Jag höll mitt löfte att klara Adams 16 års dag!

I morse kom Maja hit och vi övriga i familjen gjorde i ordning paket, fruktsallad och mjölk. Maja gjorde i ordning ett fint hjärta av jordgubbar och smälte choklad över. Han fick kläder av oss samt albumet som jag gjort till var och en av barnen. 

(Isac fick sitt igår när han och jag hade lite egen tid och Joel ska få sitt vid tillfälle. Det känns lite speciellt att lämna över så jag vill att det ska vara rätt tillfälle.)

 Joel och Jörgen sitter och tittar när Adam öppnar paket;

Böckerna som jag gjort till barnen. Jag känner mig så nöjd att fått dessa gjorda, klara och att få se dem levererade och klara. Jag har suttit och letat bilder från 2005 på externa hårddisken så det har verkligen tagit tid. Och sedan vill jag att det skulle vara bilder på mig tillsammans med barnen och ofta är det ju jag som tagit korten...
Framsidan;

 Baksidan;

Klockan är 20 och förhoppningsvis har jag familjen som kommer hem snart från Hovet. Adam har tränat (som vanligt) och det blir sen middag. Kokt färsk potatis och fiskknyten av färsk torsk med lite citronsås till. (Jag har mamma i köket=)=)
Om han nu orkar mat... Han hade med sig marängtårta till hela laget. 25 stycken hockeykillar!!! Farmor stod och bakade igår. Tänk vilka underbara föräldrar och svärföräldrar man har.

Jag och mamma har varit på IKEA idag... Jag vet... jag e lite halvgalen ibland. Men vi hade ingen brådska och åkte hemifrån vid 13 tiden och var hemma vid 19. Jag hade rullatorn som blivit min bästa vän på ett dygn. Kan inte gå utanför dörren utan den. Måste dock be om en högre..

Avsikten var att jag behöver en bra stol bums i hallen. Tidigare har jag kunnat sätta mig på Joels lilla pall men nu behöver jag något högre och med handtag och jag vill inte ha ett till hjälpmedel utan nu köpte jag en fin korgstol som jag e nöjd med. Extra hög kudde, stabil och handtag på sidorna att trycka ifrån sig på.
(Shit, att jag verkligen bjuder på detta foto... Sexiga stödstrumpor, taniga ben, uppskrapade knän, höggravid, kortisonsvullen i ansiktet och skallig)

Mitt prov från i fredags har kommit till rätta idag och mitt Kalium var ok så nu ska jag börja äta vätskedrivande igen.

Invigt min rullator!

MIN DAGBOK. Skriver precis som jag känner för stunden och dagen utan förfiningar.
Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv när jag ramlade på trottoaren och aldrig känt mig så värdelös och samtidigt inse hur lite jag klarar själv. Och sedan kände jag mig ensammast i världen att ligga där på alla fyra och inte känna någon. Kan inte förklara men det kändes som det var jag på trottoaren och hela universum som någon bubbla runt mig. Antar att det var den fruktansvärda smärtan och chocken.

Jörgen tänkte inte alls på att jag inte hade något att ta tag i, det brukar ju alltid finnas någonting. Det som var nu var att jag var tvungen att ta mig upp på en trottoar för att kunna få tag på en stolpe eller husvägg. Jörgens intention var att leta reda på Åsa för att se vart hos satt och att kunna hitta enklaste och kortaste vägen in vilket var jättesnällt men ni vet hur det är med att komma från Mars och Venus...
Och en sak till. Jag tror ni bloggläsare är arga, besvikna och bråkar med era karlar ibland också... Vår familj  är inget undantag, och om det inte skulle vara slitningar i vår sits så skulle vi nog vara en mycket otrolig familj.

Mamma är alltid mamma och hon fogar sig direkt och förstår varenda humörsvängning och ser direkt när jag behöver hjälp. Tror mamma-dotter relation är något speciellt.
Jörgen har nog mer svårt att hänga med i svängarna. När jag är hemma kan jag hasa runt ganska bra. Dels finns det väggar, stolar och bord och hålla i hela tiden och golvet är plant och sedan kommer jag ut och har skor på mig och känner inte underlaget och vissa dagar kan jag inte gå alls. Som sagt så är jag nog inte den lättaste att leva med nu....=)
Att sedan ha Joel samtidigt att passa upp på och hjälpa i  de flesta situationer blir ibland för mycket. Men efter 20 år tillsammans så tror jag att vi har ganska bra koll på varandra.

Vad gäller ASIH så blev det verkligen en "plump" dag för dem. Allt blev fel för dem och det måste varit mycket dålig kommunikation mellan alla sommarextra. I vanliga fall funkar de jättebra och jag har precis börjat förstå att jag ska använda mig av dem. Jag har tidigare varit ursäktande när jag ringt, och att när jag behövt något har jag sagt att "ni kan ta det när ni har vägarna förbi..."
Prover har jag tagit på vårdcentralen tills bara några veckor sedan. Dels blir det snabbare svar samt att de kan sticka i fingret. ASIH måste ta i porten.
(Ska kolla upp det där med Heparin i porten som någon bloggläsare kommenterat att det inte skulle behövas.)

Joel har varit med mormor på Skansen idag på Barnens allsång. Jag och Jörgen har varit till Sickla för att leta födelsedagspresenter till Adam och Joel. Adam fyller 16 i morgon och Joel 6 på torsdag. Återigen så är det två av mina milstolpar!
Till Adam hittade vi en liten sak men sedan tror jag det blir en större present när skolan börjar. Joel har inga större krav, han skulle bli glad för en tablettask=) Och jag vet faktiskt inte vad han skulle vilja ha eller behöva. Han har fotboll, innebandybollar, klubbor och sina domarsaker samt sitt älskade NHL2009 till Playstation2. Några dagar till att fundera....

