El valor de una vida en el sistema sanitario

No hay más que leer los medios de comunicación de cualquier país europeo para ver que ningún sistema sanitario tiene recursos ilimitados y que, tarde o temprano, el dinero se acaba. Para evitar el colapso, un hospital no siempre puede dar el mejor tratamiento para cada individuo, sino aquel que beneficie a la mayoría de los pacientes.

¿Cómo se decide el reparto de recursos?
Para decidir a qué pacientes o tratamientos dar prioridad, es normal usar un sistema matemático basado en los llamados QALY (de Quality Adjusted Life Years) o años de vida ajustados por calidad. Con los QALY se intenta evaluar la cantidad y la calidad de los años siguientes a un tratamiento. Cada año vivido en perfectas condiciones se representa con un QALY, la muerte es cero. Si no se puede recuperar la salud del todo (por ejemplo, en caso de ceguera o parálisis) cada año vivido tienen un valor entre uno y cero. Estos valores intermedios se deciden escuchando las respuestas de gente que sufre una enfermedad a:

-¿Preferirías tener mala salud durante un tiempo, o vivir menos en buen estado?

Por ejemplo, una infección que deja con dolores en el pecho. Si parece que los pacientes en general cambiarían veinte años de dolores por dieciocho sin ellos, entonces cada año de vida después del tratamiento serían 18/20 = 0.9 QALY.

-¿Prefieres tener mala salud durante un tiempo o someterte a una intervención a vida o muerte que te deje en perfecto estado?

Es el método más subjetivo. Se pide a varias personas (sanas, enfermas o una mezcla) que valoren diferentes estados de salud del uno al cien y se hace la media.
 
Otra forma de calcular el valor de un año de vida son los cuestionarios como el EQ-5D, que clasifican enfermedades midiendo la movilidad, dolor, ansiedad o capacidad para hacer actividades cotidianas de los afectados. Esto es importante: el impacto de un implante de cadera (por ejemplo) no es igual en una abuela que con ir a la tienda y cuidar nietos tiene suficiente que en un paracaidista que deberá abandonar su profesión.

En Europa un QALY suele contar con una inversión de unos 50.000 euros. Lo normal es que no se alcance la cantidad pero, si es así, se busca entre las opciones terapéuticas la que resulta en más QALY. Cuando hay empate o una diferencia despreciable, el enfermo elije.

Un ejemplo de cálculo simple:
Esperando un transplante de corazón tenemos a un jubilado de vida sana y un ejecutivo de mediana edad fanático del alcohol y las hamburguesas. ¿A quién se le da?

Los riesgos de la operación son mayores en alguien con las arterias dañadas por los vicios (pongamos una probabilidad del 50% de salir de la operación o p=0,5) que en alguien sano (digamos 80% de probabilidad de éxito, p=0,8). En ambos casos la medicación contra el rechazo y el deterioro consiguiente impedirán una salud perfecta, pero el jubilado lo llevará peor que el ejecutivo (QALY 0,6 y 0,7 por año vivido respectivamente). Para simplificar la cosa asumiré cinco años de supervivencia para ambos.

Jubilado: p x(QALY por año vivido x 5 años) = 0,8 x (0,6x5) = 2,4
Ejecutivo: p x(QALY por año vivido x 5 años) = 0,5 x (0,7x5) = 1,75

El ejecutivo tendrá que seguir en la lista de espera.

Los QALY también se pueden usar para decidir entre varias terapias para un mismo paciente (otro ejercicio aquí) o investigar el beneficio de nuevas técnicas de diagnóstico.

Como todo en la vida, este modelo tiene sus limitaciones. Algunos economistas sanitarios creen que hay estados peores que la muerte para los que deberían usarse valores negativos. Las consecuencias para la salud mental del paciente o sobre otra gente (cuidadores o familiares, por ejemplo) tampoco se suelen tener en cuenta. La investigación en este tema está lejos de haber acabado. Aún así, hoy por hoy los QALY siguen siendo una de las formas preferidas para conseguir que la mayor cantidad de pacientes reciban un tratamiento efectivo.

¡Ojo! Todos los ejemplos clínicos que cito aquí son sacados de mi chistera para ilustrar las definiciones y en ningún momento he intentado que tengan un valor real.

El cine de mi infancia

 

En una repisa de madera cubierta por una pieza de hilo hecha a ganchillo está  la radio. Emite un programa local al tiempo  que Demián desayuna un chocolate con churros  que ha preparado su abuela. Es domingo. Luego irá a misa. El resto de la mañana lo ocupará deambulando por las calles próximas y haciendo algo de las tareas para el lunes. Después de comer, el cine:

El recinto es algo cutre y baqueteado por el uso, sin esmero en la limpieza y carente de puesto de palomitas a la entrada,  aunque está una vendedora de pipas y caramelos. Demián sube las oscuras escaleras a las gradas de madera de “general” en el tercer piso; a cada peldaño  su  ánimo se va  transformando: el olor del recinto, las tenues luces de los apliques, los alargados bancos y las columnas… todo le resulta familiar y acogedor. Hasta el acomodador, que es siempre el mismo, mal encarado y al que se le conoce por el apodo, le parece tolerable; e, incluso  gracioso, cuando  contesta con celeridad y enojo, enfocando con la linterna el punto de donde cree haber salido algún exabrupto o molesto ruido para localizar y reprender al autor;  provocando la buscada  diversión de los infantes deseosos de chanza.

