Děkuji za vaši trpělivost

Chtěla bych poděkovat svým přátelům, známým a těm, co mě mají rádi, za JEJICH trpělivost...
Děkuji těm, kteří vydrží.
Těm, kteří vydrží čekat.
V poslední době se mi honí hlavou spousta myšlenek.
Přemýšlím o hodnotě přátelství a lásky.
O slibech a nesplněných snech.
Během několika posledních měsíců mě opustilo několik přátel.
A dokonce i dlouholetých.
První vlna přátel odpadla s diagnózou autismu před několika lety. Druhá vlna přátel mě opouští nyní.
Několikrát mi vyčítali, že na ně nemám čas, že píšu méně a méně, že nechci jít na večeři, že nezajedu na návštěvu, že na ně nemám o víkendu čas...

Zpočátku jsem se omlouvala a vypočítávala jsem, jak se od rána starám o Jendu, který mi nedá na minutku vydechnout, po večerech se věnuji holkám, po nocích vařím, peču, odpovídám na dotazníky, na maily rodičů či prarodičů s PAS, kamarádům a přátelům, jak vymýšlím Jendovi úkoly, jaké mám starosti s bratrem a CO všechno za jeden jediný den MUSÍM každý den udělat....

Mají pocit, že na ně nemám tolik času, KOLIK by si přáli...že nepíšu TO, co by si přáli... že nemám úsměv na tváři, když oni mají pocit, že si ho zaslouží... Ale já se opravdu neumím smát na povel.
A v posledních měsících ani nebylo moc příležitostí k smíchu.
Naopak. Kolik nocí jsem proplakala, vím jen já.

V první chvíli jsem to obrečela. Nechtěla jsem o ně přijít, chtěla jsem slibovat, že bude líp, že jednou...snad...zase budu mít víc času než nyní, ale ... budu? Třeba ne.
Ale zasloužím si o to méně lásky?

A byla to láska, když druhého odepíše?
Je to přátelství, když zradí člověka v nejhorších chvílích života?
Autismus mi tak trošku připomněl rakovinu... Můj táta před 15 lety umíral na rakovinu..bylo to několik krušných let...
A teď je to podobné....autismus se pomalu a nenápadně před mnoha léty vkradl do mého života, autismus už dlouhá léta "ničí" naši rodinu, okrádá mě o čas, o přátele, znemožňuje nám jezdit na výlety, na dovolenou, prohlubuje rány, zasívá semínka bolesti a nesvárů, rozrůstá se dál a dál...a  když je vám nejhůř, vaši "přátelé" vám napíší, že na ně nemáte čas a že už o vás nestojí.
Šok...

Jeden známý citát říká, že očekávání ničí vztahy. Proto jsem se před několika lety naučila NIC neočekávat a žije se tak mnohem lépe.
Nemůžu splňovat ničí očekávání. Nechci, aby mi někdo poroučel, jak často mám psát a co mám psát.
Jak často mám zapínat ICQ nebo si kvůli nim pořídit Skype.

Ano, v první chvíli jsem plakala a chtěla vás zpátky, ale po několika dnech mi došlo, že se NIKOMU nemůžu a nebudu vnucovat. Nechcete, budiž. Vaše svobodná volba.

Ano, představte si, že bych ráda šla někam na večeři, na výstavu, na koncert, jela někam na výlet, chtěla bych dojet za Zdenkou do Hradce, za Věrkou do České Lípy, za Markétou a Davidem do Prahy, za příbuznými do Brna, za kamarádkou do Bruntálu, ráda bych navštívila známé a příbuzné tam či tam, ale není čas, nejsou peníze, není hlídání...
Tolik lidí z blogu mi nabídlo, abych přijela, ale nejde to...a neznamená to přece, že NECHCI!

To málo hlídání, co mám, co ukořistím (a já si tak neumím říkat o pomoc), to málo hlídání zabere běhání po úřadech, na poštu, na nákup či do školy... bylo toho tolik, co se muselo po přestěhování vyřídit...
Dva roky jsem nebyla v kostele, protože to nemám JAK udělat... a přesto věřím, že pan farář VÍ...

A tak jen TIŠE doufám, že jak Zdenka s maminkou, tak Věrka, Markétka s Davidem, teta, strejda, babička v Prostějově, tak třeba kamarádka v Bruntále či v Předboji...že snad vědí, že je mám moc ráda, že mi na nich záleží .....a že člověk někdy není strůjcem osudu svého....
..že kdybych měla možnosti, peníze a hlídání, že to nějak udělám a přijedu....
Snad vědí, že mi na nich záleží.

Probrečela jsem několik nocí - bolestí nad ztraceným přátelstvím, ale hlavně smutkem a lítostí nad tím, že mi nevěří ti, kterým jsem věřila já.
Zahodili mě jako kdybych byla kus hadru.
Ale už jsem se přes to přenesla. Bylo to kruté poučení, ale budiž, i to patří k životu.