I dag har jag i alla fall invigt min rullator. Ska kolla i morgon om jag kan få en större storlek. Har haft den på högsta idag. Ikväll ska badkaret invigas också.

PS. Försökt få provsvaren från i fredags... men tyvärr finns det inte registrerat att det är inlämnat!? De skulle fortsätta leta och utreda och höra av sig i morgon förmiddag. Är inte detta typiskt. Så mycket strul och så är provet borta? I så fall känns det som maximal otur.DS.

Vägrar inse att jag blir sämre

Vi har kommit på ett sätt att komma ihåg vilken ring som ska på vilket finger... vi har målat Joels naglar samma färg som vi har gjort en prick på hans fingerortos. Just nu tycker han det är jättekul att ha olika nagellack, men jag vet inte om det uppskattas i längden...=)

Efter att ha varit inne precis hela torsdagen så kändes det underbart att få komma ut på sjön en heldag. Jörgen hade gjort i ordning kyckling och couscous sallad till allihopa som vi hade med till lunch. (Efterrätt Winerbröd=)) Jag hade även med mig en barnmatsburk som jag blev tipsad om Päron/Kiwi från 8 månader. Jättegott och fungerar! Kanon och tack för det tipset.

ASIH kom 10.45 för att ta prover på mig innan vi skulle bege oss, men sköterskan hade ingen nål med sig som passade till en Port a cart. Bokade en ny tid mellan 17-18 samma dag. (Klockan 19 hade vi nämligen bokat med Åsa, JP, Kenny och Helene att äta middag i stan.) Så typiskt. Hatar att ha massa tider att passa.

Innan vi lämnade hamnen fick Joel åka lite vattenskoter som han tycker är SÅ kul, bara man inte kör för fort. Jörgen tog en sväng med honom genom Ingarökanalen,  förbi Dr Alban, Marcoolio och till Björn Borg och vände. Sedan var han nöjd och stannade med mormor på stranden och några kompisar under dagen medan vi vuxna åkte ut en bit och lade ankar och bara njöt en stund.

 Som vanligt var min man till landkrabba i farten och tappade i en filt som Maria fick ta och fiska upp. (Det skulle nog kunna bli en uppföljare till "hur man angör en brygga....")

Jörgen somnade som en klubbad säl på däck;

 Efter båtturen  var vi hemma 16.45 och då var redan ASIH här!? Nåja, det var väl bara bra att jag kom hem och att de var tidiga så vi skulle få det överstökat. Även detta besök var en sommarvikarie som kanske inte hade helt koll på läget. Medan jag gick på toaletten så sa jag att hon kunde börja "duka upp" som de brukar göra för att verkligen kolla igenom att allt finns med etc och förbereda så allt är sterilt.

Sköterskan satt nål etc och tog slaskrör samt proverna som skulle tas men sedan när det var dags för att skölja igenom och trycka i Heparin... så ha hon ingen Heparin med sig! (Heparin är det sista de sprutar i porten för att inget ska klägga igen och koagulera i slangen som jag förstår. Detta måste det alltid avslutas med.)
SUCK, PUST och STÖN. Sköterskan fick åka tillbaka till Nacka för att få tag på Heparin. Och slangen tejpade vi upp på mitt bröst lite provisoriskt under tiden.

När allt löst sig med proverna så stod taxin utanför så det var bara att byta ut shortsen mot ett par yoga byxor. Väl framme vid restaurangen hjälper Jörgen mig ur taxin men har inte en tanke på att jag behöver ha något att hålla mig i för att kunna klara balansen. jag sa precis innan vi åkte hemifrån att jag behöver inga kryckor då jag kan hålla i dig. Jag avslutade dock ett samtal med Gitt när jag klev ut varvid Jörgen spatserade över gatan och gick in på restaurangen för att leta rätt på Åsa.
Så länge jag håller mig lite i rörelse går det bra men att bara stå rakt upp och ner fungerar ej. Funderade på om jag kunde luta mig mot Lexusen som stod parkerad men då hela uteserveringen var knökfull så tänkte jag att det ser illa ut om det är någon av dem som äger den.
Försökte ropa efter Jörgen som redan försvunnit in på restaurangen. För sent. Stapplade över gatan där mitt första hinder mötte mig.... en trottoarkant som var kanske 10 cm hög och INGET fanns det att hålla i.
Men i farten så bestämmer jag att om jag bara "satsar" så BORDE det gå och det fanns som en bardisk/blomdisk direkt där som jag kunde "ta sats" emot.... INTE!!!!

TJONG. Eller mer som när sten eller porslin kraschar till. Jag smällde i backen SÅ hårt att jag bara skrek rätt ut  och det kändes som knäskålarna sprack. Där låg jag på alla fyra och SKREK efter Jörgen och kunde inte röra mig en millimeter. HELA uteserveringen stirrade. Återigen så vet jag hur man gör entre...
2 stycken från personalen kom och baxade upp mig. Det pinsamma är ju att jag inte har den minsta muskelgnutta att hjälpa till med. Jag kan ju inte ens dra fram fötterna och placera under mig. Än mindre nu när högerfoten fastnade till i trottoarkanten.
Jörgen kom ut som ett frågetecken och sa att han hittat Åsa där inne. Och? Det vet jag väl att hon är här någonstans och vi hade hittat henne tillsammans om man kanske hade fått lite hjälp på vägen in.

Knäna uppskrapade, särskilt vänster. Höger fot känns mer stukad, men det är svårt att känna då min känsel är så begränsad. Många tårar blev det men den goda maten vägde upp. Jag vågade mig inte på för mycket då magen varit superspänd under dagen. (känns ibland som sammandragningar när man är gravid)
Åt en smörgås innan men hoppade förrätten, drack enbart kranvatten (vågade mig inte på någon läsk)
Sedan beställde jag in en HALV pasta vilket var helt lagom.

