It's Too Hard...

Kali ini kisah Luqman lagi, anak sulung BR yang mengidap Cerebral Palsy (CP) sejak dilahirkan tidak cukup bulan (premature birth) kerana lemas dalam kandungan. Mengikut andaian doktor melalui ilmu perubatan dan pengalamannya, BR pernah diingatkan bahawa jangka hayat Luqman hanya mampu bertahan sehingga sekitar usia 7 atau 8 tahun sahaja kerana berkemungkinan akan mengalami komplikasi gangguan pernafasan dan infeksi pada paru-paru.

Luqman hanya mampu terbaring di atas tilam yang disediakan (bedridden).

Namun kuasa Allah SWT mengatasi segalanya kerana dengan izinNya Luqman bakal mencecah usia 18 tahun pada 24 Ogos nanti. Tatkala teman-teman seusianya sedang bergembira meniti zaman remaja mereka, Luqman masih seperti dahulu, tidak mampu berjalan dan bergerak sendiri, hanya mampu berguling, menangis, ketawa dan menjerit di atas hamparan yang disediakan. Bubbling nya pun masih sukar untuk difahami. Keseluruhan perjalanan hidup hariannya juga perlu dibantu.

Rutin bulanan ke Jabatan Pemulihan Carakerja, Hospital Teluk Intan juga tetap berjalan seperti biasa. Menjalani sesi terapi yang bertujuan untuk mengurangkan ketegangan otot bagi pengidap CP. Sudah hampir 17 tahun Luqman menjadi klien tetap di situ bermula dari sebulan 4 kali, sebulan 2 kali sehinggalah sekarang sebulan sekali.

Pengunjung setia Jabatan Pemulihan Carakerja, HTI.

Menempuh perjalanan sejauh hampir 160 km dan hampir 3 jam pergi dan balik tanpa rehat amatlah memenatkan di samping keperluan menyambung kembali tugas hakiki kerana hanya diberikan pelepasan waktu. Kami hanya pergi berdua sahaja dan terpaksalah memandu sambil mengejar masa dan sambil memandu juga sempat memberi Luqman makan dan minum. Berbagai kemungkinan boleh berlaku dan hampir berlaku.

Jika keluarga lain bebas bersuka ria untuk ke sana ke mari, bebas untuk makan di sana sini, bebas untuk bercuti di pulau dan pantai yang indah, bebas untuk ke mana-mana majlis, tetapi tidak sebebas itu bagi kami kerana sebarang pergerakan memang terpaksa dihadkan mengikut keperluan.

Luqman ketika berusia 7 tahun di satu majlis Hari Keluarga anjuran jabatan.

Bukan tidak boleh membawa Luqman bersama, tetapi berat mata memandang berat lagi bahu yang memikul dan hanya Allah SWT sahaja yang Maha Mengetahui kerana banyak faktor yang perlu difikirkan terutamanya mengenai pengurusan dirinya dan bimbang juga jika dia akan menjerit di khalayak jika ada sesuatu yang tidak kena padanya.

Tidak sama sekali untuk Luqman merosakkan majlis orang kerana lakuannya adalah di luar jangkaan dan sukar untuk ditafsir dan difahami. Kadangkala pula dia boleh menjadi terlalu baik dan pendiam bermain sendirian beserta senyum dan tawanya.

Luqman juga mengidap scoliosis dan ketegangan otot.

Namun begitu, dengan perancangan yang akan memudahkannya jua termasuklah laluan kerusi rodanya, seboleh mungkin Luqman akan tetap dibawa bersama kemana pun jua walaupun sepanjang masa mungkin hanya akan berada di dalam kereta.

Jika tidak membawa Luqman, mujurlah ada pengasuh yang memahami untuk Luqman ditinggalkan dan dijaga di rumahnya, namun itupun ada had masanya kerana atas dasar tidak mahu menyusahkan cukup hanya untuk menyelesaikan sesuatu urusan dan bergegas kembali untuk mengambil semula Luqman. Ataupun selalunya salah seorang dari adik-adiknya perlulah beralah ditinggalkan untuk menjaga Luqman di rumah.

Adik-adiknya yang memahami dan menerima kepayahan seadanya.

Kasihan juga pada adik-adiknya. Syukur mereka dapat menerima keadaan keterbatasan ini seadanya. Sebolehnya BR akan cuba untuk memenuhi keinginan dan naluri kanak-kanak mereka dengan bergembira juga seperti kanak-kanak lain. Makan dan menikmati hidangan di rangkaian restoran makanan segera, bergembira menonton wayang, pergi zoo, pergi muzium, melancong, mandi-manda di pantai dan taman tema, sama sepertimana pengalaman yang diceritakan oleh rakan-rakan mereka itu, dan itu semua sudah tentulah tanpa Luqman bersama.

