Siste dag, akt 2

Når vi kom til rart-kledde bydelen Harajuku begynte det og regne og vi var sultne. Vi så noen rart kledde med hippe frisyrer og godt sminka, men de som skilte seg mest ut ser dere på denne kafeen.

Siste dag i Japan, 3. mars

To av stedene vi ville besøke var verdens mest fotgjengertraffikerte veikryss og rart-kledde bydelen. Det er ikke lett å finne fram til den rette t-banen til Shinbuya. For å komme dit måtte vi bytte bane på Shinjuku stasjonen (bare nevner at det er den største i Tokyo). Vi hadde vært der før, men det var likevel ikke mulig å finne frem uten hjelp. Der er 7 etasjer under bakken og mange over og et utrolig stor veinett som binder det hele sammen.

Vi kom til slutt frem til veikrysset i Shinbuya. Der traff vi en fra Hawaii som vi snakket med. Han hadde vært i Tokyo 20 ganger og skulle tilbake i august for da skal det være salg på kimonoer. Han gav oss en minnemynt fra OL i Tokyo fra 1964. Hyggelig fyr!

Tokyo Tower, 2. mars

Yoshi tok oss med til Tokyo Tower. Vi hadde jo allerede vært i høyhus, men dette tårnet var annerledes og vi skulle 333 meter opp.













Japanerne må være glade i å bygge i høyden, og det er vel nødvendig for å få plass til alt og alle. Veien går i flere etasjer både over og under jorden. På dette bildet ser dere en vei som er så høy at man kan se rett inn i leilighetene i 7. etasje. Audun synes veinettet i Tokyo minner om en bilbane. Anita var modig og stod på et glassgulv så hun kunne se rett ned på de knøttsmå bilene. Igjen er japanerne gode med skiltingen.

Yoshi hadde med seg sin assistent og en kamerat som hadde bodd i Danmark i 5 år. Han var veldig god til å prate dansk og skjønte greit norsk. Kvelden ble avsluttet med god mat på en restaurant som selvfølgelig var nær ved å stenge.

Thank you Kenji

Vår tur til Japan ble helt unik og minneverdig fordi Kenji hadde lagt alt tilrette for oss. Han hadde ordnet med hotell og transport og at vi fikk møte mange interessante mennesker. Å bli kjent med han og hans omgangskrets var spesielt hyggelig for oss. Deres gjestfrihet gjorde at vi følte oss som kongelige og ikke to helt vanlige.

Tone hadde vært på handletur før avreisen, slik at vi hadde med noen gaver fra Norge. Anita hadde bedt sin mamma om å strikke votter. Det var moro for oss å se at gavene falt i smak.

Det hadde vært utrolig gøy om vi kunne møtes igjen - gjerne i Norge.

Møte med JMDA, 2. mars

Mr. Kenji hadde også invitert oss til å møte JMDA, som er FFMs søsterorganisasjon i Japan. Han sa vi ville møte ca 15 personer på søndag ettermiddag. Vi var spent på hvem og tenkte det kanskje kunne være noen muskelsyke medlemmer eller familier. Vi ble ganske overrasket når vi så at det kun var menn fra ca 40 til ca 75 år (alle i mørke dresser). De var direktører i fylkesforeningene og hadde hatt noe tilsvarende FFMs Ledermøte. Først presenterte de seg med navn og hvor de kom fra, så presenterte vi oss og fortalte om hvordan det er å leve i Norge. Det var veldig interessant å snakke om likeheter og forskjeller mellom Japan og Norge. Så hadde vi lyst til at de skulle prøvesmake brunost og melkesjokolade. Det ble mye oppstyr for å få tak i kniv, tallerken og servietter,men vi fikk det til. Det var ymse reaksjoner etter smakingen.

Karaokekvelden var helt topp!

Yoshi hadde bestilt karaokerom for 2 timer. Audun hadde tidligere fortalt at det er ganske vanlig å leie for heile natta. (fordi kollektivtransporten ikke går mellom 24.00 og 05.00) Tiden fløy og det var helt toppen å synge. Yoshi ordnet en time ekstra. Supert!

Karaokesynging

Audun kom sammen med sin kule Singaporianske venn. Hør han synge på japansk.

Karaoke, 1. mars

Yoshi tok oss med til en av bydelsens beste karaokebarer. Galmorøst inngagnsparti, men det vi vi tenkte på når vi så dørene til karaokerommene tør vi ikke skrive her.