Så här vacker är man på vänster knät nu. Tror inte det kommer hinna läka denna sommar.
Såret jag har på höger knä har jag haft över en månad och skorpan har inte varit borta en enda gång. Ändå har det inte läkt?

Utkast av första bandet av bloggböckerna

Jag trodde väl aldrig att jag skulle hinna vara med om detta?! Det är så fantastiskt.
Hoppas verkligen jag hinner se den i tryck också och få den i min hand.
Mitt första inlägg var i april 2009 och i maj har jag skrivit stort ÖVER 2000 besökare på bloggen!! Ganska coolt att jag tyckte jag hade många sidvisningar, ha ha. Nu är vi på väg mot 4,4 miljoner sidvisningar!

Igår onsdag med sol och 27 grader, då var det dags för sjukhusdag. Först provtagning som visade på att samtliga levervärden "stod still" förutom ett som fortsätter stiga men dock inte i samma fart i alla fall.
Mitt HB var 127!! Så bra har jag inte haft på över ett halvår. Kan det vara massa Sushi!?=) Nä, jag tror det är min rödbetsjuice och knäckemackor med leverpastej.
Dock var mitt Kalium och Kalcium värde inte ok för att jag ska kunna få skelettmedicinen. (pamidronat) så det blev ingen behandling. Vi har bokat en ny tid till nästa fredag samt att jag ska ta uppehåll med mina vätskedrivande tabletter som det tror kan påverka mina värden.

I morgon bitti kommer de och tar nya prover, lämnar ny dosett samt utmätning av ett par stödstrumpor till. I morse var sjukgymnast och arbetsterapeut här och fixade sängen så att jag har en höj och sänkbar huvudända (i natt behöver jag ej sova i soffan. Börjar bli lite sliten nu.) De har även satt in en stol i badkaret som sänks ner så jag kan bada! Den ska provas ikväll.
Sedan står det även en rullator till mig här hemma nu. Jag vet att jag kommer att behöva en inom mycket snar framtid men jag försöker skjuta på det in i det längsta.
Igår gick jag totalt 6 trappor.... nedför! Och inte i ett svep men från provtagningen ner till onkologen var det 3 trappor och någon timme senare så gick vi 2 trappor ner från behandlingsavdelningen för att avsluta med en trappa ner till parkeringen. (Men idag har jag träningsvärk i låren.)
_________________________________________________________
Från  Pernillas bror så fick jag ett fint foto av Pernilla samt programmet för begravningsgudtjänsten. De hade tre psalmer varvid jag fastande för en av dem.
Psalm 791.
Du vet väl om att du är värdefull
Att du är viktig här och nu
Att du är älskad för din egen skull
För ingen annan är som du.


Det finns alltför många som vill tala om 
Att du bör vara si och så
Gud Fader själv, han accepterar dej ändå
Och det kan du lita på

Lunch på Vindö och Sushi till middag!?

Återigen en natt som jag halvsuttit och sovit på grund av utspänd mage. Jag kan inte annat än hålla med de som "sågar" Laktulos. Jag skulle ta det i stället för Movicol då jag skulle minska ner på intaget av vätska och Movicol kräver tydligen att man dricker mer.
I alla fall så var jag hård i magen i morse, första gången på flera månader.... Drog i mig en Movicolpåse på eftermiddagen och nu ikväll en Microlax. Inte det roligaste men jag är livrädd att bli förstoppad.
Har lagt 5 plommon i blöt tills i morgon bitti. Vet att det är ett husmorknep och att man sedan också ska dricka vattnet de ligger i.

Vi han precis vakna till här hemma på fm när Robin ringde och frågade om vi skulle ta en båttur ut till Vindö och Jenny och Henrik. Vi pratade om det på Bullandö här om dagen och att de kunde bjuda på lunch på Vindö.
Ja, varför inte? Vi hade inga direkta planer. Jörgen tänkte åka till HMC (Hjälpmedelscentralen) i långbro och laga Joels manuella rullstol men det kan lika bra göras i morgon.

Jag, Jörgen, min mamma och Joel följde med och trots att det blev mulet så har det varit riktigt varmt hela dagen. (Såg att det ska bli riktigt varmt i morgon onsdag... typiskt när man ska vara på sjukhuset större delen av dagen.)

Jörgen och jag har ingen direkt sjövana. Här kommer en liten bildserie från när vi skulle lägga till;
Jag kanske ska till lägga att de skulle försöka lägga till med aktern inåt för att jag lättare ska komma i och ur då det är himla tungt för grabbarna att lyfta mig...

Jörgen försöker få tag på en boj... som han missar=)=) men som tur finns det en boj till som dyker upp på andra sidan, varvid han snabbt och "smidigt" kravlar över åt andra sidan....

 För att Jörgen inte ska kana i så flyger Maria fram som en "panter" och sätter sig på Jörgens ben.... Här börjar det bli lite fnittrigt och Jenny och Henrik står med stora leenden på bryggan och vittnar allt... Mamma har Joel och jag sitter där jag sitter och är NOLL hjälp. Till slut får Jörgen fast tampen i bojen. YES!.... eller????

 Han skulle hålla emot i bojen medan Robin vände om båten för att lägga in aktern.... Då ropar Jörgen.-"Ska det vara så här???" Varvid han får upp HELA bojen med kedja och allt. Jag tror vi samtliga vek oss av skratt. Bojen såg ut att vara från 1800 talet och kedjan som den suttit fast med tidigare hängde som en stump=)=) Tyvärr hann jag inte få en bild på hela innan han kastade i den igen... men som vi skrattade och som det gjorde ont i min mage...

