O assunto é ÀGUA.

Arquivo do blog MELHOR COM SAÚDE

Desta vez o assunto não é a falta dela nas represas ou o desperdício nas cidades mas, o quê a falta do "precioso" líquido causa no nosso organismo.
Estou atenta, desde sempre. Para dizer a verdade, tenho pavor da desidratação. Não sei por qual motivo, acredito que por ser portadora da Síndrome de Sjögren - que provoca a ausência de água no organismo - já fui internada várias vezes com sintomas claros de desidratação.
Um episódio de diarreia ou uma série, ainda que pequena, de vômitos e lá vou eu para o hospital.
Pesquisando, encontrei um interessante artigo sobre os problemas causados por não bebermos água suficientemente.
Na verdade, 13 problemas foram listados:

1. Fadiga 
2. Envelhecimento precoce
3. Excesso de peso/obesidade
4. Problemas de pressão arterial -alta/baixa
5. Colesterol ruim alto
6. Prisão de ventre
7. Doenças do aparelho digestivo
8. Problemas respiratório
9. Desiquilíbrio do PH
10. Eczemas
11. Infecções urinárias
12. Reumatismo
13. Dano cerebral   

1.             O artigo na íntegra pode ser encontrado no blog Melhor com Saúde 

Destes problemas, alguns já senti na pele e fico cada vez mais atenta.
Minha experiência me leva a tomar alguns cuidados, tais como:

•  Um copo de água pela manhã, em jejum. Outro antes do almoço. E um à noite, antes de me deitar, Como faço isto há algum tempo, todos os dias, tornou-se hábito, não me esqueço mais.
• Uma garrafa de água sempre por perto, no ateliê, ao lado da máquina de costura; ao lado do computador; na mesinha de cabeceira... hábito, nunca deixo de colocar.

MORAL DA HISTÓRIA: tudo se resume a hábito, a costume; a princípio com dificuldade mas, em seguida torna-se fácil lembrar.

Deem uma passadinha lá no blog Melhor com Saúde para saber mais. Tenho certeza que vão gostar.

Bjks, Neli Alves

Coração e corpo, sempre juntos...

Arquivo Google

Amores e amoras,

sempre procuro estar em dia com as leituras sobre as doenças autoimunes e reumáticas.

Agora, estou lendo um livro bastante interessante. Chama-se "O coração sente, o corpo doi".

No link, vocês vão encontar todas as informações sobre o livro, a autora - Dra. Evelin Goldenberg - e a Clínica Goldenberg, à qual ela pertence. 

Lá no site, há indicações de outros livros e também sobre as principais doenças reumatológicas, tais como:

  Artrite reumatóide
  Artrite psoriásica
  Osteoartrite
  Fibromialgia
  Sindrome Miofascial
  Osteoporese Mulheres e Homens
  Gôta
  Disfunção Temporo-mandibuloar
  Lupus Eritematoso Sistêmico
  Sindrome de Sjögren
  Tendites e Bursite

Vocês sabem que quanto mais informados, mais fácil lidar com as doenças e sintomas.
Por falta de informação, eu leio cada disparate em alguns comentários nas redes sociais. Pessoas que afirmam que a Fibromialgia e a SS são produtos "da nossa cabeça"; que o fibromiálgico é um "preguiçoso", que usa a doença para não trabalhar. Coisas assim...
As leituras tem me ajudado a entender melhor a mim mesma, com as minhas dificuldades e frustações e as outras pessoas, com suas tristezas, depressão, máu humor...
Fica mais fácil caminhar quando sabemos onde estamos pisando.
Espero que leiam, aproveitem e contem depois o que acharam. Bjks. Neli Alves

Assunto: Dores!!! - Comentando as redes sociais

Arquivo do Google

Meninas e meninos,

eu gosto de visitar sites, blogs, e de modo especial encontrar meus amigos virtuais.

Muita gente critica as redes sociais. 

Claro, existem defeitos. Não sou ingênua, a ponto de pensar que tudo são flores, em especial quando pessoas tão diversas, se encontram em um mesmo ambiente.

