HISTÓRIA DE UMA FLOR DE LÓTUS:
quarta-feira, 21 de abril de 2010
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| No hospital pra nascer |
mas a florzinha que nasceu naquele dia era um tanto quanto fora dos padrões de beleza do mundo em que vivemos...
Fui a mais velha das
três filhas dos meus pais... Já lá se iam quatro anos de casados, sem que o tão sonhado bebezinho chegasse...
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| dando alta do hospital, |
Na verdade, já havia tido uma tentativa e aconteceu um aborto espontâneo, que interrompeu a gravidez....
Para aqueles que acreditam em outras vidas, posteriormente soubemos que já era eu, com medo e querendo desistir da prova, pois sabia muito bem, em espírito, quantos e quão grandes seriam os desafios a serem enfrentados, ao longo do caminho...
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| na praia |
E, como primeira filha, tão desejada e esperada, obviamente que se criam toda sorte de expectativas, planos, projeções... O mínimo que se espera, quando se planejou e se sonhou tanto esta gravidez - a primeira - é que venha um príncipe ou uma princesa, que será coberto de todas as vontades quanto sejam possíveis...
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| 1 aninho |
A chegada da tão sonhada princesinha acabou postergada para o nascimento da segunda filha... Em seu lugar, na verdade, acabou chegando uma menina, a princípio, com má formação das duas orelhinhas...
Toda a alegria, farra, euforia e comemoração que tinha se estabelecido previamente no hospital, entre os amigos e familiares que aguardavam pelo parto, rapidamente transformou-se em apreensão, tristeza e choro...
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| 1 ano comendo pãozinho |
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| com 2 aninhos |
Estava, aparentemente, muito acima do previsto
para um bebê da minha idade...
Minha mãe, extremamente cuidadosa que era, levou-me a todos os que se diziam bons neurologistas na Bahia, na época... E todos eram unânimes em afirmar que eu
não tinha nada de neurológico; estava tudo normal... Só o meu pediatra continuava a não se conformar com as medidas do meu perímetro cefálico... Até o dia em que ele não aguentou mais, virou-se para a minha mãe e disparou:
Minha mãe, extremamente cuidadosa que era, levou-me a todos os que se diziam bons neurologistas na Bahia, na época... E todos eram unânimes em afirmar que eu
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| com ano, sem cabelo |
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| bailarina pirata |
- Rúbia, quero muito estar errado, mas rasgo meu diploma se sua filha não tiver hidrocefalia... Leve esta criança a São Paulo, o quanto antes, e salve a vida dela...
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| caipira |
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| 9 anos com roupade Xuxa |
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| 15 anos |
A causa exata de sua origem é desconhecida, mas discute-se a hipótese da existência de um defeito, de um trauma ou de uma exposição intrauterina a determinados fatores ambientais. É raro associar-se o mal a um defeito genético. Podem apresentar-se as seguintes manifestações: - Desenvolvimento incompleto da região malar, maxilar ou mandibular, do lado afetado,
- Desenvolvimento incompleto da musculatura do lado afetado,
- Mandíbula pequena e lábio leporino,
- Orelhas muito pequenas ou ausência de partes delas,
- Oclusão do canal auditivo e surdez,
- Diversas manifestações oculares,
- Outras
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| com as irmãs |
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| colação de grau |
Aos três anos, a válvula obstruiu e tive que operar novamente, mas correu tudo bem... Aos sete, o cateter desconectou, mas desta vez, não apresentei logo os sintomas tão característicos de quando algo está errado com a válvula... Quando minha mãe percebeu, eu já estava prostrada, em seu colo, quase desfalecendo... Nesta época, meu pai viajava muito a trabalho e ainda não vivíamos a era dos celulares... Uma viagem de última hora, de imprevisto, o impediu de avisar que já não estava na cidade onde imaginávamos que ele estivesse... 
Não era possível fazer contato... Minha mãe teve que pensar rápido e viajou sozinha para São Paulo, na esperança de salvar minha vida...
Chegando lá, o médico foi curto e grosso:
- Ela está em pré-coma e, se entrar em coma, não há mais nada a fazer... Para o centro cirúrgico agora...