Al apagarse las luces recorre el local un aire de intriga y emoción… Tomará realidad durante dos horas un mundo de color y acción, de héroes que vencen al adversario y a la vida vulgar, aventuras que permiten a Demián cabalgar por los desiertos de Arizona, navegar por los mares de Indochina, escalar castillos medievales, enamorarse  de una niña que triunfa cantando…Todo ello tan ajeno al programado discurrir de sus horas, de la responsabilidades escolares, de la incomprensión de los adultos, del despótico trato de los profesores y de la vacuidad de sus días de la que tan convencido está. Lo que en la pantalla acontece es lo importante, no hay pasado ni futuro, sólo presente; un presente que apisona la tristeza de las calles y aleja la nostalgia, que  alegra el alma infantil con su bendita virtualidad, que protege entre sus muros la candidez de los 11 años.

Cuando las luces se encienden  y la pantalla ya sólo es una gigantesca sábana blanca, sale Demián con su cabeza envuelta en nubes de fantasía, mira los cuadros de la cartelera como refrendo de una historia  que acaba de vivir, y esas nubes se van tornando  nubarrones oscuros  al contacto del aire frío y pesadumbroso de la tarde de domingo. Y como un autómata, ensimismado en sus pensamientos toma la dirección de una sale de billar, y allí se queda unas horas viendo rodar las bolas sobre el paño verde, como ruedan sus días y  el domingo da paso al lunes….

 

Tierras hermanas

Paisaje agreste, mar bravío, lluvia, piedra, verde, azul y gris. Así suelen describirse Galicia y Escocia. ¿Son tan similares? Hoy, imágenes para que quién quiera saque sus conclusiones.

Costa

Playas de Orzán y Riazor (separadas por la península saliente que se ve), las más concurridas de La Coruña.

Nada más típico de Escocia que los grandes espacios abiertos, como los que rodean a esta casa junto al Golfo de Corryvreckan.

Fauna

Gastón, el tiburón toro de tres metros de largo estrella del gallego Acuario Finisterre.

Tiburón peregrino salvaje de diez metros (lo digo por curiosidad, que ya se sabe que el tamaño no importa)saludando barcos en Pigs Bay (Suroeste de Escocia).

Cría de foca común nacida en el Acuario Finisterre.

Una de las colonias de focas comunes de Mull, en las Hébridas del Sur.

Arquitectura en piedra

Antiguo consulado francés, hoy restaurante en la Ciudad Vieja (o casco antiguo) de La Coruña.

Originalmente esto fue una casa de reposo para cazadores, después se usó para campamentos juveniles. Hace unos diez años que este edificio de Lochgilphead está en ruinas.

Iglesias

La tradicional Colegiata de Santa María, en la Ciudad Vieja de La Coruña, donde van a celebrar bodas, bautizos y comuniones la gente que presume ser "de La Coruña de toda la vida" (calificativo que se aplica a aquellas personas cuyos antepasados nunca ligaron con alguien de fuera de la provincia).

Esta es la antigua iglesia parroquial de Kelvinside, en el West End de Glasgow. Hace dos décadas la regentaba un cura del Opus Dei, pero el rebaño menguó y hoy se ha convertido en el Oran Mor, un negocio que incluye dos bares, dos restaurantes, una discoteca, un salón de actos y, por fin, un gran número de fieles.

Escocia, corazón socialista

Ya he comentado alguna vez que una de las principales diferencias entre Inglaterra y Escocia es que, mientras la primera es de carácter mas bien conservador, la segunda es mayoritariamente socialista. Un socialismo presente no solo en las urnas, también en las pequeñas cosas.

El carácter socialista tiene cosas muy agradables. No es raro sentarse en el metro entre un desempleado en la penuria y una ejecutiva rebozada en Gucci y Dior. Ni siquiera ver a los dos anteriores charlando animadamente entre ellos. Hace un tiempo vi a un enfermo sentado en un banco a la entrada del hospital. Con bata raída, higiene muy descuidada y un cuerpo carcomido por alcohol y tabaco. Rompió a cantar una canción tradicional con voz quebrada, muy poco agraciada. Así, sin más. Unos segundos más tarde, eran un coro de cinco pacientes y alguna enfermera, tarareando entre risas. Vi la escena con un compañero indio que dijo lo que ambos pensábamos: "Esto muestra por que el tiempo es tan malo. Y por qué amo esta tierra".