Jörgen som kämpat så.

Det slutade med att de la ankar och vi åkte in med fören mot bryggan. Jag hasade och åkte rutschkana ner för xxx (ja, vad kan det heta? golvet där framme där Jörgen står) Sedan tog Henrik och Robin emot och fick av mig på bryggan.
Då Jenny och Henriks stuga ligger högt upp för en brant skogsstig så hade de tagit ner all lunch och vi picknickade på bryggan. Supergod pastasallad med mycket kyckling, ägg och avocado.
Jag hade tagit med hemgjorda bullar till efterrätt, så det var vårat lilla bidrag i det hela. Maria och Robin stod för båtturen!! Verkligen så jättemysigt. En dag med goda vänner och inga krav.

 Amilia och Joel;

 Joel och Andre;

Tiden tickade på och klockan han bli 17.30 innan vi åkte hemåt. Oups. Hela dagen gick men Isac hade varit med kompisar och badat och sedan 5 timmar på fotbollsplan och var kolsvart om händer, fötter och ansikte. (konstgräsplan)
Adam hade slappardag. I morgon börjar hans fysläger igen efter nästan 4 veckors egen träning.

Då klockan var så mycket när vi kom hem och jag och Jörgen planerat in filmkväll så bjöd vi in Maria och Robin på Sushi och sedan gemensam filmkväll.
Jag som inbillat mig hela livet att jag inte äter Sushi har nu ätit Sushi två dagar i rad. Vi köpte lite hopplock och ställde fram så fick man ta vad man ville. Favorit efter lite provsmakande är dock "Philadelphia" i alla fall men hack i häl kommer "Dragonroll" som någon bloggläsare rekommenderat. Riktigt gott och riktigt mycket drag och smak i.

Nu ska jag försöka lägga mig i sängen och sova men annars blir det soffan igen. På torsdag kommer de med lite mer hjälpmedel. Dels en liten lift till badkaret så jag kan få bada. (Badstol till duschen har jag redan samt förhöjd toastol med handtag) Och sedan en ryggplatta så jag kan höja huvudänden i sängen vilket gör att jag slipper soffan... Eventuellt något gåhjälpmedel också. SUCK. Benen och musklerna förtvinar SÅ fort!


I morgon sjukhuset med provtagning, möte med diakonissan samt förhoppningsvis skelettmedicin.

Ingen tömning av magen

ASIH ringde i morse och meddelade att jag fått ultraljud tid klockan 13 för att kolla upp buken. Nu när jag äntligen resonerat klart med mig själv att jag verkligen vill tömma magen så går det inte. På något sett känns det som att resultatet var bra att det inte går att tömma något men vätskan ligger i fickor och det som är hårt och gör ont i magen är den förstorade levern som tar upp mestadels av magen.
Att det inte är så mycket vätska betyder att det inte är så infekterat men å andra sidan skulle det varit skönt OM det varit någon liter vätska man kunna tömma så magen minskade lite i storlek.
Vi ska stämma av på onsdag igen när jag varit på Södersjukhuset.

Om det fortsätter vara så här spänt så tycker ASIH att vi gör en ny datortomomgrafi. Inte för att kolla och  jämföra hur mycket levern har växt utan mer leta reda på vad smärtan och olustkänslan kommer ifrån. De sa också att det var mycket gaser i magen.
Mer Laktulos och även laxoberaldroppar varje kväll.

Har sovit halvsittandes i soffan i natt också... Vi får se hur det blir ikväll.

Efter sjukhusbesöket idag så åkte vi till Gustavsbergs Hamn och jag beställde en Sushi för första gången!! Jag tog Philadelphiaost 9 bitars. Fick dock bara i mig 4 bitar men det var jättegott måste jag erkänna. Philadelphiaost, lax, kräfta, avocado och gurka och sedan doppa i soya och LITE Wasabi. Jörgen offrade sig på två bitar och sedan fick jag tre bitar med mig hem.

Nu är det soffläge resten av dagen. Jag börjar få lite panik att jag snart inte kan gå för egen maskin. Visst, jag ser glad ut på alla bilder och jag trivs med tillvaron trots att livet är som det är. Jag försöker njuta av allt och särskilt när jag är med min familj och mina vänner.
Att jag sedan knappt kan gå, behöver hjälp på toaletten och minsta lilla nivåskillnad så måste jag ha en hjälpande hand för att inte ramla. Ett trappsteg på 1 dm utan handtag GÅR INTE. SÅ löjligt känns det men musklerna sviker. Men som sagt på bilderna sitter jag ner och då känner jag mig precis som vanligt.

Och ni som undrar om jag läser alla kommentarer så kan jag väl säga att jag egentligen gör det men när det är pajkastning mellan läsare så ögnar jag bara igenom. Sedan är det väl ibland lite läskigt att en del som läser inte förstår att det är PÅ RIKTIGT. Det känns som några tror att det är en dokusåpa och något som går över. Så är inte fallet och jag vet att slutet närmar sig men jag försöker dra ut på det så länge som möjligt.

Det är ingen synd att vara lycklig.


Oron för att lida är värre än själva lidandet.


Ett liv utan orsak är ett liv utan verkan.


PARADISET är att kunna säga; Jag har begått en hel del misstag men jag har inte varit feg. Jag har levt mitt liv och gjort det jag borde göra.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                

Man får göra det bästa av dagen... VARJE dag!

Lördagen var ingen hit direkt. Mådde lite kymigt hela dagen och när jag skulle försöka gå och lägga mig var det bara att inse att det går inte att ligga ner. Magen var så överspänd och när jag la mig ner tröck det på alla organ.

Det fick bli en halvsittandes ställning i soffan, extra morfin och en lugnande tablett vid tvåtiden. Vaknade sedan klockan 6 av strålande solsken. 