Foram algumas das horas mais angustiantes na vida de minha mãe... Meu pai só conseguiu chegar a São Paulo mais de onze da noite, desesperado, com medo de não me encontrar mais com vida... Quando ele chegou, eu já estava no quarto, sem a menor noção do perigo, a reclamar da mecha de cabelo raspada, que eu queria
que colassem de volta e resmungando, pois o efeito colateral da anestesia havia sido uma fome de “monstrinho”... Eu queria “egg burguer” com coca-cola, mas as enfermeiras só autorizavam queijo quente com suco de laranja, um consolo pouco
convidativo para uma criança que nem entendia que tinha acabado de voltar à vida... Anos depois, meu pai foi um dos primeiros usuários de celular no Estado da Bahia... Ficou meses com o aparelho guardado na caixa, aguardando que a Companhia Telefônica começasse a habilitar as linhas... Ele nunca esqueceu o trauma que a falta de comunicação provocou nele naquela situação...
Aos nove anos, o médico propôs uma cirurgia, à época, ainda inovadora e pioneira... Grosseiramente, sem usar de termos técnicos, consistia em fazer um “furinho”, uma espécie de ligação direta no ventrículo para drenar diretamente o liquor... Se desse certo, eu estaria com a hidro compensada e a válvula poderia ser desativada, em que pese continuasse instalada no meu corpo... Se desse errado, era provável que o “furinho” se fechasse, com o meu crescimento e, então, retornaríamos para a situação inicial...
A cirurgia havia sido, aparentemente, um sucesso, mas era preciso ficar um ano em observação para constatar se, com o meu desenvolvimento físico, o tal “furinho” se fecharia ou não... Eis que, neste período, mais um susto... Durante todo o verão eu não dormi, várias noites seguidas, chorando com dor na nuca... Meus pais ficaram alucinados, com medo de a cirurgia ter dado errado... Corremos para São Paulo e, chegando lá, só então descobrimos a última das sequelas da Goldenhar que, até então, não tinha sido diagnosticada... Eu tinha quatro vértebras fundidas na região da cervical... Então, eu não tinha mobilidade do pescoço, não virava para trás, se não mexesse todo o tronco junto... Só que, até então, o problema nunca havia aparecido, nunca havia chamado a atenção e ninguém nunca imaginou ou descobriu... Só que eu era uma pequena “peixinha”, criada a infância inteira em uma casa enorme com piscina... Desta forma, minha distração favorita era chegar da escola e me jogar literalmente de cabeça na piscina... Não poderia haver cervical bichada que aguentasse, mas até que se descobrisse que era um mal menor, muito se temeu por um mal maior...
Após este período de observação, se constatou o sucesso da cirurgia e a válvula permanece desativada até hoje.. Tive, é verdade, convulsão em idade adulta,
mas foram dois casos isolados e hoje, nem mesmo faço mais uso de anticonvulsivo, graças a Deus. Após a compensação da hidro, começava, então, um longo período de reabilitação e de cirurgias reparadoras... Até os nove anos de idade, eu não andava numa linha reta, não me equilibrava em uma perna só, não fazia o “quatro” com as pernas, tinha problemas de dicção, deglutição e mastigação, além de ser uma criança patologicamente tímida... Eu havia sido recusada pela melhor escola de balé de Salvador, na época, porque eu tinha deficiência de coordenação motora e eles não queriam se prestar a um papel de reabilitação... Só queriam as meninas princesinhas para fazerem bonito nos festivais de fim de ano... 
Por estas e outras, quando meu pai recebeu uma proposta de transferência para o Rio de Janeiro, minha mãe não pensou duas vezes... Abriu mão de toda a estrutura de família, empregados e facilidades que tinha em Salvador para ter acesso às terapias e aos avanços tecnológicos que a Região Sudeste poderia me oferecer naquele tempo.... Foram quatro longos anos de muito investimento, de muitas terapias no Rio... Sou eternamente grata aos meus pais por tudo que me proporcionaram...