Itu belum lagi diambil kira pandangan orang yang melihatnya, pandangan yang boleh ditafsirkan dengan seribu makna. Ada yang berwajah kehairanan sambil berbisik sesama sendiri, tersenyum, belas kasih dan tidak kurang juga yang datang bertanyakan itu dan ini. Pernah suatu ketika sedang BR menolak kerusi roda Luqman, datang seorang Hamba Allah bersalam dan terselit RM2 di tangannya, sedekah katanya. Tergamam seketika namun itulah rezeki Luqman.

Pengorbanan adik-adiknya...

Jika pulang ke kampung, biasanya akan mengambil masa hampir 4 jam jika tiada kesesakan. Keselesaan Luqman di dalam kereta perlu diberi keutamaan. Masalah tulang bengkok (scoliosis) yang dihadapinya memerlukan dia dibaringkan dan didudukkan pada waktu-waktu tertentu. Belum dikira suasana gamat jika dia mengamuk dan menjerit dengan suara dewasanya jika ada sesuatu yang tidak kena. Sakit mungkin.

Bagaimana hendak berhenti rehat dan makan untuk sesuatu perjalanan yang jauh? Hanya beli sahaja makanan di mana-mana dan makanlah bersama di dalam kereta atau di mana sahaja yang difikirkan sesuai, di tepi jalan atau di parkir umpamanya. Kadang-kadang terpaksa menyinggah di rumah saudara atau kenalan yang mengerti supaya Luqman dapat berehat barang seketika. Ataupun selalunya terpaksalah memandu tanpa henti untuk cepat sampai ke tempat yang dituju.

Makannya perlu disuap. Kunyahannya perlahan dan kurang selesa menelan.

Mujur pemakanan Luqman tidak cerewet, pemakanannya sama seperti insan normal. Dia akan ketawa girang jika menikmati makanan yang disukainya dan sebaliknya akan memalingkan muka dan menutup rapat mulutnya jika ada makanan yang tidak disukainya. Sedih juga apabila melihat Luqman yang kadangkala amat susah untuk menelan sesuatu dan makan dengan perlahan kerana masalah 'kurang selesa menelan' yang sering dihadapi oleh pengidap CP.

Nasi, makanan berkuah dan buah-buahan selalunya menjadi pilihan memandangkan Luqman juga mengalami masalah sembelit yang memerlukan minum air yang banyak dan makanan berserat. Ketika makan Luqman boleh menangis dan ketika makan juga Luqman boleh ketawa. Ini amat merisaukan kerana pesakit CP berkemungkinan akan mengalami masalah ‘aspiration’ iaitu makanan yang dimakan boleh masuk ke dalam paru-paru.

Laksa adalah salah satu makanan kegemaran Luqman. Selain itu Luqman juga menyukai coklat dan gula-gula!

Sebenarnya telah puas Luqman dibawa untuk mendapatkan rawatan yang terbaik sama ada moden mahupun tradisional tanpa mengenal erti putus asa. Sekali-kalinya tidak membelakangkan ketentuan Allah SWT yang Maha Berkuasa, akhirnya satu hakikat yang paling berat tetapi harus untuk diterima berdasarkan fakta dan ilmu perubatan:

"Cerebral Palsy (CP) sememangnya tidak dapat diubati dan bahagian-bahagian otak yang mengalami kerosakan itu tidak akan sembuh buat selama-lamanya. Ini bermaksud ianya akan berkekalan seumur hidup".

Tuhanlah disisinya, syurgalah di tanganNya...

Luqman sesungguhnya tidak pernah mengerti apa-apa kerana dia tidak mampu untuk bercerita atau berkongsi kesakitan, kesedihan, keresahan mahupun kegembiraan yang dirasainya. Terkadang dia seolah-olah cuba untuk berkata sesuatu, tetapi tiada siapapun yang memahaminya.

Laparnya, dahaganya, suka duka dan sakitnya, hanya dia seorang sahaja yang tahu melalui tangis dan tawanya pada bila-bila masa yang minta difahami. Dari raut wajah bersihnya juga dia seakan mengerti tentang keperitan dan kesengsaraan yang dialami, kadangkala dia tersenyum manis, mungkin kerana terhidu harum wangian syurgawi untuknya.

Luqman ketika dimandikan. Perkara yang paling tidak disukai dan yang paling sukar untuk dilakukan ialah memotong kukunya berikutan ketegangan otot yang dialami.

Mandi, buang air, makan, minum, pakaian dan sakit demamnya memang perlu diuruskan dan dijaga seperti seorang bayi. Bau hancing dan najis telahpun terbiasa bagi kami kerana kebocoran lampin pakai buang Luqman yang harus ditukar bila tiba masanya. Luqman juga mengalami sedikit masalah meleleh air liur (drooling) tetapi tidaklah terlalu serius kerana ini hanya terjadi jika dia terlalu banyak mengiring ataupun meniarap.