Stapplade upp och tömde blåsan vilket nuförtiden är en riktig befrielse. Tyvärr tycker jag att jag kissar så mycket mindre än i vanliga fall!?

Hade svårt att försöka sova igen utan hasade runt och småplockade lite, tog ett glas blåbärssoppa och en smörgås. Klockan 8 gick jag och la mig igen och vaknade inte förrens efter 10 och hela huset sov fortfarande.

Två SMS hade ramlat in och det var från Åsa och JP och från Maria och Robin. Båda paren bjöd med oss på sjön. Det slutade med att vi åkte med Maria och Robin där jag lättare kan ta mig i båten (eller rättare sagt Robin lyfter HELA min vikt i och ur båten och jag hjälper inte till en endaste gnutta då jag inte känner när fötterna kommer till rätta och hamnar på fotsulorna.) Jörgen och Isac åkte på Robins vattenskoter och Åsa och JP tog egen båt. Vi möttes upp på Bullandö och Jenny, Henrik och Amilia anslöt bilvägen.

 Djuröbron i bakgrunden. Jag ut med näsan i solen för fotografens skull.

Jörgen och Isac hade jättekul och gasade och hoppade i vågorna.

 Jörgen och Isac,

 Jag och Åsa. Åt en god räksallad och var lagom stor.

 Efter maten ville alla ha Bullandöglasssen. Jag avstod, vågade inte töja ut magen mer än så.

Hela gänget med Bullandöglass....

Ikväll när vi kom hem har jag faktiskt ringt hemsukvården och bett att tar upp min mage på morgonmötet. Eventuellt om tid finns kan jag få komma in redan i morgon och tömma magen på vätska. Det ska kännas bra efter såger det som vet...

Det tar emot

Jörgen och Isac har spelat golftävling idag på Ingarö GK. "Två generationer" heter tävlingen och de kom femma vilket var jättebra då det var totalt 55 lag. Superkul för Isac som spelar sin första säsong och Jörgen var verkligen imponerad av honom. Likaså övriga spelare i "bollen". Jag hoppas verkligen golf är en sport som Isac kommer fastna för då Jörgen och Isac kan spela tillsammans.

 
Jag, Joel, mamma och pappa åkte upp och mötte dem när de kom in och vi åt en sen lunch tillsammans. Efter maten var min plan att åka och handla med mamma men insåg att det fanns inga krafter till det så mamma körde hem mig till soffan så jag fick vila medan hon handlade.

När Jörgen sedan kom hem (de var ju kvar på prisutdelning) med Isac och Joel så gick vi "stora" varvet, 800 meter. Det var en sådan pärs. Magen spänner rätt ut och nu är det verkligen höggravid läge i nionde månaden, ländryggen får ingen support och skriker av smärta. Skulle inte våga gå ut själv då balansen också är vinglig. Jag morsar på grannarna men vill inte stanna och prata för då börjar det värka i benen och jag är rädd att jag ska vingla omkull.
Funderade på att ta kryckorna men tror inte armarna å andra sidan skulle orka 800 meter...
SUCK... tänker tillbaka... det är inte så många veckor sedan jag promenerade 3-4 km. Finns det någon återvändo nu? Kan det bli lite bättre igen? Eller ska det bara bli sämre?

I mitt brev till Pernilla i minneslunden så skrev jag att vi syns på andra sidan och jag vet att hon väntar på mig, men jag tänkte att hon skulle få vänta ett tag. Jag är inte riktigt där men vet att hon har det bra. ALLT ÄR BRA. ALLT ÄR LUGNT OCH STILLA.
Begravningen igår gick bra har jag fått rapport om vilket också känns bra.

Min dag igår gjorde vi till en mysdag för att skingra tankarna lite. Först var jag i och för sig hos läkaren på ASIH, Nacka sjukhus. Han kände på magen och snart kommer jag bli tvungen att tömma buken på vätska men jag ska ta upp det på SÖS när jag kommer dit på onsdag.
På onsdag ska jag ta prover på förmiddagen för att se om jag kan få min skelettmedicin samma dag. Även leverprover kommer att tas.
Jag ska byta ut min Movicol till laktulos och dricka max 1,5 liter vatten per dag. Detta är direktiven tills vidare.
Denna vecka har endast blodstatus tagits och den hade blivit något bättre vad gäller trombocyterna. Förra veckan 59 och nu 69. (Lägsta gränsen ligger på 165 så det är en bit upp till normalnivå)
Jag fortsätter med medicinerna som tidigare.
--------------
Vidare min mysdag igår. EFTER läkaren åkte jag och Maria till Nacka forum där jag fick manikyr och pedikyr. Jag får ju sendrag så fort jag ska försöka ta bort nagellack eller klippa naglarna så detta var perfekt att unna sig.

När jag var klar anslöt även Gitt, Jenny, Marias man Robin och Jörgen, Joel och Adam för att luncha på Melanders i Forum. (Isac har varit i Ljusdal tisdag-fredag med farmor och farfar)

På kvällen låg jag i soffan och kollade "The Holiday" som jag lånat av grannen. Riktigt perfekt tjejfilm för mig på kvällen medan Jörgen åkte och hämtade Isac på Centralen.

Alla barnens album är nu beställda via internet men de kommer först om någon vecka. Problemet med Isacs album var att själva "fotoboksversionen" låg i en äldre version. Norska supporten jobbade med detta nästan en hel dag utan att kunna lösa det, men sedan löste jag det själv på en timme dagen efter=). Ja, vad säger man? Supporten borde väl ha koll på vilken version som är den senaste. Supporten installerade 2.1.8 och sedan hittar jag version 2.1.9 på deras hemsida och laddade ner den själv och då fungerade det!!!

