Witajcie!
Chciałabym się dzisiaj z Wami podzielić tym co wypełnia cały mój czas i serce od ostatnich trzech tygodni.
Nasz cudowny synek Piotruś przyszedł na świat 06.07.2016. Narodził się by dać swoim bliskim radość i choć wszyscy cieszymy się z jego narodzin obawy o jego zdrowie przysłaniają nam to błogie szczęście. Piotruś urodził się pilnie przez cesarskie cięcie z powodu zagrożenia jego życia. Urodził się w terminie, ale niestety w hipotorfii z wagą 2400g, z zaburzonym układem krzepnięcia, małopłytkowością oraz dużym skrzepem w żyle głównej dolnej. Do tego w lewym oczku miał bliżej nieokreśloną zmianę patologiczną. Skrzep, który jest zlokalizowany przy odpływie żyły nerkowej wpłynął na zaburzenie w odpływie krwi z nerki przez co nerka gorzej i wolniej się rozwijała.
Pierwsza diagnostyka Piotrusia w Poznaniu wskazywała na retinoblastome (nowotwora złośliwego siatkówki oka). Stąd decyzja lekarzy, którzy nie byli w stanie mu pomóc, o przekazaniu Piotrusia do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu dalszej diagnostyki i leczenia. Dlatego nasz dzielny synuś, mając zaledwie tydzień, wybrał się w swoją pierwszą wielką podróż super karetką neonatologiczną do stolicy.
Diagnostyka Piotrusia w CZD w Warszawie na szczęście wykluczyła guza w jego lewym oczku, dzięki czemu odetchnęliśmy z ulgą. Niestety nadal nie była nam znana przyczyna jego stanu zdrowia. Wiadomo, że skrzep mimo leczenia heparyną, nadal tkwi w żyle i mając 13mm nadal zagraża życiu Piotrusia. Pozbycie się skrzepu w tej sytuacji jest raczej nie możliwe i naraża go na zbyt duże ryzyko komplikacji, przez co musimy poczekać aż nasz aniołek troszkę podrośnie. Do tego czasu będzie dostawał leki, które zapobiegną rozrostowi skrzepu i powstawaniu kolejnych.
Kolejne wyniki badań wykluczyły wszelkie choroby wirusowe. Postawiono jednak diagnozę okulistyczną, z której wynika iż Piotruś ma mikroftalmię czyli małoocze oraz zmętnienie rogówki (tzw. bielmo) oka lewego. Jest to niezwykle rzadka choroba, można by nawet powiedzieć, że to przypadek jeden na milion
Oceniono też wielkość nerek, gdzie prawidłowa ma 4cm, a uszkodzona 3,5 cm. Wyniki badania nerki niestety nie przyniosły dobrych wiadomości - prawa nie pracuje, lewa pracuje w 70% - ale jest nadzieja że ruszy pełną parą - Piotruś będzie dalej pod opieką nefrologa.
Wyniki badań metabolicznych Piotruś ma dobre. Nie znaleziono więc przyczyny powstania jego schorzenia. Po prostu tak się stało. Po wizycie okulisty wiemy także że CZD nie będzie leczyć oczka Piotrusia. Konsultować nie będzie go też prywatna warszawska klinika. Udało nam się jednak umówić na konsultację w Chorzowie na początku sierpnia. Pan Doktor ma ponoć wielkie moce i dużo potrafi i chętnie się z nami zobaczy. Ciągle więc pozostaje nadzieja leczenia w Polsce.
Pomimo tego wszystkiego, jak zapewne każda mama, choć zmęczona jestem przeszcześliwa trzymając mojego skarbeńka w ramionach.
Więcej możecie poczytać na stronie
A tu została zorganizowana akcja zbierania środków na leczenie naszego synusia
