acompanhava). Meus irmãos mais novos também não mudaram muito, o Poldo (o mais novo e também portador da DMC) continuava com as peraltices dele, sempre chegava em casa com um corte novo na cabeça kkkkkkkkkkk mães reclamando na janela da sala porque ele havia jogado pedra em sua filha... O Dinho, meu irmão do meio, era quieto só queria saber de desenhar e jogar vídeo game. Quando meu pai faleceu, criamos um elo ainda mais forte em nossa casa. Nós tornamos uma corrente mesmo, tivemos que aprender a nos virar sozinho e a encarar os desafios e responsabilidades da família. Meu pai era muito família, sempre estávamos juntos, todas as férias ou finais de semana reuníamos todos os Araújo’s e com a “partida” dele, ficamos meio que perdidos. Eu e os meus irmãos éramos muito próximos, sempre tivemos o mesmo grupo de amigos e todos os eventos (baladas, cinemas, rodas de violão, partidas de queimado ou dominó kkkkkkkk) estávamos juntos. O Dinho sempre fez questão de nos levar nas viagens de fim de semana dele, e o mais legal é que até as namoradas dele também entravam na onda e nos dava uma ajudinha. Na hora do banho ou até mesmo quando íamos dar umas voltas pela praça, era uma farra extra.

Dani, Quel, Karlinha, Nanda e Eu. Graduação

 Estudei por muitos anos no mesmo colégio, um total de 11 anos, e lá eles também acompanharam a minha evolução. Tanto os professores quanto os demais funcionários me tratavam com muito cuidado e carinho, e isso se repetiu durante minha graduação e pós graduação. Com a rotina e a correria do dia a dia, os contatos e a distância fez com que o convívio fosse diminuído, mas o sentimento permanece e vem à tona a cada reencontro. Seja por telefone, sms ou conversas no Facebook, as histórias e aventuras vividas são relembradas e o carinho reaparece. Amigos de colégio, faculdade, pagode, fisioterapia, blog .... são os tesouros que conquistei e sou muito grata. Costumo dizer que Deus me deu a opção de aumentar ainda mais minha família, e me presenteou com amigos que mesmo virtualmente estão presentes na minha vida.

Aninha, Quel, Iri, Mari e Eu. Pós Graduação

Este post de hoje foi uma forma de homenagear as pessoas que sempre estão do nosso lado, e que mesmo sem saber nos dão força e alegram o nosso dia a dia. Sei que algumas pessoas não puderam gozar como gostariam de suas famílias, mas tenho certeza de que apesar de pequenos gestos eles se fizeram presentes nos momentos mais importantes da sua vida. O meu muito obrigada a todos que a cada dia me tornam o ser humano que sou e me ajudam a evoluir e seguir superando os desafios no caminho!!!

Família Carneiro

Família Araújo

A mais nova integrante da família: Maria Fernanda!

 Beijos e inté mais
=)

Desabafo...

Sempre me perguntam tantas coisas, é normal as pessoas terem curiosidade acerca da minha deficiência. Pois não é comum alguém estar em uma cadeira do dia para a noite (sem motivo aparente, como um acidente, por exemplo) e mexer as pernas normalmente, ou ficar de pé e não conseguir ficar por muito tempo. Então, uma das coisas mais comuns ainda é me perguntarem se foi mais difícil para mim que descobri a doença desde cedo e a cada ano tendo pioras e vendo a progressão da mesma, ou se para alguém que sofre um acidente e fica sem andar do dia para a noite. Realmente, é uma questão que para mim pouco importa... não se compara dor, não se compara sofrimento, não se calcula o quanto uma pessoa sofreu mais que a outra ou não. Cada um suporta uma dor limite. Cada ser é diferente do outro. Ao mesmo tempo que descobri cedo e tive ajuda familiar, muitas outras pessoas não tiveram e não tem. Muitas pessoas não tem e não tiveram a chance que eu tive de estudar e me tratar... Aí me dizem..."poxa Lu, mas você fez duas cirurgias sérias de coluna, escapou da morte duas vezes, sofreu com a adolescência, com preconceito"! Então... Mas isso me ajudou a evoluir como pessoa, me tornou uma pessoa forte. Forte? sim... Forte! Vejo tanta gente que chora e sofre (sofre mesmo) porque se acha cheinha, fora dos padrões...Eu hoje tive que me adaptar às mudanças do meu corpo! Porém, desta mesma forma não podemos menosprezar o sofrimento delas. É preciso respeitar o sofrimento de cada um.