Pero no todo es ideal. Porque las clases existen, aunque no se quieran ver.

En Inglaterra son bien conocidas las listas de los "mejores colegios" según notas, calidad de instalaciones y formación del personal. En Escocia desde hace unos años el Gobierno dice que estas tablas no existen porque "pueden fomentar sentimientos infundados de desigualdad". Pregunta a cualquiera y dirán que están de acuerdo con la medida. Sigue preguntando, y verás que los que son padres tienen memorizada la última lista pública. Esa lista, hecha por el gobierno escocés, contrasta vivamente con las del gobierno británico. Mientras en el británico las primeras posiciones van todas a colegios privados, en la escocesa se aseguran de que la inmensa mayoría de los preferidos sean públicos. Cada niño tiene necesidades específicas y nadie mejor que los padres para saber cubrirlas. No creo en juzgar la calidad de un centro sólo por quién pague sus facturas. Pero vivo cerca de un colegio privado que no sale en los primeros puestos del gobierno local, y las instalaciones quitan el hipo.

Por otro lado, hace unos días en el trabajo se montó la marimorena por una chorrada como sólo aquí podía suceder. Resulta que, con la excusa de la productividad, los jefes cambian a los dosimetristas de oficina cada cierto tiempo. Estos profesionales lo son después de acabar una FP. Su salario y nivel de responsabilidad van acorde con ello, como es normal. Los físicos (licenciatura, postgrado y programa de residencia hospitalaria de cuatro años) rotaban también, pero menos. Los físicos especialistas (como los anteriores pero con más experiencia), por su más elevada responsabilidad, no eran perturbados. Hasta ahora. Después de la pesadilla logística que fue mover el culo de los más apalancados del departamento sin motivo aparente, un físico recién llegado de Inglaterra me preguntaba perplejo a qué venía todo esto. "Bienvenido a Escocia, paraíso socialista." Le dije. "El lugar donde, si uno es mangoneado, lo tienen que ser todos por igual". Eso sí, al final del día, físicos y dosimetristas se juntan en el mismo bar, que la culpa de todo la tiene el Capital (bueno, en este caso, el jefe) por ceder ante quién no debe.

Sentencias lógicas, juicios equivocados y bebés "de alta demanda"

Cuando se tiene un recién nacido en mi barrio, la consulta del médico de cabecera apunta a la madre a un curso postparto gratuito en la biblioteca. Ahí he conocido a gente estupenda. Una de ellas es Cristina, con su hija Mona.

Cristina es muy dicharachera. Pasábamos los viajes en autobús hasta las clases con los carritos aparcados en paralelo y cotorreando de las niñas, las familias o el vecindario. Siempre parecía abrumada por la reciente maternidad, pero generalmente contenta. El último día de clases, en el viaje de vuelta, me preguntó algo que le rondaba la cabeza desde que nos conocimos.

Al empezar las clases, la organizadora nos advirtió de que todos los bebés llorarían en algún momento del curso. Mona lo hacía varias veces al día, pero nadie oyó nunca a mi Jueves. En casa, la situación era parecida. Cristina se sentía mal. Daba pecho a demanda, compartía cama con la pequeña, hacía lo que la sociedad bienpensante había recomendado. Hasta probaron la osteopatía craneal y el yoga. Aun así, veía el sufrimiento en los ojos de su hija de cinco meses con inquietante frecuencia. Luego miraba a Jueves, de biberón cada cuatro horas, chupete, cuna y sonrisa permanente. ¿Qué estaba haciendo mal? Mi respuesta le sorprendió.

¿Hipopótamo o rinoceronte?

MIÉRCOLES: ¿Que tal llevaste el embarazo?

CRISTINA: Horroroso. Calambres, ardores de estomago, dormía mal... Fue una tortura.

MIÉRCOLES: Yo no. Nunca tuve ardores y me llegué a levantar por la mañana con moratones en las costillas de las patadas después de haber dormido de un tirón. Quizá lo que ves no es por nada que hayas hecho. Mona llora más que Jueves porque ser recién nacido es una experiencia bestial y, al igual que su madre, ha nacido más sensible. La mía llora menos porque, como yo, es más bruta.

De esta conversación hace casi dos años. Seguimos en contacto con las dos y, ahora que nos conocemos mejor, he observado que había otra posible respuesta. En estos meses, he visto a Mona en el carrito camino de una manifestación contra los recortes, andar con una pancarta anti-racismo, lucir una camiseta protestando por la pobreza infantil y apoyar al padre que corría una maratón por alguna ONG de la que ya ni me acuerdo. Todo mucho antes de sacar los pañales. Entonces sonrío para mis adentros ¿De verdad que Cristina podía esperar tener una hija tranquila?

Es curioso lo facil que es juzgar equivocadamente una situación, incluso cuando la has creado.