Jika ada, ia perlu dibersihkan selalu kerana kesannya akan menyebabkan bahagian pipinya akan mengalami masalah kulit. Tidak menghairankan jemuran cadar, tilam dan bantal memang telah menjadi satu pemandangan yang biasa dilihat di ampaian atau di halaman rumah.

Bermula dari dimandikan, memakaikan lampin, pakaian serta ubatannya memanglah satu tugas yang mencabar bagi penjagaan anak-anak CP kerana segalanya perlu dilakukan dengan caranya yang tersendiri. Namun itulah tanggungjawab penjagaan sepanjang hari yang mesti dan tetap dilakukan kami sekeluarga, selagi ada kudrat dan hayat.

Dengan usia meningkat remajanya sekarang, memang agak lelah juga jika hendak dilakukan berseorangan. Mujur adik-adiknya juga turut membantu sedaya usia mereka untuk menguruskan abang mereka itu. Mereka memang sudah disemai untuk menjaga dan menyayangi Luqman. Moga ada tempat untuk Luqman meneduh kasih andai takdirnya ayah dan mama pergi dahulu suatu hari nanti.

Ada ketika Luqman akan ketawa keriangan melupakan seketika sengsaranya.

Mengendong atau mendukung seorang remaja 18 tahun bukan suatu tugas yang mudah tambahan pula dengan keadaan fizikal Luqman yang sebahagiannya mengalami ketegangan otot dan kaki bersilang yang kadangkala akan menggeletar. Walaupun fizikalnya tidaklah senormal remaja biasa, BR pernah cedera di pinggang kerana tersalah cara mengangkat Luqman dan sampai sekarang sakit dan ngilu itu masih terasa. Namun apa pilihan yang ada kerana itulah yang terpaksa dilakukan setiap hari, pun masih boleh dijadikan bahan gurauan.

Hidup mesti diteruskan. Dalam meniti perjalanan dan di sebalik kegembiraan, gelak tawa, senda gurau dan senyuman pastinya berjaya menutupi apa sebenarnya yang tersirat tetapi tabah di hati siapa yang tahu. Sesungguhnya mendiamkan diri itu adalah lebih getir rupanya.

Wajah bersih yang tidak mengerti apa-apa...

Tiada siapa yang memahami apa yang dirasa dan BR sendiri tidaklah memaksa untuk ia dimengerti. Suratan atau kebetulan andainya kisah ini sedih menangislah dan andainya lucu ketawalah. Cuma hanya kepada mereka yang mempunyai anak istimewa seperti ini sahaja yang mengetahui dan memahami erti ketabahan, erti kesabaran, erti keredhaan, erti mengalah dan erti sebuah pengorbanan dan ini pastinya menuntut satu pengertian yang amat mendalam.

BR amat redha dan pasrah sepenuh hati dengan ujian dan ketentuan Allah SWT dalam mengurniakan anak syurgaNya seperti Luqman, satu anugerah dan amanah yang tak terhingga nilainya yang banyak mengajar erti susah senang sebuah kehidupan dan kasih sayang.

Tiada siapapun yang mahukan kekecewaan dan sebagai hambaNya, siapalah kita untuk menolak ketentuan qada' dan qadar kerana segalanya adalah kuasa Allah SWT yang Maha Mengetahui dalam setiap perencanaanNya. Hanya mampu berserah, moga ada cahaya yang akan tiba nanti dan mohon segalanya dipermudahkan demi Luqman.

Sanggupkah untuk bersama merasainya?

My Heart

Di sini kau dan aku

Terbiasa bersama

Menjalani kasih sayang

Bahagiaku denganmu

Pernahkah kau menguntai

Hari paling indah

Kuukir nama kita berdua

Di sini syurga kita

Bila kita mencintai yang lain

Mungkinkah hati ini akan tegar

Sebisa mungkin tak akan pernah

Sayangku akan hilang

If you love somebody

Could we be this strong

I will fight to win

Our love will conquer all

Wouldn't risk my love

Even just one night

Our love will stay in my heart

My heart

Pernahkah kau menguntai

Hari paling indah

Kuukir nama kita berdua

Di sini syurga kita

Bila kita mencintai yg lain

Mungkinkah hati ini akan tegar

Sebisa mungkin tak akan pernah

Sayangku akan hilang

Bila kita mencintai yang lain

Mungkinkah hati ini akan tegar

Sebisa mungkin tak akan pernah

Sayangku akan hilang

If you love somebody

Could we be this strong

I will fight to win

Our love will conquer all

Wouldn't risk my love

Even just one night

Our love will stay in my heart

My heart

Moral Value: "Redha itu ikhlas, pasrah itu menyerah"