Även födelsedagskorten är färdigskrivna till den dag de fyller 20 samt att jag lagt i lite fotografier i kuverten.

I morgon ska det vara fint väder och vi får väl se vad min kropp känner för att visa sig från för sida...
Det tar liksom emot i kroppen allt jag ska ta mig för...

Skogsö Kapell

I morgon är det begravning för Pernilla i Saltsjöbaden och Skogsö Kapell. 

Jag valde att åka dit ikväll med Jörgen och Joel i stället och ta ett eget avslut. Nu känns det som jag redan gjort mitt avslut under två månader så det här var bara skönt i själ och hjärta att sätta lite blommor i minneslunden och rofyllt att gå runt på kyrkogården. Väldigt vackert vid vattnet.

 Själva kapellet är jättelitet så det kommer nog bli väldigt fullt i morgon. Jag gick in och satt mig en stund i det tysta. Det fanns ett hjärta av stenar som låg i sand längst fram. Det var verkligen Pernilla! Jag kände lugn och att ALLT ÄR BRA och ALLT ÄR LUNGT OCH STILLA.

Helt slut efter den kuperade terrängen på kyrkogården. Inte handikappsvänligt direkt. Jörgen körde runt Joel i rullstolen och uppför den branta backen fick han komma och hjälpa mig.
Att inte ha känsel i fötterna och bara hyfsad känsel från knäna och ner gör det SÅ svårt att gå när det inte är slätt och asfalterat. Här står jag faktiskt och stretchar vaderna.

Tänker på dig Pernilla i morgon och alla nära och kära. Tills vi möts igen, Vila i frid.

Elisabeth

Datakrash

Idag skulle jag kunna gå igenom hela svordomsvokabuläret!!!!!!!!!!!!!!
Jag har jobbat SÅ många timmar med barnens fotoböcker och den sista som jag skulle göra till Isac har riktigt jävlats och bilder har inte velat infinna sig där jag vill, och en del har försvunnit och när jag kopierat en drös från externa hårddisken så har det kommit med helt andra bilder än de jag valt!??
Men så äntligen igår klockan 01.21 för att vara exakt var jag helt klar förrutom en tröstedikt som jag ville ha med på sista sidan.
Jag kände att ögonen började gå i kors så jag sparade och stängde ner. Det enda jag behövde göra i morse var att skriva dit dikten och sedan trycka på beställning för att skicka iväg.
Vad händer?? FATAL ERROR!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Det går inte över huvudtaget att få upp en enda av mina fotoböcker. De andra är redan skickade och beställda så det är ingen fara men Isacs!? F-------------------------N!!! Så mycket jobb och kärlek som jag lagt ner på varje bild och varenda text genom hela boken.

Jag chattade med support i Norge i 3 timmar innan jag var tvungen att avsluta för att åka iväg med Maria till Nacka Forum en sväng men under den tiden så laddade de ner nytt och det senaste programmet. (Hade tänkt fått någon dropin manikyr då jag inte kan klippa naglarna utan att få sendrag i fingrarna. Men allt var fullbokat och jag ville bara ha en liten enkel manikyr på mina egna äkta naglar.) När jag kom hem så startade jag om datorn och för att sedan försöka plocka upp fotoboken igen. Men när jag äntligen hittade filen och ville öppna den så... Krashelibang igen!

I morgon ska jag kontakta suppporten i Norge igen, de öppnar 8 så får vi se. Men sedan har jag arbetsterapeuten som kommer för att kolla på sängen då jag har sådana buksmärtor nu att jag behöver något handtag för att ta mig upp ur sängen. (Vet inte om det är levern som är så stor eller om det är vätskan i buken som gör ont. Det vätskedrivande verkar hjälpt fötterna i alla fall men definitivt inte magen.)
På förmiddagen ska även ASIHs läkare komma hit.

Vet inte om jag hinner följa med Adam och Jörgen på lunchmöte efter. De ska träffa nya agenter i morgon igen för Adam. Adam har inte skrivit på för någon ännu och har väl inte känt någon brådska. Det är mer att träffas och lyssna på vad de har att säga och komma med, sedan är det väl Adam som måste känna att personkemin stämmer. I morgon är det agenter från någon byrå i USA. Spännande och kul men konstigt att de "jagar" min lilla bebis=)

Sushi och hagelstorm

Jag äter INTE Sushi!!!
Jag har smakat men Sushi är INTE min grej och jag har ALDRIG beställt en Sushitallrik i hela mitt liv.
Men...
För två år sedan fick vi egengjord Sushi som förrätt hemma hos familjen Lundgren och nja... undra om det inte var lite ok i alla fall. Sedan har vi fått det några gånger till och nu är det som jag skulle kunna få en riktig craving efter deras Sushi.

Jag har fortfarande inte beställt det ute på restaurang men efter igår så kanske jag ska prova men jag är tveksam om det kan bli som Tina och Tomas.
De hade gjort vegetariska med mycket avocado, gurka och morot i och jag vet inte om jag passerade 6 stycken..... MUMS vad gott det var. (börjar dregla när jag tänker på det=))

Till varmrätt blev det grillade fisk knyten alla "Ernst" som var jättegott det också, serverat med färskpotatis.

Kvällen bjöd på sol och en riktigt härlig svensk sommarkväll.

 Joel och Tove. Tove lekte med Joel hela kvällen så han var helnöjd!

