seguimiento

cómo vamos?pues con mis "goteras", seguimos con fiebre en ocasiones, la tos de la neumonía se va espaciando y es menos intensa, sigo conectada al oxígeno aunque mínimo.
Después del arrebato de ayer ¡también tenemos derecho al pataleo de vez en cuando no?¡
Hoy me levanté con unas pintas rojas, sólo tres, a tener en cuenta, y qué pensáis qué hicieron?, pues que han pasado a biopsia.... yo os digo que estoy saliendo del hospital a "cachitos" ¿o no?, pues un amigo bichito que también está en el reservorio....... Ni si voy a un bingo me tocan tantos virus/números a la vez,...... Mañana me quitan el reservorio y me cogeran una subclavía y hombreeeeeeeeee para acabar bien la sesión de hoy:
- cuando recupere de estas infecciones descanso de una semana, ingreso para un ciclo de caballo  de 30 días aprox y si quedo limpia...... ¡agarrarse que vienen curvas¡.......TENGO UN BUEN DONANTE, claro esto nos estaríamos poniendo ya en septiembre, pero mira no todo es negro eh?

vuelta la burra, al trigo..... RECAIDA

Me acaban de confirmar que en sangre ya tengo "bichitos" y en la "médula".... pues también. Es decir, este tratamiento no ha dado el resultado esperado......OOOOOOOOOOOOOOOOOO.

Hoy han llegado mis soldados derrotados y con los ánimos por los suelos, no saben si hacerse kamikazes, o curar sus heridas y reponerse y volver al frente.......¡qué decisión¡

Llevo ya un mes en el hospital aislada y mis defensas no aparecen, además mis bichitos de ahora se comen todas las plaquetas y estoy a trasfusion casi diaria.

Ha sido un palo o un chasco¡así que plan es siguiente: acabar con mis goteras, descansar una semanita y otro tratamiento fuerte no, lo siguiente y superado esto ........ tachán, parece que tengo otro donante iría a trasplante.
Ya no pienso en tan a largo plazo.... siempre después se nos varian los planes......
Ya os contaré cómo sigo. Mónika campeona sigue así, Lou no pasará nada, no lo pienses si quieras, disfruta de cada día.... Elías sigue animánonos como ves seguiremos en la batalla a ver si ganamos la guerra.

seguimiento enfermedad

Aki sigo ingresada desde el día 20 de junio, mis defensas parecen que siguen sin subir y yo con muchas goteras. Algunas parecen irse resolviendo, como lo del pulmón (por Dios la tos¡), y otras como la boca, eso va a peor. Buena noticia que ayer no tuve fiebre en la noche. Todos los días he tenido trasfusión de plaquetas, y estoy preocupada. Me han hecho una punción de médula y no les veo buena cara (el lunes igual tendrán algún resultado). Ellos preocupados por tantas infecciones como pasaron, los cambios de medicaciones, pruebas y demás, y sin embargo algunas veces sale esa fiebre...
Ya os contaré el lunes si sé algo más, yo por un lado me encuentro mejor que otros días, pero creo que sigo muy baja aún. Ya me dirán. un abrazo a todos¡

GRACIAS POR HACEROS DONANTES, PERO POR FAVOR ¡DONAD¡

Quiero comenzar dando las GRACIAS a todos los donantes de médula, de sangres, plaquetas, tejidos, órganos. Hacéis una labor altruísta y DAIS LA VIDA.

¡Cuántos hermanos de sangre o plaquetas tengo ya¡

Gracias a ellos estoy aquí  y he podido sobrevivir este último año. Pero con la enfermedad, ni he contado cuánta sangre o plaquetas he podido recibir, gotitas de vida que te ayudan a seguir en la lucha.

A los que me seguís como sabréis tengo leucemia mieloide aguda y tras recibir los tratamientos tuve un autotrasplante (familiares no compatibles), posteriormente recaída y ahora en tratamiento, esperando donante del Banco Mundial. Gracias a Dios, había uno compatible conmigo¡¡¡¡¡ sin más detalles, pero.....YA NO¡.
Al parecer es que el donante se ha arrepentido y no va a dar su médula. ¡Qué chasco¡ al principio me ha entrado un sentimiento de rabia y pasó a la tristeza. sus razones tendrá, que las respeto, pero sólo me queda pensar que no estaba para mi.... pero también me hace pensar algo que una de nuestras amigas decía hace poco me defrauda el hecho de que conocedores de mi enfermedad, amigos, familiares que me rodeen, no se planteen hacer donantes de médula para otro enfermo, pero ni siquiera se ha elevado con ellos los donantes de sangres o plaquetas..... creo que es muy triste, pero es verdad es una decisión muy personal.....
¡Qué bajona tengo¡ Sé que todo el mundo no es así y que sus razones tendrá, será porque me espera algo mejor y ya está.

