Boas Notícias!!!

Olá amigos!!

Temos muito boas notícias!

O tumor que estava junto do nervo óptico, ainda não avançou nem comprometeu o nervo óptico!

Os tumores ainda estão todos contidos dentro do olho, o cérebro ainda está intacto !

 O olho esquerdo ganhou assim mais tempo para combater os tumores!!

Estamos radiantes!! Afinal vai haver Natal !!

Bom Natal a TODOS!!

Noticias Adiadas

Olá a todos!

Eram 6h45 da manhã quando demos entrada no CHUV para fazer o exame. Estávamos com esperança que nos dissessem alguma coisa logo após o exame, coisa que não aconteceu.

Remeteram o resultado do exame para sexta-feira à tarde, pois tem que ser visto por uma equipa de médicos e não apenas um.

Sendo assim vamos fazer as malas, amanhã regressamos a Portugal! Deixamos a Suiça com alguma saudade, não do frio, mas do acolhimento que nos deram desde o primeiro dia. Já temos regresso também marcado, vamos cá voltar dia 8 de Janeiro, não sabemos ainda quantos dias será essa estadia.

Coisas que achamos curiosas na Suiça:
- Não se ouve buzinas dos carros em Lausanne (impressionante!!) e olhem que tem bastante trânsito;
- Grande segurança, a via publica tem câmaras e há montes de radares por todo o lado;
- Toda a gente tem um iphone! Impressionante!
- Muito civilizados e cordiais, toda a gente diz bom dia nem que passe pela mesma pessoa 10 vezes

Fim do 1º Ciclo na Suiça

Olá a todos!

Chegou hoje ao fim aquele que foi o 1º ciclo de tratamentos na Suiça. Fiz hoje tratamento laser nos tumores todos,  foi a segunda dose desde que cá estou. Já não vou fazer mais tratamentos até regressar a Portugal, excepto o exame na quarta-feira que vai dizer se o tumor invadiu o nervo óptico ou não. Este exame vai ditar o nosso Natal, se será alegre, ou se por outro lado, se será o pior Natal de sempre....

Podemos dizer que os tratamentos cá correram bem. Ainda não podemos dizer se foram eficazes pois isso só vamos saber na próxima visita à Suiça. Ainda não sabemos que dia é o nosso regresso, sabemos apenas que deverá ser na segunda semana de Janeiro.

Os ciclos de quimioterapia que estavam a ser feitos em Portugal vão ser suspensos, pois vão passar a ser feitos aqui na Suiça. O Dr. disse que em Janeiro tenho que fazer mais um ciclo de termoquimioterapia seguido de sessão de tratamentos laser.

Resta-nos agora aguardar com nervosismo o resultado do exame de quarta-feira e começar a fazer as malas para Portugal.

Viva a Suiça !

Dia de Tratamento

Olá a todos!

O tratamento no CHUV  correu lindamente, o hospital é espetacular, as pessoas são óptimas! Passadas 1h já estava no bloco operatório do Hospital Jules Gonin para fazer o tratamento do laser.

Correu tudo bem, os médicos (3) conseguiram "bater" nos 5 tumores que faltavam. No final veio um dos médicos falar com os meus papás, que disse que atacaram todos os que faltavam tratar. O olho direito está com bons prognósticos de sucesso, o olho esquerdo continua muito duvidoso. 

Conseguimos um exame MRI de alta definição para quarta-feira da semana que vem, que vai dizer se há invasão do nervo óptico ou não no olho esquerdo. Este olho está dependente deste exame! Como tal a nossa partida para Portugal que estava para terça-feira, vai ficar adiada.  Já só vamos em principio na quinta-feira.

Desatou a nevar quando saímos do hospital à bocado o que é sempre giro. Até punha a lingua de fora para saborear os flocos de neve ihihihih! 

Continua a estar um quente esquisito neste país !

Hoje durante a TermoQuimioterapia...

Qual vai ser o tratamento

Olá a todos!

Acabei de vir do Hospital Universitaire Vadois. Falámos com a médica oncologista pediatra Dr. Sarah que nos explicou no que vai consistir o tratamento de amanhã e de segunda-feira.

Vou fazer Termoquimioterapia (carboplatina) durante 1h. O objectivo desta quimioterapia especial é provocar uma inflamação nos tumores. Uma vez  inflamados o Dr tem cerca de 2 horas para tratar com laser estes tumores. Como já tinha dito, sou depois transferido de ambulância porque o hospital onde vou fazer o laser que é diferente do hospital onde faço a Termoquimioterapia.

Para ajudar a festa, estou com uma otite! Mas a senhora doutora já me receitou antibiótico.

Antes de ir para o Hospital hoje

Más Notícias

Olá a todos!

A viagem de ontem até à Suiça correu bem. A minha primeira viagem de avião e fui quase sempre a dormir!
Chegámos a Geneve e estava muito frio. Depois apanhámos o comboio para Lausanne onde foi mais uma horinha de diversão. Estava mesmo muito frio quando chegamos e neve por todo o lado.

Hoje acordámos muito cedo e estava a cair neve como nunca tínhamos visto. Sabem quando está a chover torrencialmente, mas em vez de ser água, é neve? Foi mesmo muito giro e posso dizer com toda a segurança que esta foi a parte mais divertida do dia.

Eram 8h quando entramos no Hospital Oftálmico Jules Gonin. Fui anestesiado e preparado para o meu primeiro exame de observação dos olhos. O exame demorou cerca de 1h e depois foi esperar que o médico falasse com os meus papás:

- Ora bem vamos as más noticias: o olho direito, tem 3 tumores activos. O olho esquerdo (o pior) tem 4 tumores activos. Tenho no total 7 tumores.

- O senhor doutor já fez tratamento em 2 dos 7 tumores ao mesmo tempo que estava a fazer o exame. Tratou-se um tumor em cada olho porque eram mais pequeninos. Um levou tratamento com crioterapia (frio intenso) e o outro foi tratado com calor intenso.

- Falta tratar 5 tumores, sendo que há 1 tumor que é critico, está muito perto do nervo optico. É este tumor que vai ser tratado já imediatamente. Se o doutor não conseguir tratar este tumor, o meu olho terá de ser retirado, pois a minha vida fica em perigo.

- O tratamento deste tumor critico vai começar na quarta-feira com quimioterapia num outro hospital, sendo que depois serei levado de ambulância para o hospital dos olhos para fazer tratamento com laser (tem que ser ao fim de 2h logo após a quimio). Na segunda-feira será repetido tudo de novo para uma segunda sessão. É ainda necessário fazer uma Ressonância Magnética de Alta Resolução para saber se o nervo está intacto ainda (não sabemos quando).

- Certo será que voltaremos em Janeiro à Suiça para ver como reagiram os tumores aos tratamentos que estão (e vão ainda) ser feitos.

Até quarta!

Estamos de partida...

Mas antes de embarcarmos queremos deixar o nosso agradecimento a todos os que nos têm apoiado. 

Família, amigos, conhecidos, simpatizantes, todos sem excepção estão no nosso coração. 

A todos vocês deixamos esta imagem que vale por mil palavras:

Afinal o que é o Retinoblastoma

Olá a todos!

O Simão está ali a partir a árvore de natal que acabámos de enfeitar, pelo que vou falar sobre o Retinoblastoma.