Všem, kteří už o mě nestojí, děkuji za jejich čas, za povídání, za všechno....
Bůh vám žehnej za čas, kdy jste mi byli nablízku.

Možná nastal čas, aby vašeho přátelství zase okusil někdo jiný. Nebudu majetnická a nechci si vás přivlastňovat, ani se litovat.
Asi to tak mělo být...
Mějte se krásně....i beze mě.

Myslím si, že lidé, kteří mě opustili jen proto, že kvůli autismu na ně nemám čas, nestáli za mé slzy.

Rozhodla jsem se, že budu konečně zase jednou myslet i na sebe a povedlo se mi za poslední měsíc přečíst dvě knížky... A ani nevíte, jaká to byla RADOST - po několika letech se ponořit do krásně voňavých stránek knihy a na chvíli nevnímat okolní svět.
Sedět na houpačce a číst si - neznám větší slast na světě:-)

Knihy jsou mojí drogou, mou radostí...a poslední léta na ně nebylo tolik času, kolik bych si přála. Věnovala jsem se naplno autismu a na knihy už nezbyl čas. Možná právě nyní nastala ta chvíle, kdy mohu ve svém úsilí na chvíli polevit a dopřát radost i sama sobě.

Ztracené přátelství zdálo se býti tragédií, ale já se snažím z každého negativa vytěžit pozitivum...
Abych zapomněla na BOLEST, začetla jsem se do knihy a jsem za to moc ráda.

A tak moji drazí opustivší mě přátelé...děkuji za to, že jste odešli. Navrátili jste mě mým knihám a za to vám patří můj dík.

Těm, kteří vytrvají, posílám pevné objetí a tichou, láskyplnou vzpomínku.
Mám vás ráda a jsem tu pro vás, i když zrovna nemám ČAS psát.
Kdo naslouchá srdcem, ten VÍ...
                                       
                                                      S láskou vaše vděčná Amélie

- Přítel je ten, co nesoudí, ale přijímá. - Exupéry
-  Přítel: člověk, který přichází tehdy, když už všichni odešli. - Přísloví anglické
- Přátelství, které mohlo zmizet, nebylo nikdy opravdovým přátelstvím. - Neznámý autor

Nákupy?

V posledních dnech řeším dilema: NUTIT Jendu do obchodu nebo ne?

Jeníček nechce chodit mezi lidi, odmítá chodit na úřady, na hřiště a nakupovat.

Prát se s ním je nadlidský výkon.

Za poslední měsíce nevkročil do obchodu.
Počkal občas pár minut v autě, než nakoupím, ale to je všechno.

Před pár dny jsem potřebovala rýži a snažila jsem se Jendu namotivovat k nákupu v potravinách za rohem...

Slibovala jsem nanuka, zmrzlinu, bonbónky, dvd, nic nezabralo.

Mám dva autisty a vidím, jak je každé dítě jiné.
Jedno zvládlo v tomto věku nakupování v pohodě, druhé dítě má masívní úzkosti a do obchodů chodit odmítá.

Nutit či nenutit?

Jenda nikdy nechodil do obchodu rád, ale vcelku jsme to za dodržování stejných cest, stejných rituálů a stejných odměn zvládali. Vyrobila jsem mu cestovní proužky a obrázkové sešitky. Fotky z reálného života mu velmi pomáhaly.

Pak měl Jenda velké problémy se stěhováním a chvíli mu trvalo, než si zvykl na jiné město, jiný dům, jinou postel, na lidi v domě...

I to jsme zvládli a po 4 měsících začal Jeníček chodit v půl sedmé večer ven - před dům.
Jednou si bere odrážedlo, jindy míč, kuželky, ale pokaždé bereme Betynku. Je to takový každovečerní malý rituál.

Kdybych to před 4 měsíci lámala násilím, špatně by to dopadlo.
Jenda násilím NIC nedělá.
Po dobrém to s ním jde lépe. Možná pomalu, ale pořád krůček po krůčku se posunuje vpřed.

Ničí mě rádoby rady nezasvěcených účastníků nebo těch, kdo nemají o autismu ani ponětí - ale kteří mě NUTÍ nutit, nutit, nutit...

Ano? Kolikrát to zkusili a byli dokopaní, poškrábaní, pokousaní, dobití a zpocení, než vůbec vyšli ven?

Je to podobné, jako když mu byly 3 roky. Jedna strana říkala: nutit na nočník, násilím vysazovat, násilím nutit ven, násilím do školky, sebrat dudlíka....

Tihle lidé neměli pravdu.
Pravdu měla jedna doktorka psychiatrie, která řekla: NENUTIT....
Sice měl Jenda dudlíka a pleny skoro do šesti let, ale nyní je bez plen a bez dudlíka a zvládli jsme to v klidu a v pohodě.

