Boas notícias!

Olá a todos!

Mais boas notícias vindas da ultima observação na Suiça:

Ambos os olhos estão estáveis, sem actividade tumural nova. Não fiz qualquer tratamento e o regresso ficou para daqui a 5 semanas!

Fomos informados que existe um Centro de Apoio à Intervenção Precoce na Deficiência Visual (CAIPDV) que opera no centro do país (Coimbra). Seria benéfico para mim ser avaliado por estes profissionais, pelo que pontualmente eles deslocam-se fora da zona centro, sendo essa deslocação suportada pelos pais, se fora da zona de actuação deles. A alternativa é marcar diretamente com eles um dia e sermos nós a deslocar-nos lá para fazer a dita avaliação.

Continuamos bem!!

Olá a todos!

Regressados de mais uma viagem de observação dos olhos, o senhor da bata branca voltou a confirmar o melhor cenário: está tudo sossegado e estável. Não há tumores novos, nem sementes, nem nada. 

Desta vez foi levantada uma preocupação por parte do anestesista de eu reter os gases da anestesia nos pulmões devido às amígdalas grandes. Esta situação pode ocorrer em crianças que são anestesiadas consistentemente. No pior caso, tenho que fazer uma operação para remover as duas amígdalas. Foi-nos dito para consultarmos um "otorrino" de modo a saber se isto vai ser um problema futuro ou não.

E pronto, de resto cá vou feliz e contente, a doença ainda me passa completamente ao lado, não tenho qualquer noção. Beijinhos e abraços

Excelentes notícias!

Olá a todos,

já regressámos de mais uma viagem da Suiça. As notícias não podiam ser melhores: tudo estável, sem qualquer tratamento feito desta vez.

As 3 horas diárias que passo com o penso no olho têm ajudado também. Contudo as dioptrias aumentaram para -8 de miopia e no outro olho apareceu estigmatismo +1.

Conclusão: vamos ter que trocar as lentes todas dos óculos e provavelmente trocar de armação também.

Próxima viagem daqui por 1 mês!

Au revoir

Mais ou menos boas notícias

Olá a todos,

Está feita mais uma avaliação na Suiça. 

Continua tudo estável, não há tumores novos, e os que há continuam adormecidos.

Mas....

Apareceu uma seed (semente) no olho esquerdo. Muito básicamente uma seed é quando um bocadinho de tumor já morto se separa e começa a "vaguear" pelo olho até que normalmente se deposita no fundo do olho.

Esta semente é composto por células tumorais mortas na sua grande maioria, mas tem também células originais de tumor. O problema é se esta semente encontra um novo vaso sanguíneo dentro do olho, pode voltar à vida e a crescer desmesuradamente.

Segundo um estudo do Dr Albrecht Von Graefes Arch Klin Exp Ophthalmol. 1979 Sep;211(3):205-13.  estas sementes ocorrem em 36% dos casos de retinoblastoma. Segundo o mesmo estudo a presença de sementes nem sempre é sinal de mau prognóstico. Tem mais importância a extensão dos tumores no olho do que propriamente as sementes em si. Um olho com 3/4 da retina envolvidos por tumores tem um prognóstico muito mas muito desfavorável juntamente com o aparecimento de sementes. Já um olho com 1/4 de tumor o aparecimento de sementes será raro.

Continuam as boas notícias!

Olá a todos!!

Acabámos de regressar da Suiça, onde trazemos mais boas noticias:

tudo estável e não há sinais de novos tumores. Os que ainda cá estão, andam sossegados para já.

Vamos ter que passar a tapar o unico olho que vê entre 2h a 3h ao dia e colocar os óculos para ver se o olho que não vê passa a ver mais qualquer coisinha.

De resto tudo impecável voltamos no inicio de Setembro.

Deixo aqui um video depois de me darem uns remédios esquesitos antes da anestesia geral. É normal tomar estes remédios, ajudam a esquecer que me anestesiam e que vou ao bloco operatório. No fim não me lembro de nadinha. Por isso com 3 anos já conheço a sensação de apanhar uma "bebedeira" monumental e andar com a cabeça à roda. Isto de segurar a cabeça  não é fácil !!