Para que nenhum papá ou mamã seja apanhado desprevenido como nós, importa olhar muito cedo para os sinais que estão diante de nós. 

O primeiro sinal é o reflexo branco no(s) olho(s) mediante utilização de uma máquina fotográfica com flash. No nosso caso ainda foi mais difícil descobrir, porque só quando o flash estava num determinado ângulo é que o reflexo no olho aparecia.

Afinal como aparece o Retinoblastoma? 

Apenas de 2 formas: a informação genética da mãe combinada com a informação genética do pai é passada de forma errada ao bebé, que fica com informação genética errada. A outra é o bebé desenvolver ele próprio uma mutação no gene RB1, gene que controla a retina. Quanto aparece nos dois olhos (bilateral) a probabilidade de ser a mutação do gene RB1 é elevadíssima.

Quando somos bebés, as nossas células dividem-se para crescer. Quando as células se dividem existem 40 mil genes que são copiados para a nova célula. Nesse processo de cópia existem entre 20 a 50 genes que são copiados com erros. Normalmente estes erros não têm implicações. No caso do Simão o erro teve grandes implicações.

Os genes é que dão as ordens ao corpo sobre como é que vão construir o que há para construir. A mutação do gene RB1 que controla a retina está danificado. Este gene deveria dizer: "Retina já estás construida já podes parar". Mas como está danificado, não diz para parar, e a retina continua a crescer e a desenvolver tumores cada vez maiores. Retinoblastoma significa exactamente isso: crescimento anormal da retina.

Sendo que a retina só está totalmente desenvolvida apenas aos 5 anos de idade, o risco de continuarem a surgir pequenos tumores é novamente muito elevado. Só nessa altura se pode "descansar" do retinoblastoma, sendo que crianças com retinoblastoma podem ter outros genes danificados e por isso têm 6% de hipótese de desenvolver tumores noutros sitios tais como ossos, músculos ou pele.

Este tipo de cancro é muito raro, estima-se que ocorra 1 a cada 20.000 nascimentos. De todos os tipos de cancro em crianças, este é o que tem maior taxa de sucesso se se encontrar em fases iniciais.

A primeira fotografia que temos do Simão com o reflexo branco no olho direito é de Abril 2012. Demorámos 6 meses até descobrir que era um Retinoblastoma. É muito tempo...

Se não for tratado, o Retinoblastoma mata a criança em apenas 2 anos.

Olho direito com reflexo branco claramente diferente do olho esquerdo. Doença silenciosa que ninguém notou...

Avaliação Semanal

Olá a todos!

Cá estamos de volta ao IPO para a última avaliação semanal antes da partida para a Suiça. Para já foi-me diagnosticado logo de manhã uma conjuntivite no olho esquerdo que entretanto já parece estar a alastrar para o olho direito. Já me tiraram o sangue da praxe para análises e já me disseram em que fase está cada olho.

Como sabem, cada tipo de tumor classifica-se por estar numa "fase". Quanto mais alta é a fase, mais avançado está o tumor, pior será a recuperação do mesmo. As fases para este tipo de tumor são as seguintes:

O olho direito, o que está em melhores condições e que reagiu melhor aos ciclos de quimioterapia está na fase III (a).

O olho esquerdo, sendo o mais maltratado, tem vários tumores, sendo um maior que os outros, estão posicionados no pior local do olho, e não reagiu tão bem como olho direito, está na fase IV (a).

Como podem ver, o panorama não é dos melhores, mas temos de fazer um esforço e pensar positivo. Nesse caso, podia estar muito pior, estarem os dois olhos na fase V.

Aguardamos por logo a tarde para o resultado das análises e respectiva ordem de ida..

-- Actualização --

Análises OK! Temos o aval do senhor da bata branca para irmos para o país do frio.

Preparativos

Olá a todos!

Já andamos nos preparativos para o frio. Mas ainda falta passar a prova final segunda-feira. Só se tiver tudo bem com as minhas análises é que tenho ordem final de ida para a Suiça. Vamos fazer tratamentos em 2 hospitais diferentes, vamos ficar em Lausanne. Vamos lá ver se segunda-feira não temos nenhuma partida de mau gosto das minhas plaquetas ou dos meus neutrófilos!

Eu sei que tu também querias ir comer chocolates mana, mas desta vez não podes ir...

Suiça!

Olá a todos!

Está resolvido o assunto! O senhor da bata branca de cá falou com o senhor da bata branca de lá e chegaram a um acordo: O 4º ciclo que era suposto fazer cá, vou fazer lá, que combinado com o tratamento que eles lá têm que mais ninguém tem na Europa, permite que tenha 10x mais sucesso! Estou muito contente! Vou fazer todos os tratamentos lá: quimioterapia + fototerapia + laser.

Devido a isso, a estadia na Suiça que deveria ser 4 dias, passou para 9 dias. O meu papá tem também lugar garantido no avião! O IPO vai pagar as viagens de ida e volta, mais transportes lá,  alojamento e ainda todos os remédios que eu precisar de tomar lá. Fora isso é tudo por nossa conta, parece que a vida na Suiça é mesmo muito cara, é tudo muito caro, especialmente a comida. 

A partida está marcada para dia 9 Dezembro e o regresso a Portugal para dia 18 Dezembro, mesmo quase a tempo do Natal (é que ainda tenho de ir comprar a prenda da minha Mana!). Estão neste momento lá 2 graus (feels like -2ºC) e está a nevar por todo o lado.

Ps: Quero deixar um grande beijinho à Tia Kikas pela prenda que me deu para eu levar para a Suiça.Obrigada!

Avaliação Semanal

Olá a todos!

Mais um dia de análises no IPO! 

Odeio estes dias sinceramente. Uma pessoa descansadinha na sua casinha, tenho de me vestir para ir para o IPO é uma grande chaticeeeee. Depois ser picado, andar lá, esperar pela consulta, é outra grande chaticeeee!

Vamos lá ver como está as análises e se ainda é preciso dose extra da sopa de beterraba (não está esquecido eu dou a receita!). Esperam-se finalmente novidades concretas da Suiça hoje também.

Até logo!

-- Actualização 17h35 --


Olá de volta! Ainda estou no IPO mas já sei o resultado das análises e já conversei com o senhor da bata branca. Vamos a contas:
- Neutrófilos :      990 !
- Plaquetas:   142.000!
- Hemoglobina:      8,6!

Está tudo porreiro, e estando na pior fase do ciclo de defesas, posso dizer que desta vez está a correr tudo muito bem. Nem lá em casa os papás e a mana me afectaram muito, sendo que só tenho ranho a escorrer de vez enquando.

Suiça:
Está aqui um grande impasse. Marcaram-me a consulta para dia 10 de Dez. Ok até aqui tudo bem mas, o meu 4º ciclo começa no dia 7 de Dez. Ora, o voo para Genebra era dia 9, mas dia 9 estou internado a fazer o 4º ciclo! Mais, o senhor doutor da Suiça queria-me ver antes do 4º ciclo começar. Mas o senhor doutor de cá do IPO diz que não posso faltar ao 4º ciclo! E agora !? Ou adia-se a Suiça, mas o hospital vai fechar no Natal, o que seria adiado para Janeiro, já sendo muito tarde ou antecipa-se a Suiça para a semana, mas não há garantias que se for para a Suiça estarei de volta a tempo do 4º ciclo. Pergunto de novo: e agora !?

