True Stories No2: This is the end...

From: http://www.73vulture.com/

Η τελευταία μας μαγνητική έγινε. Σε περίπου μια εβδομάδα μετά έχουμε προγραμματισμένη επέμβαση για τοποθέτηση καθετήρα port a cath έτσι ώστε να μπορούμε να συνεχίσουμε τις χημειοθεραπείες απρόσκοπτα. Μια μέρα πριν πάμε για τις απαραίτητες εξετάσεις αίματος και αφού τελειώσαμε τις απαραίτητες διαδικασίες για να μπούμε στο χειρουργείο την επόμενη μέρα, πηγαίνουμε να πάρουμε την μαγνητική μας. Η γραπτή έκθεση που την συνοδεύει μας ανησυχεί και αφού δεν είχαμε κάτι άλλο να κάνουμε, την παίρνουμε παραμάσχαλα και γυρνάμε όλους τους γιατρούς που από την αρχή είχαν  εμπλακεί στην περίπτωση μας. Συναντιόμαστε λοιπόν με τον νευροχειρούργο, με την ακτινοθεραπεύτρια και τέλος με την απεικονίστρια. Όλοι τους, βρήκαν χρόνο από την μέρα τους να διαθέσουν κατόπιν της απρόσμενης επίσκεψης μας σε εμάς τους πρώην-νυν ασθενείς τους. Κατά την άποψη και των τριών δεν μπορούσαν να καταλήξουν σε ένα σαφές συμπέρασμα. Για άλλη μια φορά τα αποτελέσματα των εξετάσεων μας ήταν μπερδεμένα. 

Αποφασίζουμε να περιμένουμε την σειρά μας για εξέταση έτσι ώστε να τα δει και ογκολόγος ο οποίος θα είχε και τον τελευταίο λόγο. Δίνουμε τις μαγνητικές στην νοσηλεύτρια να τις τοποθετήσει στον χώρο που πρόκειται να εξεταστούμε όταν έρθει η σειρά μας και περιμένουμε.
Φθάνει η σειρά μας και μέσα στο ιατρείο δεν υπάρχουν πουθενά οι μαγνητικές. Μάλλον θα έγινε κάποιο λάθος μας λέει ο γιατρός και οι μαγνητικές πήγαν στον ιατρικό μας φάκελο μαζί με τις υπόλοιπες μας μαγνητικές στον χώρο του νοσοκομείου. Τονίζουμε στον γιατρό ότι υπήρξαν κάποια αδιευκρίνιστα ευρήματα και για αυτό πήραμε γνώμη από όλους τους υπόλοιπους γιατρούς. Μας λέει ότι θα τα δει κατά την διάρκεια της μέρας όταν πάει στο νοσοκομείο και μας κανονίζει εισαγωγή για τον επόμενο κύκλο χημειοθεραπείας μας μία εβδομάδα μετά.
Εμείς εν τω μεταξύ πάμε το παιδί το επόμενο πρωινό για την τοποθέτηση του καθετήρα. Δεν θέλω να σκέφτομαι τα πολλαπλά κοψίματα στο κορμάκι του γιατί το χειρουργείο δεν πήγε τελικά και τόσο καλά, ούτε τον πόνο που τράβηξε τις επόμενες μέρες. Ταυτόχρονα νιώθουμε μια ανασφάλεια σχετικά με τα ευρήματα της μαγνητικής. Δεν μπορούσαμε να ηρεμήσουμε. Μας περνούσε από το μυαλό το χειρότερο, αλλά δεν ξέραμε σε ποιο βαθμό να ανησυχούμε. Ταυτόχρονα σκεφτόμασταν ότι κανείς δεν μας επιβεβαίωσε το χειρότερο, οπότε γιατί να ανησυχούμε τζάμπα? Κάπως έτσι, με το να είμαστε μέσα σε μια συνεχή αμφιβολία, πέρασε μια εβδομάδα.
Φθάνει η μέρα που μας είχαν προγραμματίσει να ξεκινήσουμε τον επόμενο κύκλο χημειοθεραπείας. Παρουσιαζόμαστε έτοιμοι να διανυκτερεύσουμε και όταν έρχεται η σειρά μας ο γιατρός μας λέει οτι δεν υπάρχουν κρεβάτια ελεύθερα και ότι τελικά θα κάνουμε εισαγωγή την επομένη το πρωί. Ρωτάμε τότε αν είδε τις μαγνητικές και αν αλλάζει κάτι ή συνεχίζουμε κανονικά το πρωτόκολλο μας. Μας λέει ότι την είδε και ότι συνεχίζουμε κανονικά.
Και φεύγουμε σχετικά ήσυχοι. Σκεφτόμαστε ότι αφού είδε τις εξετάσεις ο γιατρός που έχει τον τελευταίο λόγο και μας λέει ότι συνεχίζουμε κανονικά την θεραπεία μας άρα δεν συμβαίνει αυτό που φοβόμασταν.


