Každodenní boj

Jedna kamarádka mi napsala, že je zajímavé čist s čím vlastně každý den s mojí dcerkou bojujeme. 
Boj, přemýšlím nad tím slovem, jak na mne působí? V hlavě mi asociují slova jako strach, bolest , apatie, moje dítě ... 


Jak je to vlastně možné, že si tato slova spojuji s malou holčičkou, s panenkou, která má kudrnaté vlásky a má v sobě mou krev? Proč, mám v sobě neustále pocit beznaděje, pocit, že si o mne spousta lidí myslí, že jsem já tou neschopnou? 
Proč pořád trpím tím odporným syndromem "Špatné matky" ? Víte proč ho mám? Moje dítě má jednu výhodu a to pro sebe a své přežití a druhou nevýhodu pro mne a mé trápení.

Výhodou je, že uznává autority a tak se celkem bez problémů promlela školkou, jako klidné, tiché dítě. A pevně věřím, že se tak i nějak začlení do školy. Těší se, a tak se těším s ní. No, a pak ta druhá strana mince, každý potřebujeme nějak ventilovat stres a vztek. 
Kdo má doma Aspergra, pochopí hned, kdo je tím boxovacím pytlem. A tak boxujeme se životem. Malá se mnou a já s osudem.


 Jednou se mne někdo zeptal v čem je ten hlavní problém s výchovou a neříkej, že je to tak těžké?! 
Až jednou vyrazíme bez křiku my dvě spolu ven, až moje dcera sní to, co jí dám na stůl, až si oblékne to, co ji koupím, až mne jednou poslechne bez výčitek a agrese, až společně strávíme alespoň jeden jediný klidný den... pak řeknu, že to není zase tak těžké.
 Zatím bojujem.


Napsala: Saša

Hraní s Eliškou

K., prosím NEČTI TO.

Respektuj alespoň jednou v životě můj názor.

Je  mi mizerně.
A když je mi mizerně, nemám sílu psát.

Nemám chuť psát.
Tečou mi slzy po tváři....

Jenda je na táboře od APLY, Šárka neplánovaně u koní, ale pořád mi doma zůstávají dva autisté.

Asi to nezvládám....

Volný čas se snažím vyplnit hrou s Eliškou.... hrajeme Prší, Tajný kód, Hádej kdo, AZ kvíz,  Serpentinu ap.

Ale pořád to nestačí. Chtěla by víc  a víc a já na to nemám sílu....

Myšlenky....
Nedají se zahnat.

Vím, že jsem v úzkých, zahnaná do kouta a nevím si s tím rady.

Nesmím to psát na blog...vím, že dostanu vynadáno, ale PROČ mám skrývat své pocity, svůj smutek, své zoufalství?!!
 Nikoho neurážím, nikoho nepomlouvám, jen je mi těžko na duši.

Je to můj blog.
Budu si psát co chci, co cítím....

...a KOMU to vadí, tak to nemusí číst.

Chci se rozvést.
Chci utéct.
Chci pryč.

Ale nemám na to sílu, nemám peníze, nemám KAM jít.

Dívala jsem se na pronájem 3+1 v BN - 6,5 tisíce nájem, 4 tisíce poplatky... tolik peněz....
....to přece nejde.

....nemám sílu to ani zkusit...
Ke štěstí mi chybí už  "jen" byt 3+1 ..a to jsem si kdysi myslela, jak jsem skromná....

Brácha mi dnes udělal RADOST... dostala jsem od něj vodníka... a na oplátku dostal on ode mne kartičku s nápisem "Nejlepší brácha".
Jsem ráda, že ho mám.

Kéž bych už mohla být někde JINDE...
... já a děti...

Omlouvám se za depresivní článek....

Příští (snad) bude lepší....