A partir de então, tive enormes progressos no equilíbrio motor, melhorei na postura, aprendi a mastigar e deglutir sem compensações... Tenho uma dicção que faz inveja a muitos ouvintes normais...
A partir de então, tive enormes progressos no equilíbrio motor, melhorei na postura, aprendi a mastigar e deglutir sem compensações... Tenho uma dicção que faz inveja a muitos ouvintes normais...
Aos treze anos, voltei a morar em Salvador, mas a realidade já era outra... Eu já tinha condições bem mais desenvolvidas, embora continuasse uma menina muito tímida... Sempre fui muito inteligente e uma das primeiras alunas da sala... Minha mãe sempre conversou com as professoras para me reservar um lugar na frente, por causa do problema auditivo... Como eu rejeitei o aparelho auditivo por oito anos, dos sete aos quinze, então necessitava sentar na primeira fila e prestar bastante atenção à aula, o que nunca foi um sacrifício para mim...
Aceitei voltar a usar o aparelho auditivo, o que possibilitou o início de uma socialização... Naquela época, eu era tão tímida que me auto-denominava uma quase-autista... Meu mundo se resumia a meu quarto, meu som e meus livros... Eu tinha fobia de telefone...
Gosto de contar isto até mesmo como um troféu... Quem me conhece hoje em dia tem dificuldade em acreditar que eu sou ou fui tímida... Falo pelos cotovelos, graças a Deus e à mágica da terapia na minha vida... De telefone fixo, continuo não gostando muito até hoje, mas meu celular é um grande companheiro, sem dúvida... De lá para cá, grandes saltos... Fiz grandes e bons amigos ao longo da vida, entrei na faculdade, fiz intercâmbio, para surpresa e desespero de uns que duvidaram de mim e para alegria de meus pais, que sempre souberam que eu seria capaz...
Consegui me formar em Direito, no tempo regular, exceto por um semestre que eu optei por trancar quando fiz intercâmbio... Mesmo assim, consegui recuperar as matérias e poderia ter me formado com a minha turma original, se eu não tivesse optado por atrasar para estagiar mais um semestre no órgão público no qual estagiei, mediante aprovação em concurso público... Depois de formada, novas aprovações em concursos públicos...
Fui morar em Brasília, sozinha... Novo desafio, nova oportunidade de provar a mim mesma que, apesar de tudo, eu me basto e dou conta de mim... Voltei a Salvador mais madura, com muito aprendizado na bagagem, com muitos amigos no coração que conservo até hoje e voltei para fazer nova cirurgia de maxilar, a última e definitiva, que foi um divisor de águas na minha vida...Seja por me dar um rosto simétrico, que eu nunca tive, seja por ter me proporcionado uma nova visão de mundo, das coisas, das pessoas, seja por ter me trazido pessoas novas e inesquecíveis...
Só que não existia nenhum outro modelo de aparelho disponível no mercado audiológico que servisse para o meu caso, pois minha perda auditiva era condutiva, o que costuma ser muito mais raro do que as perdas sensorio-neurais, muito mais recorrentes e mais pesquisadas pelo mercado porque são mais rentáveis, já que a incidência é maior, apesar de a gravidade e a complexidade também serem muito maiores...
Eu costumava brincar dizendo que a indústria audiológica pesquisava solução para pneumonia e me deixava morrer de gripe... Até que o ano passado, depois de trinta e um anos de insistência e teimosia, consegui implantar meu BAHA e estou muito feliz sem a passadeira... Além disto, criei enorme vínculo com meu cirurgião e a minha fonoaudióloga e passei a fazer divulgação sobre a existência da prótese que eu uso...
Hoje eu sou servidora pública federal, ocupante de cargo efetivo, privativo de bacharel em Direito, há seis anos... Estou me preparando para sair da casa dos meus pais, para morar sozinha, a médio prazo, pois a sede do meu trabalho irá mudar de bairro e ficará muito longe da casa deles... Não digo que não tenho minhas marcas, meus sinais, meus complexos... Não digo que não tenho meus medos e minhas inseguranças, mas acho que isto é próprio da humanidade, não é uma prerrogativa minha... Talvez eu tenha um pouco mais de paranóias na cabeça do que outras mulheres normais, em relação à minha estética, auto-imagem... Grilos em relação a encontrar um companheiro, uma pessoa que suporte os meus defeitos e entenda minhas loucuras... Entretanto, de um modo geral, acho que posso me considerar mais normal do que o contrário...