Avaliação Semanal

Olá a todos,

Já estamos no IPO, desta feita para mais uma avaliação semanal. Palpita-me que os prognósticos não são bons, ora vejam:

- Mamã: ranhosa, constipada, fanhosa - check!
- Papá: ranhoso, com tosse, as vezes custa a engolir - check!
- Mana: muita tosse, ranho a escorrer pelo nariz, começou a ficar rouca - check!
Acham que me consigo safar com este mar de ranho em casa? Pois, eu também acho que não! Basicamente, estou completamente, lixado!

Fica prometido uma actualização logo a tarde... até já!

-- Actualização16h45 --

 - Olá Simão, estás bom ? Dizia para mim o senhor da bata branca.
- Sabes que já vi as tuas análises? Temos de conversar! - Continuava ele com ar sério.
- Ora, o que é que eu fiz desta vez ? - Perguntava eu com ar desconfiado.
- As tuas análises estão óptimas! Melhores ainda do que antes de começares o ultimo ciclo! Como é que fizeste isso rapaz? - Questionava o senhor da bata branca, com a pulga atrás da orelha.
- Oh mas essa pergunta é fácil: é da sopa de beterraba da minha mamã! Hihihihi! Não há nada melhor para quem quer defesas extra Hihihih - Ria-me eu à gargalhada enquanto o senhor doutor olhava pasmado para mim.

Quanto à Suiça, o senhor doutor diz que já não vai dar para ir antes do 4º ciclo. Teremos de ir depois do 4º ciclo terminado. Ora não me estraguem é o Natal por favor...

Aniversário da Sara

Olá a todos!

Pois, olhem andei muito nervoso, nem queiram saber.

Queria ser o primeiro a dar os parabéns à minha querida mana e como tal acordei estremunhado as 23h da noite a pensar que já era dia. 

- Manaaa ! Manaaa! Parabéns! Gritava eu da minha cama das grades mas ela roncava.

- Pshiuuu Simão! - Dizia a minha mamã a mandar-me calar.

Nisto comecei a ficar chateado pois queria dar os parabéns e ninguém me deixava. O relógio andava, e eu nada de dormir. O relógio deu a meia-noite, a uma da manhã, as duas e ninguém me deixava dar um beijinho  na mana. Foi quando realmente me aborreci à séria, pois a paciência de uma pessoa tem limites, não é ?! Desatei aos berros mais uma horinha e pouco, e só me acalmei porque não sou de ferro e apanharam-me pelo cansaço. 

Acho que foi injusto, pois fiz tanto esforço para ser o primeiro, e depois ninguém me acordou de manhã antes que a minha mana fosse para a escola. Ainda ouvi a minha mamã a queixar-se que nem há 4 anos a noite de parto dela tinha sido tão má quanto esta noite. Não percebi onde é que ela queria chegar ....

Internamento dia 3

Olá a todos,

E eis que chega o último dia de tratamento do ciclo! Poçaras! Estava a ver que nunca mais acabava Xiçaras!

Desta vez não houve surpresas desagradáveis de última hora, tal como aconteceu no ultimo ciclo, lembram-se não lembram? 

Hoje já andei um pouco mais cansado, a querer mais colo, mas quando acabou o tratamento e os meus papás disseram que ia para casa, foi o delírio. Assim que entrei em casa e a minha mana abriu-me a porta, abraçou-me com muita força e deu-me muitos beijinhos! Adorei, adorei. Eu acho que no fundo ela gosta muito de mim ihihihih

Já me anda a chatear com os chocolates da Suiça, para lhe trazer uma resma deles só pra ela! 

Ela amanhã faz anos e ainda tenho de lhe ir comprar a prenda! Estou sem ideias nenhumas, por acaso não se lembram de nada giro para eu lhe dar? Ajudem-me!

Internamento dia 2

Olá a todos!

Depois de digeridas as notícias de ontem, o meu segundo dia de internamento foi porreiro, mais ou menos como o primeiro.

Tenho andado bem disposto e contente e como é normal, ninguém me pára sossegado. Agora aprendi a correr, é ver os meus papás atrás de mim ahahah.

A nível de comida, tem sido bom, ainda não estou enjoado e lá vou comendo mais ou menos bem. Os dias são passados a fechar e abrir toda e qualquer porta do serviço de pediatria que me apareça à frente, e nos intervalos vou dando umas voltas de "carrinho"....

Mais uma volta, mais uma viagem! Menina bonita não paga, mas também não anda!

Internamento: dia 1

Olá a todos!

Cá estou eu de volta ao IPO, desta feita para o 3º ciclo de tratamento de quimioterapia.

Tenho boas e más noticias, quais é que querem saber primeiro?

- Boas ? 

Ok, cá vai então: 

- Recebemos o relatório da ressonância magnética e o meu olho direito reduziu os tumores para mais de metade! Está a reagir muito bem à quimioterapia. Eram essas as boas, gostaram?

Agora as más:

- No mesmo relatório, o olho esquerdo está com os tumores ligeiramente reduzidos, mas estão situados no pior sitio possível do olho. As hipóteses de salvamento deste olho estão a reduzir infelizmente. A decisão final será feita pelo especialista neste tipo de cancro, na Suiça. É certo que vamos lá e que lá é que vão decidir que tratamento irá receber este olho esquerdo e ainda vão ver o que é que eu vejo com ele. Porque posso até já nem ver nada com ele, tal não é o descolamento da retina. E ter um olho que não vê, e com os tumores muito perto do nervo óptico, é muito mau.

Outra má noticia é que o olho esquerdo tem uma hemorragia perto dos tumores. Ora poderá haver células do tumor na hemorragia que podem entrar na corrente sanguínea e vão... para sítios onde não dava jeito nenhum irem. Temos a quimioterapia que matará essas células que podem andar a viajar, mas pronto, é um grande risco, ohhhh.

Avaliação Global - Positiva!

Olá a todos!

Estou no IPO desde cedo, para ver se sempre posso fazer os exames que vão avaliar o estado do cancro nos meus olhinhos.

Devido a greve, houve alguns problemas, primeiro não havia técnico, depois não havia anestesista (tenho que estar a dormir cerca de 1h), e depois era o senhor doutor que estava com pouca vontade de fazer o exame. Mas acabei de ter agora a confirmação de que vão-me fazer o exame! É a ressonância magnética que é a mais importante e que vai dizer se os tumores malignos estão maiores, mais pequenos, ou na mesma.

Depois volto com as novidades que esperemos boas... até já.. wish me luck!

-- Actualização 16h00 --

Estou de volta! Acordei com uma taulada da anestesia e do midazolan que vai lá vai! Bem haviam de ver, nem sequer conseguia abrir os olhos como deve ser, e para falar era tudo muito arrastado ihihihih.

Bem sem mais demoras, temos muito boas notícias: Os tumores (2 no olho direito e 3 no olho esquerdo) reduziram de tamanho, para cerca de METADE!!  Quer dizer que a quimioterapia está a actuar muito bem contra os tumores. Quer dizer que tenho luz verde para ser internado na sexta-feira para fazer o 3º ciclo de quimioterapia! Os senhores doutores ainda vão conversar sobre mais quantos ciclos é que ainda vou fazer...