Idag TISDAG ringde läkaren från ASIH för att stämma av läget. Och vad ska man säga om läget? Tänker jag inte på att jag är sjuk så känner jag mig inte sjuk om jag sitter ner bekvämt. Det är först när jag ska försöka förflytta mig. Då är det mycket stappligt och svårt med balansen. Vill gärna ha ett handtag eller vägg att hålla mig i hela tiden.
Vätskan i benen har minskat avsevärt men magen spänner fortfarande och jag har två punkter i magen runt revbenen som gör JÄTTEONT om jag ska göra lägesförändringar. Som att ta sig upp ur sängen.. tror tyvärr jag måste be om handtag vid sängen också. Jag kan inte väcka Jörgen varje gång jag ska upp på toaletten på natten.
Vi bestämde att läkaren kommer på torsdag fm om inget inträffar innan och ikväll kommer kvällspersonalen förbi och tar blodstatus.

På dagen idag har jag, mamma och Joel varit med Maria och Robin på sjön. Första 2 timmarna var soliga och helt underbara sedan kom det värsta ovädret jag varit med om på sommaren tror jag. Det ösregnade, haglade, blixtrade och dundrade i två timmar!! Som tur var så hade vi både lunch och fika med oss och deras båt är hyfsat stor så vi satt "inte i sjön" direkt...=) eller?? det kanske var i sjön vi satt förresten=)!?

20minuter senare...................

Nu ikväll kom solen igen och vi har grillat köpt lax och en nyfiskad abborre med Maria och Robin hemma hos oss. Morfar har också kommit hem från dalarna och anslöt till middagen.
Jag hann precis svälja sista tuggan innan ASIH kom för provtagning.

Fullt schema

Eftersom jag har blivit en riktig nattuggla så sover jag ju lite längre på mornarna och klev upp strax före 10 idag. Det blev en lättare frukost;

Nej då, inte bara mediciner. Jag åt lite äggröra också=)

Ville inte äta för mycket då jag bjudit över Åsa på lunch klockan 12. 

Vi satt ute i fina vädret och det behövde jag nog. Har inte varit ute på flera dagar. 

Efter lunchen tog vi lilla varvet (400 meter) men skulle nog kunna gått stora varvet idag då fötterna känns bättre idag. Jag har nu ätit vätskedrivande i nästan en vecka och i fötterna har det hjälpt i alla fall. Magen står fortfarande rätt ut...

På eftermiddagen skulle Joel till sin kompis Wille och leka och det var ett tag sedan de träffades så det kändes inte som jag kunde skicka iväg Joel och mamma själva utan jag följde med. Det var jätte trevligt och vi fikade. Wille har fyllt år samt att han blivit storebror så vi hade lite presenter med oss också.

Här är det fight om vem som ska ha trollstaven;

Nu har jag haft en liten femma på soffan och uppdaterar bloggen innan vi ska på middag hos familjen Lundgren. Skönt att man kan komma som man är och inget hår att fixa. Ett par sexiga stödsstrumpor, slitna mjukisbyxor och en t-shirt. Förresten, jag tror jag piffar till mig med ett par örhängen....

Ballongmage

Japp, jag gjorde Wallenbergare och de blev SÅ goda. Mamma fick dock göra både potatismos samt steka Wallenbergarna...

(ni som är känsliga, hoppa över ett stycke innan ni fortsätter läsa)
Magen stod rätt ut efter middagen igen och jag har gått sedan åtta tiden ikväll och känt att en nummer två skulle vara så behövlig. Jag kan inte ens gå och lägga mig innan... Men det är svårt att gå på toaletten om man inte är det minsta nödig och eftersom det spänner så i buken vågar jag inte ta i heller. Jag ser verkligen höggravid ut!
Men nu äntligen har jag fått haft lite "utgifter" så nu klockan 3 mitt i natten är det dags att lägga sig.
Skönt!

Bild från Koh Samui feb 2006, ingen ballongmage då inte.

Här hittade jag en Puma på bild också precis innan jag fick återfall;

Ikväll har också Pernillas bror ringt och smsat. Jag ville inte svara så här på lördag kvällen när vi hade familjemys till Kronprinsessans firande på TV. Det är alldeles för jobbigt. Det känns som jag har bearbetat Pernilla under så lång tid. Dels under hela sjukdomstiden och sedan blev det ett litet trauma för mig när hon gick bort så fort. Under den tiden som jag varit så fokuserad på Pernilla så har jag själv blivit så mycket sämre men inte lyssnat till det utan satt mig själv lite i andra hand. Nu känns det som jag har fått ett avslut och    på fredag är det begravning så då blir det väl definitivt. Jag hoppas jag orkar både fysiskt och psykiskt. Men jag vet att jag har mitt järngäng med mig som stöttar i vått och torrt.

Jag läser ju "Ljusfolket" som ni vet och det känns som jag måste dela med mig av några rader från två olika ställen;
Jag är själv bra på att ge åt andra men mycket sämre att ge till mig själv eller ta emot av andra. (Personligen har jag blivit mycket bättre på att ta emot hjälp. När man verkligen MÅSTE så har man inget val.)
Kom ihåg att den enda personen du måste leva med i hela ditt liv är du själv. Den enda som tillåter dig att svika dig är också du själv.


Det viktiga i livet är inte att bli lyckad - det viktiga är att man blir lycklig när man ägnar sig åt sin gåva. Först när man hittat den, vågat erkänna den och tillåter sig att ägna sig åt den, först då kan man bli riktigt lycklig i livet.

Kanske laga middag idag?

Fasiken om jag inte ska kunna ro ihop middagen själv idag. Min mamma har stått och gjort pannbiffar av 2,2 kilo köttfärs här om kvällen för att fylla upp i frysen. Hon har även stekt pannkakor så det ska finnas färdigt. Sedan blir det mycket småplock som avocado med keso eller Finncrisp med smör och ost som jag har riktig craving på just nu...

