El discurso Dimbleby, un emotivo canto a la vida

When the time comes I'll sit on my lawn, brandy in hand and Thomas Tallis on my iPod. And then I'll shake hands with Death - Sir Terry Pratchett

Sir Terry Pratchett pronunció hace pocas horas el discurso Dimbleby (Dimbleby Lecture), un evento anual en el que una figura importante (ya sea del mundo de la ciencia, la política o la economía, entre otros) pronuncia un discurso en el Real Colegio de Médicos de Londres. La importancia de este evento se puede percibir simplemente echando un vistazo a la lista de oradores que han participado: Richard Dawkings, Bill Clinton o Dominique de Villepin son algunas de las personalidades que han pasado por el púlpito.

En 2010, Terry Pratchett ha sido el elegido, convirtiéndose en el primer escritor en tener este privilegio. Ha sido un discurso precioso, y me comprometo a intentar tenerlo traducido en breve para poder compartirlo con la comunidad hispanohablante de fans de Pratchett. Pero hasta entonces, sí que se puede comentar lo que uno ha oído, y vaticinar que se abre una nueva era en la sociedad occidental: podríamos estar superando la obligatoriedad cristiana de preservar la vida (desde un punto de vista exclusivamente biológico, y siempre con el argumento de que sólo Dios nos la puede quitar). Y es que nuestra concepción convencional de la vida, así como su valor y su significado pueden estar en un momento clave en la historia, pueden estar redefiniéndose, principalmente por esa corriente de pensamiento que está cuestionando cada vez con más energía la escala de valores cristiana y que tiene en la vida y en la concepción uno de sus máximos argumentos frente al racionalismo o el ateísmo. Pero esto es otra historia muy diferente. Sigamos con Pratchett.

En primer lugar, el hecho de que no fueraTerry quien leyera el discurso, sino el actor Tony Robinson, aunque fuera ligeramente predecible, no deja de ser un elemento enternecedor. Es lógica esta decisión, puesto que, debido a su condición, Pratchett se ha visto anteriormente con ciertos problemas para leer en público (hay un vídeo circulando en Internet en el que aparece en una convención leyendo un fragmento de una de sus novelas, y reajustando una y otra vez el flexo que le ilumina. Finalmente admite que es una sombra que su cerebro está creando lo que le impide leer con claridad - aunque teniendo en cuenta de quién estamos hablando no sorprendería que esto fuera una forma de quitarle hierro al asunto).

En cualquier caso, el discurso, aunque no esté pronunciado por él, es inconfundible. El estilo está salpicado por no pocos juegos de palabras y por un sentido del humor que hacen de la tragedia algo aún más dulce si cabe. En ocasiones, su discurso ha sido realmente divertido, otras muchas conmovedor y, lo más difícil, acertado y adecuado. Difícilmente alguien podrá estar en contra de unos argumentos así esgrimidos por una persona que es capaz de expresar con palabras lo que muchos piensan y querrían leer. Y no olvidemos que es el creador de la reificación de la Muerte, y que ha convertido a este hecho en un personaje de ficción querido y admirado por millones de lectores en todo el mundo. Toda una proeza, tratándose de quien se trata. En defintiva, una delicia escucharlo, y fenomenalmente reproducido por Tony Robinson (actor que aparece en Hogfather, por ejemplo).

En Shaking Hands With Death, Pratchett nos habla, claro, de la Muerte (no sabía si escribirlo con mayúsculas o con minúsculas, me decanté por el primero al fin), de cómo vivió experiencias de este tipo con familiares cercanos, y cómo le inspiraron tanto la vida como la muerte de Richard Dimbleby. También dedica unos preciosos párrafos a la enfermedad de Alzheimer's, concretamente de la forma rara que le afecta, conocida en inglés como PCA.

Mientras sigue el discurso intercalando frases lapidarias y en ocasiones sentenciosas, el exquisito escritor desgrana los motivos por los que se posiciona claramente a favor de la eutanasia, eufemísiticamente conocida desde hace no mucho tiempo como muerte asistida. Además de sugerir la creación de tribunales específicos que determinen la idoneidad de mantener a un enfermo terminal con vida, también se ofrece como caso de prueba, mostrando una gran valentía, autoconfianza y determinación. Determinación en su pelea por vivir, pero desde luego no por sobrevivir.

Claramente, Terry Pratchett quiere vivir mucho, cuanto más mejor, pero también pide el derecho a poder escoger sobre cómo, dónde y con quién exhalamos nuestro último suspiro. La polémica está servida, y también un debate subyaciente en el que la religión, la ciencia, la moral y la ética se podrían liar a tortas durante mucho, mucho tiempo.