Mas há mais ! Temos aprovação da administração do IPO para que eu vá à Suiça mais a minha mamã fazer a radioterapia localizada lá! Yesssssss!! Falta só aprovação para o meu papá, se é que vai haver, vamos aguardar.

Até sexta amigos!! Yupiiiiiiiii

Avaliação Semanal

Olá a todos!

Cá estamos nós outra vez no IPO, mas desta feita para a típica avaliação semanal. A avaliação semanal permite dizer se estou porreiro para fazer o 3º ciclo de quimioterapia, que se correr tudo bem, é já na sexta-feira que começa. De resto esta semana vai ser forte em novidades:

- Segunda-feira: avaliação Semanal;
- Quarta-feira: Avaliação Global do tratamento (se está a resultar ou não, se os tumores diminuíram ou não);
- Sexta-feira: Internamento para o 3º ciclo(e quem sabe último? Ai era tão bom que fosse o último...)

Um dos senhores da bata branca disse-me que há um tratamento inovador que poderia me ajudar. Consiste em fazer radioterapia directamente nos olhos, e é um complemento ao tratamento de quimioterapia que estou a fazer. Parece que já houve meninos que fizeram e ajudou imenso. O problema é que o único sitio na Europa onde se faz isso é na Suiça. Vamos ver se o IPO nos dá uma ajudinha para lá irmos. Lá para o final da semana teremos novidades sobre isso também.

Agora vou ali tirar sangue e já venho. Até já!

-- Actualização 17h00 --

Olá! Já sei os resultados e já falei com o senhor da bata branca! Vamos a números: 

Plaquetas: 180.000 ! Uau ! (A sopa de beterraba da minha mamã foi o máximo, se quiserem peçam a receita hihihi)

Neutrófilos: 1500 !

Tenho sinal verde para o próximo ciclo na sexta-feira! Contudo, está dependente da avaliação global na quarta-feira. Se por acaso um milagre acontecesse e os tumores tivessem desaparecido, já não fazia o 3º ciclo. O melhor é fazer mesmo a malinha para sexta-feira e preparar-me para passar mais 3 diazinhos no internamento do IPO.

Há no entanto um problema: é que quarta-feira ao que parece é greve geral. Não sei se vou conseguir fazer os exames todos na quarta (ou sequer algum). A ressonância magnética era importantíssima de se fazer.

Quanto ao tema da Suiça, que bom que ficaram contentes. Eu delirei por acaso hihihihi. Contudo devo dizer que não queremos nada mesmo, não levem a mal. A única coisa que eu, a minha mana e os meus papás querem é o vosso apoio, que permite que a luta seja um pouco mais fácil, acreditem. Só o vosso apoio vale milhões e é tudo o queremos! Obrigada !

E chegou a febre...

... e lá vamos a caminho do IPO, sem saber se voltamos para casa.

Acreditem que tentei, mas a febre ganhou-me desta vez. Noite para esquecer a partir das 4h30, choro e mais choro, e agora de manhã febre.

Logo a tarde mando cá o meu papá dizer as novidades....


 -- Actualização 14h00 --

Já me tiraram sangue de novo, e já sei os resultados:
As plaquetas subiram mesmo bem para 110.000 ! Os neutrófilos também subiram para 480 ! A minha ida para casa estava dependente destes resultados, a senhora da bata branca disse-me logo que se os resultados não fossem francamente bons, tinha de ficar. Parece que são bons!
Agora estou a espera dos resultados da PCR para saber se faço antibiótico. Mas as hipoteses de ir para casa aumentaram consideravelmente ! Yupiiiiiii

 -- Actualização 17h00 --

E tenho ordem de ir para casa! Vivaaaa!!
Levo comigo o antibiótico e muita força de voltar cá só na segunda-feira para a avaliação semanal.
Façam figas!!
Bom fim-de-semana amigos!

Ps. Obrigado pela força nos comentários. Muito obrigada!

Resultados

Olá a todos!

Já sei os resultados. A minha mamã ontem fez-me uma sopinha muito boa, que parece que deu resultado. As plaquetas subiram para 62.000, apesar de ainda não estarem boas, estão a subir. 

Mas não é tudo. Se as plaquetas ficaram melhores, os neutrófilos ficaram piores. 

E perguntam vocês: que raio de bicho é esse? Foi o que eu perguntei a minha mamã: parece que é a parte responsável pela defesa do meu corpinho contra as coisas más! E se na segunda feira tinha 400 dessas coisas, agora baixou para 100.

Conclusão: estou praticamente a 0 em defesas, e com ranho a escorrer e a espirrar como se não houvesse amanhã. Será quase certo que serei internado, pois sem defesas vou fazer febre não tarda nada. E ao mínimo sinal de febre o senhora da bata branca disse que voltaria imediatamente e já não saia de cá. Façam figas para ver se aguento até ao fim-de-semana sem ser internado, pois gosto tanto de estar em casa com a minha mana....

Avaliação Semanal

Olá a todos,

Cá estou eu para mais uma rotina de avaliação. Exames ao sangue seguida de conversa com o senhor da bata branca. Já tirei o sangue de manhã e a minha mamã já sabe o resultado das análises. Parece que vem lá um alerta vermelho nas plaquetas. Supostamente deveria ter entre 150.000 e 400.000 e tenho exactamente 32.000. Oraaaa a minha vida! 

É certo que o meu apetite anda pelas ruas da amargura, mas também não precisava de ficar sem plaquetas né!? Pelo que me disse a minha mamã, se eu fizer um dói dói no dedo e começar a sair sangue, o sangue sai todo cá para fora, não pára de sair, porque sem plaquetas os dói dois não fecham. Oraaaaa a minha vida!

A solução é uma transfusão de sangue, mas isso temos de esperar pelas 16h para ver o que o senhor da bata branca diz. Oraaaa a minha vida!

-- Actualização 17h15 --

No consultório com o senhor da bata branca:

- Oh Sr. Dr., eu não quero levar sangue ! - Dizia eu para o senhor da bata branca

- Mas menino Simão, não tens quase plaquetas nenhumas! E se te cortas ou se ficas com febre como é que é ? Perguntava o Dr.

- Hmm mas então eu vou comer a sopa toda! Dizia eu esperançado que ele desistisse da ideia

- Então vais comer a sopa, o segundo e a fruta toda e amanhã voltas cá para vermos como estão as plaquetas - Retorquiu o senhor da bata branca.

- Oh por amor de Deus! Outra vez amanhã? Veja lá se não poder ser outro dia.. ora que maçada! - Já me queixava eu por todos os lados, a pensar na seringa a picar-me outra vez

- Bem, campeão, fica então para quarta-feira e não se fala mais nisso. Se não melhorares esses valores vamos ter que enfiar aí plaquetas! - Disse o Sr. Dr. já mais satisfeito.

Lá vou ter que comer tudo hoje e amanhã.....

Uma grande surpresa!

Olá a todos!

Ontem fui surpreendido por uma amiga da minha mamã (do facebook), que veio cá a casa entregar umas prendinhas para mim, para a minha mana e para a minha mamã.

Foi um conjunto de amigas do facebook da minha mamã, que sem se conhecerem pessoalmente, tomam uma iniciativa destas. Ainda há boa gente no mundo, e com um coração enorme! Em meu nome e de todos cá em casa muito obrigado!