Pohled člověka s AS na svět

Asperger a nemoci:

- nenávidím bolest, patří sice k životu, ale já se snažím, aby mě nic nebolelo, pomocí bylin, homeopatik a někdy holt i léků, když není zbytí

- když je někomu cokoli, nejdřív mu vynadám, že si za to většinou může sám, protože...lítá bos, sedí na studených schodech, nesmrká, apod. (moje poznámka: to znám, v tom žiju mnoho let).. a přitom ošetřuji :)) (tak to už mi tady nehrozí)

- já sama, když je mi zle, bych nejraději emigrovala na Mars, vadí mi i to, že mi doma někdo dýchá vzduch, natož když o mě projevuje zvýšený zájem, takže jen utrousím: "necítím se valně" (tohle bohužel můj manžel neumí - říct, co cítí..) a celá rodina ví, že si mě nemá moc všímat, syn to ví taky, ale u něj dokážu pochopit, že to řeknu třikrát a pak jen houknu, že je mi špatně a že se moc zlobím a potřebuju chvilku klidu, pak to dokáže aspon půl hodky respektovat.

Hygiena:

- představa,že bych se měla denně cáchat ve vaně je prdlá, obden mi to stačí a stejně tam lezu s nechutí, vím, že musím....

- syn - kachna, voda je jeho živel, je schopen lézt do vany i třikrát denně, dokud se nezačnu rozčilovat, že nekradu na vodu a místo hračky budu platit fůru peněz za jeho cáchání.

Menstruace:

- díky Depo-Proveře nemám a je to to nejlepší co mě mohlo potkat, měsíčky nesnáším, vadilo mi pořád lítat na záchod měnit vložku, zdržovat se tam tím, že ji musím do něčeho zabalit, navíc jsem ji věčně na záchodě zapomínala, hnus.

 - není nutný o tom mluvit, není to důležitý, strašný je už jen to, že to je! Co holka potřebuje, se dozví z knih, tak jako já, přijde doba, kdy ji začne zajímat proč ten hnus musí mít.

Komunikace:

Myslím, že snad v pohodě :)) , oční kontakt jen u lidí, co důvěrně znám, když už musím u cizího, tak jen chvilku a odcházím, když domluvím :))

- syn - civí přímo do očí, málokdo to vydrží, já jo :))

Doteky:

- nerada, jen když mi to je ohlášeno předem

- syn - ode mě ano, u druhých jen tehdy, když si je vyžádá sám

Přecitlivělost:

- vadí mi hluk, vadí mi dámské oblečení, halenčičky, sukýnky, šaty, boty na kramfleku - fuj, nikdy jsem sukně nenosila, snad jen jako malá, když mě do nich mamka nacpala a byla to hrůza. (Tak třeba Eli nosí zase jen sukně a šaty, nesnáší kalhoty. Tady je dobře vidět, jak je každý autista jiný.)

- syn - nemá rád hlasité a falešné tóny, zacpe si uši a narve se do rohu a klepe se jak ratlík, cizí prostředí, bez přípravy předem... je vymalováno

Doprava:

- zásadně bus, pak taky auto, ale to je u nás svátek, vlak vůbec ne, bez pomoci ho neumím ani otevřít a letadlo nebo lod ani omylem, bojím se, kolo jo - to mám ráda

- syn - bus, auto, taxi, kolo - letadlo i lod ho zatím jen láká.

Fobie:

- na vše co je ostré - jehly, nože, nůžky, ale hlavně injekční jehly, to je peklo, nepomůže nic (asi jen rána do hlavy), nesnáším krev, jakoukoli!

- syn - zatím se mi nezdá, že by se nějaká ukázala, ale nedělám si do budoucna iluze

Léky:

- já sama nic neberu, jen občas Neurol kvůli spaní, usínám dost dlouho od mala - ve dvě v noci.