Mas, há um lado bom: em alguns clicks conhecemos gente agradável, simpática, educada. 

Trocamos experiências, falamos do dia a dia, postamos receitas culinárias, de tricô e de crochê. Aprendemos "manualidades", coisinhas que podemos fazer em casa, reciclando, reaproveitando.

Discutimos o enredo da novela, o último romance lido...

Algumas mulheres até se arriscam a dar palpites para os próximos jogos do Campeonatos Estaduais.

Adoro.

Ultimamente tenho participado de alguns grupos cujos participantes falam de suas experiências com as dores constantes. Portadores de Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Artrite Reumatoide... uma infinidade. 

Os grupos tem se multiplicado. O número de participantes aumenta a cada dia. As pessoas estão procurando e trocando informações. Novos tratamento estão sendo discutidos, A medicina alternativa também tem seus adeptos. Estamos abrindo nossos olhos à realidade. 

Quando iniciei a caminhada de dores, percorrendo consultórios em busca de respostas a questões que considerava serem "minhas", eu não fazia ideia de quantas pessoas percorriam o mesmo trajeto. 

Hoje, sinto em cada um, em cada uma, a vontade de colaborar, amparar, informar...

Quem sente dores, em alguns casos 24 horas por dia, sente necessidade  de dividir, compartilhar.

E é isso que as redes sociais tem nos proporcionado: informação, atualização, conhecimento. Isto é muito bom.

Vou passar alguns links interessantes, numa rede social, que vocês podem desejar conhecer:

DOENÇA AUTOIMUNESINDROME DE SJÖGRENFIBROMIALGIA

Se alguém desejar incluir algum link relacionado, que seja público, pode enviar um e.mail ou mesmo deixar um recado no post que eu faço a inclusão.
Boa noite, vejo vocês depois. Neli Alves

UMA BOA NOVA

Arquivo do Google

Meninos e meninas,

há alguns dias, zapeando pelos sites e grupos das redes sociais, encontrei referências a uma publicação excelente: A CARTILHA PARA PACIENTES FIBROMIÁLGICOS.

Ela está publicada, na íntegra, em arquivo PDF, no seguinte link:

 http://www.reumatologia.com.br/PDFs/Cartilha%20fibromialgia.pdf

Trata-se de uma publicação da SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA, Em formato e linguagem simples, a Cartilha responde a algumas de nossas mais importantes perguntas. Para os que receberam recentemente o diagnóstico de Fibromialgia e ainda se sentem inseguros ou, para os que são "veteranos" na caminhada de dores e precisam esclarecer alguma dúvida.

A Sociedade Brasileira de Reumatologia, em seu site, disponibiliza também, duas outras Cartilhas: para os pacientes de Osteoartrose e para os pacientes de Osteoporose, 

Espero que tenham a oportunidade de lê-las, vale a pena, sem dúvida.

Bjks. Neli Alves

Netinho nasceu!

Finalmente, o Joaquim chegou, no dia 30 de março. E eu voltei às atividades no Ateliê.
Passei os últimos meses só fazendo coisinhas para enfeitar o quarto, o kit do berço e as lembrancinhas. A partir de agora, muito trabalho para colocar em dia a agenda do Ateliê.
As dores estão por aqui também mas, já estou acostumada.
Por falar nelas, tenho acompanhado inúmeros sites, grupos nas redes sociais e alguns tem me dado excelente retorno,
No Câmara Notícias, encontro uma reportagem sobre o tratamento da Fibromialgia pelo SUS. Quem é portador deve ler com atenção. A relatora da matéria é a Deputada Benedita da Silva, e a proposta inclui atendimento multidisciplinar, além de garantir acesso a exames e medicamentos. O projeto segue para a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Vale a pena acompanhar a tramitação.
No G1, o que chama a minha atenção são as matérias do Globo Repórter sobre Cansaço, que atinge principalmente as mulheres -um alerta para as Síndromes. Continuam, falando sobre como o Sedentarismo e a má alimentação são os vilões do cansaço. E, para terminar, comentam um estudo sobre como os exercícios leves e curtos podem combater a fadiga, com excelentes resultados.
Sobre esta última, tenho sempre comentado aqui.
Desde que passei a fazer caminhadas e exercícios leves de pequena duração, na chamada Academia da Cidade -aparelhos instalados nas praças de algumas cidades brasileiras, tenho me sentido bem melhor. As dores existem mas, eu as suporto na maioria das vezes.
Meu organismo se acostumou e parece me pedir para caminhar, quando estou mais desanimada e inativa.
Algumas pessoas não acreditam, acham que quem sente dores não pode se exercitar. Não é verdade. O que importa é movimentar-se de acordo com suas limitações. Não sou atleta, não quero correr uma maratona ou dar grandes saltos. Quero apenas caminhar com um certo ritmo, por um tempo adequado ao meu físico e respeitando as dores que persistem, apesar dos medicamentos.
Acredito que minha reumato não me receitaria exercícios físicos, se não fizessem bem,
Enfim, no meu entender, para quem nunca fez, vale a pena tentar!
Bjks. Neli