Agora o meu papá quer dizer algo:

Há dias maus, há dias muito maus, mas também há dias muito bons. E ontem foi um deles. Um dia de alegria, em que tudo era "mau" foi esquecido por momentos. Estávamos completamente felizes! São momentos assim, agora raros, que também partilhamos não só com quem ofereceu as prendas, mas com todos os que nos visitam e nos deixam mensagens de apoio. Acho que vale a pena partilhar este momento de felicidade...

Resultados

Olá a todos!

Já sabemos o resultado das análises, e eis que não é bactéria nenhuma! Como tal o antibiótico foi prontamente removido e já  não estou a tomar nada, excepto se tiver febre de novo.

Tratou-se de uma virose qualquer que me atravessou,  não podemos combater isso de mais maneira nenhuma, como tal resta-nos aguardar por melhores dias!

Ah, desde que estou em casinha já ando a comer muito melhor! Porque será?? Hihihihih

Próxima ida ao IPO está prevista para segunda-feira, até lá vou aproveitar para descansar e andar atrás da minha mana, para tirar da mão tudo o que ela estiver a mexer. Até já!!

Internamento dia 4 : Regresso a casa!

Olá a todos!

Acabei de chegar a casa! 

Já não apanhei a minha mana acordada, mas aposto que amanhã vou ganhar muitos beijinhos dela (ou empurrões hihih).

Tive febre de manhã, não comi praticamente nada todo o dia, e tive direito a vomitar 2 colheres do almoço, todo o lanche, e assim que entrei em casa, vomitei a agua que tinha bebido no Hospital.

A mamã viu a minha febre e já tinha 38,2. Ora! Se a minha mamã conseguir baixar a febre não tenho que ir dormir ao Hospital, vou tentar dar o meu melhor. É que ir a meio da noite para lá não me apetece mesmo nada.

Estou a tomar antibiótico  mas como não se sabe o que tenho, amanhã regresso ao IPO à tarde para mais antibiótico na veia. Quarta-feira vou lá passar o dia em análises, e é quando sai os resultados dos exames desta febre suspeita. Lá teremos de esperar para saber o que tenho desta vez.

Agora se não se importam, vou ali deitar-me ao comprido porque já nem vejo as teclas....

Ps: alguém que vá calar a minha mana que ressona parece que está a passar ali um avião!? Obrigada!

Internamento dia 3

Acordei bem disposto aos saltos na cama.

Pensei para mim, ai que bom vai ser hoje voltar a minha casinha para o pé da minha querida mana!

Mas afinal, nem tudo correu como eu estava a espera....

12h00 

- Simãozinho! Dizia a enfermeira Joana ao entrar no quarto, para me medir a febre e ver a tensão.

Ora.. pensei eu, mas o que é que esta agora quer?! 

- Papáaaa - Chamei logo para ele me vir pegar, não fosse ela a trazer mais algo escondido, tipo picas ou assim que não gosto nada. Colinhoooo - Pedi de novo ao meu papá.

- Eu não te faço mal Simão, vês, dá cá o bracinho anda. Vou ver se os teus remédios ficam prontos para começares cedo, para ires para casa! Disse a enfermeira muito querida.

- Vivaaaaaa e dei mais uns pulos no colo do meu papá.

13h05

- Truz Truz! Batia na porta a enfermeira Joana novamente. Já estão prontos os teus remédios! Quando for horas trago ok? Porta-te bem Simão!

- Vivaaaa e dava pulos agora no chão enquanto abria a porta do armário que fazia um barulho infernal.

15h15

- Mamã, esqueceram-se dos meus remédios... - Disse eu para a minha mãe.

- Pois, já podias ter começado, pois como mudou a hora, já seriam 16h15. É que começando agora, e como o tratamento demora 5h30 mais ou menos, lá para as 21h iamos embora e ainda viamos a mana antes de ela ir dormir! Exclamou a minha mãe.

- Mana!! Sim... quero beijinhos da Mana!! Saltava eu todo contente.

16h00

Já cansados de esperar, a minha mamã foi ver se encontrava a enfermeira Joana, para perguntar o porquê de tanto tempo sem começar o tratamento. Infelizmente a enfermeira Joana tinha-se esquecido da mudança da hora, e o tratamento não pode começar enquanto não passar 24h do anterior.

- Enfermeira Joana vieste! Começa lá isso que queremos ir para casa cedo! Disse eu a despacha-la.

- Desculpa Simãozinho, esqueci-me! Mas olha, vou colocar aqui o remédio um bocadinho mais rápido para compensar, ok ? Vamos poupar aqui uns 5 minutos!

- Boaaaaa disse eu, a achar que era muito tempo.

18h15

Depois de muita brincadeira na sala de actividades, e de um almoço em que só comi um bocado de esparguete, quis-me deitar um bocadinho.Estava-me a sentir um pouco cansado. Entretanto foi mudança de turno, e fiquei com o enfermeiro Jorge que gosta de me chamar "Campeão".

19h02

Acordo muito mal disposto. Começo a chamar papá, e ele pegou-me. Vai daí, começou-me a dar a volta ao estômago, e broaaaaaaa, vomitei a esparguete e as 3 colheres de cerelac do lanche.

Bem, pensei, isto foi só uma má disposição, daqui a 2h vou para casinha, e vai ficar tudo bem.

A minha mamã começou a fazer as malinhas e a cantar "querida cama, lá lá lá, caminha querida lá lá lá".

Veio o enfermeiro Jorge que me disse : Não te preocupes Campeão, ainda vais para casa, força aí!.

20h21

Começo me a sentir mal, muito pachorrento, coisa que para mim, ou é aos saltos, ou as cambalhotas. A minha mãe começava a pressentir qualquer coisa, e eis que me atiro para o colo do meu papá a querer dormir. 

- Ele está quente - Disse com ar preocupado o meu papá.

- Oh diabos pois está ! - Disse a minha mamã.

Chamaram o Enfermeiro Jorge.

- Então Campeão!! Que se passa? Vamos lá ver a tua febre. Hmmm 37,6 ºC. Daqui a bocado já cá venho ver de novo ok?

20h31

- Campeão, então mostra lá o braço de novo! - Dizia o enfermeiro Jorge.

Eu já não o ouvia, já estava KO, nem conseguia levantar a cabeça quanto mais abrir os olhos, o que não era nada normal.

- Oh Campeão, assim não pode ser... não te podes ir abaixo na reta final... Tens 38,6ºC de febre.

A minha mãe que antes estava eufórica de ir para casa, ficou apática, stressada, e já a imaginar que "filmes" é que estariam para aparecer desta vez.

- Vamos ter que parar o tratamento Campeão, não podes fazer isto com febre alta - Comunicou o Enfermeiro Jorge. E desligou as máquinas. Ia informar a senhora da bata branca para saber o que fazer.

21h07

Continuava meio a dormir. Tiraram-me 3 seringas cheias de sangue, para fazer Hemocultura, PCR, e mais sei lá o que. A Febre continuava a subir, e lá me deram Paracetamol e Zofran  para os vómitos.

21h50

Veio a senhora da bata branca ver-me. Já tinha acordado e comido meio papo-seco, já andava aos saltos e todo contente.

- Senhora doutora já estou bom!! Dizia-lhe eu a espalhar o meu charme a ver se pegava.