- syn - Ritalin pravidelně, Chlorprothexin jen podle potřeby, Cezera na alergie a pak už jen Omega kyseliny

Léky jsou fakt důležité, taky jsem se bránila, přece nebudu dělat z kluka fetáka, ale....nešlo to jinak a já vidím, jak se po léku úplně rozvine, vnímá, reaguje atd. ....jasně - není to úplně košér, to nebude nikdy, ale ten rozdíl je natolik markantní, že si ho všimli jak ve školce, tak i v našem okolí. :)

Manželství:

-  jsem rozvedená s trotlem co mě řezal jako žito, když mi došla trpělivost,  popadla jsem sebe i oba starší (syn ještě nebyl, je to skoro 17 let) a mazala k mámě, podala trestní oznámení, rozvedla se napodruhý,  páč tvrdil jak mě strašně miluje, i když mě tluče a od té doby mám klid, ted mám mužskýho moc hodnýho, se synem moc pomůže a výchovu máme totožnou (tak to bych chtěla zažít)

Myslím si, že pokud je žena s AS ,,normální,, , dokáže se skvěle postarat jak o chlapa tak o děti, já v tom problém nevidím, ale to mluvím za sebe :(( ....jinde to tak být nemusí.

Pro toho mýho jsem,,jeho princezna,, :)...
... (jéé, to by se mi taky líbilo, nechci říkat jako co se "doma" cítím já)
- nejsem žádný div světa a strašně si ho vážím za to, že nevyžaduje moji stálou pozornost, že se pořád nedožaduje sexu a objetí a když tak si prostě řekne, no je to moje zlatíčko.

Povolání:

- tak to je těžké, chce to něco, kde do budoucna není velký kolektiv a kde budou moci lidi pracovat víceméně samostatně.

Lidské tváře:

- čoveče, víš že netuším? Prostě dokomunikuji, počkám na odezvu, rozloučím se a odcházím :)), ne dělám si legraci, je to tak jen někdy:)), bohužel jsem to já, u koho se špatně rozeznává, co jak myslím a lidi pak mlčí a koukají na mě nebo se opatrně ptají, jestli to myslím vážně :))
(hm, já se tak kolikrát prám, ZDA to myslel vážně)

- Vlastně jsem si z některých lidí takhle naučila dělat legraci cíleně - z těch hodně natvrdlých :)) Můj chlap to ode mě okoukal a občas mi to vrací :))

- syn - nechápe výrazy obličeje, nepozná to, musí se mu to na rovinu říct, říct co zrovna daný člověk cítí.

Jenda podruhé na táboře

Včera kolem poledne jsme Jeníčka odvezli na tábor.
Během předcházejícího týdne jsme se asi třikrát zmínili o možnosti jet na tábor...a Jenda ječel pokaždé jak tur.
(př. Šárka: "Mamííí, kdy pojede Jenda na ten tábor?" ...a Jenda šel okamžitě do amoku)

Proto jsem mu tašky balila kolem půlnoci - tedy v době, kdy Jenda spal.
Něco jsme schovali do chodby a něco rovnou do auta.
Na poslední chvíli jsem nechávala to, co měl Jenda při sobě - čuníka, růžovou deku, polštářek a dudlíky.

Jenda jako kdyby to tušil, tak prořval málem celé dopoledne.
Aby toho neměl málo, tak jsem ho ještě vykoupala, umyla jsem mu hlavu a ostříhala jsem mu nehty - činnosti, které bytostně nesnáší.

Říkala jsem si, že kdyby se ten týden na táboře nekoupal, tak ať je čistý alespoň pro začátek.
Loni se jim mytí a čištění zubů na táboře moc často nedařilo, ale o to nešlo. Šlo o to tábor přežít.

Jenda se schovával pod stůl, plakal....

...a uklidnil se teprve až s Tadeášem u iPadu.

Než jsem mu řekla o odjezdu na tábor, tak jsem mu dala jeho nejoblíbenějšího nanuka, abych odvedla pozornost
Zabralo to.
Pak jsem Jendovi oznámila, že pojede s Tadeášem na tábor.... že se sedmkrát vyspí a zase si pro něho přijedeme a pojede domů.