Existem muitas pessoas que sofreram acidentes e hoje são paraplégicas ou tetraplégicas e ao mesmo tempo, dentro desse conjunto de pessoas, existem aquelas que são tristes e reclamam da sua situação, preferiam não ter sobrevivido a viverem naquelas condições (talvez elas precisem de mais tempo para aceitarem sua nova condição) e outras que dão graças a Deus pela oportunidade de estarem vivas e usufruindo ainda do amor dos parentes e amigos. Nem preciso explicar o motivo de ser fã dessas últimas pessoas, pois acredito que manter uma postura positiva diante da vida é sempre a melhor maneira de sobreviver! Todos temos problemas, claro que sim. É preciso respeitar a dor de cada um, mas não precisamos fazer de nossa dor a dor do próximo.

Um abraço a todos!!!!

MÃE - Nossa fortaleza!

Hoje as inPerfeitas vem fazer uma homenagem para todas as mães. Muitas vezes, elas precisam criar seus filhos sozinhas, sem mesmo o pai do lado para apoiar, e não se abatem. Outras precisam abrir mão de seu trabalho, ou até mesmo da vida social para cuidar dos filhos com alguma deficiência física, e nem mesmo nada disso é capaz de fazer com que elas se abalem, ou desanimem. Com certeza muitas vezes choram sozinhas por querer curar seus filhos, e continuam firmes e guerreiras. Lutam até o fim pela saúde e felicidade de seus filhos e isso é maravilhoso. Portanto, preparamos uma homenagem a essas mulheres de fibra:

MÃES

Mães que geram, mães que escolhem, mães que acolhem, mães de alma, mães de coração.  Se existe alguém com garra, força e coragem, são as mães. Elas lutam conosco, brigam, choram, sorriem. Estão sempre do nosso lado, como disse a filhinha de uma amiga minha: “na saúde e na doença, na alegria e na tristeza...” (risos). Mãe é um ser evoluído e com alma gigantesca, com brilho no olhar e sorriso na face. Elas não medem esforços para nos proporcionar felicidade, para impedir que a gente sofra. Nos educam, nos ensinam, nos levantam, enxugam nossas lágrimas. Mãe é flor, perfume é vida. É inexplicável e imensurável demais para definir em palavras. A mãe nunca morre, se transporta para eternidade, é bela é soberana.

                                           Minha homenagem:

Minha mãe e eu

Minha mãe é meu tudo, é fonte de inspiração, de amor e de felicidade. É minha amiga, companheira, cumplice, parceira. Tudo que sou é graças a ELA, é meu espelho de caráter, é minha vida. Uma mulher guerreira, batalhadora. Meu exemplo de vida, coragem e responsabilidade. “Eu tenho para te falar, mas com palavras, não sei dizer, como é grande o meu amor por você, e não há nada para comparar, para poder lhe explicar, como é grande o meu amor  por você....!” Minha vida, minha rainha, meu viver! Obrigada por ser essa mãe especial na minha vida! TE AMO!!!

                                           Homenagem da Luciana:

Adelaide (mãe) e Luciana

Eu e minha mãe temos uma ligação muito forte. Nossa relação reúne respeito, admiração, amor e proteção. Engraçado que quando penso em alguém forte, coração gigante, dedicada, comunicativa, me vem logo na cabeça minha mãe. Sempre quis ter muito dela e acho que felizmente puxei muita coisa e outras fui aprendendo com o tempo. Os valores que essa mulher me passa só me fazem ter cada dia mais orgulho de ser sua filha.