- Deixa lá ver Simaõzinho, vou ouvir o teu coração - Dizia a senhora da bata branca.

- Estás limpinho meu amor! Asim que a febre baixar podes recomeçar o tratamento e assim que terminar podes ir para casa ainda hoje! Dizia a senhora doutora muito contente.

- Vivaaaa e dava pulos na cadeira!! Já não vejo a minha Mana hoje, mas vou dormir com ela no quartinho vivaaaa!! 

A cara da minha mãmã iluminou-se de esperança outra vez, a febre baixou, e recomeçou-se o tratamento.

23h10

Piiiiii , piiiiii apitava a máquina do tratamento. Era musica para os meus ouvidos, pois queria dizer que estava finalmente terminado o mesmo. Normalmente só me apetecia mandar a máquina abaixo, mas desta vez até lhe dava um abracinho!

Lá chamei a Enfermeira Ana, pois o Jorge já tinha ido para casa. 

- Muito bem Simão, estás pronto para ir. Vou só buscar os pensos para te tirar os tubos.

Mas de repente apeteceu-me deitar. Estava a sentir-me cansado de novo.

Assim que minha mamã me pega para vestir a roupa da rua, sente-me quente. Mais quente que o normal.

O meu pai pôs a mão na minha testa e diz : Ele está com febre outra vez!

Foi a desilusão geral. Veio a Enfermeira Ana, mediu-me a febre: 38. Estava a subir novamente. Ligou-se a senhora da bata branca, que ordenou que eu já não saía dali para lado nenhum. Ligaram-se mais fios. A minha mamã desfez as malinhas. Não sabemos o que tenho desta vez, só sabemos que há algo de errado comigo....

Internamento dia 2

Oláaa

Continuo alegre e bem disposto, e continuo imparável. Contudo 2 notas de alerta, que meteram a pulga atrás da orelha da minha mamã:

 - Começou a escorrer ranho pelo nariz, coisa que não correu bem da última vez, tendo acabado no triste episódio dos cuidados intensivos do Hospital Santa Maria;

- Almocei muito mal, não lanchei nadinha, e ao jantar apresentam-me a minha sopa favorita, mas não comi nem uma colher. 

Epa, isto dos tratamentos fico um bocado sem apetite. Lá comi umas colheres de fruta ao jantar e pasme-se, meio papo-seco! Como diria a minha mana se estivesse aqui a ver isto : Lolada! ihihih.

Vejam lá a lata dela, que me mandou um MMS de uma festa de anos que ela foi hoje, a comer alta fatia de bolo de chocolate!

Ai quando a apanhar!! Já não bastava terem-me tirado a minha vida social, e a pirralha ainda me manda MMS's a gozar!? 

Fora isso estou a torcer para ir para casa amanhã, mas a coisa não está nada fácil....

Internamento dia 1

Olá a todos!

O meu primeiro dia de internamento correu bem. 

Houve um ligeiro contratempo do inicio da quimioterapia, que era para ter sido depois de almoço, e só comecei eram 18h30. O senhor da bata branca não tinha prescrito a receita, depois aquilo levou imenso tempo a preparar, pelo que prevê-se mais um dia extra de internamento. Mas ainda não é certo. 

A minha mamã queria ir tanto para casa no domingo, e eu também, mas se calhar não vai ser possível.

Fartei-me de brincar, estar parado não é mesmo para mim, e mesmo com o carrinho e os soros atrás, os meus papás têm de suar para me apanhar! 

De assinalar uma birra das 5h00 da manhã até as 6h30, porque estava com sono e com fome ao mesmo tempo. As senhoras enfermeiras até foram queridas de noite e nem me chatearam muito com medir tensões e temperaturas. 

Mas o que é gosto mesmo é de mexer em tudo e correr tudooooo ihihihi

Momentos...

... que esperamos tão depressa não passar por eles.

Amanhã é dia de internamento no IPO e vai começar tudo de novo. Desejem-me boa sorte!

Internamento da UCI do Sta. Maria.. a não repetir.

Avaliação Semanal

Olá a todos,

Mais um dia divertido no IPO. Vamos logo de manhã e esperamos umas 2 horas para sermos atendidos no "hospital dos pequeninos" para me tirarem sangue. Depois disso foi mais uma longa espera até as 16h pela consulta com o senhor da bata branca para vermos os resultados das análises.

E eis que após a consulta, o senhor doutor disse que eu estava impecável! Tenho umas análises espectaculares  todos os valores recuperaram muito bem! 

Sendo assim, ele deu-me autorização para ser internado na próxima Sexta-Feira para fazer o 2º ciclo de Quimioterapia. Vão ser mais 3 dias de tratamentos intensivos, pelo que vou ter que adiar todos meus compromissos sociais do fim-de-semana, inclusive um encontro que tinha com a Rita Alexandra de 16 meses do 14º Andar (bem gira), que já tinha marcado pelo FaceBook. Enfim, depois compenso-a ihihihihi.

Alta do H. Santa Maria

Olá a todos!

Já vi que o meu papá andou aqui outra vez. Ora o maroto! Se me apanha desprevenido aproveita-se logo!

Tivemos alta do Hospital e regressámos a casa.

Agora com mais calma, vou contar o que se passou...

Tudo começou na Quinta-feira depois de almoço. A minha mamã achou que um passeio de carro me faria bem, pois não posso andar na rua, por motivos que já todos conhecem.

Lá fomos e ao fim do primeiro quilómetro começou a dar-me uma má disposição que vocês sabem lá!

Mais outro quilómetro e começa-me a dar umas voltas ao estômago  Bem, pensei para mim, está o almoço cá fora não tarda muito. Bem dito, bem feito. Arrrrggggggggg! Era almoço por todo o lado, era na cadeirinha, era no banco da frente, era nos vidros, era em todo o lado.

Voltámos  rapidamente a casa, para limpar tudo. Mas a minha má disposição continuava.

Comecei a tossir. Cada vez mais forte e mais demorado. As tantas já não fazia pausas entre tanta tossidela, foi quando a minha mamã se apercebeu que o melhor seria irmos para o IPO.

O caminho até lá chegar foi sempre a tossir. Já fazia um pouco de aflição. Assim que chegámos ao 7º andar do IPO, a Pediatria, fomos logo observados pela Dra de Serviço, que por sinal foi muito querida. Mandou-nos fazer um aerossol com adrenalina. E a partir daqui começou o descalabro:

Meia hora depois, estava ainda pior. A senhora da bata branca observou-me novamente e a cara dela esmoreceu no segundo seguinte. Rapidamente mandou chamar uma enfermeira que trouxesse mais uns remédios. Eu só tossia. Chamaram outra senhora de bata branca, para ajudar. Esta Dra, ordenou retirar todo o aerossol e dar adrenalina pura. Eu continua só a tossir e a começar a ficar muito vermelho. Notava-se que o ar entrava cada vez menos nos meus pulmões. Sentia a garganta a fechar-se. Chamaram outra enfermeira, com corticóides para me darem na veia. Comecei a ficar com os lábios roxos e as pontas dos dedos. Já não conseguia chorar, nem tossir. Tentava ao máximo fazer uma força descomunal para que o ar entrasse pelo nariz sem qualquer efeito. O meu abdómen já ia todo para dentro do esforço inglório. Chamou-se outra enfermeira com uma máscara e mais corticóides. Neste momento já tinha todo o pessoal da Pediatria de volta de mim. Mas eu não melhorava. A minha mamã já chorava pelos cantos, tentando fazer-se de forte, mas sem conseguir. Previa-se o pior, e a Dra sabia que ali não havia condições para fazer mais. Toda a gente estava a dar o seu máximo.

