Boas Notícias!!!

Olá amigos!!

Temos muito boas notícias!

O tumor que estava junto do nervo óptico, ainda não avançou nem comprometeu o nervo óptico!

Os tumores ainda estão todos contidos dentro do olho, o cérebro ainda está intacto !

 O olho esquerdo ganhou assim mais tempo para combater os tumores!!

Estamos radiantes!! Afinal vai haver Natal !!

Bom Natal a TODOS!!

Noticias Adiadas

Olá a todos!

Eram 6h45 da manhã quando demos entrada no CHUV para fazer o exame. Estávamos com esperança que nos dissessem alguma coisa logo após o exame, coisa que não aconteceu.

Remeteram o resultado do exame para sexta-feira à tarde, pois tem que ser visto por uma equipa de médicos e não apenas um.

Sendo assim vamos fazer as malas, amanhã regressamos a Portugal! Deixamos a Suiça com alguma saudade, não do frio, mas do acolhimento que nos deram desde o primeiro dia. Já temos regresso também marcado, vamos cá voltar dia 8 de Janeiro, não sabemos ainda quantos dias será essa estadia.

Coisas que achamos curiosas na Suiça:
- Não se ouve buzinas dos carros em Lausanne (impressionante!!) e olhem que tem bastante trânsito;
- Grande segurança, a via publica tem câmaras e há montes de radares por todo o lado;
- Toda a gente tem um iphone! Impressionante!
- Muito civilizados e cordiais, toda a gente diz bom dia nem que passe pela mesma pessoa 10 vezes

Fim do 1º Ciclo na Suiça

Olá a todos!

Chegou hoje ao fim aquele que foi o 1º ciclo de tratamentos na Suiça. Fiz hoje tratamento laser nos tumores todos,  foi a segunda dose desde que cá estou. Já não vou fazer mais tratamentos até regressar a Portugal, excepto o exame na quarta-feira que vai dizer se o tumor invadiu o nervo óptico ou não. Este exame vai ditar o nosso Natal, se será alegre, ou se por outro lado, se será o pior Natal de sempre....

Podemos dizer que os tratamentos cá correram bem. Ainda não podemos dizer se foram eficazes pois isso só vamos saber na próxima visita à Suiça. Ainda não sabemos que dia é o nosso regresso, sabemos apenas que deverá ser na segunda semana de Janeiro.

Os ciclos de quimioterapia que estavam a ser feitos em Portugal vão ser suspensos, pois vão passar a ser feitos aqui na Suiça. O Dr. disse que em Janeiro tenho que fazer mais um ciclo de termoquimioterapia seguido de sessão de tratamentos laser.

Resta-nos agora aguardar com nervosismo o resultado do exame de quarta-feira e começar a fazer as malas para Portugal.

Viva a Suiça !

Dia de Tratamento

Olá a todos!

O tratamento no CHUV  correu lindamente, o hospital é espetacular, as pessoas são óptimas! Passadas 1h já estava no bloco operatório do Hospital Jules Gonin para fazer o tratamento do laser.

Correu tudo bem, os médicos (3) conseguiram "bater" nos 5 tumores que faltavam. No final veio um dos médicos falar com os meus papás, que disse que atacaram todos os que faltavam tratar. O olho direito está com bons prognósticos de sucesso, o olho esquerdo continua muito duvidoso. 

Conseguimos um exame MRI de alta definição para quarta-feira da semana que vem, que vai dizer se há invasão do nervo óptico ou não no olho esquerdo. Este olho está dependente deste exame! Como tal a nossa partida para Portugal que estava para terça-feira, vai ficar adiada.  Já só vamos em principio na quinta-feira.

Desatou a nevar quando saímos do hospital à bocado o que é sempre giro. Até punha a lingua de fora para saborear os flocos de neve ihihihih! 

Continua a estar um quente esquisito neste país !

Hoje durante a TermoQuimioterapia...