SOBRE O DIAGNÓSTICO PRECOCE DAS DOENÇAS REUMATOLÓGICAS(*)

(*) Nota: O presente artigo, na íntegra, encontra-se no portal REUMATOGUIA! Vale a pena ler!

"As doenças reumáticas são causa importante de dor crônica e incapacidade física temporária ou permanente em todo o mundo, podendo acometer até 20% da população adulta. 

O diagnóstico das doenças reumáticas é feito por meio da história e do exame físico do paciente. Mas o caráter crônico, variável e de etiologia desconhecida cria um grande desafio quanto ao seu tratamento, o qual exige muitas vezes uma abordagem individual diferente para a mesma patologia. Isso porque todos os componentes do sistema musculoesquelético funcionam num equilíbrio dinâmico, mudando sua resposta na dependência da demanda funcional ou patológica. (...)

O paciente portador de doença reumática procura atendimento médico principalmente em caso de: 

1) dor ou disfunção musculoesquelética; 

2) presença de doença multissistémica e

3) descoberta casual de anormalidade em exame de laboratório.

É muito importante que as pessoas que apresentem alguma manifestação anormal como dor ou limitação para realizar movimentos procurem seu médico e eventualmente um médico reumatologista para determinar ou não a presença de alguma doença reumática.

A proatividade da pessoa ou paciente é mais importante para o diagnóstico precoce de doenças reumáticas, quem está afetado por algum sinal ou sintoma e a pessoa e quem deve estar preocupado em primeira instância com o seu bem estar e saúde é o paciente.

No obstante isso não ocorre e o tempo desde o início dos sintomas até o diagnóstico de uma doença reumática pode variar enormemente o que pode levar a alterações significativas do ponto de vista físico, no caso da artrite reumatóide até problemas de índole emocional no caso das vasculites.

Quando suspeitar de doenças reumáticas (...)

1. Na presença de dores articulares. As dores articulares podem ser com presença de inflamação ou na ausência dela, podem ser de uma só articulação ou de várias ou ainda podem-se apresentar outros sintomas relacionados a outros órgãos como o sistema digestivo, nervoso, vascular e sanguíneo.

É por isso da importância de avaliar o mais precocemente qualquer sintoma fora do normal e procurar seu médico para determinar a melhor abordagem e diagnóstico.

Entretanto nem todas as doenças reumáticas possuem efetivamente sinais e sintomas que podem ser evidentes. (...)

É muito importante mencionar que os sinais e sintomas podem ser confundidos com outras doenças não reumatológicas, por isso as consultas de rotina e a realização de exames deve ser realizada de forma sistemática e sempre sob supervisão e orientação de seu médico."

Como podem ver, o artigo é de grande importância, especialmente para aquelas pessoas que ainda não tem diagnóstico definitivo de doenças reumáticas. É um alerta para quem sofre dores constantes e não procurou um reumatologista. 