El discurso:

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Living with Alzheimer's, el documental sobre Terry que ganó un BAFTA

Padecer la enfermedad de Alzheimer ha disparado la ya extraordinaria popularidad de Terry Pratchett. A pesar de que, desde el anuncio de su enfermedad, ha realizado donaciones y aparecido en numerosas entrevistas en Webs, televisión, periódicos, y un largo etcétera, podemos afirmar sin miedo a equivocarnos que el evento mediático más importante ha sido el documental Living with Alzheimer's.

Un documental de dos partes de una hora cada una en el que vemos a un Terry que, desde que se le diagnosticara PCA, se introduce de lleno en el mundo de la investigación científica, los cuidados paliativos, y nos cuenta cómo es su día a día. También tenemos la oportunidad de escuchar los interesantísimos comentarios de su agente personal, que a falta de su esposa o su hija (que reusaron aparecer en el documental), nos cuenta cómo es vivir y qué se siente teniendo que lidiar con la enfermedad.

Recientemente se dieron los premios BAFTA escoceses, y el documental que nos ocupa ganó el premio como mejor "Factual series", que se me ocurre que será algo como "basado en hechos reales". Aunque no estoy seguro.

El documental, sobre el que es mejor no explicar demasiado para evitar spoilers, es un recorrido sobre la nueva vida del autor. Un autor que nos explica cómo ha sido siempre un excelente mecanógrafo que comienza a tener problemas para escribir a máquina (su último libro, Unseen Academicals, ha sido posible en parte a la posibilidad de dictarle al ordenador), o cómo de enfadado se sintió en el momento en el que le comunicaron la noticia de su enfermedad.

Este documental ha sido criticado por haber mostrado una realidad del Alzheimer que no se ajusta a la rutina diaria del paciente medio, por mostrar un desafortunado optimismo en las perspectivas de curación a medio plazo, o simplemente por banalizar la dureza de una enfermedad que arranca de raíz la identidad de una persona, sus recuerdos y su capacidad de valerse por sí misma.

Aunque discutible, todo lo anterior es comprensible. Sin embargo, también es interesante valorar la evolución que vemos en cómo Pratchett habla de su enfermedad y cómo paulatinamente asume que se enfrenta a un mal degenerativo e incurable.

Un relato variado, con inevitables momentos en los que un sentido del humor tierno y casi paternalista apela a nuestras fibras más sensibles para sacarnos una sonrisa melancólica. Una historia instructiva y aleccionadora, en la que es especialmente revelador el testimonio de los familiares de los enfermos, y que marca, además, el claro posicionamiento de Terry en el polémico debate sobre morir dignamente.

Este BAFTA es un reconocimiento a un trabajo íntimo, con una perspectiva original, y que nos permite indagar en la trastienda de la investigación médica y escuchar a los mejores especialistas del mundo. Aunque Terry prefiera ser más conocido como autor que como enfermo de Alzheimer, es innegable que, si bien a veces ocurra lo contrario, la exposición mediática a la que se ha sometido está contribuyendo positivamente a una mayor concienciación social y a que crezca el interés sobre esta devastadora enfermedad.

Sobre la entrevista amarillista del Telegraph

Hace cosa de una semana, el pasado 28 de Septiembre, el Telegraph entrevistaba a Terry Pratchett, supuestamente, con motivo de la inminente aparición de Unseen Academicals (la última entrega de la saga, por ahora).

Sin embargo, no deja de sorprenderme (y es que es muy jugosa, sobre todo por parte del entrevistador) el tono general del artículo, así como su contenido.

Quien quiera leer la entrevista completa, que siga los enlaces, la verdad es que da mucho de sí. Pero me sorprende que si en el propio título de la noticia nos dicen que estamos ante Sir Terry Pratchett Interview for Unseen Academicals luego la novela no aparezca mencionada más de una vez, y sólo como excusa para seguir erre que erre con la enfermedad de Pratchett.

En este blog ya comentamos alguna vez sobre el tratamiento mediático de la enfermedad, y es en artículos como éste en donde uno se da cuenta de las consecuencias (previsibles o no) a las que debe hacer frente Sir Terry Pratchett cuando decidió convertirse en un personaje público a la cabeza de ciertas reivindicaciones o, incluso, tomando partido en debates a nivel nacional.

No sé hasta qué punto un artículo así puede agradar al entrevistado, pero a mí no me gustaría que, si alguien entra en mi casa para escribir sobre mi trabajo, dedique más de dos párrafos a hablar de la decoración, se centre en el olor a ratones de la casa, la suciedad que hay repartida por toda la vivienda (con una mención especial para el lavabo, hecha con un gusto discutible cuanto menos), o el hecho de que decida tomarse un Brandy a las 11,30 de la mañana. Incluso insinúa el periodista que es tentador asociar todas estas "cosas raras" a la enfermedad. Y a partir de aquí empieza lo que todos querían, ¿o no?