Και μετά ξεκινάει το δράμα.
Την επόμενη μέρα το πρωί εμφανιζόμαστε στο νοσοκομείο, καλωδιώνουν το παιδί, του ξεκινάνε ενυδάτωση και αντιεμετικά και μας τοποθετούν σε κάποιο δωμάτιο. Σε κάποια φάση βλέπω την νοσοκόμα να βάζει ένα φάρμακο και την ρωτάω ποιο φάρμακο βάζει και μου λέει ένα όνομα που δεν είχα ακούσει ποτέ πριν. Λέω στην νοσοκόμα να σταματήσει την έκχυση του φαρμάκου μέχρι να συνεννοηθώ γιατί αλλάξαμε πρωτόκολλο. Εκείνη την στιγμή μπαίνει στο δωμάτιο ο μπαμπάς κουβαλώντας τις τσάντες της διανυκτέρευσης. Του λέω τι συνέβη και μου λέει ότι το ξέρει. Συναντήθηκε τυχαία με τον γιατρό στον διάδρομο καθώς ανέβαινε να φέρει τα πράγματα και του είπε για την αλλαγή του πρωτοκόλλου.
Πηγαίνω στα γραφεία των γιατρών. Στην αίθουσα των συσκέψεων τους, βρίσκω τους 3 γιατρούς που είχαν απομείνει και δεν έλειπαν σε άδεια. Χτυπάω την πόρτα και διαδραματίζεται πάνω κάτω ο εξής διάλογος :


Εγώ: Συγνώμη μπορώ να ρωτήσω γιατί αλλάξαμε πρωτόκολλο?
Γιατρός: Είμαστε σε σύσκεψη τώρα
Εγώ: Οκ. Να ξέρετε μόνο ότι έχω πει στην νοσοκόμα να σταματήσει το φάρμακο μέχρι να ενημερωθώ γιατί αλλάξαμε φάρμακα.
Γιατρός: Θέλετε να σας μιλήσω ανοικτά?
Εγώ: Ναι βέβαια
Γιατρός: Το παιδί δεν έχει ζωή
Εγώ: Και αυτή η αλλαγή πρωτοκόλλου τι πιθανότητες του δίνει?
Γιατρός: Μηδαμινές αλλά είναι το μόνο που μπορούμε να κάνουμε.
Εγώ: Τότε ποιος ο λόγος?



Σε εκείνη την φάση η σύσκεψη διαλύθηκε όπως καταλαβαίνετε. Τότε πια θεωρήθηκε αναγκαίο κακό από τον γιατρό ότι έπρεπε να εξηγήσει στους γονείς την απόφαση που πήρε να αλλάξει την θεραπεία με περισσότερα λόγια από την φράση "Το παιδί δεν έχει ζωή"


Σε εκείνη την συνάντηση λοιπόν μας είπε ότι το παιδί βρίσκεται σε πρόοδο νόσου και ότι την βγάζει δεν την βγάζει 2-3 μήνες αλλά θεός δεν είναι δεν ξέρει το πότε ακριβώς. Εκεί μας λέει ότι και αυτή η αλλαγή πρωτοκόλλου δεν πρόκειται να προσφέρει τίποτα στην ουσία παρά μόνο κάποια "ποιότητα" ζωής όπως μας είπε. Έλεγε ποιότητα και εγώ καταλάβαινα παράταση. Μια παράταση όπου το παιδί θα μπαινόβγαινε κάθε 2-3 μέρες στο νοσοκομείο (το έχω δει το έργο ξανά), όπου θα μας καθήλωνε για όσο χρειαζόταν να τελειώσει το πρωτόκολλο (γιατί δεν θα ήταν επ' αόριστο φυσικά) ή όσο ζούσε το παιδί ή όσο να γίνει η επόμενη μαγνητική στο τρίμηνο, μακριά από το σπίτι μας, όπου αν τα ευρήματα έδειχναν πάλι πρόοδο νόσου τότε θα είμαστε στο ίδιο ακριβώς σημείο με την μόνη διαφορά ότι το παιδί θα ήταν σε πολύ χειρότερη φυσική κατάσταση, ανοσοκατασταλμένο και αδύναμο.
Αφού λοιπόν δεν είχαμε στον ήλιο μοίρα ζητήσαμε να πάμε σπίτι μας και αν μπορούσε να μας δώσει κάποια αγωγή από το στόμα η οποία όμως απαραίτητη προϋπόθεση θα ήταν να μην ρίχνει τα αιμοπετάλια του γιατί δεν θα μπορούσαμε να κάνουμε μετάγγιση στο νησί που ζούμε.