Fiquem bem. Neli Alves

08 de MARÇO

 

 DIA 8 DE MARÇO - DIA INTERNACIONAL DA MULHER

Meninos e meninas, a um dia da comemoração do Dia Internacional da Mulher, acho que temos pouco a comemorar.
Violência, insegurança, estupros, intolerância, preconceito e dores, muitas dores, estão na lista dos acontecimentos  que atingem,  em primeiro lugar, as mulheres.
Não só as brasileiras mas, as mulheres do mundo inteiro. Basta abrir um jornal, uma revista, ligar o rádio, a tv, o computador... e lá estão as notícias.
Desde as meninas até as mais idosas. Não há trégua!
Espero, de coração, que um dia isso mude. Que sejamos consideradas, não como superiores, mais isto ou mais aquilo, mas, como iguais. Que sejamos todos, apenas, seres humanos. 
Bjks. Neli Alves

Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Reumáticas (*)

(*) Uma iniciativa do Projeto EncontrAR

Formulário para Cadastro

Enfim, teremos um Cadastro Nacional dos Portadores de Doenças Reumáticas, eu acredito. 

Mas, para que a iniciativa do Projeto EncontrAR dê resultado, é absolutamente necessário que todos preencham com seriedade o Formulário que se encontra no link acima. 

Alguém tem dúvida sobre a inclusão da doença, da qual é portador, na lista de Doenças Reumáticas?

Então, esta listagem que estou postando, copiada do Formulário para Cadastro do Projeto EncontrAR, talvez possa ajudar: 

• Artrite Reumatoide - AR
• Artrite Idiopática Juvenil - AIJ - ARJ
• Artrite Psoriásica - ARPso
• Arterite de Takayasu
• Arterite de Células Gigantes
• Dermatopolimiosite
• Doença de Behçet - DB
• Doença do Still do adulto ou Síndrome de Still
• Esclerose Sistêmica - Esclerodermia
• Espondilite Anquilosante
• Espondiloartrites Axiais
• Espondiloartrites Periféricas
• Febre Reumatica
• Fibromialgia
•  Gota - Pseudo-Gota
• Granulomatose de Wegener
• Lúpus Eritematoso Sistêmico - Lúpus
• Osteoartrite
• Osteoporose
• Poliartrite Nodosa
• Polimiosite
• Purpura de Henoch-Schonlein
• Síndrome de Kawasaki
• Síndrome de Sjogren
• Síndrome do Anticorpo Antifosfolipide _ SAF
• Vasculite de Chur Strauss
• Vasculite
• CAPS - Síndrome periódica associada à criopirina
• Doença Autoinflamatória
• e há ainda um espaço para acrescentar OUTRAS.

Como estão vendo, o Cadastro é bastante amplo e não só o Paciente Reumático pode preenchê-lo, mas, também:

• Paciente Doenças Raras
•  Familiar ou amigo de paciente
• Estudante
• Profissional de Saúde
• Imprensa, outros ..

Enfim, todos que tenham interesse em que a luta dos Reumáticos tenha um final, se não feliz, pelo menos digno e decente.

Conto com vocês. Bjks. Neli Alves

SORO AUTÓLOGO

Arquivo Google

Já há algum tempo tinha ouvido falar em Soro Autólogo mas, só recentemente pude começar a pesquisar sobre o assunto.
Encontrei um trabalho bem esclarecedor aqui:

http://www.apfh.pt/xfiles/sccontentdeployer_pt/docs/doc1024.pdf

De forma simples, o que é este soro? São fluidos do próprio doente. É feita uma coleta especial do sangue do paciente e este sangue passa por diversos processos até poder ser utilizado como colírio -pela própria pessoa que cedeu o sangue!!!! 

Ainda estão sendo feitos testes e exames, até que se possa dizer que os resultados são 100%. 

O único senão, conforme compreendi durante a leitura, é que são necessárias muitas amostras sanguíneas para a produção de soro suficiente para todo o tratamento e que alguns doentes, mais fracos e/ou debilitados não poderão receber a indicação.

Tomara que as pesquisas continuem e deem bons resultados. 