Mãe, você cuidou muito de mim e agora é hora de retribuir isso para você. Conte comigo e saiba que sempre será a pessoa mais importante de minha vida!

Te amo e feliz dia das mães!

                                          Homenagem de Wivian

"Brigo, discordo, me inspira, me protege, me emociona, me faz rir, protejo e cuido como um cristal .... é a melhor parte de mim. É tão complexo e tão imenso o amor e gratidão que sinto por ela que se torna impossível tentar descrever o tanto que sou grata a Deus por ter escolhido um dos seus melhores anjos pra me enviar como mãe. Te amo demais minha Madame Lulu!"

 PARABÉNS PARA TODAS AS MÃES!!!

Até a próxima semana! Beijos!

O início de tudo! A história dos meus pais!

Olá pessoal! Nós sempre postamos histórias de vida, de amor e de superação. Hoje eu quero compartilhar uma história que é muito próxima de mim, ou melhor o meu início de tudo: A história de amor dos meus pais, espero que gostem. Minha mãe melhor do que ninguém, irá contar tudo para vocês. Segue a narração dela:

“Meu nome é Maria Inês Borsoli e minha história começou quando eu tinha 14 anos, foi quando eu conheci o meu marido José Humberto Borsoli, ele tinha 24 anos e era portador de Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral.

Eu morava em São Paulo e me mudei para Bauru – SP. Nós morávamos no mesmo bairro, e eu sempre o via na janela de sua casa, mas nunca havíamos conversado. Foi então quando uma tia minha que trabalhava para os pais dele me disse que ele queria me conhecer. Nos marcamos de sair, ele me buscou, nós fomos num restaurante onde tinha um Drive, não precisava descer do carro, e nesse dia eu não pude ver a deficiência dele, pois nunca o tinha visto andar. Depois saímos outras vezes, mas sempre em lugares que não precisava caminhar. E resolvemos começar a namorar e meu pai pediu para que ele fosse em casa para que pudessem conhece-lo, foi quando eu pude ver ele caminhar e tomar conhecimento de sua limitação física. No primeiro momento, sofri um impacto, eu sabia que havia uma deficiência, desde o começo, porém eu não sabia qual era o grau da deficiência. Meus pais também se assustaram, pois foi a primeira impressão, e as pessoas as vezes fazem um pré-conceito, isso é normal. Meu pai foi contra nosso namoro, ele não aceitava, mas isso nunca foi empecilho para nosso relacionamento, eu lutei, muitas pessoas falavam que não ia dar certo, mas para mim isso não tinha importância. Eu o amava, e queria levar o relacionamento a diante, passando por cima de tudo isso, dos pré-conceitos e dificuldades que passamos juntos. Com o passar do tempo, meu pai começou a gostar dele, como se fosse um filho, pois ele viu que isso não o tornava uma pessoa inferior, muito pelo contrario, ele era uma pessoa incrível e a Distrofia não atrapalhou em nada. Nós namoramos 4 anos e 8 meses, foi quando eu engravidei da Débora, e resolvemos nos casar. A principio meu pai perguntou se realmente queria me casar, caso contrario ele cuidaria de mim e do bebê.

Mas eu queria me casar, pois tinha certeza do meu amor. Passamos por momentos difíceis, enfrentamos barreiras, preconceitos, falta de dinheiro, mas nós enfrentávamos tudo junto, pois nós nos amávamos. Ele não aceitava de inicio a cadeira, foi uma luta, pois ele tinha muitas quedas, e eu tinha muito medo dele se machucar. A Débora nasceu nós pensávamos que ela não teria a Distrofia, pois na época, os médicos falavam que apenas as crianças de sexo masculino tinham a tal Distrofia. Quando ela fez 10 anos nós percebemos alguns sintomas, e foi diagnosticado que ela também tinha. Novamente enfrentamos tudo juntos com a ajuda de nossa família, e ficou do nosso lado o tempo todo, apoiando e dando força. Passamos por momentos bons e ruins como qualquer outra família. Quando ele tinha 45 anos ele começou a apresentar problemas cardíacos, que não tem nada a ver com a Distrofia, ele tinha um histórico de problemas cardíacos na família. Em seguida ele sofreu um AVC,  e passamos por outros problemas muito difíceis, mas nunca pensei em abandoná-lo e ficamos juntos até o fim, ele faleceu quando tinha 47 anos, e nós vivemos 23 anos juntos. Eu não me arrependo de nada, de nenhuma dificuldade que passamos juntos, muito pelo contrario, ele foi uma pessoa que me ajudou, que me incentivou a ser quem eu sou hoje, por isso não existe barreiras quando se ama. O amor supera todas as dificuldades.”