Men som sagt idag lördag så vill jag göra middagen själv och kunna känna att jag bidragit med något.... men vi får väl se. Jag är sugen på Wallenbergare så det är lite extra meck och mala färsen några gånger extra etc, men man kan väl be mamma skala potatisen i alla fall? Och sedan lär jag få ta en stol så jag inte orkar stå hela tiden. Vi får se hur duktig jag känner för att vara. Grejjen är ju den att jag tycker det är kul att laga mat och verkligen njuter av att göra rätter som man inte gör så ofta, exempelvis Wallenbergare.

Adam kommer hem från Dalarna också efter att ha jobbat på hockeyskolan där uppe en vecka som assisterande tränare och han blir nog glad om mamma lagar lite middag till honom=) Hoppas verkligen att han vill sova hemma. Eller jag ska nog kräva att han sover hemma i natt! Mamma har saknat honom=(.
Det är två veckor kvar till mitt nästa mål och det är Adams 16 års dag den 30 juli. Just idag känns det möjligt, men det svänger så fort.

Något som kommit mer och mer under dagen idag är att jag tappar känseln i händerna. Fingertopparna började domna i midsomras men nu börjar det försvinna känsel ända upp i handleden. Fötterna däremot känns aningens bättre. Det kan vara efter mina vätskeutdrivande tabletter.

Jag känner mig SÅ nöjd då jag äntligen är klar med alla tre barnens födelsedagskort. Detta är ett projekt som jag hållit på med i säkert 1,5 års tid. Alla barnen ska få ett födelsedagskort varje år fram till att de fyller 20 år. Det som saknas nu är några fotografier som ska läggas med. Jag har mailat in för framkallning idag så till nästa helg ska det vara komplett.
Jag har även idag gjort klart en fotobok till Adam med vardagsbilder från de senaste 7-8 åren. Jag hade ju Jessika Jarl som tog massor av "modell" bilder på oss tillsammans och barnen har fått varsina sådana album men jag vill göra egna böcker till dem också med bilder på mig och barnen tillsammans. Att hitta bilder på mig och Adam tillsammans var jättesvårt. Med Joel och Isac är det lättare. (Kan vara för att digitalkameran kom in i bilden också.)

Men shit vilket hästjobb det är. Först att plocka fram den externa hårddisken och sedan välja och plocka över de bilder jag vill använda och sedan att formulera själva albumet. Det är INTE gjort på ett kick.
(Precis som att uppdatera bloggen... Någon kommenterade att det bara tar någon minut?! När jag skriver vill jag skriva något meningsfullt och som jag sagt tidigare så är detta min "dagbok" och ställe där JAG skriver av mig i första hand. Att sedan så många läsare är intresserade av vad jag har att förmedla är ju självklart smickrande och jag blir glad om jag kan få folk att tänka om och värdera livet på ett så bra sätt som möjligt, men hade jag velat göra något större en min "dagbok" skulle jag skrivit en bok från början och fått in mitt leverne som författare. Här är det fritt och gratis att kika in. Att bloggen sedan ska tryckas är ju återigen till mina barn i första hand och sedan mina närmaste.)
NÄ, nu kom vi från ämnet. Adams bok är alltså klar. Målet för helgen är att göra Isacs bok idag och förhoppningsvis Joels bok i morgon söndag. Regn är välkommet så jag kan sitta inne med gott samvete=)

Nu kommer Tomas och Inger på fika. De är bosatta i Qatar i vanliga fall men hemma på semester!

Nyrakade

Idag så rakade vi huvudet båda två. Tyvärr en mycket suddig bild men det känns ganska ok att vi kör samma frisyr nu. Inget schampo och inget hårgele.

Förmiddagen gick åt till att ringa samtal med försäkringskassan och kommunen angående närståendepenning och boendestöd. Jörgen tar just nu närståendepenning "kontorstider" och min mamma har fått ta ut boendestöd 10 timmar per vecka. Hoppas vi kan få det fördubblat. Bara att klä på sig är ett helt projekt vissa dagar. (Att få på stödstrumpor ska vi inte tala om....)
Arbetsterapeuten från ASIH var även här med en duschstol och då jag älskar att bada badkar så har hon även beställt någon miniatyr lift man kan ha i badkaret. Jag är liksom allergisk mot alla hjälpmedel. Vi har ju en hel park av hjälpmedel här hemma redan för Joel. Och nu under sommaren så har vi dubbelt av allt då även hjälpmedlen som ska vara i skolan står här hemma. Dubbla matstolar, dubbla rullatorer, dubbla toasitsar etc.

På eftermiddagen bjöd familjen Sjödahl/Nilsson på grillade hamburgare. Mums och trevlig intiativ att träffas redan klockan 15.

 Tjejerna var hemma; Wilma och Mel.

Nu på kvällen skulle Joel varit på cirkus i Återvall med mormor men Jörgen fick åka och hämta honom... han tyckte det var för läskigt med stora hästar och clowner...

Mina trombocyter är fortfarande låga och jag ska minska bort en Xeloda tablett mitt på dagen så utöver alla "vanliga" mediciner så blir det Xeloda morgon och kväll samt Sandoxan på morgonen. Detta ska jag köra på med tills på onsdag då det är dags för ny blodstatus. Innan dess är det inga leverprover som tas heller utan jag ska försöka LEVA och INTE haka upp mig på proverna. (De senaste leverproverna stod i alla fall still förutom ett av värdena som bara verkar vilja öka. Ska vara under 0,76 och har sedan i mars när det var 13 ökat till 71 nu i juli. Hmmnm.....

Och svar till någon kommentar så har läkarna INTE sagt någon tidsfrist för hur lång tid jag har kvar. Allt beror på vad levern känner för. Det kan gå fort och det kan gå långsamt.
Jag har inga mer cellgifter att prova utan det som håller mig levande är nu dessa två cellgifter i tablettform som kan bromsa och ge mig mer tid.