Med følelserne udenpå tøjet..

.. Ja, sådan føles det i øjeblikket. I morgen er scanningsdag, og man skulle synes at jeg snart havde vænnet mig til det. Følelserne, angsten, tankemylderet, tudeturene, ventetiden.. Men det lader ikke til at være tilfældet, desværre. Den der dom, der venter om en uge, den er så afgørende, at det er svært at kapere. Tænk hvis de fortæller at det igen er vokset, og at de ikke har mere at tilbyde? Jeg er bare slet ikke klar til at sige farvel. Slet ikke. Det bedrøver mig så ulidelig meget, at jeg skal tage afsked med mine børn før tid. Det er ikke rimeligt. Alt det jeg ikke kommer til at være en del af. Alt det jeg ikke kommer til at give dem. Al den kærlighed. Når jeg kigger på dem, forstår jeg ikke hvad de har gjort for at fortjene dette, hvorfor skal de to guldklumper gå igennem alt det her lort? Det er ikke rimeligt. Slet ikke.
Jeg er bange for fremtiden. Bange for at jeg aldrig får mit gamle selv tilbage. Min krop, min hverdag, min energi, mit liv. Når jeg vågner tidligt om morgenen, kan jeg nogle dage godt have glemt at vores liv er ændret for altid. Bare i nogle sekunder. Så kommer det hele tilbage. Begrænsningerne, angsten, bivirkningerne. Hver dag er en udfordring. Mit energiniveau er lavere end lavt, men jeg kæmper. Forsøger at opretholde vores hverdag. Vores familieliv. Men det er svært. Og jeg ved at den næste uge vil være fuld af tudeture og angst. I morgen scanning, på mandag svar og videre plan.

Lige nu ligger jeg dog på sofaen med den mindste guldklump, som er syg. Jeg nyder det, og prøver at skubbe de mørke tanker bort. For en stund.

Jeg er jo stadig bare mig..

Jeg er her endnu... Det er ved at være længe siden der har været indlæg her på bloggen. Jeg har været optaget. Optaget af at være syg, hvis man kan være det altså. Den sidste scanning var ikke god - det var noget møg! Tumoren var vokset, og jeg har fået flere metastaser i min lever. Metastaserne i lungerne, var der dog - trods alt - ikke nogen ændrning i. -Så lægernes konklusion var, at behandlingen ikke har virket - vi må prøve noget andet! Og for to uger siden startede jeg så en tredje behandling med kemo og biologiske stoffer, som i kombination gerne skulle slå den lorte-cancer til døde. Tak. Er det for meget forlangt?

Nå det var lige en kort opdatering på sygdomsfronten. Egentlig har jeg noget andet på hjerte..

At være syg er ikke nogen fest, det ved de fleste. Der er mange tabuer omkring det at være cancer-syg. Rigtig mange. Nogle af jer så måske med i uge 43 hvor TV2 som vanligt havde fokus på cancer i en hel uge. For mig var det lidt en uge, hvor der ikke blev set så meget TV2, må jeg indrømme. Jeg ved at det er vigtigt at sætte fokus på sygdommen - og at der jo blev samlet helt ufatteligt mange, gode penge ind til at bekæmpe sygdommen. Men det er svært at se på. Jeg støttede, og så enkelte udsendelser, og det var det. Men det jeg bed mærke i var, at hver tredje dansker rammes af kræft! Det er godt nok mange! VILDT mange! Så mange af jer der, forhåbentlig, stadig læser med derude, er enten selv ramt eller er pårørende til en der er ramt - eller har været det..

Når man bliver syg ændres hele ens verden. Det gjorde min ihvertfald. Fokus ændres, hverdagen ændres.. Sygdommen får en stor plads i ens liv og i alt det man foretager sig. Alt afhænger af, hvor langt i kemo-forløbet man er. Alt planlægges efter om man har det godt eller skidt. Sådan tror jeg det er for de fleste kronisk syge, egentlig.