Δεν θα συνεχίσω με άλλες λεπτομέρειες από τα υπόλοιπα  γεγονότα που διαδραματίστηκαν εκείνη και την επόμενη μέρα. Εξάλλου έχω τόσα μα τόσα πολλά να πω που θα έπρεπε να γράφω σελίδες επί σελίδων και τώρα έχω σημαντικότερα πράγματα να κάνω. Αρκούν αυτά που αναφέρω παραπάνω. Να προσθέσω μόνο ότι όταν είπα ότι τουλάχιστον να το ξέραμε να μην κάναμε το χειρουργείο για τον καθετήρα, γιατί εκτός ότι θα γλύτωνε από τους πόνους εκείνους, δεν θα είχε πάνω του το παιδί ένα ξένο σώμα που μπορεί να μολυνθεί και τώρα δεν θα χρειαζόταν να συντηρούμε κάτι που τελικά του είναι άχρηστο. Ξέρετε τι μου απάντησε? Θα του χρειαστεί στο τέλος για να παίρνει την μορφίνη του για τον πόνο.


Αυτοί είναι οι γιατροί... Αυτός είναι ο τρόπος τους... Αυτή είναι η δουλειά τους και με αυτόν τον τρόπο την κάνουν. Δεν είμαι μελοδραματική. Ούτε περίμενα να μου ανακοινώσουν ότι οι μέρες του παιδιού μου είναι μετρημένες παρουσία ψυχολόγου (που τέτοια πολυτέλεια?). Περίμενα το αυτονόητο από έναν γιατρό. Να ενδιαφερθεί για τα αποτελέσματα της εξέτασης του ασθενή τους το γρηγορότερο δυνατό και να μας ενημερώσει έγκαιρα. Ανθρώπινα. Τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο.

True Stories Νο1: Η φλόγα που μας καίει...

Φάση 1η: Το παιδί στην εντατική μετά από εγχείρηση αφαίρεσης κακοήθους όγκου. Μετά στην νευροχειρουργική όπου την φροντίδα πια του παιδιού (και καλύτερα ίσως) την αναλαμβάνουμε εμείς οι γονείς. Και στις δύο περιπτώσεις είμαστε εκεί από νωρίς το πρωί μέχρι αργά το βράδυ. Ογκολογικό περιστατικό αναμφίβολα. Εμείς οι γονείς, όντας από επαρχία, σκεφτόμαστε ότι ίσως μπορεί να μας φανεί χρήσιμος ο σύλλογος που υποτίθεται κάνει αυτό. Προσφέρει στέγη σε γονείς από επαρχία που χρειάζεται να μείνουν μήνες στην πρωτεύουσα για την θεραπεία τους. Φευ. Είχαμε απατηθεί οικτρά. Πήγα εκεί και έκανα αίτηση για να μας παραχωρήσουν κάποιο δωμάτιο έτσι ώστε να μην γυρνάμε σαν την άδικη κατάρα γύρω γύρω από το νοσοκομείο όταν δεν ξεροσταλιάζουμε στο δωμάτιο 2Χ3 της αναμονής της εντατικής. Και μετά, όταν είμαστε στην νευροχειρουργική, να μπορούμε να το χρησιμοποιούμε για να κοιμόμαστε εναλλάξ και να αφήνουμε κάποια προσωπικά είδη έτσι ώστε να μην χρειάζεται να ξεπαραδιαζόμαστε στα ταξί.