Tone tester mikrofonen til "Bridge over troubled water".

Yoshi sang med på "Tears in heaven"

Technical World, 1. mars

Yodobashi-Akiba er et gedigent kjøpesenter med alt du kan tenke deg av tekniske duppedingser.


Senteret er på 8 kjempestore etasjer. Et hav av pc-er med alt tilbehør, uendelig hyller med dataspill og tilhørende utstyr, utallige typer foto- og videoapparat med alle mulige typer stativ og alle tenkelige og utenkelige rekvisitter, mobiltelefoner i fleng med masse som kan henges på til pynt, tv og dvd-spillere langt nyere utgaver enn hjemme og ca 20 restauranter i øverste etasje. En drømmeverden med et utrolig høyt lydnivå.








Etter ca 5 timer var vi lykkelige eiere av forskjellige duppedingser, som mobiltelefon-pynt, fotoapparat-stativ, minnekort-leser og en hjemreise-bag til Tone, og den kan utvides til det dobbelte.

Skuddårsdagen 2008

I team WOW er Mari og Paola lykkelig gift. Tone og Anita lykkelige single. Mens Hege derimot er lykkelig med kjæreste. Vi minnet henne om at hun kunne ha fridd på skuddårsdagen. Tradisjonen sier at hvis hun hadde fått nei, måtte han ha gitt henne 12 par hansker (noe vi kunne ha trengt for det var kaldt om kveldene). Istedet sitter hun i Tokyo og slapper av.

En kulinarisk opplevelse, 29. februar

Servitøren ønsker oss velkommen til Kenji og konas favoritt restaurant - fransk. Kenji inviterte oss og Dr. Nonaka til 5 retters middag. Det var vanvittig deilig!

Når oppgjørets time kom, var Anita kjapp med å finne lommeboka, men Kenji ville spandere. Dr. Nonaka avfeide Anita på en elegant måte. Han sa: Kona til Kenji er veldig rik - han er ikke - men hun er!
Anita la lommeboka tilbake i veska og smilte bredt. Den seansen på den restauranten var neppe av de billigste.
Denne kvelde måtte vi takke for oss langt tidligere enn vi ønsket, av to grunner. Dørene til hotellet stengte kl 23.00 og all kollektivtransport slutter å gå kl 24.00. Vi hadde godt og vel 1,5 timers reise før vi var hjemme. Men bare så det er sagt - vi var i Tokyo hele tiden.

National Center of Neurology and Psychiatry, 29. februar

Mr. Kenji Yazawa er som kjent vår mann i Japan. En av avtalene han hadde gjort,var at vi skulle få møte en av landets fremste professorer innen muskelsykdommer. Dr. Nonaka var egentlig pensjonist, men likevel aktiv. Han hadde pasienter en dag i uken, assisterte ved instituttet og var engasjert som foreleser i flere andre land. Han er lynende flink, men har beholdt humoren og interessen for å møte folk som oss.

Det første vi fikk høre av nåværende direktør, Shin'ichi Takeda, var at vi har lært alt av "han der", så hvis noe går galt, legger vi skylden på han. Vi lo og stemningen var god.

NCNP er et av flere center for muskelsyke i Japan. De arbeider spesielt med diagnostisering. Siden 2004 har de sett på 2000 muskelbiopsier. De har funnet flere Limb girdle diagnoser (vår sykdom) enn vi har i Norge. De sa at de finner stadig nye varianter av diagnosen, så listen forandrer seg ofte. Det var utrulig interessant å høre på, selv om det var mange faguttrykk som vi ikke hadde hørt før. Det kan virke som om de trodde vi var "noe mere" enn bare to enkle damer med en muskeldiagnose. Vi fikk og en omvisning på et av laboratoriumene, og en liten innføring i hvor langt de var kommet i forskningen.

Koreansk aften

Tilberedning av mat på koreansk vis er veldig spennende. Maten kokes på et slags propanapparat på bordet. Mor og datter kommer med jevne mellomrom og rører i det som skal bli ei kjøtt- og grønnsakssuppe.

Tidligere den dagen fant vi denne restauranten i en bakgate i nærheten av der vi bor. Den så spennende ut, vi gikk dit på kvelden og den levde opp til sitt utseende. Vi koste oss glugg ihjel.