Qual vai ser o tratamento

Olá a todos!

Acabei de vir do Hospital Universitaire Vadois. Falámos com a médica oncologista pediatra Dr. Sarah que nos explicou no que vai consistir o tratamento de amanhã e de segunda-feira.

Vou fazer Termoquimioterapia (carboplatina) durante 1h. O objectivo desta quimioterapia especial é provocar uma inflamação nos tumores. Uma vez  inflamados o Dr tem cerca de 2 horas para tratar com laser estes tumores. Como já tinha dito, sou depois transferido de ambulância porque o hospital onde vou fazer o laser que é diferente do hospital onde faço a Termoquimioterapia.

Para ajudar a festa, estou com uma otite! Mas a senhora doutora já me receitou antibiótico.

Antes de ir para o Hospital hoje

Más Notícias

Olá a todos!

A viagem de ontem até à Suiça correu bem. A minha primeira viagem de avião e fui quase sempre a dormir!
Chegámos a Geneve e estava muito frio. Depois apanhámos o comboio para Lausanne onde foi mais uma horinha de diversão. Estava mesmo muito frio quando chegamos e neve por todo o lado.

Hoje acordámos muito cedo e estava a cair neve como nunca tínhamos visto. Sabem quando está a chover torrencialmente, mas em vez de ser água, é neve? Foi mesmo muito giro e posso dizer com toda a segurança que esta foi a parte mais divertida do dia.

Eram 8h quando entramos no Hospital Oftálmico Jules Gonin. Fui anestesiado e preparado para o meu primeiro exame de observação dos olhos. O exame demorou cerca de 1h e depois foi esperar que o médico falasse com os meus papás:

- Ora bem vamos as más noticias: o olho direito, tem 3 tumores activos. O olho esquerdo (o pior) tem 4 tumores activos. Tenho no total 7 tumores.

- O senhor doutor já fez tratamento em 2 dos 7 tumores ao mesmo tempo que estava a fazer o exame. Tratou-se um tumor em cada olho porque eram mais pequeninos. Um levou tratamento com crioterapia (frio intenso) e o outro foi tratado com calor intenso.

- Falta tratar 5 tumores, sendo que há 1 tumor que é critico, está muito perto do nervo optico. É este tumor que vai ser tratado já imediatamente. Se o doutor não conseguir tratar este tumor, o meu olho terá de ser retirado, pois a minha vida fica em perigo.

- O tratamento deste tumor critico vai começar na quarta-feira com quimioterapia num outro hospital, sendo que depois serei levado de ambulância para o hospital dos olhos para fazer tratamento com laser (tem que ser ao fim de 2h logo após a quimio). Na segunda-feira será repetido tudo de novo para uma segunda sessão. É ainda necessário fazer uma Ressonância Magnética de Alta Resolução para saber se o nervo está intacto ainda (não sabemos quando).

- Certo será que voltaremos em Janeiro à Suiça para ver como reagiram os tumores aos tratamentos que estão (e vão ainda) ser feitos.

Até quarta!

Estamos de partida...

Mas antes de embarcarmos queremos deixar o nosso agradecimento a todos os que nos têm apoiado. 

Família, amigos, conhecidos, simpatizantes, todos sem excepção estão no nosso coração. 

A todos vocês deixamos esta imagem que vale por mil palavras:

Afinal o que é o Retinoblastoma

Olá a todos!

O Simão está ali a partir a árvore de natal que acabámos de enfeitar, pelo que vou falar sobre o Retinoblastoma.

Para que nenhum papá ou mamã seja apanhado desprevenido como nós, importa olhar muito cedo para os sinais que estão diante de nós. 

O primeiro sinal é o reflexo branco no(s) olho(s) mediante utilização de uma máquina fotográfica com flash. No nosso caso ainda foi mais difícil descobrir, porque só quando o flash estava num determinado ângulo é que o reflexo no olho aparecia.