KDE je psáno, že dítě v 6,5 letech MUSÍ nutně chodit nakupovat, na poštu a na úřady?!

A kdo pak trpí víc? To dítě, já nebo okolí?
Kdo z toho má užitek?
KOMU prospěju tím, že násilím zpocené a uječené dítě dovláčím do obchodu, sbírám ho po zemi a nevím, zda mám nakupovat, zvedat dítě ze země, uklidňovat ho, uklízet kalamity,  nebo se rovnou propadnout do země?

Násilím málokdy něčeho dosáhnu.

Myslím si, že poznám, kdy které dítě mohu do něčeho nutit a kdy to nemá smysl.

Tentokrát jsem to opět zkoušela a Jenda se hystericky bránil, dlouho plakal, celý se třepal, chytal se za krk jako kdyby se dusil...

...a nepovedlo se.

Vykašlala jsem se na oběd, na rýži...holky stejně nebyly doma a Jenda má raději studené jídlo... a zůstali jsme doma.
Dlouho mu trvalo, než se uklidnil, ale pak se nechal na chvíli obejmout a když jsem se zeptala: "Co jsi moje?" ...tiše odpověděl: "Telátko" :-)
Nedávno, když něco provedl, tak jsem mu řekla, že je moje malé telátko...s láskou samozřejmě:-)

....a teď si tu dumám, jak dál.
Včera jsem to řešila s doktorkou v Psychiatrické léčebně v Bohnicích, přiští týden jdeme na psychiatrii u nás, další týden do APLY...a přesto - co odborník, to nejspíš pokaždé jiný názor.

A navíc - už kolikrát se mi stalo, že odborníci neměli pravdu.
To, co platí na jedno dítě, nemusí platit na druhé či třetí.
Jedno dítě nemá úzkosti, jiné je má má mírné, další má úzkosti masívní....
A přístup ke každému musí být individuální.

Vím, že zvládneme a překonáme i tohle, stejně tak, jako jsme za těch 6,5 let překonali spoustu problémů...
Jen to asi nebude hned...
(A i kdyby nikdy nezvládl chodit nakupovat, záleží na tom?!!!)

Podobně jako nezáleží na tom, zda se Jenda zbavil plen ve dvou letech nebo v šesti letech, stejně tak nezáleží na tom, zda bude chodit do obchodu v šesti nebo v deseti...

Myslím, že když člověk používá rozum, intuici, ale i srdce, že nemůže pochybit. Láska vede nejlépe naše kroky.
Ano, Jenda teď nezvládne nákup v hypermarketu, ale není přece o to méně cenný....
Je můj, je úžasný, je skvělý a já ho miluji takového, jaký je.
Chci, aby byl i přes svůj handicap šťastný.

Na závěr pár myšlenek Matky Terezy:

- Nič nevravím, keď ma kritizujú. Snažíme sa konať čo najlepšie a nechávame za nás hovoriť našu prácu.
- Nie je dôležité to, čo robíme, ale koľko lásky do svojej činnosti vložíme. Robme malé veci s veľkou láskou.
- Ak práca nie je pretkaná láskou, je zbytočná.

Tyčinky a křupky

Už nevíme roupama co dělat...

...tak vymýšlíme blbosti...

Jeníček má rád tyčinky a kukuřičné křupky, tak jsme zkoušeli dělat zvířátka...

Není nad krásného pavouka...

Může to vypadat jako prima hra 2

Může to vypadat jako prima hra...

..a je ....asi tak deset minut.

Po několika hodinách, dnech a týdnech je to únavné a zničující.

Dva Krtci a dva dudlíci musí dojít přes překážky do cíle. Všichni čtyři. Neexistuje, že jeden by nešel...

Level jedna je nejjednoduuší, dvojka je náročnější a dvacítka je už velmi těžká.

Jenda by chtěl, abych úkoly za Krtky a dudlíky plnila od rána do večera. Abych nešla ani na záchod, natož vařit. Aby nikdo nezvonil, abych netelefonovala, aby holky nemluvily a nerušil nás pes.

Vzteká se, když to udělám špatně nebo jinak, než on si představoval...ale já mu do hlavy nevidím.

Něco pochopím dobře, něco ne..a je zle...

Včera jsem vydržela 23 levlů a když pak vzal místo lega magnetickou stavebnici a chtěl začít od jedničky, odmítla jsem.

Abych zmírnila nastupující afekt, tak jsem řekla, že Krtek splní 3 levely...

Ani to nepomohlo.

Jenda se vztekal a utekl do chodby, čertil se a odmítal se vrátit do obýváku.

Zbytek dne už byl vzteklý, nebyla s ním řeč a odmítal se mnou mluvit.

Pevně doufám, že ho tahle mánie brzy opustí, protože jinak skončím na uzavřeném oddělení psychiatrické léčebny...
Kdo nezažil, nepochopí.

Zvláštní - na obrázcích by to mohlo vypadat jako hotová idyla.