Nebyl nadšený, ale zvládl v pohodě i cestu. Je to asi 12 km.
Všechno bylo jako loni - zabalila jsem mu stejné věci, přehrávač na DVD, modelínu, knihy, oblíbenou deku ap.
 Jedinou věc, kterou má letos navíc, je iPad. Snad ho bude Tadeáš opatrovat jako v hlavě... iPad, ale i Jeníka.

Do schodů si Jeníček nesl polštářek s čuníkem...

Dostal stejný pokoj a stejnou postel jako loni.

....neječel, neválel se po zemi, nedělal scény...

....jen mi se slzami v očích řekl:
"NEMĚLA´s mě sem vozit!!!"

Když jsem viděla, jak se mu koulí slzy po tváři, nebylo mi dobře....

Musela jsem rychle opustit pokoj a neprodlužovat utrpení - jeho i moje.

Vím, že to zvládne.

Zvládl to už loni.

S Tadeášem je v dobrých rukou.

Tašku "svého oblíbeného" jídla a pití má s sebou, kočárek taky.

Je pryč jeden den a už se mi po něm stýská....

Chybí mi....
.... ale snažím se věnovat Elišce a nemyslet na to, co asi Jenda (chudák) dělá...

Šárka je u koní

Šárka je u koní...

...úplně neplánovaně.

Chtěla jsem jí udělat RADOST, protože to tu má se třemi autisty velmi těžké.

Moje internetová kamarádka nás pozvala, abysme se k nim podívali na koně.

Šárka byla nadšená.

S nadšením se svezla na koni....

...a vypadala jako by na něm už někdy v životě seděla.

Eliška se nudila, posedávala v trávě a pořád opakovala, že už chce jet domů.

Hledala jsem jí berušky, aby se aspoň na chvilku zabavila.

Šárka se mazlila s koníkem... a radost z ní jen sálala.

Bylo mi Elišky líto....
Vím - neznámé prostředí, cizí lidé, cizí děti, koně, horko...
Nic z toho ji nelákalo.

Tatínek byl také spokojený.... vyjížďka na koni se líbila  i jemu.

Šárka byla úžasně spontánní....

Běhala po balících se senem a užívala si života na vesnici plnými doušky....

S nadšením se rozběhla na hřiště, které má kamarádka před domem....

Vyzkoušela skluzavku i houpačku..... a pořád se usmívala...

...kdežto nudící se Eliška posedávala na lavičce a odpočítávala minuty do našeho odjezdu....

Taťka si běžel ulovit do lesa nějakou kešku, tak jsme se vydali na zmrzlinu....
Šárka vzala nenuceně dcerku kamarádky za ruku a holky vypadaly, jako by se znaly už dlouho.

Ani nevím, JAK to vzniklo a najednou bylo rozhodnuto, že tam Šárka na týden zůstane na táboře...
Šárka s sebou NIC neměla. Vyhrabala jsem z kabelky náhradní ponožky, čisté kalhotky, Tic-tacy, kapesník a pár korun...to byla veškerá její výbava do začátku.

Slíbila jsem jí, že po příjezdu domů jí okamžitě zabalím věci, oblečení, sprej na astma a pošlu balík (a že do druhého dne ho bude mít).
Kamarádka má na zahradě stany a bazén. Šárka se hned usadila na místo ve stanu a vypadala velmi spokojeně.

A tak mám o dítko méně.
Jsem ráda, že si Šárinka odpočine od autismu a na chvíli zapomene, že její život drží autismus pevně v rukou.
Na chvíli pozná jiný život, odpočine si,  nabere síly na "boj" s našimi autisty, ale hlavně - BUDE mít o čem po prázdninách vyprávět.
Díky Bohu za tuto možnost.

Tímto mnohokrát děkuji kamarádce za to, že si tam Šárku nechala....moc si toho vážím.