Ficou curioso? Que tal consultar o seu Oftalmologista? 

Bjks. Neli Alves

NÃO RECOMENDAMOS MEDICAMENTOS, NÃO APOIAMOS A AUTO MEDICAÇÃO

Tenho notado que alguns leitores/seguidores/amigos, tem divulgado nomes de seus medicamentos nos comentários. 

Claro que cada um tem plena liberdade de expressar suas ideias por aqui mas, gostaria de pedir aos meus amigos que, caso desejem utilizar um dos produtos citados, procurem o seu médico e peçam a ele o seu aval. 

O que faz bem para um pode não ser bom para outro paciente, até porque a Síndrome de Sjögren, a Fibromialgia, a Artrite Reumatoide e outras enfermidades tratadas no Blog, são complexas e propiciam alguns efeitos colaterais.

Espero que entendam a minha preocupação. Bjks. Neli Alves

Ano Novo, em busca de uma vida nova!

Pois é, vida nova. Especialmente sem dores!!!

Difícil demais para quem é portador de S.Sjögren, Fibromialgia e Artrite Reumatóide. Mas, vamos em frente.

Força e Fé, sempre.

Uma amiga - Anne Coelho -  postou em seu blog, Dores Crônicas, um artigo que achei excelente. E gostaria de passar alguns ítens para vocês, na esperança que possam lê-lo na íntegra, no site: www.fibromialgia.nom.es. O nome do artigo é "Intolerâncias, quando o organismo diz não; as intolerâncias alimentares; a intolerância química múltipla". No meu caso, este último ítem foi o que chamou mais atenção. Eu sou alérgica ao universo, a tudo!!!

Eis um trecho:

"Os agentes (da intolerância) são bastante variados; vão de agentes ambientais,tais como tintas e fumaça, passando por pesticidas e solventes, chegando ao calor ou herpes zoster, incluindo alimentos, aditivos alimentares , e as drogas . 
Além disso , os sintomas manifestados variam amplamente e, dentro de cada um , existem dife-rentes variantesm No entanto, os mais comuns são dores de cabeça, tonturas , fraqueza, con- fusão mental , dificuldade de concentração , aperto no peito , distúrbios gastrointestinais, ansie-dade e dispnéia. Metade das pessoas relatam ter dor de cabeça , fraqueza, problemas de me-mória , falta de energia , congestão nasal, dor de garganta ou compressão e dores nas articula-ções (sistema nervoso central, neuromuscular , respiratório e esquelético, respectivamente), cer-ca de quase um terço relacionam outros sintomas de outros sistemas e órgãos , tais como dor abdominal , náuseas, distúrbios visuais , aperto no peito , etc. Todos estes sintomas são referi-dos por aqueles afetados pela Intolerância Química Múltipla com uma frequência maior do que a população em geral, especialmente aqueles relacionados ao sistema nervoso central, pele,  trato respiratório inferior. 
Uma questão importante é o número limitado de dados existente em ambos: o inicial, a partir da exposição química em que o processo se desenrola , e mais tarde , quando nova exposição provoca nova crise ou episódios subseqüentes . Enquanto em um estudo 80% dos pacientes dizem que sabem , quando, onde e qual substância causou a desordem (dos quais 60% referem-se a pesticidas ) , em outro, a maioria dos participantes não é capaz de identificar todas essas circunstâncias " In: http://www.fibromialgia.nom.es/

E, o articulista, termina assim o seu texto: "Por tudo isto, a consideração dos afetados dentro da sociedade é muito discutida: muitas vezes são vítimas do descaso médico e social e por serem considerados como simuladores (sic) não obteem o benefício da atenção sanitária e de outras prestações adequadas à sua situação. Não há dúvida que se trata de um transtorno, ou grupo de transtornos, que ocasionam sofrimento cuja magnitude não se pode avaliar mas que trazem consequências físicas, psicológicas e sociais nas pessoas que os padecem". (Ibidem)
Como sabemos disto, não é? 
Fiquem bem. Os vejo depois. Neli Alves