A Patanisca Matilde

A Pipoca Joana

segunda-feira, outubro 25

Semana Internacional de Sensibilização da EB



De 25 a 30 de Outubro

Ajude a divulgar esta causa!



Esta semana
, descubra o que é a EB e como pode ser uma doença extremamente dolorosa, incapacitante e até letal.

Esta semana, use uma borboleta na lapela ou uma fita vermelha (cor adoptada para a EB), e explique a quem a/o abordar o que é a EB.

Esta semana, mude a sua foto do perfil das redes sociais para uma borboleta e inclua um pequeno texto explicativo com o link para o site da APEB: http://www.epidermolise-bolhosa.blogspot.com/.

Esta semana
, conheça os nossos meninos-borboleta e consider fazer um donativo para melhorar a sua qualidade de vida.




terça-feira, outubro 12


Hoje é daqueles dias em que olho para as minhas filhas e dou graças por as ter junto de mim ... perfeitas .

Poder braça-las ... beijá-las ... cantar para elas ... brincar com elas no chão ... aconchegar as suas roupas na cama ...

São elas o meu sentido pela vida ... é nelas que procuro a razão da minha luta diária por uma vida melhor.

Poder chegar a casa e abraçá-las é tudo o que eu necessito para me manter completa. Como foi possível viver fisicamente tanto tempo sem elas.

São elas que me fazem sorrir ... dar gargalhadas sem medo de ser julgada ... é por elas que me sinto criança tantas vezes ... é por elas que o meu coração bate ainda mais forte.

Não sei e não quero imaginar de como seria a minha vida sem elas ... pode parecer estranho, mas para mim elas sempre estiveram comigo ... elas sempre existiram ... sempre fizeram e fazem parte de toda a minha existência.

Quando sei que uma criança adormece para o sono eterno, choro, choro por ela, pela dor dos pais e da família ... choro por saber que infelizmente somos mortais e que toda a medicina que temos como certo não é nada.

Hoje é um desses dias ... choro a perda da Doce Bella ... não a acompanho desde que nasceu ... mas no pouco tempo que a acompanho aprendi ... aprendi muito ... aprendi que o amor move montanhas, move barreiras que muitas das vezes achamos que são impossíveis de ultrapassar. A vontade que tenho de abraçar estes pais é enorme ...

A vida é tudo ... o AMOR é tudo.

Como o Tim publicou ... Não devemos ter medo de dizer AMO-TE, pois não sabemos por quanto tempo temos as pessoas junto de nós.

Anabella Claire Ringgold
27 Mai 2009 - 11 Outubro 2010


Sei que ás minhas filhas o digo muitas vezes ... ao levantar ... durante as refeições ... a meio das brincadeiras ... ao deitar ... e quero deixar aqui também neste cantinho que é delas ...


AMO-VOS