Der ud over rives man ud af mange sociale sammenhænge. Jeg blev sygemeldt og har snart været det i et år. Et år uden dagligt at være i kontakt med kollegaer, udfordres i hverdagen, opleve og få input. I alt jeg gør, mødes jeg som om jeg har et skilt i panden, hvor der står at jeg er syg. Det er dét der er samtale-emnet, når jeg møder folk på gaden, og i øvrigt. Nogle bliver beklemte ved at møde mig, og ved ikke hvad de skal sige - eller om de skal sige noget. Mange 'møder' bliver lidt akavet. Fordi jeg er syg. Alle ønsker at gøre noget, at kunne hjælpe - og det er helt naturligt. Men jeg er altså stadig bare mig. -Også selv om jeg er syg. Jeg vil stadig gerne vide hvordan mine veninder og kollegaer har det, hvordan deres børn har det, hvor de skal holde jul, hvem der har sovet dårligt i nat og hvad der i øvrigt er udfordrende for dem lige nu. Jeg er stadig et socialt væsen, som interesserer mig for mine med-mennesker. Andre siger tit, at deres problemer jo ikke er noget i forhold til mine.. Det er selvfølgelig rigtigt - men det er DERES problemer, og en bekymring for dem, og derfor interesserer det mig også. Også selvom det er et mindre problem end det, at jeg har cancer... Forstår i mine rablerier? Eller rabler det?

Og ja, jeg er træt og dårlig i perioder, men det betyder jo ikke, at jeg aldrig kan deltage i sociale sammenkomster og møder. Jeg kan godt selv sige fra - og til. Men at blive holdt 'udenfor', fordi man er syg.. At blive behandlet anderledes, fordi man er syg.. Jeg ved godt det er svært, og måske ville jeg også selv reagere sådan som pårørende, kollega eller veninde. -Men hermed et opråb til jer der er derude. Besøg din veninde og vær dig selv. Det er det allerbedste råd! Og ja, jeg ved også godt at jeg minder alle om det værste de ved - at det kunne være dem selv. -Men det er det ikke! Det er mig der er syg.. så slap af og fortæl mig hvordan du går og har det.

Jeg håber ikke i er skræmt væk.. Det var, hvad mit hovede har rodet med i noget tid.. Håber i læste med, og måske kan bruge det næste gang i møder en i kender med kræft.

Rigtig god søndag!

Tilbage i kampen

Billedet er fra Google

Jeg er tilbage i ringen - kampen er i gang igen! Det føles ikke helt som en fair kamp - modstanderen synes at være i en lidt højere vægtklasse end mig..

Jeg var jo ellers på ferie - kemoferie - og forsøgte at nyde det. Så begyndte jeg at få smerter igen - og de tiltog ret hurtigt i styrke. Jeg kontaktede Vejle, blev scannet, og fik svar: Canceren er aktiv igen! Ydermere var både tumor og metastaser alle vokset, så vi er tilbage til udgangspunktet i november, da det blev opdaget. Ja, faktisk er noget af det endnu større, end da jeg startede ud.. Sikke noget møg altså!! Så jeg er tilbage i kemo - en ny slags - og denne gang er der nye bivirkninger. Jeg taber håret.. og kvalme - ulidelig kvalme den første uge. Føj! Jeg har fået første omgang, og i næste uge skal jeg afsted til anden omgang. Efter den tredje skal jeg scannes igen, og så håber jeg så inderligt, at canceren er bokset helt ud i sit eget ringhjørne - og bliver der!

Det er anderledes i denne runde to, synes jeg. Nye tanker, angst og bekymringer - perspektivet er et andet, end da vi startede. Vi kender 'gamet', men ved nu også, at lykken kan være kort. -Jeg havde ikke i min vildeste fantasi troet, at canceren ville komme så stærkt og hurtigt igen. Det gør mig bange. Jeg ved jo godt, at jeg ikke kan tåle kemo i det uendelige, og hvis det kommer så hurtigt denne gang - hvad så næste gang, når jeg er nødt til at holde pause igen? Det er ikke rart at tænke på - men tankerne omkring det, fylder en del mit hovede. På trods af det hele, forsøger jeg at få det bedste ud af hver eneste dag. Nyde alt det gode der er - mine børn specielt. Det holder mig oppe, og i gang. Heldigvis.