Excelentes notícias

Olá a todos!

Temos excelentes notícias desta vez: tudo estável e sem  novos tumores!!

Os que cá andam, continuam adormecidos, pelo que para já não são assim uma grande preocupação. O não aparecimento de novos também é muito bom.

Desta vez a estadia na Suiça prolonga-se, pois fizemos hoje uma ressonância magnética de controlo.

Normalmente a probabilidade de aparecer um terceiro foco de tumor no cérebro é maior no caso dos retinoblastomas bilaterais. Como tal tem que ser feito este controlo cerebral mais apertado. 

Quanto à ajuda precoce, devido ao desenvolvimento dele estar perfeitamente normal, não haverá acompanhamento para já. Daqui a 3 meses será re-avaliado.

E para a semana começam umas merecidas férias no Algarve yupiiiiiiiiiiiii

Apoio em Intervenção Precoce

Olá a todos!

Ficámos a saber que existe um Apoio em Intervenção Precoce há cerca de 4 meses atrás, através da Assistente Social que supervisiona o infantário que o Simão frequenta.

Este apoio especial do estado português, faz parte do SNIPI (Serviço Nacional de Intervenção Precoce na Infância).

O SNIPI abrange todas as crianças entre os 0 e os 6 anos, com alterações nas funções ou estruturas do corpo que limitam a participação nas actividades típicas para a respectiva idade e contexto social ou com grave risco de atraso de desenvolvimento, bem como as suas familias.

Posto isto, e como todo e qualquer apoio ao Simão é benvindo, iniciamos o processo.

Para se iniciar o processo é necessário preencher a ficha que está no site do SNIPI (link em baixo) e enviar para o email do centro regional mais perto da area de residência.

É ainda necessário, uma declaração médica atestando a incapacidade (neste caso visual) actual.

Assim que o centro regional receber a documentação, é agendada uma reunião com os pais e a criança e uma assistence social do centro.

Depois desta reunião de recolha de informações essencialmente por parte da assistente social, é marcada uma nova reunião, para fazer uma avaliação psicológica da criança. Esta pode ocorrer com os pais presentes ou não, e normalmente efectua-se directamente na escola ou infantário que a criança frequente.

Depois desta avaliação, todos os profissionais de vários quandrantes reunem-se de modo a discutir que tipo de apoio especial será o mais adequado para a criança: desde assistentes sociais, educadoras de infancia, psicologas, terapeutas da fala, etc.

O apoio depois dependendo da criança e do seu desenvolvimento, é feito através de um profissional dedicado para ele, x vezes por semana, no infantário ou escola. São depois feitas avaliações psicologicas regulares. A criança pode precisar de uma educadora um periodo de tempo, e mudar de profissional noutro periodo. Tudo se vai moldando ao longo do tempo.

O Simão está nesta ultima fase, onde está a ser discutido que apoio especial vai receber, sendo que já fez a avaliação psicologica e o comportamento individual e social, está para já adequado à sua idade. 

Links Uteis:
SNIPI

Excelentes Notícias!

Olá a todos!

Acabei de chegar de mais uma viagem por terras Suiças, desta feita para mais uma avaliação e possivel tratamento.

E eis que o senhor da bata branca nos disse que o tumor que estava duro de roer, transformou-se em cicatriz (mortinho da silva portanto) e já não chateia mais!!

Está tudo estável de momento, tudo sossegadinho dentro dos olhinhos. Como tal só voltamos daqui por 4 semanas !! Yesssssssssss

Da próxima vez terei de ficar um dia extra na Suiça para fazer uma ressonância magnética de Alta Definição para ver se o cerebro continua intacto. Lá terei de ser anestesiado duas vezes em dois dias consecutivos, mas é para evitar nova viagem em tão pouco tempo.

Os meus papás pediram apoio especial que é oferecido pelo estado Português e que desconheciamos. Já tivemos uma reunião. Mais sobre este apoio especial num proximo post. Crianças com necessidades especiais com menos de 6 anos têm direito!

Au revoir!

Parabéns a mim !!

Pois é faço hoje 3 aninhos e estou super contente!

Boas notícias!

Olá a todos!