En rolig dag... 28. februar

Etter turen til Hiroshima, var vi spent på hvilke rom vi ville få på Toyama Sunrise Hotel. Vi ble gledelig overrasket over at tilpasningene vi bad om var på plass. Det var ekstra madrass til Anita og opphøyd seng til Tone. Vi kunne dessverre ikke få gjort noe med hardheten på madrassene. Japanerne er noe små og lette folk, som tydeligvis ikke plages av å ligge hardt. Det er langt fra slik for oss..
Endelig kunne vi ha en helt rolig morgen. Ingen planer for dagen, bortsett fra å blogge. Frokosten ble inntatt på Tully's. Det var varmt og deilig i sola, og vi gav assistentene noen timer fri.






De brukte tiden på å spise den største gulroten hittil og det tok ca to dager.










Vi nøt sola og tok bilde av en ny utgave av en gammel Honda.
Lastebilen i bakgrunnen er fra "7 elleven". Den butikken var nødvendig for oss av to grunner. Der kunne vi ta ut penger og å gå på do.

Godt at Mari holder vakt på utsiden.

Handmade

På Piano var de veldig flinke med veving, brodering, tegning, maling, strikking og sying. Vi likte veldig godt oppstillingen av garn. Hvis du forstørrer bilde kan du se små kaniner som sitter i noen av hyllene.










Moro for oss å ha tatt med håndarbeid fra Norge. Mammaen til Anita hadde strikket nydelige votter. Kime ble veldig fornøyd.

Gruppebilder utenfor Piano

Selvfølgelig må vi ta gruppebildet. Her er hjelperne også med.

Drosjesjåførene ble med på ett bildet og fikk vist V-tegnet som er en selvfølge på bilder. Det er også viktig å si cheese, på japansk: sheeeezzzzee. Det var sjåførene som tok gruppebildene og de hadde mange kamera å holde styr på. Alle ville jo ha bilde av alle.

Piano, 27. februar

Piano er navnet på et aktivitets-senter for funksjonshemmede. Vi besøkte dem og fortalte og viste bilder om hvordan vi har det i Norge. De fortalte om sitt senter og serverte 3 tretters middag. Veldig godt!

De arbeider med kunshåndtverk og maleri. Mange trenger hjelp. En måte å male maleri på, er at en hjelper holder hånden slik at for eksempel Naoko kan male. Et annet eksempel var at en person tegner et bilde og en annen broderer det. Slik får bildet flere uttrykk. Hvert år har en av deltakerne separatutstilling. Noen av bildene brukes når de produserer postkort og visitt-kort. I inngangspartiet har de salgsutstilling av mange ulike varer.

Alle måtte presentere seg på engelsk. For mange var det første gangen de snakket engelsk med utlendinger og for noen var det veldig flaut. Men vi ble imponert og rørt over presentasjonene.

Her er Anita i samtale med to journalister 0g tolken.

Vi hadde med brunost og Melkesjokolade. Her er det to som prøvesmaker.

Vinsj i HC-taxi - kult

Vi var inn og ut av drosjene ganske mange ganger den dagen vi besøkte våre muskelvenner. Det geniale var at det var montert en vinsj bak forsetet i bilen. Vinsjen hadde lange reimer som ble festet i fronten på rullestolen. Så var det bare et lite trykk på en fjernkontroll og vi ble elegant dratt på plass i bilene. Drosjene var ganske små, men det var et lite enmanns baksete slik at assistenten kunne sitte ved siden av oss i hver vår drosje.

Visiting new friends in Mihara

Vi var så heldige å bli invitert hjem til tre flotte damer i Mihara. Alle tre har bodd for seg selv i noen år og har hjelpere. Den ordningen de har ligner på vår BPA-ordning. Om vi forstod dem rett har de hjelp 24 timer pr døgn.

Naoko var den første vi besøkte. Hennes hjelpere serverte kaffe. Det var deilig for det var en ganske kald og regnfull dag. På bilde er (bak Tone) hennes to hjelpere, så er det han som var tolk og så mor til Naoko.


Her er vi hjemme hos Hiroe. Hun er veldig flink med håndarbeid og vi fikk hver vår ugle av henne.


Til sist denne dagen var vi hjemme hos ??. (Veldig dumt at vi har glemt hennes navn.) Hun serverte typisk japansk te og en slags kake. Veldig god te og veldig søt kake.

Japansk pizza

Her kan du se kokken snu japanske pizzaer.