Τι νομίζετε ότι μας είπαν? Ότι για να μας δεχτούν πρέπει να έχουμε κάνει εισαγωγή στο ογκολογικό. Αλλιώς δεν γίνεται. Δηλαδή με λίγα λόγια. Δεν μας νοιάζει που έχετε παιδί με καρκίνο και ας είμαστε υποτίθεται σύλλογος που φροντίζει τους γονείς που τα παιδιά τους έχουν καρκίνο. Δεν μας νοιάζει το πως θα την παλέψετε τον ένα μήνα και βάλε πριν μπείτε στο ογκολογικό. Εμείς για να επεξεργαστούμε καταρχήν την αίτηση σας πρέπει να μας το υποδείξει γιατρός από το ογκολογικό. Ο οποίος ποτέ δεν εμφανίστηκε...

from http://www.hmt.com.gr

Φάση 2η: Είμαστε πια επίσημα στο ογκολογικό. Κανείς γιατρός δεν σκέφτηκε ότι θα έπρεπε να ενημερώσει τους γονείς, εμάς δηλαδή, για την κατάσταση του παιδιού, για το τι μέλλει γενέσθαι, τι θεραπεία θα ακολουθήσουμε, ποιο είναι το πλάνο, τι ελπίδες έχουμε, τι να περιμένουμε τέλος πάντων κτλ. Κανείς. Αυτό όμως που δεν παρέλειψαν ήταν να μας ετοιμάσουν πρώτο από όλα και χωρίς να το ζητήσουμε γιατί εν τω μεταξύ είχαμε βρει που θα μέναμε, το χαρτί που θα μας άνοιγε τις πόρτες του πολυπόθητου ξενώνα. Πήγα από περιέργεια. Και έφυγα απελπισμένη από αυτά που είδα και άκουσα. Οταν πήγα να μου δώσουν τα κλειδιά ένας υπάλληλος εκεί ανέλαβε να μου δείξει το δωμάτιο το οποίο προτίθετο να γίνει το σπίτι μου τους επόμενους μήνες καθώς και να με ενημερώσει για τους κανόνες του ξενώνα.


Δεν τα θυμάμαι όλα και πως άλλωστε όταν γραπτώς ήταν τουλάχιστον 3 σελίδες Α4 τις οποίες παρόλο που με έβαλαν να τις υπογράψω δεν μου έδωσαν αντίγραφο τους παρόλο που το ζήτησα προβάλλοντας μια φθηνή δικαιολογία και ρίχνοντας το στο μισοαστείο ότι δεν είναι δα και τόσο αυστηρά τα πράγματα και ότι εδώ είμαστε οικογένεια και ότι δεν υπάρχει πρόβλημα και ότι θα τα βρούμε όλα στην πορεία και ένα σωρό άλλες κοινοτοπίες.


Μερικοί από τους κανόνες του ξενώνα που υποτίθεται παρέχει φιλικό, οικείο περιβάλλον για τους γονείς και το άρρωστο παιδί τους είναι οι εξής οι οποίοι πρόκειται να μείνουν ανεξίτηλοι στην μνήμη μου όσος καιρός και να περάσει.


1. Τα πλυντήρια είναι κοινόχρηστα και για να διασφαλιστεί η εύρυθμη λειτουργία του ξενώνα, θα έχετε δικαίωμα να πλένεται τα ρούχα σας μία φορά την εβδομάδα κατόπιν συνεννόησης με τους ενοίκους των δωματίων των υπολοίπων ορόφων που είναι στην ίδια θέση με το δικό σας. Το στεγνωτήριο έχουν δικαίωμα να το χρησιμοποιούν μόνο γονείς των οποίων η κατάσταση της υγείας των παιδιών τους απαγορεύει το άπλωμα των ρούχων σε ανοικτό χώρο. Οι υπόλοιποι, απλώνεται στην ταράτσα. (Σκεφτείτε μόνο να είναι χειμώνας και εσείς να πηγαινοέρχεστε στο νοσοκομείο κουβαλώντας λάτρα)


2. Υπάρχει κοινόχρηστη κουζίνα, στην οποία μπορείτε να μαγειρεύετε κατόπιν συνεννόησης με όλους τους υπόλοιπους ενοίκους του ξενώνα. Απαγορεύονται τα delivery. Αν θέλετε να φάτε κάτι απ' έξω μπορείτε να φάτε εκτός του ξενώνα, στα σκαλιά της εισόδου π.χ.


3. Επιτρέπεται να τρώτε μόνο στην τραπεζαρία και απαγορεύεται να τρώτε μέσα στο δωμάτιο. (Σκεφτείτε ένα παιδί όπως το δικό μου αλλά και τόσα άλλα που δύσκολα μπορούν να μετακινηθούν...)