El cuerpo es el más sabio

Todo el que está en la lucha sabe que el proceso en nuestros tratamientos tiene una fórmula que es:

Quimios=cero defensas=fiebre=entró un bicho=búsqueda del bicho= millones de pruebas+fiebres....¡lo encuentran¡ tratamiento y antibióticos

pues bien, esta semana, estando a cero, lo dicho fiebres de tiritonas.... ¿quién habrá entrado? ¿síntomas? millones: retención de líquidos, ¿asociado a mucositis?¿a sinusitis?¿neumonía?......
¡Qué semanita¡, he pasado por todo tipo de pruebas que comenzó estando focalizado en la boca, hasta pasar a ser problemas respiratorios.... pruebas variadas como radiografías boca, torax, tac con contraste de torax, camarita para ver la sinusitis, biopsias de afta en cielo de la boca, biopsia en espalda roncha, ecocardiograma, broncoscopia.....
No sé cómo he superado todas estas pruebas....me afixio, tengo muy poco aire...
Bueno en definitiva que me detectan retención de liquidos y por las pruebas se detecta liquido en un pulmón... ¡se temen actuación de un hongo¡ actuaciones muy rápidas para realizar pruebas y mandar tratamientos ¡están asustados¡....y yo...
Bueno pues llegan ayer para punzarme y sacarme el líquido del pulmón.Me pinchan anestesia, dicen que no llegan, no permite por el sitio en que punzaron. Lo intentan por una segunda vez...y tampoco, dicen que tendré muy tabicada la entrada. Me mandan a una eco para asegurarse punto de punción....¡ SORPRESA¡ el liquido va reduciendo con el tratamiento médico y no se aconseja pinchar.....¿Cómo mis pulmones no permitieron acceder a su interior? ¿casualidad?¿se pusieron en huelga?

Bueno sé que os he contado un lio, pero peor ha sido la semana con fiebres van y vienen, pruebas, médicos..... EL BICHO APARECIÓ.....por fin un hongo que se quedó a vivir en mi y me estaba haciendo un cuadro....
Aún sigo con fiebres y con varios frentes abiertos, pero por lo menos este parece se irá resolviendo. Aún enganchada al oxígeno al menos un par de días y en reposo absoluto. Parece que quieren comenzar a despuntar mis defensas, así que semana y media o así que me falta para subida efectiva, me van a dar por saco los bichitos.....
Os seguiré informando, ánimos en la lucha, esta semana comenzó muy mal, y termina mejor, con eso me quedo. un abrazo a todos.

Hoy cumplo un año en el frente de la batalla

Hola a todos, sí amigos, hoy cumplo un año en el que me cambió la vida, en el que empezó este sueño, en el que empezamos a batallar por sobrevivir. Gracias a los donantes en sangre, plaquetas, plasma, los médicos, las enfermeras, auxiliares, los familiares, amigos, seguidores.... seguimos dando guerra.
Coincide que esta semana dicen que es la semana europea de la leucemia, pues aquí estoy en el hospital como entonces, pero con mucho batallado ya.
Hace un año a esto no se le veía futuro, pero ya pasó un año, ahora veo que hay un camino, que no es fácil, que siempre tiene cuestas arribas, pero que poniendo en una balanza tratamientos, malos ratos con los buenos, la verdad que es mejor pasar lo que nos toca para poder disfrutar después. Ya doy gracias por ganar a la vida un año más y espero disfrutar día a día y minuto a minuto lo que me tenga que venir, y poder disfrutar no sólo otro año más, sino llegar a viejita.
Tengo seguro que en algún sitio habrá un donante para mi, de los buenos, y procuraré que mi médula aguante para poderlo recibir en condiciones y pasar de sobrevivir a seguir viviendo. De momento seguiré dando guerra y luchando en la batalla. Gracias a todos por estar siempre ahí, significáis mucho ya en mi vida, me ayudáis en el camino. GRACIAS A TODOS

Retraso de trasplante, nuevo ingreso....... oooooooooooooooooooooooooh

Qué palo¡, se retrasa el trasplante, tras resultado de médula me quieren dar otro ciclo de los de caballo.... es decir de los 30 a los 40 días de aislamiento y posterior recuperación, parece que después podría ser trasplante... Para colmo, mi donante "cayó", es decir, no es válido (no sé si por su parte, o por compatibilidad  o qué), pero ahora tienen a otro posible en estudio. Así que mientras me den este ciclo, a ver si esto se soluciona....
Ha sido un palo, pero qué remedio¡ no hay otra solución.... yo deseaba que fuera ya el trasplante y acabar con este mal sueño. Cumpliré un año que comencé los tratamientos de la enfermedad entre quimios nuevamente... ya seguiremos en contacto, los días que esté bien de ánimo y cuerpo os iré contando mis reflexiones, los días que no por favor acordaros de vuestra amiga que estará nuevamente en el hospital. Un beso a todos¡

Día del Español ¿cuál es tu palabra favorita? la mia es VIDA

Muchas son las palabras que tiene nuestro idioma, pero ¿cuál es la tuya?. Yo creo que la primera para mi será VIDA, pero hay otras muchas:

• ILUSION
• ESPERANZA
• LUZ
• AMISTAD
• APOYO
• AYUDA
• DESEO
• FUTURO
• ...

¿cuál es la tuya?




http://algundiaenalgunaparte.wordpress.com/2010/06/19/19-junio-dia-del-espanol-2010/