Det var en hurtig update. Jeg skal forsøge at være bedre og hurtigere til at skrive herinde, og også lidt om alt det andet der foregår - ikke kun sygdom.

Dejlig aften til jer alle!

Alting går i stå... og alligevel går livet videre

Jeg er blevet syg - sådan alvorligt syg.

For 15 dage siden var jeg til en kikkertundersøgelse, og resultatet var ikke godt. De fandt en tumor i min tarm. Lægen og sygeplejersken der fortalte os det umiddelbart efter undersøgelsn var alvorlige. De sagde at det så slemt ud. De havde taget biopsier og jeg skulle sendes videre til både CT- og MR scanning. Det var fredag og scanningerne skulle laves mandag. Lynet slog ned og alting gik i stå... Alligevel skulle tingene fungere, børnene hentes, laves aftensmad, puttes og hygges. Indeni er alt kaos. Tanker om død, at skulle forlade min familie - gråden sidder lige under overfladen konstant.

På en eller anden måde går weekenden, og mandag bliver jeg scannet. Aftalen er, at vi skal have svar den følgende fredag. -Det er længe at vente! Er jeg købt eller solgt? Hverdagens gøremål optager mig, men angsten og gråden pibler hele tiden frem. Tirsdag sover jeg til middag med Villum - telefonen ringer. Ukendt nummer, de må ringe igen. Ti minutter efter ringer den igen - det slår mig, at det måske er sygehuset, og jeg tager telefonen. Det er en overlæge der sammen med sine kollegaer har set på min undersøgelse og scanningerne. Det er desværre ikke godt, siger han. Det er en stor tumor jeg har i min tarm, og CT scanningen viser at der også er spredning til min lever. Jeg græder. Villum vågner, og kigger på mig - så græder han også. Lægen prøver at få kontakt med mig. -Er jeg ok? Er jeg alene? De vil gerne have at vi kommer til samtale allerede dagen efter. Samtalen afsluttes. Jeg græder med Villum i armene, og får fat i min telefon. Jeg ringer til min mand, som er på arbejde. Jeg får ikke sagt meget - bare at han skal komme hjem. Det tager heldigvis ikke lang tid, så er han her. Jeg forstår det ikke - er jeg virkelig så syg?? Er de sikre? Kan de tage fejl? Jeg græder og græder.

Dagen efter er vi på sygehuset igen. Angsten er med mig. Tårerne er i øjenkrogen. Samtalen tilføjer endnu en dårlig nyhed til rækken. Udover tumoren og metastasen i leveren, ser det på MR scanningen ud til, at der også er noget på lungerne. Begge lunger. Lægerne er bekymrede, og jeg skal videre til et andet, mere specialiseret sygehus. Her skal jeg PET scannes og have mit kommende forløb. Lægen går, og vi sidder tilbage. Holder hinanden i hånden og græder.

Det er så uvirkeligt og helt, helt ufatteligt.

De følgende dage samles familien omkring os. Det er både dejligt og hårdt. Dejligt, at der er hjælp og at de virkelig er der for os. Hårdt fordi det bekræfter, at det er rigtigt, det der foregår. Det er ikke en fejl, ikke en dårlig drøm. Det her er virkelighed. Vores virkelighed. Dagene går - venteiden er svær. Synes at der skal ske noget! Når nu alt det dårlige er inde i min krop, hvorfor gør vi så ikke noget ved det? Jeg forsikres om, at ventetiden er nødvendig for at finde den bedste behandling til mig.

Endelig kommer dagen hvor jeg skal PET scannes. Jeg er rolig og fattet. Dette skal overståes og så skal jeg bare have resultatet og min behandlingsplan. Nu skal der ske noget. Scanningen udføres og vi kører hjem igen. Det næste døgn er svært. Vi er så nervøse, at det er svært at trække vejret.