Começava-se a juntar uma multidão de pais dos outros meninos internados, tal não era o alarido que se estava a instalar. Chamou-se o inem e a equipa de reanimação que veio prontamente. Nesta altura, por ordem da Sra, Dra, do Inem, já fazia dose de cavalo de corticoides e adrenalinas puras seguidas. Contei pelo menos 5, que fez disparar o meu coração até as 180 batidas por minuto. Por esta altura já estava envolto num mar de gente, que não era nada bom. De repente só vejo uma das senhoras da bata branca mandar um berro aos espectadores todos, dizendo que aquilo não era um filme, para irem para o pé dos filhos deles.

Ela própria emocionada, dizia a minha mãe que ele teria de ser transferido o mais rápido possível, para os cuidados intensivos do Hospital Santa Maria. Ali infelizmente não havia os meios técnicos necessários à monitorização desta situação. Entretanto com o casaço extremo apaguei. Os medicamentos começaram a fazer finalmente efeito, e eu mais estável, lá me meteram na ambulância. Chegámos a prever o pior, mas o internamento no Santa Maria ajudou-me imenso, e claro vocês também.

Agora segunda-feira volto ao IPO para nova avaliação e analises.Venci esta batalha, que não estava nada a espera, e foi muito, muito dolorosa. Muitas outras ainda virão, infelizmente. Vamos lá ver!

O Simão piorou

Pode sempre ficar pior. Estamos desolados . Ontem no IPO o Simão quase ficou sem respirar teve de se chamar o Inem e uma equipa de reanimação. Após o episódio foi transferido de urgência de ambulância para os cuidados intensivos do hospital Santa Maria onde nos encontramos agora. Não consigo dizer mais nada a não ser asneiras e perguntar porque isto !!!

Actualização 21h30:

Obrigado a todos pelo vosso carinho e apoio. Com a vossa ajuda, sim a vossa, ele melhorou e já saiu dos cuidados intensivos. Uma vez mais, OBRIGADO.

Retrocesso

Ontem à noite tivemos de ir de urgência ao IPO pois não conseguia respirar.

Depois de ter feito aerosol com adrenalina para ver se melhorava, tive alta e regressamos a casa já depois das 23h.

Hoje o cenário manteve-se, vomitei o almoço todo, não durmi nada durante a noite e como tal, voltámos ao IPO à pouco. Já não me deixam sair daqui. Vou ter de ficar internado pois estou a fazer um esforço enorme para respirar e a garganta está muito, muito mal. 

Mais um retrocesso, que não se estava a espera...

Obrigado a todos.

Avaliação Semanal

Olá a todos,

Hoje é dia de avaliação semanal no hospital. Estamos quase prontos para partir para o IPO e passar lá o dia em análises e consultas.

Ontem ia pregando um susto aos meus papás, pois comecei a querer ficar com febre, o que vale é que não passou dos 37,8. Sendo que um pico de febre de 38,5 dá direito a internamento direto.

Logo a noite quando chegar a casinha, actualizo este post, se entretanto não ficar lá retido...

Até já

E voltámos todos a casa!
As análises baixaram em todos os sentidos, mas continuam dentro do esperado para esta fase.
Tenho um indício de possível laringite, que não se pode agravar. A minha tosse até dá dó! 
Segunda-feira regressamos ao IPO para novas análises, que terão de estar com os valores bem melhores. Já não há margem para valores baixos a partir de segunda, tenho que começar uma recuperação.

Mais uma etapa difícil....

Antecipando o choque que será perder todo o meu cabelo nos próximos dias, a minha mamã inventou uma brincadeira para me rapar o cabelinho todo.

É mais um passo que custa, pois vemos nele um sinal que a doença afinal ainda está lá e não foi para lado nenhum. Se antes conseguíamos ter pequenos momentos de "esquecer" aquilo que se estava a passar, de tão bem disposto que andava, a partir de agora, tal será impossível.

Mamã, o que é isso ? Que me estás a fazer ?

E agora fiquei sem cabelinho.... Oh.................

Tudo OK!

Olá a todos,

Já regressámos do IPO: está tudo OK!

A mana Sara não tem nada nos olhinhos, vivaaaaaaaaaaaaa!

Quanto a mim, as análises estão boas, com todos os valores reduzidos em relação a antes de começar o tratamento, mas era o esperado. As defesas ainda estão dentro dos valores "normais" para esta fase.

Voltamos ao IPO na quarta-feira para nova avaliação, para ver se preciso de levar sangue ou não.

Momentos do internamento: "Mamã tira-me os tubos que já não aguento mais!"

Amanhã é dia de fogo!

Para mim e para a minha mana!

Tenho andado bem disposto e contente, é um facto, e quase nem pareço doente. Não me perguntem onde arranjo esta alegria toda, que eu não sei. O senhor da bata branca diz que não há maneira de saber se vejo muito ou pouco ou nada. Ainda sou muito pequeno diz ele.

Amanhã lá vamos de novo ao IPO para eu fazer análises ao sangue e ver como estão as minhas defesas.

A minha mana vai lá fazer a ecografia para despiste de um possível Retinoblastoma nela também. Para já não há indicios que ela também tenha, mas precisamos de confirmação.

Façam figas!

Ordem de ir para casa!

Olá a todos!

E ao 4º dia de internamento, eis que tive ordem de ir para casinha ver a minha mana!!

A senhora da bata branca deu-me alta à bocadinho, depois de eu fazer os remédios todos chatos.

Devido ao meu problema de saúde e visto que pode ser genético ( isto é ter sido o meu papá e a minha mamã a passar essa informação dos tumores para mim), a minha mana teve de ser vista hoje lá no IPO para ver se tem o mesmo problema. Claro que ela ficou aterrorizada quando a minha mãe lhe disse, mas assim que ela chegou ao IPO tivemos uma conversinha:

- Mana olha lá, tu não tenhas medo que o senhor da bata branca só te vai apontar uma pistola aos olhos - Dizia eu com muito cuidado a ela.

- Pistolaaa? Não querooooo! - Gritava já ela a correr no corredor

- Er.. é uma pistola que tem uma luz na ponta! - Emendei eu a tentar acalma-la.

- Ah malandro, já me estavas a assustar. Ok então vou lá fazer o exame! Já disse ela toda contente.

- E dói ? - Perguntou ela meio a medo.

- Claro que não ! Afinal quem é que é o bebé aqui? Se bem que tu é que costumas chorar mais lá em casa ihihihih

- Não te estiques senão levas!! Disse ela já a levar-me a mão.

No final do exame da Sara, correu tudo bem, em princípio não tem nada, mas infelizmente tem que ser comprovado com uma ecografia ocular, que será só na Sexta-Feira.

Boa sorte Mana! 

Ahh sabe tão bem voltar a casa !!

Internamento - dia 3

Olá a todos,

Segundo dia de tratamentos, e com as máquinas atrás. Faço um uns remédios com nomes esquisitos 5 horas por dia. Os fios do soro nunca os posso tirar, pois depois dos remédios é soro a bombar a toda a hora para ficar bem hidratadinho.