Lo que sigue es una secuencia de su enfermedad, de lo mucho que escribía antes y de cómo lo tiene que hacer ahora, y en definitiva, un texto que empieza a alejarse descaradamente del motivo literario por el que pretendidamente se le hace la entrevista.

Además, el artículo nos sigue dejando perlas como que Pratchett es un hombre pedante, vanidoso y encantado de conocerse, e incluso insinúan que se está convirtiendo en una caricatura de su propio personaje cuando hacen referencia a los complementos con los que suele acudir a convenciones que, recordemos, están organizadas por fans de su obra. No de su cuarto de baño ni de la porquería que pueda tener en el sofá. Ni siquiera de sus 6 pantallas de ordenador en las que trabaja simultáneamente... me gustaría saber cuánta gente "sana" sería capaz de mantener la cordura delante de sólo dos.

Un poco de biografía, un poco de bibliografía, alguna referencia a alguna declaració reciente, y ¡hala! Liquidamos una entrevista con un escritor sin hablar absolutamente nada de literatura.

Pues estupendo. ¿Y la nueva novela? Eso déjaselo a las Webs freaks de fantasía y ciencia ficción, que para eso están.

Es posible que ese día Pratchett estuviera arisco, o incluso de muy mala uva (el rictus de su cara en la foto que acompaña al artículo no es la de un hombre al que le acaba de tocar la lotería, precisamente) pero a mí personalmente me resulta muy chocante que unos periodistas de un diario como el Telegraph hayan podido verse influidos por el trato hostil que les dispensara el autor. Y siempre teniendo en cuenta que esto fuera verdad.

Sobre el tratamiento mediático de la enfermedad

Sir Terry Pratchett tiene Alzheimer. No es nada nueva esta noticia. Tampoco es nuevo el hecho de que se trata de una variedad un tanto rara de la enfermedad que afecta principalmente a la capacidad motriz del enfermo, lo cual provoca la irónica situación de que el paciente llegue a tener consciencia de su enfermedad, y por tanto, pueda "luchar contra" ella.

Pratchett, como consecuencia de esta peculiar situación, se ha erigido como una voz muy poderosa en la "lucha contra la enfermedad". De entre las acciones que está llevando a cabo (muchas de ellas bastante por encima de lo que consideraríamos mera caridad), yo me quedo con su creciente aparición en los medios de comunicación, buscando una mayor concienciación social con respecto a esta enfermedad. Y es que, como nuestro admiradísimo autor dice, el Alzheimer no tiene el glamour heroico del cáncer, una enfermedad ésta que , según dicen (no son ningún experto), goza de mucha mayor atención mediática y de financiación para la investigación.

¿Por qué contar todo esto? Pues porque he leído recientemente algunos artículos que reflexionan sobre el papel que juegan las caras conocidas en la lucha contra enfermedades importantes (degenerativas, mortales, etc.). Los hay que argumentan que la aparición de los famosos enfermos en los media puede ayudar a que el enfermo "de a pie" sienta una conexión y reciba fuerza a través de sentimientos empáticos que le pueden ayudar en su "lucha" diaria. Además, ver a famosos en la tele que sufren estas enfermedades también parece ser una buena forma de combatir los estereotipos de la enfermedad.

Sin embargo, también me ha llamado la atención este artículo, cuya lectura recomiendo porque, sinceramente, considero muy arriesgado decir esto:

A trawl of previous interviews reveals a man who is jolly pleased with himself – and perhaps a bit irritated that, despite having sold 55 million books, he has been displaced by JK Rowling as Britain’s most successful author of fantasy fiction. Yet this fussy self-absorption was one of the things that made Living with Alzheimer’s so poignant.

 Pero, por otra parte, también creo que dicho artículo nos puede venir muy bien para reflexionar sobre los motivos (oscuros) que en ocasiones pueden subyacer bajo la aparentemente altruista decisión de los famosos enfermos de airear su enfermedad en pos de una contribución a la investigación. Porque, como bien dicen, Pratchett ha hecho una marca de sí mismo y esa marca se sustenta gracias a la corajuda decisión de "luchar" públicamente contra el Alzheimer.

En definitiva, y a falta de verme el documental (tengo especial interés en ver esto), sí que puedo afirmar que es, siempre, conmovedor ver los vídeos de los discursos y las entrevistas a Pratchett. Y desde luego, si de alguien puede estar orgulloso la Alzheimer's Society, es desde luego del hombre del sombrero. Porque no hay embuggerance que se le resista.