Tidspunktet for samtalen er kommet. Lægen er behagelig og god til at forklare. Desværre viser PET scanningen at der er aktivitet i de forandringer de har set i mine lunger. Kræftcellerne er aktive. Vi ser på scanningsbillederne sammen, og lægen forklarer. Lægen er positiv og giver mig håb. Roen lægger sig indeni. Min behandling bliver kemoterapi, og jeg skal starte to dage efter. Vi snakker om bivirkninger, forløbet, fremtiden. Intet er sikkert, alle forløb er individuelle. Da vi går derfra er vi glade - nærmest fjollede. Af en eller anden grund - selvom samtalen jo ikke på den måde var god, så har vi fået håbet tilbage.

Jeg starter kemo 13 dage efter kikkertundersøgelsen. Jeg er ikke nervøs eller bange, mere spændt på, hvordan det bliver - hvordan jeg reagerer - hvor hårdt det er. Alting er gået så hurtigt, og vi er bare fulgt med, men jeg tror ikke det sådan rigtig er gået op for os endnu, hvad der er sket. Jeg har nu fået kemo i godt to døgn. Jeg har det ok, efter omstændighederne. Jeg ved at det bliver hårdt, at det til tider vil være uoverskueligt, og meget svært at være i. Men jeg vil kæmpe - alt det jeg kan. Jeg vil ikke væk fra min familie og mine kære. Jeg vil se mine børn vokse op, og blive gammel sammen med min mand. Det er mit mål.

Mange spørger hvordan jeg opdagede det... Når jeg kigger tilbage, har jeg nok haft symptomer siden jeg fødte Villum i Januar. -Men jeg vidste bare ikke at det var det. I starten tænkte jeg, at problemerne med min mave skyldtes graviditeten og en hård fødsel. At min bækkenbund skulle trænes op igen. Senere, omkring sommer, tror jeg, begyndte jeg at tænke der nok var noget mere i det. Måske hæmorider. Jeg var ved lægen i august - desværre ikke min egen - og hun mente at jeg havde hæmorider og var forstoppet, så jeg skulle have afføringsmiddel. Inderst inde vidste jeg godt, at det ikke var det der var galt, men jeg adlød. Og for to en halv uge siden var jeg så ved min egen læge, som heldigvis sendte mig hurtigt videre til kikkertundersøgelsen, som blev lavet to dage efter. Og ja, det er nemt at være bagklog - jeg skulle da have gjort noget mere, lyttet til min krop. Det havde jeg helt sikkert gjort, hvis jeg havde vist at det var så alvorligt. Men det vidste jeg ikke - og nu kan jeg ikke lave det om.

Jeg tænker fremad, og håber og ved at jeg nok skal komme igennem det her.

Bloggen vil ikke blive opdateret jævnligt. Nu ved i hvorfor. Måske får jeg overskud og energi til at blogge ind i mellem, og så hører i fra mig.

Barselsliv

Med sådan et vejr er det altså skønt med barsel!

Forleden mødte jeg en bekendt som også har barselsorlov med en dreng, der er et par måneder ældre end Villum. Hun bekendtgjorde, at hun nærmest ikke vidste hvad hun skulle bruge de resterende måneder til, for alt det hun havde tænkt hun skulle lave - det havde hun allerede nået! Hendes orlov slutter først efter nytår..

Så stod jeg der, og forsøgte at finde en grimasse der kunne passe! For jeg har rent ud sagt ikke nået en skid! Ikke engang de projekter jeg allerede var i gang med inden jeg fødte. Jeg har ikke engang strikket noget færdigt. Ikke syet, ikke malet, ikke vasket skabe af, ikke flyttet om. Ikke noget. -Altså ud over at passe børn jo..

Og så fik jeg alligevel lidt dårlig samvittighed, selvom jeg i denne barsel har sagt til mig selv, at jeg bare vil være. -Bare være sammen med børnene, og nå det jeg når. Det jeg ikke når, må jeg nå en anden gang...

Da jeg var på barsel med Alma, ordnede og arrangerede jeg - suste rundt. Men det har jeg egentlig ikke lyst til nu. Der ud over synes jeg altså også, at når man har 2 børn, så suser tiden ligesom af sig selv. Dagene går hånd i hånd, uden jeg synes jeg rigtig laver noget. Hvad lavede jeg i mandags? Hmm... vi hyggede vist bare!