4. Έχει δικαίωμα ο υπεύθυνος του ξενώνα να κάνει αιφνιδιαστικές εφόδους στο δωμάτιο που φιλοξενείστε είτε είστε μέσα είτε εκτός για να επιβεβαιώσει ότι κάνετε σωστή χρήση του και ότι τον κρατάτε καθαρό.

Να μην αναφερθώ στην κατάσταση των δωματίων ε? Νομίζω είναι περιττό.


Φάση 3η: Είμαστε στα εξωτερικά ιατρεία του ογκολογικού... Την ώρα που έρχεται η σειρά μας και ξεκινάει η εξέταση μετά από λίγο ανοίγει η πόρτα, μπαίνει η νοσοκόμα και αμέσως πίσω της σε έξαλλη κατάσταση, αλαλλάσσοντας αφιονισμένη για κάτι που δεν μπορέσαμε να καταλάβουμε η υπεύθυνη-διευθύντρια του συλλόγου που καίει να τα χώνει στην νοσοκόμα και κατόπιν στον γιατρό. Εννοείται ότι η εξέταση διακόπηκε και για 1-2 λεπτά ήταν σαν να μην υπήρχαμε στο πλάνο. Κάποια στιγμή συνειδητοποίησε το ανεπιθύμητο ακροατήριο και κατέβασε τους τόνους. Συνέχισε όμως να τα χώνει στην νοσοκόμα την οποία είχε πάρει στο κατόπι, ψιθυριστά πλέον.


Φάση 4η: Η γιατρός που είναι η σειρά της κάνει την πρωινή γύρα στα δωμάτια των ασθενών. Στο κατόπι της καθ όλη την διάρκεια της γύρας είναι η υπεύθυνη-διευθύντρια του εν λόγω συλλόγου. Μπαίνει και αυτή μαζί με την γιατρό και τις νοσοκόμες στα δωμάτια των ασθενών και παρακολουθεί από κοντά την εξέταση του κάθε παιδιού. Ιατρικό απόρρητο σου λένε. Αστεία υπόθεση. Στη στάση στο δίπλα δωμάτιο διαδραματίζεται ο εξής διάλογος στην διάρκεια της εξέτασης του παιδιού δίπλα όπως μου τον μετέφεραν παρόντες του δωματίου.


Υπεύθυνη συλλόγου: Το θυμάστε το παιδί εκείνο που είχε την ίδια πάθηση με αυτό εδώ του οποίου η μαμά πέρσι τέτοιο καιρό το πήρε και το πήγε Αγγλία?

Γιατρός: Ναι το θυμάμαι

Υ.Σ. Ε! Υποτροπίασε πριν λίγο καιρό.

Γιατρός: Α! Ναι? Όχι γιατί η μάνα του μας έκανε την έξυπνη.



Δηλαδή... Το να θέλει ένας γονιός να κρατήσει την ελπίδα ζωντανή για το παιδί του, το να θέλει να του ανοίξει μια πόρτα όταν αυτοί του την κλείνουν είναι απλά εκτός πλάνου γιατί ενδέχεται να πληγωθεί ο εγωισμός τους αν βγουν λάθος. Οι υπόλοιποι που υποτίθεται σε στηρίζουν να σε συζητάνε όχι για να βοηθήσουν βέβαια αλλά για να τονωθεί ο εγωισμός των γιατρών που είχαν μια πραγματική αποτυχία στα δεφτέρια τους.... αυτήν που λέει ότι αυτοί δεν ήξεραν ή δεν μπορούσαν να κάνουν κάτι άλλο ενώ κάποιος άλλος έχει ακόμα να κάνει και να παλέψει... Γιατί αυτή μόνο είναι απτή αποτυχία τους. Όλοι οι υπόλοιποι θάνατοι που είναι ένα σχεδόν σύνηθες φαινόμενο εκεί, δεν είναι. Εκεί δεν έφταιγαν αυτοί. Εκεί έφταιγε ο οργανισμός του παιδιού που δεν άντεξε, που υπέκυψε στην λοίμωξη που ο καρκίνος του ήταν too aggressive.



Αυτά όλα συνθέτουν την εικόνα των ανθρώπων που είναι βαλμένοι σε καίριες θέσεις για να σταθούν δίπλα σας, σε εσάς και το παιδί σας. σε μια τόσο δύσκολη φάση της ζωής σας. Εύχομαι μόνο κανείς να μην πέσει στην ανάγκη τους ποτέ.