Afinal como aparece o Retinoblastoma? 

Apenas de 2 formas: a informação genética da mãe combinada com a informação genética do pai é passada de forma errada ao bebé, que fica com informação genética errada. A outra é o bebé desenvolver ele próprio uma mutação no gene RB1, gene que controla a retina. Quanto aparece nos dois olhos (bilateral) a probabilidade de ser a mutação do gene RB1 é elevadíssima.

Quando somos bebés, as nossas células dividem-se para crescer. Quando as células se dividem existem 40 mil genes que são copiados para a nova célula. Nesse processo de cópia existem entre 20 a 50 genes que são copiados com erros. Normalmente estes erros não têm implicações. No caso do Simão o erro teve grandes implicações.

Os genes é que dão as ordens ao corpo sobre como é que vão construir o que há para construir. A mutação do gene RB1 que controla a retina está danificado. Este gene deveria dizer: "Retina já estás construida já podes parar". Mas como está danificado, não diz para parar, e a retina continua a crescer e a desenvolver tumores cada vez maiores. Retinoblastoma significa exactamente isso: crescimento anormal da retina.

Sendo que a retina só está totalmente desenvolvida apenas aos 5 anos de idade, o risco de continuarem a surgir pequenos tumores é novamente muito elevado. Só nessa altura se pode "descansar" do retinoblastoma, sendo que crianças com retinoblastoma podem ter outros genes danificados e por isso têm 6% de hipótese de desenvolver tumores noutros sitios tais como ossos, músculos ou pele.

Este tipo de cancro é muito raro, estima-se que ocorra 1 a cada 20.000 nascimentos. De todos os tipos de cancro em crianças, este é o que tem maior taxa de sucesso se se encontrar em fases iniciais.

A primeira fotografia que temos do Simão com o reflexo branco no olho direito é de Abril 2012. Demorámos 6 meses até descobrir que era um Retinoblastoma. É muito tempo...

Se não for tratado, o Retinoblastoma mata a criança em apenas 2 anos.

Olho direito com reflexo branco claramente diferente do olho esquerdo. Doença silenciosa que ninguém notou...

Avaliação Semanal

Olá a todos!

Cá estamos de volta ao IPO para a última avaliação semanal antes da partida para a Suiça. Para já foi-me diagnosticado logo de manhã uma conjuntivite no olho esquerdo que entretanto já parece estar a alastrar para o olho direito. Já me tiraram o sangue da praxe para análises e já me disseram em que fase está cada olho.

Como sabem, cada tipo de tumor classifica-se por estar numa "fase". Quanto mais alta é a fase, mais avançado está o tumor, pior será a recuperação do mesmo. As fases para este tipo de tumor são as seguintes:

O olho direito, o que está em melhores condições e que reagiu melhor aos ciclos de quimioterapia está na fase III (a).

O olho esquerdo, sendo o mais maltratado, tem vários tumores, sendo um maior que os outros, estão posicionados no pior local do olho, e não reagiu tão bem como olho direito, está na fase IV (a).

Como podem ver, o panorama não é dos melhores, mas temos de fazer um esforço e pensar positivo. Nesse caso, podia estar muito pior, estarem os dois olhos na fase V.

Aguardamos por logo a tarde para o resultado das análises e respectiva ordem de ida..

-- Actualização --

Análises OK! Temos o aval do senhor da bata branca para irmos para o país do frio.

Preparativos

Olá a todos!

Já andamos nos preparativos para o frio. Mas ainda falta passar a prova final segunda-feira. Só se tiver tudo bem com as minhas análises é que tenho ordem final de ida para a Suiça. Vamos fazer tratamentos em 2 hospitais diferentes, vamos ficar em Lausanne. Vamos lá ver se segunda-feira não temos nenhuma partida de mau gosto das minhas plaquetas ou dos meus neutrófilos!

Eu sei que tu também querias ir comer chocolates mana, mas desta vez não podes ir...