Minha mãe e meu pai no dia do casamento

Ótima semana a todos. Até a próxima! Beijos

Um dia menina, e de repente mulher!!!

E diante de diversas fases, entre fortalezas e fraquezas e tudo que pode acontecer na vida de uma mulher, hoje eu vim trazer um pouco do meu "eu" para vocês. Vim trazer um pouco da minha personalidade e da minha transformação de menina para mulher.

Sabe quando você é apenas uma menina, e de repente precisa se tornar uma mulher?! Foi exatamente assim que começou minha história, quando eu tinha mais ou menos uns 15 anos e comecei a ter noção do que era a minha vida, e de como ela seria com a Distrofia Muscular. É realmente muito difícil quando você descobre que algo em você é "diferente" dos outros, que você possui uma doença progressiva, e ainda mais difícil é que você precisa ser forte, porque todos a sua volta precisam da mesma força que você, ou até mais. As vezes chegava em casa chateada, por causa de alguma piadinha de colegas na escola, as vezes não me sentia como as outras adolescentes da minha época, pois queria ser "normal", e não admitia que isso poderia não acontecer. Por outro lado, sempre tive aceitação de muitas pessoas, tinha namoradinhos, sempre conseguia conquistar os meninos que eu ficava afim, mas a aceitação maior estava em mim mesma, em querer mostrar a todos o quanto eu era forte a todo momento, o quanto eu não sofria. Eu quase nunca chorava, sempre tentava ser " a mulher maravilha", besteira minha?! Talvez, não sei, mas essa foi a maneira mais fácil de não ser a a coitadinha, e se tornar a forte! O tempo foi passando, eu fui crescendo, e amadurecendo rapidamente, aos 17 anos, a menininha se tornava cada vez mais mulher, mais forte, mais guerreira e ia perdendo o medo e aprendendo a lidar e a  se aceitar. Não que eu fosse fraca, de maneira alguma, sempre fui firme e decidida e nunca vítima dos acontecimentos, mas chega uma hora que realmente conseguimos nos ver. Finalmente a borboleta estaria saindo de seu casulo e dando asas ao mundo real. Foi com 17 anos que comecei a viver um relacionamento, o qual durou mais de 7 anos. Aprendi a amar, a ser amada e a enfrentar muitas barreiras.

Aprendi que a menininha frágil, ela também poderia ser uma grande mulher, uma mulher de fibras, caráter, uma linda mulher, cheias de sonhos e vontades. Vivi nesse relacionamento, meu primeiro relacionamento amoroso, muitas experiências, vivências e entregas. Aprendi a ser namorada, companheira, amante e amiga. Aprendi acima de tudo, que toda experiência é valida e ela se torna parte de sua história. No decorrer dos anos fui amadurecendo a cada dia, e me encontrando em cada tombo e em cada conquista. Fui aprendendo que SIM, nós podemos passar por dificuldades, e nós podemos ganhar e perder batalhas. A vida toda, é feita de caminhos que precisam ser seguidos, de escolhas, de desafios. Tudo que vivemos, seja bom, ou seja ruim, faz com que nós tiremos de tudo isso lições. Parte do que sou hoje é personalidade minha, e a outra parte aprendi com a vida, com experiências, com pessoas maravilhosas que fizeram parte dela e com as que fazem e me proporcionam grandes ensinamentos. Portanto, viva, aprenda, ensine, cresça a cada dia. Todos precisamos passar por transformações, um dia menina e de repente mulher! Até breve, beijos.