Hoje a tarde vomitei o lanche, mas acho que foi porque tinha muito ranho no nariz e garganta, e fico um bocado atrapalhado quando isso acontece. Lá tenho que mandar tudo fora, senão não fico bem. 

Quem não ficou bem foi a minha mãe, pois ficou um cheiro a azedo no quarto!! Ai Jesus!! Se ela já estava um bocado passada com o barulho da enfermaria, com o vizinho a chorar de noite, e com o dormir torcida no cadeirão, imaginem agora levar com cheiro a vomitado ! Ahahaa. Mas melhor: ficou empregnado no carrinho de passeio, e o meu papá esqueceu-se de o levar para casa. Hoje a noite vamos ter perfume novo ihihihi

Ainda me enrolei aqui nos fios e tubos todos uma vez, mas isso é porque não me deixam estar a abrir as portas todas dos outros quartos todos. Pooooortaaa !

Internamento - dia 2

Olá a todos!!

O primeiro dia de tratamento de quimioterapia, correu bem.

Ando contente e bem disposto, a única coisa chata é que tenho 2 fios de soro ligados a mim, e por sua vez a  2 máquinas que andam sempre a contar quanto é que já fiz de tratamento. Ainda por cima, tenho que dormir com os fios ligados ao meu catéter central, 24h sem parar. 

Como vocês sabem, eu sou um rapaz muito mexido, e tento não me atrapalhar com os fios, mas é muito complicado. Sempre que vou ao corredor, ou aquela sala cheia de brinquedos, tenho que levar as máquinas atrás, e os fios todos, bem que grande chaticeeee. É que ficar num quartinho minúsculo o dia todo não é para mim, tenham dó!

Não sei se era por ser o primeiro dia, se foi da reacção do tratamento, mas estava a começar a alucinar de tanto sono que tinha. E quanto mais sono tinha, menos conseguia dormir. É que no quarto ao lado está o Santiago de 7 mesinhos, e nem ele me deixa descansar!

A minha mãe teve direito a um cadeirão para dormir e já goza. Volta e meia lá apita a máquina e tem que se chamar a Sra. Enfermeira, e é sempre motivo de eu despertar.

Amanhã dizem que vai ter palhaços de nariz vermelho e tudo. Hmmmm não sei se gosto disso... 

Internamento - dia 1

Olá a todos,

Daqui fala o Simão. Sim, eu mesmo. Sabem, tive que despachar o meu papá dos teclados, pois ele enche-me aqui o blog de lamechices, e o meu espacinho é de esperança e pensamento positivo!

Ontem, após novo choque lá em casa, foi dia de rumar novamente ao IPO de Lisboa onde parece que vou frequentar durante os próximos tempos. Os meus papás ao sair de casa fizeram-me verter nova lágrima  pois não sei quando irei voltar. O que é certo é que lá fomos depois de almoço, para ter a minha primeira experiência dentro de uma sala de operações, para fazer 3 coisitas:

- Picar um osso para retirar um bocadinho para analise;

- Picar a medula para retirar liquido para analise também;

- por um tubo na veia aorta com uma portinha fora da pele, para que não me andem sempre a espetar agulhas, pois ontem já foram 2 nos pés e não gostei nada.

 Lá subi para a enfermaria no sétimo andar, e quando batiam as 15h30 lá me chamaram do bloco operatório. Deram uns vestidos ao meu papá e à minha mamã, para poderem entrar no bloco, e devo dizer que ficaram muito engraçados, pareciam mascarados para o Carnaval com chapéus e tudo ahahaha.

Lá fomos todos juntos e quando lá chegámos, deram-me atarax, que é um medicamento para ficar mais calmo. Bem fartei-me de rir, e ainda disse que não precisava que estava calminho, mas a senhora da bata branca insistiu. Lá bebi aquilo um bocado contrariado. Ao fim de meia hora, e vendo a senhora da bata branca que eu estava a ficar era mais entusiasmado do que calmo, disse ao ouvido de outra vestida igual a ela, que era melhor dar outra coisa. Eu ainda lhe disse cá da marquesa: oh senhora doutora dê mas é isso a minha mãe que ela é que está nervosa! Claro que ninguém me ouviu e vai daí, lá vem outra senhora com uma seringa cheia de Midazolam, que era para eu aterrar completamente. Pensei cá com os meus botões: se acham que me deitam abaixo com esta estão muito enganados ihihihih.

Meia hora depois, era um mundo lindo. Aterrar nem vê-lo! Bem eu estava a curir à brava! Claro que a voz parecia que tinha bebido meia garrafa de vinho tinto, mas mesmo assim conseguia dizer "Oláaaaaa" muito arrastado a todas as enfermeiras giras que passavam perto de mim. Lembrem-me para pedir a minha mãe para arranjar destas coisas lá pra casa ihihihih

A anestesista vendo que eu nao cedia a nada, lá tiveram que me por uma máscara para eu respirar um gás que cheirava mal que se fartava (sevoflurano). Opá, com esta é que eu não contava e lá me apanharam, tive de dormir um bocado.

Correu tudo bem, já tenho o tubo e meteram-me num quartinho todo catita. A senhora da bata branca diz que vou fazer quimioterapia 5h por dia nos próximos 3 dias. Vamos lá ver como corre essa chatice.

Bater no fundo

E quando pensamos que já estamos no fundo, eis que ainda se consegue descer mais um pouco.

Ontem após confirmado a presença de um tumor maligno no olho direito (através de uma ecografia ocular), a ressonância magnética veio mostrar mais dois novos tumores no olho esquerdo, um deles muito perto do nervo óptico.

Trata-se de um Retinoblastoma bilateral. Este tipo de cancro quando ocorre nos dois olhos como é o caso, o olho que está pior não costuma ter salvação, tendo portanto de que ser retirado.
O médico ainda disse que o olho que ficar nunca terá uma visão normal,  ficará a ver apenas sombras e vultos, na melhor das hipóteses.

Será que já batemos no fundo? Será que já chega de sofrimento para um menino que agora começou a sua vida?! É que a vida que ele e todos nós levámos até este momento, acabou de acabar. A vida dele, infelizmente, nunca mais será a mesma.

Bomba Atómica

É com muita tristeza que escrevo neste espaço novamente.

Hoje desabou o mundo, o meu mundo.

Não consigo descrever aquilo que sinto, de tão forte que é. Hoje o meu mundo, ficou pequenino, cheio de dor. Uma dor que não se sente, mas que dói mais que qualquer outra. Uma dor que não se afasta, que não dá para esquecer, ou apagar.

Já senti na minha vida desespero, angústia, mas hoje senti o quanto a vida pode ser injusta e cruel para com um ser tão pequeno, que nada fez para merecer o que lhe está a acontecer.


É também hoje que sou assolado pelos pensamentos inúteis se havia algo que  pudéssemos ter feito diferente, em relação a ele, que mudasse este destino. 

Não consigo escrever mais nada, as lágrimas não deixam sequer já ver as palavras de tão rápido que escorrem. Apenas apelo a quem quer que leia este post, que dedique 1 segundo do seu tempo com um simples pensamento positivo para o pequeno Simão que neste momento com 16 meses foi diagnosticado com uma doença oncológica grave.

A todos obrigado.