Upp & ner

Söndagen sovs helt igenom men måndagen blev en relativt bra dag. Tyvärr fick vi inte till den där fikan ute men vi tog oss till dagrummet i alla fall.
Idag var det en sämre och orolig dag igen. Det är svårt att lista ut vad som är fel när han inte själv kan förklara. Vi, sköterskor o läkare försöker så gott vi kan att lista oss igenom sak efter sak. I natt ska de prova att öka dosen i pumpen så han kan sova och så sänker de under dagen igen, hoppas det blir en bra natt för honom.
Här hemma sörjer Ines, hon vill inte äta direkt när hon får mat. De dagar Stempen var hemma höll hon sig när honom hela tiden, även under toalett besök vilket hon aldrig gjort förr. De känner på sig att nått är fel de små liven.
Själv är jag så in i bomben trött, en trötthet som jag inte kan sova bort tyvärr. För sover gör jag, går tidigt i säng och sover hyfsat bra trots allt. Jag känner mej trygg nu när jag vet att de tittar till honom och att han får hjälp snabbt om han behöver.
I morgon ska jag på läkarsamtal, så då får jag väl veta vad de tänker angående hans behandling framöver. Åh, vad jag önskar vi slapp allt det här......

Tack alla för fina o goa kommentarer

Destination Blåkulla ändrades

Efter en vecka på sjukhus fick vi hem Stempen. Vecka 12 blev en ganska intensiv vecka med många hembesök och vi blev inskrivna i palliativa på onsdagen. Nätterna har varit ganska oroliga med muskelkramper och ren oro. I torsdagsnatt fick vi inte stopp på kramperna med de medel vi fick ge så det blev ambulans till akuten till slut. Nu ligger han inlagd på onkologen och de försöker hitta en lösning så han ska slippa kramperna. I går åkte jag hem en sväng efter lunch för att gå ut med hundarna, hämta tårta som vi skulle ha till fikat och ta med hundarna in till Evelina. När jag kommer tillbaka hade han haft ett stort epilepsi anfall och Claudia hade lagt sig över honom för att hålla ner honom tills de kom med hjälp. Krafterna är enorma i ett sådant anfall och idag har hon träningsvärk efter den kampen.
Det kom ett anfall till några timmar senare, ett mindre men ganska långvarigt. Det finns gränser på hur mycket medicin de kan ge och de måste då komma på nya idéer. Nu har han fått pump som doserar in en liten mängd avslappningsmedel hela tiden så nu hoppas jag verkligen det ger sig.

I övrigt finns inte mycket krafter kvar, talet är nästa borta och det är svårt att hålla i nått, darrigheten är stor. Det gör ont i oss alla att se det kraftpaket han ju varit till att bli så hjälplös. Trots allt detta finns en vilja att kämpa att försöka göra saker. I går fick vi honom med gemensamma krafter att gå ca 20 m. det kan ju låta som lite men när inte benen lyder vad hjärnan vill är det en enorm bedrift.
Idag är det så fint väder och jag hoppas det är en bra dag så vi kan sitta på balkongen tillsammans en stund, kanske fika ihop där.
Fånga dagen, den kommer aldrig tillbaka.....

Så in i bomben trött

Gårdagen var hektisk och så mycket information som jag fick. Kändes som hela sjukhuset passerade vårat rum under dagen faktiskt. Slut var jag ju redan innan och en halv natt på akuten gör ju inte saken bättre precis. Men idag har vi haft en fin o bra dag ända tills jag skulle gå, då vände allt igen så jag fick säga till sköterskorna att jag gick och att han inte fick gå upp själv för då ramlar han.
Vi hade precis haft besök en vecka av Stempens syster o svåger när allt det här startade, så deras resa slöt med att köra in oss akut. Idag ringde systern och berättade att hon kommer i kväll, så skönt. På tisdag kommer min dotter Emmy, så skönt. I stan har jag min dotter Evelina, hon har vallat mina hundar, så skönt. Så jag har och får hjälp, så välbehövligt för det här sliter så, all den här oron man går och bär på hela tiden, usch. I kväll hoppas jag på en lugn kväll framför tv och fin musik.
Tack alla för pepp och hälsningar, det värmer så gott ska ni veta.
Trevlig kväll

Snabb uppdatering

skriver bara lite snabbt eftersom jag vet att vissa undrar.
Från förra fredagen har det blivit försämringar varje dag och igår hade han en inplanerad MR, svar skulle vi få redan idag. MR gjordes men sen kom försämringarna väldigt fort på kvällen så vi fick åka in till akuten. Stempen är nu inlagd och ska vårdplaneras, vi ska få all hjälp vi behöver för att klara vår vardag. Det blir larm, hemhjälp och redskap. Allt detta tar ju lite tid såklart och vem vet, han kanske blir så dålig att vi inte hinner få till det heller i tid. Tumören har växt och läkaren uttrycker sin förvåning att han ändå sitter så pass pigg och inte bara ligger och sover. Han är en kämpe min man, klagar aldrig så jag förstår att det är jobbigt nu när han svarar på frågan hur är det, med det är inget bra, nej.