Matlaging - Japansk pizza, 26. februar

Kime inviterte oss til en liten lokal kafé i Mihara. Det var fullt med bare oss som gjester. Bordet var ei kjempestor stekeplate med kraftig treramme rundt. Kokken startet med å øse noe liknende pannekakerøre ut i pannekakestørrelser på plata. Dette stekte litt. Så ble det lagt på rikelig med kinakål, bacon, reker og noe vi ikke vet hva er. Så stekte hun egg og nudler ved siden av og la det på toppen. Så var det å snu hele greia for å få stekt det på begge sider. Her lager hun 6 pizzaer. Imponerende arbeid.

Når det pizzaliknende var ferdig, skjøv hun det over til hver av oss, fremdeles på den glovarme stekeplata. Vi fikk pinner og en liten spade til å spise med. Anita bad om å få ei skje. Kokken begynte å lete. Etter ganske lang tid kom hun med en koldtgaffel. Dette var en veldig spesiell opplevelse og vi var veldig fornøyde, selvom det var vanskelig å komme til for å få spist og selv om Anita bare kunne småspise med en så liten gaffel.

Det var riktignok plass til to til i den lille kaféen.

Internt turspråk

Mange av dere som er innom denne bloggen kjenner til utfordringene i forhold til å komme seg på do. Kun dere som er våre muskelvenner kan be om begrepsforklaring hvis det trengs. Det er nemlig slik at det utviklet seg ulike måter å tisse på og for enkelhetskyld fikk de egne navn:
Vanligtiss, hemmeligtiss, flytiss, hurtigtiss, dunketiss og pringlestiss også kalt tisserenne. Nok om den saken, så langt.

Forresten bare en ting til. For dere som bruker Pipinette så går det fint med vanlige fryseposer, hvis du går tom for posene som hører til. Men, dette visste du sikkert.

Vel hjemme igjen

Tenkte vi ville vente med å skrive at vi var kommet hjem til vi virkelig var det. Vi vet jo aldri hva som kan skje. Alle er vel hjemme igjen, unntatt Paola som ferierer i Australia, Hege er i Tromsø og Anita og Mari er på Sortland. Tone hadde nytt assistentvaktskifte på Gardermoen, etter å ha møtt Justyna, hjemkommet fra tur til Mexico, på Heathrow.

Se nøye på bildet - og tror du vi her sitter i våre egne rullestoler - se på nytt. Det er vel ingen overraskelse, hverken for dere eller oss, at British Airways ikke klarte å få vår bagasje med samme fly som oss. Denne gangen sendte vi 8 kolli fra Japan og kom til Gardermoen med 2. Det var beautybagen og de gamle hjulene til Tones rullestol - resten ble igjen i London. VI ER SKIKKELIG SINTE PÅ BRITISH AIRWAYS! Det tok oss mer enn to timer før vi fikk bekreftet at BA ville betale taxi for oss, hjem til Tone. Det ville ikke være mulig for assistentene å trille oss samtidig som de måtte trille gamle hjul og beautybag.

Mimmi (Tones søster) ville overraske med å møte oss på Gardermoen. Hun klarte ikke å holde på hemmeligheten fordi hun måtte jo vente i evigheter (mange sms) før vi kom ut. Ved midnatt (istedet for ca 21.30 etter planen) kom vi slitne hjem, uten noen av bagene og uten våre egne rullestoler. Vi måtte ha noen runder på telefon dagen etter, før rullestoler og bagasje var i hus kl 18.30. Heldigvis var det ingenting skadet. Endelig kunne vi slappe av og nyte en deilig middag med Vesteraalens fiskeboller i hvit saus.

Miyajima walking, 25 februar

Itsukushima Shrine er på verdens kulturarvliste. Det er et tempel for shintoismen. Etter en times tur med streetcar og ti min. båttur kom vi til øya der tempelet er. Sola skinte såpass mye at det ble varmt, men i skyggen var det kaldt. Vandringen til tempelet startet i stille og rolige gater, med mange tilsynelatende skjønne rådyr. Vi ble fortalt at vi måtte passe godt på alt vi hadde, spesielt papir, for rådyrene kunne være ganske frekke. Det fikk Anita og Mari merke. Et rådyr nappet til seg et kart over øya og Anitas papirlommetørkle - og spiste det rett opp. Ho var veldig glad for at hun like før hadde lukket lommeboka - tenk om alle tusenlappene hadde forsvunnet. Det var så vidt Mari klarte å redde nøtteposen.