Jeg ville ønske at jeg kunne nå alt det jeg drømmer om - altså rengøring minnimum 1 gang om ugen - inkl vaske gulv!! - male de møbler jeg gerne vil have malet, male væggene i stuen, der virkelig trænger, sy en hel masse børnetøj, strikke trøjen færdig til Alma som har været i gang over et år, gøre rent i skufferne og skabene i køkkenet, få ovenen gjort ordenlig ren.. Men... det når jeg bare ikke. Ikke lige nu ihvertfald. Jeg når det nok engang - og det er vel egentlig også helt ok?!

Alma's sengetøj

Lige om lidt skal Alma have en almindelig voksen-dyne - juniordynen er nu alt for kort. Forberedt, som man jo er.., har jeg gennem noget tid samlet retro-sengetøj til pigebarnet.. Men nu tænker jeg: Hvor meget sengetøj har man egentlig brug for??


Rigtig fint dynebetræk i tyrkis med hvide blomster. Har fundet et pudebetræk til med tyrkise og lilla blomster..

En absolut perle. Købte oprindeligt 2 dynebetræk tilegnet vi voknses dyner, men da vi har 220 dyner duer det bare ikke..

En klassiker. Har stof liggende så jeg kan sy pudebetræk i samme stof til.

Sødt sæt med matchende pudebetræk..

Store 70'er blomster - lækkert sæt - har både pudebetræk og dynebetræk.

Er vild med dette print. Har to sæt, og de blev - igen - købt til vi voksnes dyner, men - igen - måtte jeg sande at retro bare ikke matcher med de lange dyner. ØV ØV. Så nu har jeg et sæt til Alma og et ekstra til..?

Ja og ud over de 'gamle klude' her, så er der også indkøbt et Katvig æble-sengetøj.. Hmm...

Tanker om det gamle år.. og det nye.

Ja, så kom det nye år ind af døren. Er ikke helt sikker på at jeg var helt færdig med det gamle, men det nye kom ind af døren uden at være inviteret.. Der skete SÅ meget i 2011!

2011 startede trist - for jeg aborterede i januar sidste år. Øv. De følgende måneder tiltog mine hofte-smerter kraftigt, og endte ud med en sygemelding og operation i Odense. Godt 5 måneder tog det, før jeg så småt startede på job igen. De fem måneder var hårde. 8 uger med krykker, men med stor fremgang og lys forude. Sommer - lidt ihvertfald. Tid til, og med, Alma. Det blev nydt. Da de fem måneder var gået startede jeg på arbejde i ny funktion, i ambulatorie med nye opgaver. Spændende og noget helt andet. Det varede dog kort. Kun en måneds tid efter røg jeg tilbage til 'min' gamle sengeafdeling - nu med titel af konstitueret afdelingssygeplejerske. Hobevis af opgaver, personalesager, udarbejdelse af instrukser og retningslinjer, og ikke mindst - implementering af ny behandling i afdelingen. Det var hæsblæsende! December var op af bakke, i højt tempo. Da vi nåede til d. 31/12, var jeg nærmest ved at kaste op. Vi nåede det. Måske derfor er 2012 kommet lidt bag på mig. Er vi her nu?

Jeg håber at 2012 bliver godt. Jeg har ikke lavet nytårsfortsæt eller gjort mig mange tanker. Men jeg synes at 2011 har lært mig meget. I foråret, da jeg var sygemeldt gik jeg til samtaler hos en rigtig god psykolog, som fik mig til at tænke over mit liv - hvad der betyder noget. Jeg lærte også at lytte til mig selv, så jeg nu ikke behøver at forsøge at være så perfekt hele tiden. Alting skal ikke laves perfekt, hver gang. Nu lader jeg støvsugeren stå, hvis jeg er træt. Så hygger jeg med Alma i stedet. Det er nemlig det der betyder noget, ved jeg. Mine prioriteter er blevet klarere og min vej er fejet - sådan nogenlunde.. For intet er perfekt. Heldigvis. 2011 har gjort mig både ondt og godt. Det tager jeg med mig her i 2012, og håber jeg får det bedste ud af det.