De tudo, acho que tive as menores marcas possíveis... Consegui me viabilizar profissionalmente, ser independente e fazer grandes e maravilhosos amigos... Sou uma pessoa feliz, no cômputo geral e trago comigo a eterna sensação de que sempre e ainda há muito por fazer, por crescer, por melhorar... Então, o que eu não construí até hoje, ainda há que haver tempo... Este relato é uma prova robusta disto... Um sentimento que me norteia sempre é a idéia de que a minha história não é só minha e dos meus... Certamente, minha vida é pouco comum e há que despertar a curiosidade de muitos... Dos filhos da tecnologia, da globalização, da grande aldeia global... Se hoje em dia o outro lado do mundo é logo ali, apenas uma questão de um clique, então que seja para relativizarmos a miséria, a pobreza de espírito e o egoísmo... Se o mundo inteiro é acessível através de uma tela, para que sonegar informação???Eu nasci em um tempo em que não havia Internet, Orkut, blog, nem nada deste tipo... Meus pais nunca conheceram os pais de outra criança com Goldenhar ou Hidrocefalia para trocar informações... Ninguém nunca os encorajou, para dizer-lhes que a caminhada seria árdua, mas compensadora... Que eles iriam viver para ver o dia de me encontrar mulher, bem sucedida e independente como qualquer uma das minhas irmãs “normais”... A caminhada foi dura, solitária e no escuro... Nenhuma certeza pela frente, só uma fé cega de que era preciso tentar... A dor, em muitos momentos, foi tão profunda, que deixou marcas indeléveis no espírito e no corpo... Anos depois, minha mãe colheu os frutos das angústias e aflições que passou... Sei que ela é muito feliz hoje em me ver como estou, adulta, independente, capaz, autônoma... No entanto, toda a aspereza da jornada acabou por lhe provocar, ao longo dos anos, um câncer no duodeno, que desencadeou um processo depressivo...
Tudo bem... Não posso afirmar categoricamente que a doença dela tenha sido fruto única e exclusivamente dos processos que ela vivenciou comigo, mas certamente que tudo isto influiu... Deste modo, é pelas outras mães com quem tenho encontrado ao longo da jornada que escrevo... Já que não pude poupar a minha, então quem sabe eu consiga minorar o sofrimento de algumas outras mães que não precisarão passar por tantas angústias durante o crescimento de seus filhotes... Ajuda um pouco saber que há vida e muita vida após a hidro... Ajuda saber que, se fazemos a nossa parte, as recompensas virão... A minha sede é de compartilhar, não só para desmistificar, bem como para acalmar os corações aflitos por uma projeção, ainda que tênue, do que poderá ser o amanhã...Não sei se esta pobre criatura, um tanto quanto neurótica e limitada, é lá uma projeção muito alvissareira, mas de toda sorte, quero crer que “aquela criança que não ia vingar, que não ia dar em nada”, acabou rendendo bons frutos... Se eu não sou assim uma bela rosa, trazida pela primavera, ao menos posso me considerar uma notável flor de lótus, dotada de uma surpreendente capacidade de me reinventar, em meio ao lodo, toda vez que a vida me propõe uma rasteira... E, com certeza, falta de amor mata mais do que hidrocefalia... E amor, graças a Deus, me sobra... Por isto, compartilho a minha experiência, para que outras mães tenham uma jornada mais suave, mais serena e para que meu aprendizado, minha estrada, minha trilha não tenha sido em vão, pois como diria Walt Disney, “de nada vale ser luz, se não for para iluminar os caminhos dos demais”...
OBS: Os dados sobre a Síndrome de Goldenhar foram extraídos dos sítios http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=PT&Expert=374 e http://www.crfaster.com.br/gld.htm .