De regresso de mais uma avaliação na Suiça, eis que temos finalmente boas notícias!

O tumor novo que apareceu da ultima vez foi eliminado! E o outro que andava teimoso  sem responder aos tratamentos, desta vez estava mais pequeno, sem ainda ter desaparecido. Foi alterado o tratamento que tem sido de crioterapia para laser desta vez.

Tivemos também uma consulta de optiometria, onde ficámos agradavelmente surpreendidos com um teste particular de visão: ver  imagens projectadas ao longe e consegui vê-las com o olho esquerdo!!

O outro olho continua com muito pouca visão.

Vai daí, vou passar a usar os meus óculos em vez de 2h ao dia, tentar usar todo o dia. Tapar o olho só 1h.

Bela prenda de anos devo dizer. Vou fazer 3 anos na sexta-feira! Weeeee partyyyyyy

Más notícias

Olá a todos

Ainda estamos na Suíça e desta vez as notícias não são boas.

Na avaliação de ontem ficámos a saber que o tratamento efectuado ao tumor que tinha surgido não foi muito eficaz. Não se conseguiu dar cabo dele pelo que foi tratado novamente.

Como se não bastasse apareceu um tumor novo np olho esquerdo.  Ainda é pequeno e foi tratado ontem com laser.

Não estavamos muito preparados para más notícias apesar de sabermos que isto é um caminho com altos e baixos...

Devido ao olho esquerdo estar a ter muita actividade que não era normal as idas a Suíça vão passar a ser de 15 em 15 dias. No maximo 3 semanas de intervalo.

Oh.

 Ainda assim consigo sorrir para a minha mamã...

Emoções Mistas

Olá a todos!

Já voltei de mais uma avaliação feita na Suiça.

Desta vez, tivemos a boa notícia que o tumor que foi tratado da ultima vez respondeu bem.

Mas tivemos uma má notícia em que foi descoberto um novo. Os médicos não sabiam ao certo se este tumor é novo, ou se já existia e estava escondido na parte onde a retina está ainda descolada.

Ao que parece quando há descolamento da retina, não se consegue ver se há tumores (nem se conseguem tratar) da parte de trás do descolamento. Como no olho esquerdo a retina está descolada precisamente porque existem lá tumores que não deixam colar, vão aparecendo surpresas destas.

Ao acordar da anestesia a comer as tostas magnificas

Novidades

Olá a todos,

Eis que estamos de volta a casinha, após mais uma avaliação da situação na Suiça.

As noticias não são más, mas também não são assim muito boas.

Dos 2 tumores que tinham iniciado actividade há 3 semanas atrás, um deles foi eliminado pelo tratamento. O outro não foi eliminado, mas conseguiu-se reduzir o tamanho dele. O Senhor da bata branca aplicou o laser com mais potência desta vez, para ver se se consegue eliminar este segundo tumor. Isto tudo no olho esquerdo.

O olho direito, que já não era alvo de tratamentos há meses, foi tratado desta vez. O senhor da bata branca diz que os contornos do tumor não estão lisos, e como tal aplicou laser nesse tumor. Segundo ele, acha que o tumor não está activo, mas pelo sim pelo não, achou melhor "dar um toque" nele. Isso levanta-nos algumas suspeitas para a próxima avaliação.

Houve ainda uma medição da miopia actual do olho esquerdo (-6.0). As lentes actuais dos óculos são (-7,5) pelo que ficou para a próxima de efectuar nova medição para ver se alteramos as lentes dos óculos.

Neve é que nem vela. Até estava bastante "calor" para esta altura ehehehe.

Au revoir!

Um passo atrás...

Olá a todos

Cá estou eu na Suíça para mais uma avaliação. Os meus papas acabaram de falar com o senhor da bata branca e as notícias não são as melhores.
Dois tumores que estavam sossegados no olho esquerdo voltaram à actividade e estão maiores.  Depois da estabilidade que já se mantinha ha alguns meses este é um passo atrás.
Já tinha conquistado visitas à Suíça de 6 em 6 semanas que acabou. Com nova actividade o senhor da bata branca quer me ver já daqui a 3 semanas.  Ohhh